Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

cacenka_d
14. říj 2016

Tak mame na 90% potvrzeny atypicky autismus, jeste za 2 mesice 3 navsteva, aby byla jistota a treba se neco zmeni. Ale tak nejak uplne stejne nevim jak na ni, mate nekdo takovehleho maleho autika? Ma 2,5 roku a kousicek.

misuulka12
14. říj 2016

@cacenka_d Ahoj mám holčičku téměř sedmiletou, má atypický autismus + receptivní vývojovou dysfázii, co by jsi potřebala vědět konkrétně, každopádně se to věkem zlepšuje a zlepšuje. Jak jste na tom s porozuměním a řečí? Diagnozu autismu má až někdy od 5ti let, do té doby receptivní dysfázie.

cacenka_d
14. říj 2016

@misuulka12 Nemluvi vubec, pouze hlasky, socialne opozdena, tyhle 2 veci jsou tak 1-1,5 roku opozdene (segra byla taky pomalejsi, ale ta to mela mandlema a socialni je pro zmenu az moc). Jinak je ziva a v "pohode" celkem. Jen jak nereaguje na jmeno ani na nic tak je obcas dost problem kdyz utece, ted se snazi lezt ven oknem, od mala skace ve vyskach apod. Tahle cast me vlastne zajima nejvic jak na ni, aby zacala komunikovat s nama. Driv ji nejak rouzumela starsi jsou od sebe 2 roky a proste nejak ji rozumela, ale posledni mesic ani ta 😒

misuulka12
14. říj 2016

@cacenka_d doporučuji si pročíst alba u sisstin a vyhledat si informace o autismu respektive o receptivní dysfázii, je to hodně podobná terapie... má svůj svět a komunikace u ní není přirozená, musí se jí naučit. Ještě bych doporučila oskola.cz, jsou tam pomůcky pro nemluvící děti - pomocí obrázků.
jak rozumí? a máte diagnozu atypický autismus nebo také vadu řeči? a co znakování, nezkoušely jste?
jinak při komunikaci - krátké věty, když tě nevnímá, tak k ní přijít, sednout si k ní a navázat kontakt a pak na ní mluvit. Máte možnost zapojení rané péče, na logopedii je ještě malá, ale mohli by Vám poradit, jak se spolu domluvit a jak jí rozvíjet.
Vzteká se nebo má nějaké rituály? Dcera, když jsme jí nevyhověli, tak se vztekala a měla záchvaty.. teď už si jen pofňuká, po 6. roce se hodně rozjela řeč a porozumění.
Ve 3 letech mluvila svojí řečí + maximálně 2 slova. Chodí do speciální školky, kde udělala hodně velký pokrok, chodíme na logopedii, kde s ní rozvíjí motoriku, porozumění, slovní zásobu apod.
Jen mě překvapuje, že máte rovnou diagnozu autismu v tak nizkém věku, to může být klidně dysfázie a ne autismus.

thinulka
14. říj 2016

@sisstin dakujem za odpoved. Inac trosku mimo temy. Sledovala som vas vyvoj ( pisala si aj na inych forach i ked daaavno ale mam ich nastudovane ako aj toto teraz podstivo studujem ) a chcem ti povedat ze si jedna uzastna zena ktora nezistne na forach pomaha a kazdemu odpoveda. Mas moju uctu a klobuk dolu. Ukazkovo si sa popasovala s Tigrovimi "ptoblemamy" a napriek tomu ake si to mala tazke a ako si pisala ze druhe mimco asi nechces tak si vhupla aj do toho a aj napriek tomu veris vo svoje deti anam ostatnym vystresovanym mamkam pomahas a stale odpovedas dalej. Takze urcite budu aj ostatne mamky somnou suhlasit ze sme za teba radi a dakujeme. A gratulujem k malickej.
Ale teraz k veci. Co ma trapi je ze neviem najst jedinu relevantnu odpoved nato preco dieta (ak sa nejedna o autizmus ) nereaguje na meno. Pretoze ako si pisala je to rozne a do toho 10.mesica by to malo prist. Ale co mi nejde do hlavy je ze aj ked nevie svoje meno na hlas matky alebo ine by sa mal otocit nie? Inak ked nadviazeme ocny kontakt a ja sa s bim rozpravam tak pozera ale akonahle sa pozera inde tak niekedy mozem aj vrieskat a on sa neotoci. Preco je to tak? Jeho rec ako taka nezaujima alebo nema potrebu kominikacie alebo co vlastne? Je mi z toho smutno ze na moj hlas nereaguje lebo to by malo byt akoze "pudove" :( bude mat 8. Mesiacov a dnes konecne zacal zvatlat. Zatial len ba ba aledoteraz len hukal a uz som si zacinala mysliet ze ani nezacne. Tak aspon dnes som mala pekny den. Je krasne pocut hlasok svojho dietatka.

sisstin
autor
15. říj 2016

@thinulka no to bych velmi vazne uvazovala o vysetreni sluchu ;) jinak ne, neodpovidam uz kazdymu, mam hodne ip, to fakt nedavam, ale tahle diskuze je moje srdcovka 🙂

simasek
15. říj 2016

@misuulka
Ahoj. Môj syn má tri roky tento mesiac. Nerozpáva , vie povedať len pár slov ako auto, ešte, cukrík ako kukik, iPad ako aite a vie par citosloviec ale tie slová aktívne nepoužíva, porozumenie minimálne. Ako ste cvičili porozumenie.?
Mi zatiaľ diagnózu máme len adhd a expresívnu poruchu reči od Jánošikovej , aj keď mne to pasuje na receptívnu

misuulka12
16. říj 2016

@simasek Ahoj koupila jsem hru Zajíce v pytli a přes oskola.cz jsme cvičili přiřazování na předlohu, řekla jsem najdi kočárek, našla obrázek a nalepila na obrázek. Tyhle děti potřebují vizualizaci. Využívaly jsme i ze systémů Logico Primo úkoly, jen ofocene apod. Určitě by Vám logoped poradil, jak rozvíjet porozumění, ve 3 letech by Vás už mohli vzít.

cacenka_d
16. říj 2016

@misuulka12 Dekuju za typy, projdu to a uvidime 🙂 Ji hodne pomaha starsi segra, na tu je zaseknuta a spoustu veci slepe opakuje po ni, i kdyz nechape duvod, ale uci se tim spoustu beznych veci 🙂

peggy722
17. říj 2016

@cacenka_d Jj velká ségra nedostižný vzor 🙂 . To známe dobře. Možná proto na tom Ela byla relativně dobře třeba s tou sebeobsluhou. Sice houby rozumněla, ale postarat se o sebe zvládala docela dobře. Teď se po ní pořád opičí, ale už ví, proč to dělá.

peggy722
17. říj 2016

@simasek Zajíc v pytli je super, pak pexeso, přikládat stejný obrázky, stínový pexeso, loto, figuráčci, tam se trénují tvary a barvy. Pak jsme používaly Šimonovy listy, myslím, že sedmičku. Je tam ke každému písmenku velký obrázek a pak vedle malý obrázky se slovy, který se k tomu obrázku vztahují. Logopedka radila ty malý obrázky rozstříhat a pak vyhledávat ty věci na tom velkým a přikládat ty malý obrázky. Jinak už mně nic moc nenapadá. Ještě možná domino.

krystalka
17. říj 2016

@aaa - u syna v podstatě moc nefungovalo, že bychom si měli sednout a "pracovat", my jsme všechno, co se jenom trošku dalo, procvičovali prostě tak nějak "za pochodu" - v běžném provoze - doma při hře jsem se do všeho snažila zakomponovat něco, co se při tom dalo procvičovat, venku jsme trénovali barvy na autech, hrubou motoriku procvičovali na hřištích - schválně jsem na netu hledala taková, kde měli zajímavé prvky, které pro nás byly zrovna užitečné, podle toho, co jsme potřebovali procvičit...., logopedii jsme taky cvičili venku, povídáním, nenápadně jsem vždycky vymýšlela způsoby, jak ho donutit něco říct, nebo zopakovat, aby to pokud možno nevypadalo jako "učení"....i grafomotoriku jsme zčásti trénovali venku - křídou na chodník nebo tabuli na hřišti, klacíkem do písku, prstem do písku....u stolečku se mu déle sedět nechtělo, většinou se po chvíli tvářil jako v posledním tažení, když pak už mluvil, tak už potom rovnou říkal, že už je unavený a víc jsem z něj nedostala.....když nechtěl....ale na druhou stranu u logopedky a ve speciální školce vždycky spolupracoval vzorně, stejně tak teď ve škole - tam neexistuje, že by něco odmítnul dělat.....to zkoušel vždycky jenom doma na nás, ale třeba teď ve škole dělá úkoly ochotně a sám od sebe 🙂

aaa
17. říj 2016

@krystalka Díky za typy, dělám to vlastně hodně podobně. Slova trénujeme při jízdě autem, tam mi nemá kam utéct a jak se nudí, tak ho to občas i baví. Protože je nejraději venku, taky obcházíme hřišti, trampolíny, různé prolézačky... U logopedky spolupracuje, jak kdy. Minule to šlo, předminule jsem odcházela z ordinace zpocená až na p.... 🙂

krystalka
17. říj 2016

@aaa - my jsme na tu logopedii chodili od 3,5 do SPC a tam to s nimi fakt uměli....po pár týdnech mi sama logopedka nabídla, že můžu čekat venku, že se možná ostýchá, když je tam ještě někdo další a odhadla to dobře.....pracoval pak prý ještě líp, on je takový, že má nejradši kontakt jeden na jednoho, víc lidí pohromadě už ho tak nějak ruší, nebo jak bych to nazvala......takže tam vždycky byl s logopedkou sám a ke konci jsem šla dovnitř, aby mi ukázali, co dělali a dostali jsme nějaké úkoly domů....

aaa
17. říj 2016

@krystalka To byla ta logopedie v Motole? 🙂 Budeme asi měnit logopedku, k té naší to po přestěhování máme daleko. Do Motola bysme to měli blíž.
Na tom něco bude, že kdyby s ní byl sám, projevoval by se jinak, než s maminkou za zadkem 🙂

krystalka
17. říj 2016

@aaa - jojo 🙂, chodili jsme do SPC Sluníčko, Deylova ul., je to kousek pod Motolskou nemocnicí...chodili jsme tam pak 2 roky i do té školky.....

aaa
18. říj 2016

@krystalka Už jsme skoro objednaní, paní se ozve během odpoledne, kdy můžeme přijít 🙂 My jsme se přestěhovali za Prahu a představa, že bych ho měla denně vozit do školky hodinu tam a hodinu zpátky, mě děsí 🤐 Zatím funguje v klasické školce bez problémů, na druhou stranu si nejsem jistá, jestli to pro něj je nějaký přínos, pokud by potřeboval speciální péči. Každopádně děkuju za doporučení, dám vědět, co nám tam řeknou 🙂 Za měsíc mu budou čtyři. Od kolika let syn chodil do školky?

aaa
18. říj 2016

Ještě se zeptám, má tu někdo zkušenost se spc Štíbrova na Praze 8 ?

anlek
18. říj 2016

@aaa Já. Kontaktovala jsem, když synovi bylo 4,5 roku. Že má problém s řečí bylo jasné (ve třech letech VD byla vyloučena, po dvou letech při dalším kolečku vyšetření potvrzena). Ale začali u něj problémy s chováním, psychicky se mi 2x sesypal ze změny. Tak jsem se bála, zda tam není PAS. A jestli by nám případně nepomohlo nějaké vedení, jak se k němu chovat. Oni mě tam uklidnili, PAS vyloučili, VD potvrdili. Celkově jsem jen potřebovala od někoho slyšet, že vše, co děláme, děláme dobře. Hlavně moje uklidnění. On neměl problémy ve školce, takže to bylo opravdu jen o mě a o něm. Před školou nás vyřadili z péče, že si nechávají školní děti s MR, někdo jiný ale říkal, že si je nechali s VD. Syn je nadaný, VD je rozcvičená, pokud budeme potřebovat něco vzhledem ke škole, tak doporučují spíš PPP. Milý a podporující přístup. Ale moc péče jsme od nich nečerpali.

krystalka
18. říj 2016

@aaa - my jsme do toho SPC začali tenkrát chodit v září, ve 3,5 a do školky šel další září, takže ve 4,5 letech.....předtím ten rok chodil jednou týdně na dopoledne do takové soukromé miniškoličky, kterou zrovna ten rok otevřeli pár ulic od nás 🙂 , paní tam s nimi dělala hodně montessori aktivit a celkově se tam trošku otrkal a zvyknul si na děti....do té doby mezi nimi vůbec nechtěl být, maximálně je zpovzdálí se zájmem pozoroval, ale jakmile se nějaké přiblížilo, tak se dával na úprk....takže my jsme klasickou školku ani nezkoušeli, byl v té miniškolce a pak se nám zalíbila ta speciální v tom Sluníčku, kvůli tomu počtu dětí, péči jakou jim věnovali i celkově se mi tam líbilo, když jsem na něj čekávala a pozorovala cvrkot, zatímco byl u logopedky..... tak jsem se ptala na možnost přijetí a vzali ho 🙂 , dojížděli jsme dvěma autobusy, cca půlhodinu ode dveří ke dveřím, ale stálo mi to za to...pravda, hodinu už bych si dost rozmýšlela, to už je dost.....teď jezdíme už třetí rok do školy taky cca půl hodiny - dvěma autobusy a metrem, ale taky nám to za to stojí 🙂

sisstin
autor
18. říj 2016

Ha, holky, dcera dneska vstala, posadila se, zamirila ukazovackem, hekla a podivala se na me! Vy to tady pochopite :D

anlek
18. říj 2016

@aaa Ještě doplním, že problémy ve školce nebyly, protože chodit do soukromé školky, kde bylo 8 dětí ve třídě. Státní s 28 dětmi by nedal. Kdybychom neměli možnost soukromé školky, tak by zřejmě chodil do logopedické.

aaa
18. říj 2016

@anlek Díky, nechávám si je v záloze, protože tam na rozdíl od Motola dojedu autem 🙂
U nás je to podobné, potřebuju uklidnit hlavně já a potvrdit, že k němu mám správný přístup. Všemu rozumí, reaguje jako ostatní děti, jen mluva vázne. Vím, že se nemá srovnávat, ale jak teď od září chodí do školky, nemůžu si pomoct, když vidím, jak ostatní děti pěkně mluví 😢
@krystalka Díky. Syn chodil loni na dvě dopoledne do miniškolky, začal v necelých třech letech a teď po přestěhování nastoupil v necelých čtyřech do státní. Je jich ve třídě 23 (ale málokdy se sejde plný počet), je tam spokojený, učitelky ho chválí, že udělal velký posun v sebeobsluze (nechtěl se sám oblékat). Jinak se tedy s dětmi např. na hřišti taky moc nedruží, ale třeba s bratránkem a stejně starou sestřenkou jsou neskutečné komando. U něj je to o tom, že se všude dlouho rozkoukává a otrkává. Koukala jsem na spojení do Motola, musela bych do Podbaby vlakem cca 20 minut, pak na metro a potom ještě busem. Nebo nechat auto někde v Dejvicích-vůbec tyhle končiny neznám a jsem nevyježděný řidič, takže autem bych to asi nedala. Do těch Kobylis bych případně dojela autem v pohodě, tam to dobře znám.
A do školy chodí syn kam?

simasek
18. říj 2016

Chcela by som sa vás opýtať či sa echoálie vyskytujú u detí s VD ?

aaa
18. říj 2016

@anlek Tak ze Štíbrovky nás odkázali na Prahu 2, Tyršova. Tady prý už přijímají děti jen s mentálním postižením nebo děti, které ještě nemají stanovenou diagnozu.

sisstin
autor
18. říj 2016

@aaa Tyrsovka je v poho ;)

aaa
18. říj 2016

@sisstin Díky, už tam máme termín na jednorázovou konzultaci 🙂

cacenka_d
18. říj 2016

@aaa A maji dlouhe cekaci doby? Ja mam termin v aple na listopad 2017 😀 😀 😀

anlek
18. říj 2016

@aaa Tak já se na ně obracela s dotazem, zda u syna se nejedná o PAS. Proto nám možná vzali. Ale stejně záhy vyřadili. 😀

aaa
18. říj 2016

@cacenka_d Jdeme koncem listopadu 😉
Ty jo, tak to je síla... To mají takový nátřesk?