Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

jolinka
14. čer 2011

@susik77 Inak moja plus minus standartna starsia dcera mala take to obdobie Co sa z coho ako vyraba? intenzivne medzi 5 a 6 rokom, to sme prebrali vsetko od tazby zeleznej rudy po recepty na kolace 😉 😉

anarae
14. čer 2011

@jolinka http://www.toplekar.cz/laboratorni-hodnoty/krea...
@sisstin malík je používal,ale už přestal(regrese),předtím říkal já,ty nám moje tvoje ted mluví tak neurčitě.A taky začal replikovat nás,jak píšeš ...u nás to je když chce čurat:"neceš čuat?" atd.

susik77
14. čer 2011

@jolinka - jj, veru uz vie povedat recept na kolac. a kam sa odvazaju odpadky a ako sa spaluju 😎

sisstin
autor
14. čer 2011

@anarae no Tygr zatím zájmena, se si , jsem, moje atd., to fakt nehrozí...u nás je to furt spojení dvou - max. tří slov v jednom tvaru, jak on se ho naučí....takže když chce čurat, tak řekne" Peta čurat", když vidí mě na záchodě, tak říká mama čurat atd. 😝

třeba dneska při logicu to bylo "modrá maly balon" 😝

anarae
14. čer 2011

@sisstin unás s tm malej začal ,když sem věšela prádlo a při věšeí mu říkala to jsozú tátovokalhoty to je mámi tričko to je tvoje tričko.Sám pak časem zařadil ,že když řeknu to je tovje zamenil to za to je moje.Ted už ale ne no...jinak bary replikuje : to e modá ako nebe ale ukáže klidně červenou....takže fakt jen opakuje věty co slyší,ale zase je psrávně přiřadí aspon k tomu,že mluvíme o barvičkách(takže k situacim)

sisstin
autor
14. čer 2011

@anarae nj, tam je ten problém zase někde jinde...Ondrášek mluví poměrně dobře 🙂 tam je to zas jiný než u dysfázky...no hlavně držim palce, at už máte konečně nějakou ucelenější diagnozu a víte, co a jak...tahle nejistota je fakt peklo 😒

jolinka
14. čer 2011

@anarae mrkla som na ten odkaz, no co mam povedat ☹ ... myslis ze ten regres suvisi s tou svalovou myopatiou? i

jolinka
14. čer 2011

@susik77 😀 😀 😀
kto sa vela pyta, vela sa dozvie, len nech jej ta zvedavost ostane, to nie je na skodu.

susik77
14. čer 2011

@sisstin - asi kazdy mame neco...ale ono se to casem vyrovna a budou obe deti sikovne 😉
Prave jsme psali s Veru seznam veci co si balime k babicce 🙂 Ja normal a ona delala na svuj papir carky 🙂

anarae
14. čer 2011

@jolinka nevíme spíš by to mělo být k metabolice a nebo psychiatrické.Ty nejhorší myopatie mužem doufám vyloučit,takže spš bude huř chodící než nechodící.Záleží hlavně na progresy.Jjelikož jsem sama myopatik,asi zdědil tu mojí.Ostatní nemoce neřeším ,tam jde hlavně fakt o ty CK a od těch se dopíchnout.Nemám se bát toho nejhoršího.kdžy vezmu,že měl "umřít" hnedka po narození jsme na tom pořád dobře🙂 i kdyby nakonec skončil na vozíku 😉

jolinka
14. čer 2011

@anarae ja som citala vas pribeh na postizenych detech... 😒 i tak ta obdivujem ze to takto beries a zvladas.

sisstin
autor
14. čer 2011

vyňato z postižených dětí 😉 to je to, co jsme tu už řešily, Kr. jede podle starých tabulek, pokud dítě rozumí a komunikuje aspon neverbálně, tak PAS většinou nedá.... Thorová to bere jinak, a pak se opravdu ukáže, že dítě PAS má...

Ahoj,

tento měsíc jsme absolvovali vyšetření u paní dr. Krejčířové v Krči, kam docházíme pravidelně 1x za rok a její verdikt zněl, že dcera není autista. Říkala, ať jí nepřidáváme diagnózy, že má sice velmi nerovnoměrný vývoj, ale že autista není, protože:
- má ráda svoje blízké (rodiče a rodinu)
- rozumí vcelku dobře, orientuje se
- má zájem o komunikaci

O týden později jsme byli u paní dr. Thorové v Aple a její závěr je, že dcera je jednoznačně autista. Výše uvedené důvody, které nám vyjmenovala paní dr. Krejčířová jsou údajně zastaralé a nerovnoměrný vývoj u dcery - speciálně její velmi dobré porozumění a naopak hodně nízká úroveň sociální, komunikace (vůbec nemluví), atd. jsou důkazem svědčícím pro autismus. A teď si vyber!

Můj názor je, že dcera je autista, sice máme opravdu to štěstí, že alespoň rozumí a orientuje se, ale stejně je tam hooodně rysů a záseků, který na něj ukazují a já už poslední 2 roky jsem přesvědčená o tom, že autista je. Jsem ráda, že jsem do Aply šla, jinak bych už byla z toho jelen...

ygreen
14. čer 2011

@sisstin já si už jsem jistá že tobiáš autista není, tak dám jen na krejčířovou v říjnu 😉
@anarae to je v prdeli, čím vším musí tvá rodina projít, je mi to moc líto ☹ ☹

anarae
14. čer 2011

@sisstin u ás jim do diagnoz co máme nesedí ty rituály takže APLU fakt zvažujem,ale ted se to prostě odloží.Musíme dopořešit hlavně ty nohy a myopatii a ten metabolák.Až se vyhrabem z tohohle kolotoče mudrů,povalíme do Aply......
@ygreen klííííd mohlo být huř,nejsem sice oprtimista,ale aspon máme kliku,že sám dychá a rozumí nám(ježíš to zní pitomě,ale je to tak) ten kolotoč okolo je fakt hlavně kvůli diagnozám,než aby se změnilo něco u nás doma a nebo nás to zasáhlo nějak víc než doted.Vždycky jsme věděli že malíknebude "zdravý" chlapeček,takže možná proto jsem víc v klidu a tak moc se nehroutím 😀

jolinka
14. čer 2011

@ygreen jj, to sme sa tu uz na tu temu bavili, ze na neauti poruchy je Kr. velmi dobra

susik77
14. čer 2011

@ygreen - nam kr. rekla, ze Veru je velmi sociabilni, a je velmi aktivni v socialnim kontaktu-napr. sama se zacne s clovekem bavit, oslovi, usmeje se, atd. takze proto nam nedala PAS.

susik77
14. čer 2011

@ygreen - Ted mi pani z Aply rikala, ze kazdy mame par Auti rysu ale ze ne vsichni budeme proto diagnostikovani. Asi je voditkem opravdu to, jestli ty veci cloveku umoznuji zit bezny zivot nebo to znemoznuji...

sisstin
autor
14. čer 2011

@susik77 ono uvidíš časem, že fakt, jak bude víc rozumět...tak ubydou i ty "divnosti"...kdybys časem furt měla pochybnosti, tak do té Aply můžeš vždycky 😉

já kdybych měla pochybnosti, tak se do té Aply (resp. k Thorové objednám ) taky, ale zatím fakt pochybnosti o diagnoze nemám ani trošku 😉

u nás se Kr. o autismu nezminovala nikdy, jenom, když jsme tam byli na poprvý, tak mi asi po 2 minutách řekla, že on nemá auti rysy žádné...a tím to zhaslo, nikdy jsme to dál už neřešili...a čím je starší, tak je fakt vidět, že to je "jenom" dysfázka a ne autismus.... 😉

sisstin
autor
14. čer 2011

@susik77 jj, tak to přesně je..každý člověk má nějaké auti rysy, ale u autíků toho je tolik, že už prostě nejde normálně fungovat 😉 jako Tygr taky dva rysy má - nejí skoro žádné teplé jídlo a bojí se dětí, ale to z něj nedělá hned autíka 😉

susik77
14. čer 2011

@sisstin - To Veru s jidlem nema zadne problemy, chvalabohu. Jen napr. nechce zkouset nove boty a obleceni. Zato uz po ceste domu se vytesuje ze ma nove boty 😎

sisstin
autor
14. čer 2011

@susik77 s tím jídlem to má právě dost dětí, které mají problémy s expresí..nebo celkově dysfázku...tam i ty orofaciální svaly jsou na tom většinou hůř (jak to dítě nemluví nebo málo mluví atd.), je to docela běžný právě u dysfatiků ta výběrčivost v jídle...

jinak já znám zas chlapečka se smíšenou, a ten nesnáší přechody z letní čepice do zimní, ze zimních bot do letních atd., každej má fakt něco 😝 to zas Tygr tohle vůbec neřeší, každej den nosí něco jinýho a je mu to šumák 😝

sisstin
autor
14. čer 2011

no nic, valím do tý školky 😝

susik77
14. čer 2011

@sisstin - aha, to me nenapadlo tyto souvislosti...je to zajimave, jak to vsechno do sebe zapada 🙂

susik77
14. čer 2011

@sisstin - Drzim palce. No, nam Krejc. taky nezminovala PAS, ja jsem s primo na to zeptala, protoze nase pediatricka je presvedcena ze Veru ma Asp. sy.

cmilka
14. čer 2011

Ahojte, rada by som sa k vám pridala. "Sledujem" vas nepravidelne už dlhšie... Aspoň pá rslov o nás: mám tri deti. Prostredný syn má 3 roky a 3 mes., pri narodení mal dosť problémy, neskoro mu diagnostikovali otvorený ductus botalli, bol v hypoxii, inkubátore, na umelej ventilácii pľúc... Potom sme 14 mes. cvičili Vojtovku, syn vo všetkom dosť zaostával... Od dvoch rokov som začala riešiť aj iné problémy: skoro vôbec nerozprával, mal typické auti rysy, nejavil záujem o nič, o žiadnu hru, hračky, bál sa detí a pod. Psychologička nám do papierov napísala Nešpecifikovaná pervazívna vývinova porucha, no mne to na auti nesedí, skôr som bola presvedčená o tom, že syn má expresívnu dysfáziu. Objednali sme na na vyšetrenie do Inštitútu detskej reči, kde sme skončili so záverom: Oneskorený vývin reči s vážnym podozrením na vývinovú dysfáziu. Teraz je to so synkom trochu lepšie, má perfektnú neverbálnu komunikáciu, pragmatiku, o deti má záujem...
Mojím problémom je, že vôbec nechce doma pracovať. Máme doma kopec "hračiek" (edukatívnych), no Filip ich statočne ignoruje, občas má náladu a vtedy niečo urobí, ale inak žiadna sláva... Som z toho už nešťastná, absolútne neviem, ako ho mám motivovať... Budem rada, ak dáte nejaké typy. Sorry, že tak chaoticky píšem, ale chcela som to napísať čo najkratšie... 😒

hanatka
14. čer 2011

Ahojky holky..
tak jsem zase malého testovala a on něčemu skutečně nerozumí.. Na otázku jak se máš odpověděl Radek, myslel si, že se ptám, jak se jmenuje.. Když jsem mu to vysvětlovala, tak mlčel a večer, když jsem se ho ptala, jak se má, tak mi řekl: maminko, neříkej to.. Vůbec nechápe otázku proč..prostě neví, co to slovo znamená. Když se ho zeptám, proč pláčeš Radečku, tak mlčí.. když mu řeknu, Radečku, řekni mi, proč pláčeš, tak mi řekne: proč pláčeš, pochopí to tak, že to má říct.. Ostatním běžným věcem rozumí naprosto bez problémů, když se ho zeptám, kam jde, co tam bude dělat, tak to odpovídá v pohodě..Občas se mu povede už i správně používat zájmena..jsme jeli do školky a před náma jelo auto s nápisem RWE, tak řekl, auto má napsáno RWE, jedeme za ním..Ale prostě vidím, že některým věcem nerozumí, a když jim nerozumí, nechce, abych se ho na to ptala..Ale zlepšil se v komunikaci, byli jsme u známých, tak se k nim měl, chtěl jim něco ukazovat v knížečce a tak.. sice věci, který zajímají jeho, což byly různý nápisy, hasicí přístroj, hasiči, ale hlavně s nima chtěl komunikovat. Jen prostě nevím, co si mám myslet o tom, že některým věcem nerozumí.

anarae
14. čer 2011

@hanatka mladej taky začal s tím,že když uplně nerozumí řekne:neříkej,nech toho....navíc ted tápem v čase...nepochopí co je za chvilku a co třeba zítra musím mu to ukazovat na prstech jako za hodnou dlouho až se vyspinkáš tolikrát a tak.A stejně to nepomáhá protože za hodinu přijde že jedem někam mám jet druhý den ,že už je na to ten čas.

sisstin
autor
14. čer 2011

uf, tak jsem doma..docela to bylo takový zdlouhavý 😝
@cmilka předpokládám, že máte podezření na "jenom" expresivní, tj. že chlapeček všemu rozumí 😉 ono dost těhlech dětí není prostě spolupracující typ, to já ještě můžu líbat zem, že je Tygr takovej "dříč", že jeho to vyloženě baví a chce to dělat, a nemusím ho nějak nutit nebo motivovat 😉 radu moc nemám, spíš abys na něj šla oklikou...podle toho, co ho baví 😉 ne, aby si musel sednout s nějakou hračkou ke stolku a "ted budeme pracovat", ale spíš tak nějak nenásilně...Tygra třeba baví pomáhat v domácnosti, tak mi třídí prádlo podle barev, u toho si ty názvy barviček rozslabikováváme a prostě v podstatě trénujeme logopedii celý den - venku, komentuje, co vidí - pak si to rozslabikováváme atd. záleží, jaký má chlapeček zájmy 😉

@hanatka já si myslím, že Radeček v tomhle věku má nárok ještě občas nerozumět 😉 ono na tu otázku "proč" se taky dost blbě odpovídá, takhle malý dítě třeba neví, proč brečí..respektive ví, ale neumí to tak slovně podat 😉

@anarae to samý co hanatka, v tomhle věku spouuuuusta dětí se ještě vůbec neorientuje v nějakých delších časových úsecích, to někdy ani pětileté děti moc nechápou ještě 😉

anarae
14. čer 2011

my zkoušíme formu učení nenásilnou formou ..dám mu prostě na výběr,že bud budem dělat tohle nebo tamto...v praxi to je budem číst knížku,nebo skládat pexeso.Jinou volbu nemá a vždy si něco vybere.Poradila mi to naše psychiatrička.A praktikuju to i na činosti jako spánek a tak🙂vlastně to praktikuju celý den...dáš si jablíčko nebo polívku.Jdem touhle cestou nebo tamtou,Pujdem do obchodu s jídlem nebo do domu na masíčka......(my nemáme obchod s uzeninama ,ale dum na maso 😀 )vzápetí vystřelí otázka kde je dum na maso,kde je dum na jidlo.....le to už zase řeíšme jinak.Je dobré dětem vybrat z dvou věcí,protože pak nemají čas na odpoved ne ,nechci....
@sisstin on dřív chápal termín jako za chvilku a nebo až se vyspinkáš,dneska už tomu nerozumí to je ta regrese no☹

smardik
14. čer 2011

@anarae jak píšeš ta volba tak u nás to funguje podobně, ne ve všem on ještě nepochopí ale třeba v běžných věcech jo: třeba si vybírá svačinu a co si ukáže, vezme to je, po obědě pokud neusne tak žádné lítání může si vybrat budem se spolu koukat na pohádku nebo si vezmem knížku a budem si prohlížet, venku si taky může vybrat kam jdeme - kterou cestou pokud něco fakt nepotřebuju vyřídit a i v obchodě pokud něco chce-většinou si vezme pití, pak je rohlík a pak chce čokoládku a to teda ne to jsem zamítla takže říkám ano Tomášku můžeš si vzít pitíčko ale nebude čokoládka nebo máš čokoládku vrat pitíčko a už to chápe, vybere si a je to, v tom hraní mu taky donesu 2 věci- ted tu vkládačku nebo třeba kostky a vybere si nebo dneska jak jsme vařili chtěl misku tak jsem vytáhla 2 a on si jednu vybral a druhou měl Honzík, není to já řeknu a ty musíš