Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

smardik
31. srp 2011

@sisstin já třeba ani moc nevím jak na tom byl manžel, jeho mamka i tatka jsou "divní" a neřešili nic, prý byl normální ale vím jak to u nich chodí takže si iluze nedělám

dadlenka
31. srp 2011

@dadlenka koukám, že než jsem to sesmolila, už jste to probraly😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka
@smardik a jasně, že je to na přístupu těch rodičů...někdo prostě to další riskne, touha po dítěti je velká...a neřeší to..já to prostě řešim...jednak to, že Tygr je teda první a vím, co to obnáší...od jiných holek starších autíků vím, co obnáší mít dospělého autistu...a opravdu žádnej krásnej život to není....tu rodinu to celou izoluje, holky nechodí do práce, jsou bez peněz...chlap je dost často opustí...a ještě máš starosti s tím, co bude s dítětem, až umřeš...

smardik
31. srp 2011

@sisstin já říkám my třetí chceme ale jak píšeš ty nevím zda do toho půjdeme, bojíme se že když není ani jeden v pořádku tak u třetího by to bylo daleko horší, takže uvidíme jak se časem rozhodneme, pořád o tom diskutujeme. ale zas si říkám že i tak z Toma vyroste - myslím super člověk který bude v životě štastný tak zas proč do toho nejít, fakt nevím jak se rozhodneme

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik no já už mám "deformaci", od té doby, co jsem pronikla do světa postižení....a vím, co všechno existuje za hnusy...co všechno se v těhu nezjistí, co všechno se může stát při porodu...že ze zdravého dítěte ti doktoři udělají celoživotního ležáka...

prostě ne, pokud mi nezačnou nějak tikat biologický hodiny, že by rozhodovaly hormony...tak já si dobrovolně už žádné dítě nepořídím....neumím si představit tímhle procházet, a právě vůbec nemám postoj "mně se to nemůže stát" (takový jsem měla dřív, v těhu s Tygrem, nikdy by mě nenapadlo, že se může něco posrat...

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin no u nás pravděpodobně měl nebo má VD manželův strejda, jeho matky bratr, až když jsem zjišťovala, co a jak tak z tchyně vylezlo, že brácha do šesti let říkal dvě slova- jedno bylo pojmenování pro tramvaj a druhé zahrnovalo všechno ostatní😉 , dneska se sice živí rukama, ale taky vydal sbírku básní😉)jinak já i manžel jsme mluvili velmi brzo a já navíc i správně r a ř jsem uměla už před třetím rokem...

smardik
31. srp 2011

@sisstin tak já to zas vidím jinak, neříkám že nemáš pravdu, máš ale kdybych tak měla uvažovat nemůžu vyjít ven protože mě srazí auto, něco se nám stane. a i když se ti narodí zdravé dítě stane se něco a je všechno v pytli, na škole jsem byla na praxi ve speciální škole, měli tam 7 letého chlapečka - do 2 let naprosto v pohodě, ve 2 letech strčil prsty do zásuvky a kopnul ho proud a zůstal na úrovni 2letého, vždycky rizoko je

ale já sama zatím nemám jasno jestli odvaha na třetí bude nebo ne, uvidím časem jak to budeme cítit

dadlenka
31. srp 2011

@smardik kdo se bojí, nesmí do lesa🙂 já zase VD za velmi těžké postižení nepovažuju, sama jako malá, jsem bojovala o život, dětství jsem měla plné omezení a vím, že, co tě nezabije, to tě posílí😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik
@dadlenka jako určitě máte pravdu...ale mně se to strašně dotýká...mně to prostě změnilo celej život, at se týká partnerskýho vztahu, at se týká financí, volnýho času, koníčků, kamarádek..prostě všeho.... 😉 pro mě je to strašně těžký, a nechci to už nikdy zažít znova....

je jasný, že to jsou stejný myšlenky jako, že mě ted může přejet auto a já nevim co...ale prostě dobrovolně riziko dalšího postiženého dítěte nechci 😉 jak píšu, pokud se mi nějak nezblázní hormony nebo tak... 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

no, třeba ted ta školka...já se o tom s MP ani nebavím, páč jeho odpověd bude " no musíme doufat, že se mu tam bude líbit"...ale to, že ho tam třeba budu vodit řvoucího, že bude doma řvát...že bude mít stresy atd., to jeho už samozřejmě nezajímá, páč u toho není a nebude 😝

a když si dovolím něco k tomu říct, tak ho chudáčka psychicky týrám, protože on sám má přece tolik starostí a práce...

takže s Mp se o Tygrovi absolutně nebavím, nemá to cenu...on mi jako do ničeho nekecá, dělá to, co mu řeknu..ale nějaký debaty o tom..smysl nula... no tak hlavně, že s ním ten Tygr jde jednou za 3týdny ven, neřve u něho...a to asi stačí, a teda jsme finančně jakž takž zajištění 😝

sisstin
autor
31. srp 2011

ale co jsem četla @smardik tak všichni ti chlapi maj něco...ten její zas nechce nic dělat, že to Tomík nepotřebuje...tak ono je to asi prašt jak uhod 😝 mně prostě vadí, že já to fakt nemám s kým řešit, jenom s váma holkama na netu (díky za to 🙂 ), ale v reálu už mě nikdo nepodpoří...nikdo ho tam občas nevezme...všechno musím jen já, já, já....nikdo s ním nebude nic dělat ve smyslu rozvoje, zas jen já já já... což samozřejmě od rodičů neočekávám, ty toho pro nás dělaj hrozně moc...

ale MP by teda jednou za měsíc mohl...ale ne, nula bodů...on prostě neví jak, nebaví ho to...max. jde s Tygrem na nákup nebo tak...ale jinak, prostě ten vztah tam moc není....je teda pravda, že Tygr už si na něj vzpomene...on dost často vyjmenovává, kdo jako patří do rodiny... máma, babí, dida a Íá 😅 😅 😅 od té doby, co jsme zase s MP spolu, tak tam zařadil i "áa" (táta 😅 😅 😅 )....ale je to prostě tak, jak to je....lepší to nebude...

a tak nějak nevím, co tu ted vůbec řešim... 😅 😅 😅

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin to bude fakt dobrý, uvidíš 🙂 Nemáš to jednoduchý. Zkus teď míň řešit Tygra a zaměř se na sebe a svůj vztah s přítelem, tygrovi to jenom prospěje, vždyť bude mít u sebe tátu i mámu, držím palec

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka Dadli, ono je to těžký v tom směru, že já si s MP jakž takž rozumím, ale musíme být sami 😉 = bez Tygra....to pak docela jde, i si pokecáme, někam jdeme..je to relativně fajn 😉 jenže, jakmile je u toho Tygr, tak já se prostě musím věnovat jemu a Mp je tak nějak "navíc"....prostě nevím, jak to říct....nám to jako rodině vůbec nefunguje 😉 on když má Tygr na výběr mě nebo MP, tak si vždycky vybere mě... 😉 takže Mp je někde v kuchyni a vaří atd. Sám s ním Tygr třeba už někam jde (ven, do krámu atd.), to dřív neexistovalo, ale zas u toho nesmím bejt já. Takže my ten společný čas prostě netrávíme spolu 😉

ted naši jedou s Tygrem pryč na víkend, tak budeme s Mp sami...tak předpokládám, že zas tak pár dní na něj budu myslet a bude mi chybět...ale přejde týden, dva, tři...a mám ho naprosto na háku, vůbec si na něj nevzpomenu, k životu ho nepotřebuju 😉

A jelikož je MP unavenej, tak nehrozí, že by jsme všichni jeli někam na výlet (jednak je nevyspanej, 14dní v kuse spí třeba 2-3hodiny denně) a jednak on hned řekne, že na takovýhle kraviny nejsou peníze...což je teda pravda, pak mi chybí v mnohem důležitějších věcech (pomůcky, logopedie atd.).

No, takže tak 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka ono tak to tak bylo i do té doby, že dokud jsme byli bezdětní, tak ten vztah fungoval naprosto skvěle...nikdy jsme se nepohádali, no prostě láska jako trám ( a bylo to x let)...ale jakmile se ten Tygr narodil, tak od začátku jeho života jsem prožívala neustálý stresy - nejedl, nespal, pak zas tápání po diagnoze, že je nějakej divnej....

a ten MP mi neumí udělat nějakou psychickou oporu, on to sám asi nedává...a očekává ode mě, že já mu budu každý den psát: jak se máš miláčku, my se máme úžasně 😉 takže jsme ted sice spolu, ale vím, že ho nesmím nijak zatěžovat svými problémy (respektive problémy s Tygrem), že okamžitě by z toho byla hádka.. je to z mý strany prostě takovej spíš vztah z rozumu, že je to jeho táta..a že s jeho finanční pomocí si můžu dovolit být doma a věnovat se tomu Tygrovi.... jako jo, mám ho ráda...nebo tak..ale nějaká láska z mý strany to fakt není...což MP má naopak, on byl a je do mě zamilovanej pořád.... jak jsme spolu nebyli, tak měl víc jak rok paní, se kterou bydlel...no stačilo, abych kejvla prstem a okamžitě ji poslal někam 😉

já fakt nevím, jak to řešit...páč za ten 1,5roku, co jsem byla sama...tak jsem přišla na to, že sice nabídek by bylo hodně...ale bud vůbec nestáli o děti, nebo teda říkali, že stojí.....jenže pak ve finále nedokázali třeba pochopit, že já večer nikam jít nemůžu, že ten Tygr beze mě spát nebude atd., tudíž že my by jsme na sebe neměli žádný čas 😉 takže v tomhle směru je ten MP v pohodě, páč ví, jakej ten Tygr je a neposlouchám blbý kydy k tomu 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka i jak jsme byli u té psycholožky (ne Kr.), tak se mě ptala na vztahy s chlapama ..a sama říkala, že v mý situaci vůbec není možný, abych já nějakej vztah měla...páč ten Tygr tam zastupuje takové místo, že vztah s nějakým novým mužem je nereálný...nemáme se jak poznat, netrávili by jsme spolu skoro žádnej volnej čas..

proto tvrdím, že takové nestandartní dítě (stačí, aby bylo neurotypické, nemusí mít nějakou diagnozu), dokáže nějaký nový případný vztah totálně zazdít..a je to i situace mé poměrně dobré kamarádky 😉 nabídek jsou mraky (jsme dost podobné typy)...ale pak ten reálný život s našimi ne úplně standartními dětmi a novýma chlapama prostě nejde, oni to nechápou 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

jinak můžu přidat historku z natáčení 😅 😅 😅 mám kamarádku, znám ji teda přes net, osobně jsme se viděly jen 2x, bydlí daleko od nás 😉 a její klučina (5let mu ted bylo) je taky nestandartní. Poslali je ke Krejčířové ze školky s podezřením na autismus (neposlouchal učitelky, nehrál si s dětma atd.), no podle Krejčířové nemá žádnou diagnozu, "jen" je prostě takovej a časem to bude lepší...což jako je ...ale stejně 😉

no tak ta moje kamarádka to má složitý, nechci to tady pitvat, ale prostě klučinův táta je ženatej a rozhodně s tím nic dělat nebude a trvá to už x let, a ta moje kamarádka už ho taky nijak "nežere"...takže taky probíhá hledání nového partnera 😝 a jeden se našel, tak teda šli na rande i s tím klučinou....

a probíhalo to asi tak, že (budu mu říkat třeba Románek), tak Románek měl pití...a kopnul si do něj a vylil ho....takže hysterák jako prase....nicméně pán zachoval klid, a šel koupit další pití 😉 za pět minut si Románek to pití vylil na sebe - hysterák,, začal se celej svlíkat do naha a ječet, že chce jiný oblečení... pak opět zachoval chladnou hlavu a šel koupit pití číslo tři 😝

no co se nestalo, asi do 10minut Románek opět do toho pití kopnul a hysterák...pán šel koupit pití číslo čtyři, nicméně už s připomínkou "jestli to není zbytečný, kupovat další pití" 😅 😅 😅 😅 😅 😅

no a myslíte se, že po tomto randeti pán ozval? 😕 😅 😅 😅 😅 😅 😅 😅 😅 😅 😅

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin jestli za něco stál tak jo🙂
Jinak u vás se musí zapracovat na vztahu otec-syn, a bude to na tobě. Budeš muset stanovit nějakou činnost, kterou budou dělat spolu a pravidelně a tvůj přítel bude za ni zodpovědný, chce to čas a ústupky a kompromisy😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka nj, tak ono je to docela těžké, když tu je jednou za tři týdny, že 😝 ale tak snad bude líp 🙂 já jenom chtěla napsat, že prostě cizí chlapi snáší tu nestandartnost dětí o moc hůř, ti jejich vlastní otcové - pokud to přijmou, tak pohoda 😉 a další věc je, že i když je ten chlap třeba v tomhle milionovej..tak tě zas nemusí přitahovat po té fyzické a psychické stránce, že si rozumí s dítetem...to bohužel nestačí 😉

já mám dost kamarádek, které jsou rozvedené (rozešlé) s dětmi, a fakt to není žádná sranda...přitom to nejsou žádné chudinky, jsou to v drtivém procentu krásný a chytrý ženský...které by měly na každým prstě pět chlapů, ovšem nebýt toho dítěte...ehm 😉

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin no tohle je asi fakt problém, naštěstí tohle nemusím řešit...😉 my tu jinakost neřešíme, hlavně že je zdravej 🙂 můj manžel taky není standart(i když ne v ohledu nějaký diagnózy)
U vás je problém, že jste pořád singl, přítel, ty... chce to asi pomalu zajet pravidla, povinnosti a chlapa nekritizovat, že něco dělá s Tygrem blbě😉 podle toho, co píšeš, jste oba perfekcionalisti, což je problém, kdybyste byli salámisti bylo by líp🙂)

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka ne, to já nic nekritizuju...v tomto směru 😉 jako ono ani není kdy, MP má volno jeden až jeden a půl dne za tři týdny, jinak je 24/7 v práci....a jinak to nebude....to bude pořád stejný 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka tam jako žádný pravidla a povinnosti zavést nejdou, on cvaká...já se starám....jednou za tři týdny je tu na 1,5dne...a zas frčí, a takhle furt dokola.....

proto píšu, že to je fakt z rozumu....páč samozřejmě, když jsme spolu nebyli ...tak mi dával mnohem mín peněz, a prostě to nestačilo...nemohla jsem Tygrovi koupit ve městě pomalu ani pití....ted je samozřejmě vstřícnější...zní to hrozně,ale je to prostě tak 😉 kdyby nebyl Tygr, tak s ním určitě nejsem....to bych se o sebe postarala sama...chodila bych do práce a no problémo...holt s Tygrem toto prostě nejde 😉

já nejsem nijak zvlášt štastná, je to prostě takový přežívání.... 😉

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin to je hodně smutný... musím přiznat, že udržovat takhle vztah bych nedokázala...přeju ti aby si byla šťastná , Tygr bude v poho, půjdeš do práce, uvidíš🙂

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka jako ono to není zas hrozný, že bych nějak trpěla...to vůbec, dost jsme se změnili oba...je to lepší 😉 kdyby jsme spolu byli častějc, tak by to asi bylo jiný..prostě člověk má šanci nějak ten vztah budovat, mít společné zážitky, na něčem stavět....u nás ta přitažlivost jako je, jenže vzhledem k okolnostem, je nějaké společné bydlení vyloučené...možná jednou bude, ale rozhodně to je otázka let...ne měsíců 😉

u nás byla největší chyba si v naší situaci pořizovat dítě, to on mi jako nezatajoval, jak to je....věděla jsem, do čeho jdu...ale v tu dobu (zamilovaná, těhotná) jsem to všechno viděla stráááášně růžově, a pak byl (je) pravdou... nicméně bez Tygra by takovej vztah pro mě už neměl šanci, přece jenom mi není 20 jako předtím...a chtěla bych žít nějak normálně... což nehrozí...

no nehrotim to, tak to prostě je....nic, jdu něco dělat, dneska jsem strávila půl dne u compu...tak na nás zejtra myslete, já se pak ozvu...zatím páčko 🙂

dalilenka
31. srp 2011

@sisstin Teda prekérní situace. Ale podle psaní to vypadá, že se situace asi jen tak nezmění, takže by možná bylo dobré se s tím naučit žít a nepřežívat 😅 😅 . A radovat se z maličkostí. A navíc musíte věřit, že bude líp... 😉 A ono bude. 🙂

smardik
31. srp 2011

@sisstin no máš pravdu, chlap si pořád nechce připustit problém, zas jsme to ted večer řešili a zbytečně se Tomíka zlobí, on to prostě nechápe ☹ ale abych mu nekřivdila tak ted v poslední době s ním dělá pravidelně zajíce v pytli, hrajou si spolu s kuličkodráhou, kartičky dělají - ale musím mu říct, sám to neudělá. Mu to fakt dojde až po té Krejčířové, jen to pro něj asi bude hezký šok - a to at je diagnoza jakákoliv, on počítá s tím že tam jedeme zbytečně a že je v pohodě, takže cokoliv pro něj bude šok, jen uvidíme jak velký no. Tak mě/nás podporují rodiče, třeba proto platí Tomáškovi ty jesle, že je to pro jeho rozvoj. ale nejen finančně, i jak jsou tam kluci na víkend tak sebou Tomík vozí kartičky a dělají kartičky, staví z kostek, jako dělají toho mnohem mín než já doma, třeba 4 věci za celý den ale dělají

smardik
31. srp 2011

@sisstin u vás je na houby ten váš vztah prostě ☹, at je můj chlap jakýkoli je tady s námi a jsme na to 2

ygreen
31. srp 2011

kuk, jsme doma, vyšetření na foniatrii super, Tobík se ani nehnul, usnul asi ve čtvrt na 9. Po 40 minutách bylo hotovo, u pc seděla sama docentka foniatrie a závěr zní (co si pamatuju, přesně vám řeknu až mi domů dorazí zpráva) - opožděný vývoj řeči, nezralý mozek, takže se vůbec nemám divit tomu že ještě nemluví, ještě to k tomu není,a le mělo by se to dát brzy dohromady, říkala, že tak do 6 let by měl vše dohnat, ale že může mozek dozrát třeba až v 10 letech. Dále klasická dysfatická křivka. Mám mu u neuroložky dojednat natočení EEG. Ohledně sluchu, měl by slyšet normálně, akorát že díky nezralému, opožděnému mozku je tam něco jakože opožděné vnímání zvuků, či co.

Ptala se mě na Tobiho a to jeho sdílení/nesdílení, opožděné ukazování, apod, říkala že v pohodě, že to odpovídá té nezralosti, že je ještě malej.

A v žitný tedy Krejčířovou berou všichni maximálně. Takže tohle BERA vyšetření, pak EEG a Krejčířová a diagn. bude na světě.

@sisstin ta klinika na Tobiho zázračně účinkovala - začal sdílet úplně ukázkově - hodně si tam chtěl prohlížet svojí oblíbenou knížku a vždy jen ukazoval na dvě oblíbená auta, jiná neřešil a nekoukal na mě. Teď začal ukazovat na další tři autíčka a vždy se na mě s očekáváním podíval a chtěl abych to auto pojmenovala. někdy na mě i ukázal, jakože to mám říct fakt já. Taky snědl polívku a celej den mlel něco jako - pitipidi-bizizi 😀

smardik
1. zář 2011

@sisstin držíme tygrovi palce at to dneska zvládne co nejlíp 🙂 🙂

my jdeme taky do školky, nahlásit že nenastoupí, nakonec tam zajdu osobně to zas bude hysterák jak zjistí že tam jsou děti a on tam jít nemůže

dadlenka
1. zář 2011

@ygreen super, to jste zvládli ukázkově🙂 Tobiášek je chytrý kluk a jako správný chlap, co ho nezajímá, to nevidí- klasické výběrové vnímání muže- lovce😀

dadlenka
1. zář 2011

@sisstin taky držíme palce🙂 my jdeme až v pondělí, tak taky dám echo😉