Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
5. srp 2015

@roniii a sociální pracovnice to zas tak neovlivnuje, prý nejvíc záleží na zprávě od pediatra a ta musí být prostě přesně formulovaná...např, oni neberou, že "opoždění v rámci jednoho roku", ale musí tam být "opoždění v rámci lehké mentální retardace", u VD by mělo být , že jde "o těžkou poruchu komunikace a orientace" atd. Ten Dr. by měl vědět, jak to má formulovat, posrat vám to může fakt dětská nejčastějc 😉

janoulek25
5. srp 2015

Taky mívám často chvíle, kdy na mě padají depky, tento týden mě rozladilo, když u nás byla moje teta a anetka ačkoliv se umí srozumitelně vyjadřovat (i když jen v rámci slov a 2-3slovných kombinací), tak před ní mlela pomalu jen svou hatmatilkou tak to vypadalo, že si snad vymýšlím. To mi bylo líto. Na druhou stranu musím Anetku pochválit, že si s ní hrála a jinak byla uplně v pohodě. Nevím, čím to je, že Anetka často před cizíma mluví nesrozumitelně, jestli se stydí nebo co. Já vím, můžu být ráda, že vůbec něco mluví, ale asi právě tím, jak dělá pokroky tak místo, abych byla spokojená, že je dělá, tak chci od ní víc a víc.

gabbucha
5. srp 2015

@roniii Šetření doma není to nejdůležitější, pracovnice se kolikrát tváří jako chápající osoba, se vším s vámi souhlasí, před vámi si zapíše co říkáte, ale pak do zprávy pro posudkovou napíše co chce. Ale platí to i naopak, sebelepší zpráva ze šetření neznamená, že vám uznají byť i jeden bod. Nejdůležitější jsou zprávy od pediatra a dalších odborníků. Při odvolání si mohou vyžádat kompletní dokumentaci od pediatra, kde by měly být vloženy zprávy ze všech vyšetření, které dítě absolvovalo. Také z té karty uvidí, jestli se chodí po vyšetřeních až před žádostí anebo opravdu po celou dobu. A ještě dotaz, tebe před závěrečným rozhodnutím nevyzvali, aby ses k tomu na úřadu vyjádřila? To by měli a pokud s rozhodnutím nesouhlasíš, tak ti s tím odvoláním pomůže přímo soc. pracovnice. Jinak s odvoláním x-lidem už pomohl na těchto stránkách obětavý pan Krása: http://www.vaclavkrasa.cz/poradna.html . Hlavně nepromeškej lhůtu na odvolání. Ale i kdyby se ti to stalo, tak není vše ztraceno, na podzim si zažádej znovu.

peggy722
5. srp 2015

@roniii to mne fakt mezi, že vám to nedali. Zkuste se odvolat, člověk se fakt nesmí dat.
My jsme teď na dovoleny v Jizerských horách. Je tu fakt krásné, holky se chovají celkem spořádaně. Chystame se na borůvky. Včera Ela usla asi 8 km . Poslední úsek byl narocnej, Ela tam skakala po kamenech jako kamzík. My byli mrtví a ona byla plná energie.
A jinak já jsem se taky chtěla někdy zahrabat a nevylezat. Protože mi Ela dělala všude ostudu. Dneška už to tolik neresim. Ale že by Ela milovala nějaký akce, to se moc říct nedá. Je hrozne soutěživa, ale neumí prohrávat. A nikde moc dlouho nevydrží.

roniii
5. srp 2015

@sisstin ani bych se nedivila, kdyby to zmršila i dětská.Ona je dost opatrná.To už je stejně fuk.

@gabbucha díky za informace
add vyjádření. Přišel nám akorát dopis, že můžeme nahlédnout do dokumentace, ale že to na závěrečné rozhodnutí nebude mít vliv.Bylo to před dovolenou a ještě do krajského města, takže jsme tam nejeli.

Jináč máme za sebou kontrolu na endokrinologii.Doktor nás rovnou poslal na chíru ať si domluvím termín operace.Doktorka mi ještě ukázala masáže semených provazců, že by to u jednoho varlete mohlo pomoci, druhé se bude muset určitě zafixovat.Chjo.Myslela jsem, že by se to mohlo udělat třebas během září, ale prdku.Termín nám dali až v půlce listopadu.S tou jeho nemocností to vidím až za rok.

gabbucha
5. srp 2015

@roniii To oni zastrašují, aby se lidi moc nevyjadřovali. Takže příště doporučuji se vyjádřit, resp. rovnou se soc. pracovnicí sepsat s čím nesouhlasíte. My to jednou neudělali a pak se právě vše protáhlo. Takže od té doby jsme se vyjadřovali. A doufám, že to už máme za sebou, protože manželovi to ve finále přiznali na dobu neomezenou. Ale ani to prý neznamená, že to má trvale, na přezkum mají kdykoliv právo, klidně po několika měsících. Prostě nás stále "udržují v pozoru". Držím palečky ať vše dobře dopadne 😉

laura35
6. srp 2015

Ahojte holky, predcasom som vam sem vpadla s dotazom ohladne 18 mesacneho syna /moc neukazoval, nereagoval na povely, inak ostatne veci podla mna zvlada dobre-napodobnovanie, zvatlanie,hruba jemna motorika/...Co mi stale nie je jasne a nemam moc s kym porovnat, je miera porozumenia u maleho. Chape , ked po nom chcem tap tap tapusky, ukaze aky je veliky, casto da aj pa pa, ale ak zacnem s pokynmi, tak to sme skoncili. Skusam napr. ,ze daj , ak ma nieco momentalne v ruke, obcas sa podari, ale ak mu poviem,ze prines auto, daj auto, ked ho zrovna nema v ruke ..tak to je vidiet,ze vobec nevie,co po nom chcem. A co som citala na internete,ze by mali taki mali zvladnut aj pokyn typu chod niekam a dones nieco, to absolutne u nas nehrozi. Uz som na radu barbaruchy zjednodusila rec, komentujem vsetko ako v Teletubbies :-], asi sa neda cakat zazrak za chvilu, ale ma na take plnenie pokynov este cas alebo uz teraz to zacina byt na riesenie u doktorov? Jo, a este som nechala vysetrit sluch,to je pry v poriadku. Na 18 mesacnej prehliadke u doktorky skonstatovala,ze je sikovny, ale neriesila to porozumenie, slova a uz vobec ci spaja slova. Pozrela si ho,ako sa sprava, na co reaguje, ci ho zaujimaju veci, ocny kontakt, pry normalne dieta.. Ale ako u vas citam v reakciach, vyjadrenie pediatrikov velakrat moc neznamena..nejak sa v tom stale vrtam, este k tomu asi tie tehotenske hormony u mna dost pracuju, mozno ho chudacka moc sledujem a stresujem...budem rada,ked mi poradite, lebo uz fakt neviem...

josefina79
6. srp 2015

@laura35 nevím přesně, ale v 18 m můj syn uměl podat věc, která byla ve stejné místnosti. nebo uměl na tu věc ukázat. Přinést z jiné místnosti uměl až později.
Teletubbies řeč je to nejlpší, co můžeš dělat. Hlavně nazývat věci stale stejným názvem a jednoduchý. Žádný pejsek, ale pes. Ideálně, aby všichni používali to same slovo.
Syn měl také opožděný vývoj porozumění, ale pak mu to naskočilo "zrychleně".
Od kdy Tvůj syn chodí? Např. u nás to bylo tak, že začal chodit v 15m, do té doby porozumění téměř nula, ale jakmile se rozchodil, tak jako kdyby se přeorientoval na porozumění.
Jak je na tom s řečí? Používá nějaká slova? Byť I nesmyslná? Např. u nás je doted motorka ŇOŇO. Nechápu, kde k tomu přišel.

laura35
6. srp 2015

@josefina79 No my este mame problem,ze manzel je cech, ten na maleho cesky a ja slovensky a mne sa to este k tomu dost pletie, raz malemu poviem ,ze pozri mimi, potom,ze babo...to je fakt,ze je v tom potom gulas.
A syn okolo 12 mesiaca chodil okolo nabytku, 13-14 mesiac sa pustil do priestoru, a od 17 mesiaca zvladne za ruku schody hore aj dolu,obcas uz aj meni nohy. Ked mal tych 14 mesiacov, tak som v tej dobe otehotnela, a dva mesiace mi bolo dost zle, tak som sa mu moc nemohla venovat, len som pri nim lezala a trochu sa s nim hrala, ale bolo to dost slabe..Tym,ze tu nikoho nemame z rodiny, tak sme nemali nikoho na postrazenie ci hranie si, jedine manzel vecer dohanal zameskane, teda skor isli spolu von ako "cvicili" rec a komunikaciu. Neviem, ci ho aj toto mohlo spomalit.
A co sa tyka slov, tak pouziva zmysluplne /vcetne citoslovci/ asi 20 slov, len tak pre seba, ale nikdy na tu vec neukaze, nedonese,akoby nepocul. Napriklad vezme si do ruky hracku kacicu, a povie si obcas ,ze kac kac, alebo auto, ka /kamen/ a pod..obcas mi ukaze na ...tadlo /lietadlo/, ale sam od seba,nie na vyzvu.
Neviem,ci aj toto mozem brat ako porozumenie, alebo si tie slova priradi mechanicky, alebo na mna s prikazmi "kasle"..a inak si brble dost casto svojou hatlaninkou, aj oslovuje druhe deti na ihrisku,akurat mu nie je vobec rozumiet.
obavam sa aj preto,ci je vsetko ok, pretoze som nebola zrovna najmladsia prvorodicka, aj ked genetika mi vysla dobre, ale stejne, jeden nikdy nevie...

josefina79
6. srp 2015

@laura35 tak to, že vyrůsta v dvojjazyčném prostědí má určitě vliv.
Nevzpomínám si přesně, ale myslím, že syn také nedjřív ukazoval sám a teprve později na vyzvání. On zase pořád ukazoval na světlo.

sisstin
autor
6. srp 2015

@laura35 to si myslim, ze muze byt jen lehce opozdeny, zas podle me toho umi docela dost 😉 ta dvojjazycnost tam hrat roli muze a asi i bude 😉

laura35
6. srp 2015

@josefina79
@sisstin Moc dakujem , mna to s tou dvojjazycnostou najskor nenapadlo, hovorila som si, ze "horsie je", ze ked su rodicia uplne jazykovo odlisni anglictina/cestina, ale je fakt,ze vela slov je aj u nas inych, uz len taky zemiak a brambora, ci spominane mimi a babo. .Asi si naozaj jednotlive slova musim sama upresnit, a pouzivat stale to iste, zo zvyku mu poviem casto aj oba vyrazy cesky aj slovensky za sebou...
A vtipne, u nas mi ukazuje najviac na lietadlo a svetlo je hned na druhom mieste. 🙂
Tak mu dam este cas, uvidim ako sa to vyvrbi do dvoch rokov, snad mu to porozumenie coskoro naskoci. Citala som, ako ste obe tiez nevahali a riesili problem, uplne neznasam vety typu on sa rozhovori, nebude predsa aportovat, do troch styroch rokov casu dost..vsak to asi dobre poznate..
A Sisstin , vdaka za tuto vybornu temu a super clanky, strasne moc som sa dozvedela, viac ako v odbornych knihach, aj tie odkazy ohladne vyuky a pomocok su vyborne, nieco z toho som si uz pokupovala do zasoby. 🙂

sisstin
autor
6. srp 2015

@laura35 no prave paradoxne cz a sk je ta nejhorsi mozna varianta 😉

josefina79
6. srp 2015

@laura35 jinak 20 slov v 18 m je úplně OK. Já se synem byla v 18 m na psychologickém vyšetření, to měl do 20 slov a psycholožka ho shledala v řeči OK.
Pamatuju si, že u "řeči a porozumění" se ještě ptala, jestli třeba pozná TV znělku. Např. Teletubbies poznal zcela bezpečně. Začalo to hrát a on pelášil k TV.

sisstin
autor
6. srp 2015

@josefina79 tak ta znělka je zajímavá, páč to poznaj dost často i děcka, co rozumí prd nebo autisti, ti teda obzvlášť 😅

josefina79
6. srp 2015

@sisstin hele nevím. Ale ptala se na to a má to dokonce I ve zprávě 🙂.

barbarucha
6. srp 2015

Holky, dnes jsem se vyjímečně dostala do města, tak jsem vyrazila na sociálku a tam ležel dopis, že nám přiklepli pnp 1. stupně. Trochu jsem si brousila zuby na dvojku (od té doby, co ji dostala Janahus 🙂 ), ale lepší než nic, takže ve výsledku hurá 😉
Ptala jsem se, jestli mi to neseberou, když k tomu budu mít příležitostný výdělek a prý ne, takže sláva, budu pracovat 🙂

sisstin
autor
6. srp 2015

@barbarucha pri PNP muzes normalne delat na celej uvazek, to neni nijak podmineno tim, ze musis byt doma 😉

josefina79
6. srp 2015

@barbarucha zní to tak trochu blbě, ale presto 🙂 GRATULACE k PNP.

ladida.l
6. srp 2015

@josefina79
@sisstin Tomáš poznává znělky bezpečně, jinak skoro nerozumí. ako teď konečně začíná rozumět izolovaným slovům, těm frekventovaným. Ale třeba zeptat se, kde je něco, pode mi tohle.. To pořád nerozumí.

roniii
6. srp 2015

@barbarucha Dobrá zpráva.Gratuluji. My píšeme odvolání.No, tak snad něco urveme.

My dneska absolvovali logo v Liberci.Cesta tedy neuvěřitelná, říkala jsem si, že na to asi peču a že budu hledat někoho u nás.NO, paní Jancíková mě opět přesvědčila, že zůstaneme 🙂 Ukázala mi další stimulaci obličeje - ledem a štětcem. Potom jsem pořídila jakési kousátko, na kterém by Š. měl trénovat kousací reflex + posilovat jazyk.Dostali jsme také úkol natrénovat B.Tož jsem zvědavá.Večer jsem na Štěpána vytáhla kousátko, tak se bránil a ječel, že nechce 🙄 Objednala nás za dva měsíce. Zvažuji, jestli zkoušet hledat ještě někoho tady u nás za keš a nebo se na to vyprdnout, protože té práce od ní je víc než dost a jsem vůbec zvědavá, jestli se mi zadaří přesvědčit Š. ke spolupráci.

josefina79
6. srp 2015

Jaké mate kousátko?
My máme zatím v repertoáru tohle na kousání:
http://www.logopedicke.cz/spatle-ark-mini.html
http://www.logopedicke.cz/trubicky-k-procvicova...

A tohle na odstraňování hypersensitivity:
http://www.logopedicke.cz/spatle-toothette.html
A ještě toho králíka. Toho teda zbožňuje.

Do kousátek kouše o 106. Jídlo pouze polyká.

Koukala jsem na nějakou tabulku hlásek, co by dítě mělo v jeho věku umět. Jakž takž to umí. Ale někdy tu hlásku, I když umí, tak v tom slově nepoužije (I když v jiném jí používá). Ale to je asi normální.

Jinak Fanda zpočátku take nespolupracoval - viz. moje výlevy zde, za které se dodatečně stydím. Teď celkem spolupracuje. I vystrkuje jazyk. Teď se mu líbí, když si sednu primo před něj, vystrčím jazyk, on taky a dotýká se svým jazykem mého. Vypadá to dost úchylně, ale účel světí prostředky. Ale vidět mne někdo cizí, tak asi zavolá sociálku.

janahus
7. srp 2015

@barbarucha moc gratuluji k prispevku, i ja sem si myslela, ze by vam dali dvojku, jak nam, u nas za to podle me nejvic muze zprava od psycholozky z Hradce, kvuli ty stredne tezky mentalni retardaci a nahlidla sem do dokumentace a obvodni psala, ze je mentalne dost pozadu nebo neco v tomto stylu, tak asi tak, já teda rok do prace jeste nepujdu, i kdyz bych fakt chtela, ale jeste s nim chci byt doma, nevim no, potrebujeme jeste na hodne vecich dost zamakat....takze aspon neco,jeste mi obvodni rikala, ze dost pomohli nase diagnozy hned po narozeni....jsem rada, ze vam dali aspon tu jednicku, dle myho nazoru, mohli vam dat taky 2.

sisstin
autor
7. srp 2015

@janahus SMR v jeho veku???? By musel ted bejt na urovni kojence, co to je za Dr. prosim te? 😕

roniii
7. srp 2015

@josefina79
máme toto: http://logopediecervenkova.cz/index.php?route=p...

KOusání si myslím, že bude v pohodě, sice se mu to nelíbí, ale kousne.To tlačení jazyka bude horší.Měla bych mu jazyk přitlačit hodně do strany(nahoru, dozadu), ale on tu pusu ani neotevře, abych se tam dostala.O ruce se bojím, protože on využije každé nestřežené chvilky, aby mi mohl urafnout prst 🙄

Pokoušela se nám zadat i další úkoly.Obrázky na B....bouda, banán, .... aby byl schopný ukázat obrázek(neukáže) a o stupen výš, aby ho ukázal opisem - kde spí pes?....hm, snad mu ta hlava začne víc pracovat, protože zatím je to nemyslitelné....ale mám zcela zdravé dítě 😠 🙂

peggy722
7. srp 2015

@roniii a kolik mu vlastně je? Já se v tom tady někdy ztracim. Píšu z tabletu, tak to podle toho vypada.😀 naše logo teda používá obyc spáchali a do třech let si nenechala od nikoho sáhnout Ela do pusy, u naší doktorky, u zubaře a čištění zubů byl taky slusnej boj. Takže si myslím, že by mne s kousatkama poslala do háje. A že to na ní soukromá logo zkoušela taky. Ale Ela s kousanim problémy neměla. Takže u ní to bylo o palicatosti. Cviky s jazykem začala pořádně dělat až s tou poslední logo.
Určité se odvolejte, protože v pořádku to není. Chtěla jsem napsat spachtli, ale ten blbej tablet mi to přepsal na něco jiného.

janahus
7. srp 2015

@sisstin, nevim jak to diagnostikovala p.psycholozka, asi z toho, co tam predvedl na vysetreni....kdyz to prislo, myslim zpravu, rvala sem jak hrom ☹

janoulek25
7. srp 2015

@barbarucha To mám radost, že Vám to vyšlo aspoň takhle.

Jinak máme první malé úspěchy s nočníkem, včera si sedla sama na nočník a pár kapek tam spadlo. A dnes taky. Ale jak jste mi tady psaly, tak to opravdu vypadá, že má slabší ty svalíky, že víc jí to prostě nejde v tom sedu. Tak s ní skočím k rehabce, at nám poradí nějaké cviky na to bříško. A měla jsem radost, jak se vyloženě Anetka ze sebe radovala a pak šla se mnou nočník umýt.

sisstin
autor
7. srp 2015

@janahus aby mel smr, tak by ted ve vsem musel byt cca na 15 mesicu, vzdyt by zacal teprve chodit 😕

barbarucha
7. srp 2015

@sisstin My máme taky v psychpo zprávě z dubna, že hrubou motorikou je na SMR a mentálně na LMR..