Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

smardik
29. kvě 2011

@evaje takže puky doporučuješ jo, no mám ted teda ve hře 3 ty odrážedla co se mi líbí tak to nějak musím rozlousknout ale vidím to na to nejlevnější asi

@sisstin ten článek jak pracuješ s malým je super, taky budem fakt muset začít makat, přiznám se že kvůli školy to ted skoro nebylo ale rozhodla jsem se jít až v září a zítra začínáme makat, jen přemýšlím co s ním dělat a mocc mě toho zatím nenapadá - zkusit kreslit, pak je celkem oba baví to přebírání čočky, těstovin, lego, mozaika a vkládání tvaru a to je asi vše co mě tak napadá zrovna ted že bychom mohli dělat

jo před chvíli jsem prodala Tomáškovu postýlku, už odjela a mám z toho takový divný pocit, normálně mi je z toho smutno

dalea
29. kvě 2011

@smardik To s tou postielkou si viem predstavit 😒 Lea este stale doma spi v postielke na to,aka je uz velka,paci sa to jej,aj mne a nejako si nechcem predstavit,ze ju zbalime,nieco v tom momente skonci,az vtedy si uvedomim,ze to moje babetko uz vyrastlo ☹ 😕

smardik
29. kvě 2011

@dalea Tom už spí víc jak měsíc ve velké posteli a je spokojený, v malé už spokojený nebyl tak má velkou a je spokojený a já taky, měla jsem trošku strach že třeba bude v noci chodit třeba za námi ale ne, spinká krásně a je spokojený

dalea
29. kvě 2011

@smardik Ona spi v postielke len doma,vela casu travi u mojej mamy,uz od uplneho malicka a tam spi na velkej posteli a nema problem 🙂 Aj doma sa niekedy vyspi na postely,ale zatial jej nechavam aj postielku,ona si tam navlaci tych svojich plysakov a keca s nimi,ma tam taku malu matersku skolku a ja som taka nostalgicka,ze mne ta postielka bude chybat 😕

argousek
29. kvě 2011

Ahojte holky,

jak jste řešily to koloodrážedlo, tak my si to nemůžeme vynachválit. Adoušek taky hrozně rád jezdil na enduru, ale už mu to bylo malý, tak jsme koupili tohle, vkládám foto a jezdí na tom hrozně rád. Ještě na tom nejzdí úplně jako fík, ale baví ho to, tak si myslím, že do podzimu se přes to léto vyjezdí 😉

jirinula
29. kvě 2011

Všechny Vás moc zdravím,
ted jsem tady hodně dlouho nebyla a ono se toho u nás tolik událo. A že jsem měla a mám stále nahnáno.
Sissti moc děkuji za kontakt na paní doktorku Krejčířovou byli jsme tam ted 20 . 5 a byla super. Ovšem zprávy ne opožděný psm vývoj ale ten po pul práce se hnul. Jemná motorika je na 24 m hrubá nesouměrně na 18m soc. chování max na 21m. A ta řeč to je prušvih a to velkej těžká retardace reči jak v expresivní tak receptivní složce. Paní doktorka mi řekla že nerada diagnostikuje dysfásii před 3 rokem ale u Jirky moc na výběr není je si jista na víc jak 90 procent. Nemusíme chodit k ní protože ta naše psycholožka má její školu a dokonce se o Jirkovy radily už před návštěvou.
Jinak se nám do toho pletou ještě jiné zdrav. problémy . Nejhorší je že mu vylučujou náročně dystrofii první testy byli děsvý pak se mu to srazilo ale nález na svalech je. Pak se u něj začli objevovat jak píše mudra krátké nápadné stavy nereaktivity ( naštěstí se to povedlo zachytit i u p. Krejčířové protože já to neumím takhle popsat ) tekže ještě konplet neuro. ne jen to co už máme za sebou a metabolické poruchy.

Pokud mám bejt upřímná už mě to strašně ničí a to až tak že jsem musela se objednat na psychyatrii protože to přestávám zvládat. Do toho mi miláček připravuje denně takové libůstky jako 3 až 7 hysterráčků a trvaj i hodinu a nezmůžu vůbec nic. Dokonce jsem se setkala s tím že na mě ženská vyjela jestli si nechci toho spratka uklidnit. Vyzvání typu mohla by jste si to dítě uklidnit beru ale tohle mě vytoočilo. Já nemám zapotřebí někomu vysvětlovat že puvodcem toho je nemožnost se dorozumět.
Ale abych nebyla jen ee tak musím chválit Začli jsme pít ze sklinky a když má dobrej den tak se trošku nají ale to s pomocí. Ale snaží se. Jen ta řeč furt i přes obr snahu mě a lidí kolem nás máme počet slov 0. Ale začíná naznačovat co by chtěl a kam. Hejbeme se ale je to nadlouho. Tak nám prosím držte palce a já se pokusím dojít častěji.
Zatím krásný večer Jiřina.

wsmoulinkaa
29. kvě 2011

@jirinula ahojky!! já ti velice držím palečky at chlapec vše brzy dožene......

sistin - jsem tu po delší pauze...zatím máme neurologii a psychologii zasebou...na neurologii jsme dopadly dobře a na psychologii odpovídá tak na rok a půl...motoriku má výbornou...nechce moc spolupracovat....chce vše dělat sama, jak ji na to někdo sáhne konec 😀 má prudké reakce vzteku na změnu stavu...ale dá se to..ale byly jsme i mezi dětmi a v pohodě, pokud ji někdo něco nevezme z ruky🙂 ale to dělají děti .jinak jsme to ukončily s tím,že se mám ukázat za půl roku.
Jinak začínáme dost opakovat konečně slova ikdyž teta je kako, tak už řekne mamí, tatí...ale ne pokaždé se ji to povede...zdá se mi že ted před tím 2ročkem nastal zlom....je ted pěkně šjalená 😀 už to není takový klidas 🙂 ale hodná je pořád.
Takže asi tak....uvidíme jak se to rozjede dál a pak se domluvím s krejčířovou,pokud bude třeba 😉
začala konečně sama jíst, ale jen vidličkou 🙂

sisstin
autor
30. kvě 2011

Dobré ráno,

@jirinula ahojky, 🙂 takže máte od Kr. teda pravděpodobně smíšenou dysfázku (závažnější?)Ona u té těžší dysfázky může být poměrně hodně zasažená i motorika, a s neporozuměním je zas opoždění sociálního chování. Moc držim palce, ať se vám ta dystrofie a metabolické poruchy vyloučí 😉 věřím, že to musí být neskutečný psychický záhul, za AD se vůbec nestyď. Taky k nim občas nemám daleko 😉 tak at pomůžou 🙂

u té smíšené dysfázky je to na dlouho, ale uvidíš, jak se s rozvojem porozumění bude všechno zlepšovat. Moc držím palce a zase napiš 🙂 😉

@wsmoulinkaa tak u vás to vypadá fakt nadějně 🙂 si myslím, že malá se dá do oukeje sama od sebe 🙂

sisstin
autor
30. kvě 2011
jirinula
30. kvě 2011

Ahojte,
moc děkuji za milá slova ano máme smíšenou jak dr. Krejčířová tak naše logo mi říkali že je to ta težká forma. Ale ted se snad vše zlepší protože reaguje pozitivně na neverbální komunikaci a i když jsme na začátku tak se snaží. Je to na dlouho ale my to zvládnem!!!!!!!!!
Jen to nezvládlo moje manželství muž se v pulce měsíce stěhuje. Ale rozcházíme se v klidu.
Já se zase brzo ozvu a zítra musím juknout na typi na komunikaci Dík pa J

sisstin
autor
30. kvě 2011

@jirinula ona je to těžká zkouška pro vztahy, bohužel 😖 u nás to teda nebyl jediný důvod, ale byl to rozhodně důvod podstatný 😉 jinak, zkuste znakovat a komunikační knihu hlavně 😉 zatím stačí na A4 - základní věci: jídlo, činnosti, oblíbená místa atd. Nevím, jak je na tom Jirka s poznáváním obrázků, ale možná jsou i lepší fotky... 😉

smardik
30. kvě 2011

hezký večer, tak my dneska neudělali skoro nic, Tomášek měl dneska blbý den, od rána jen řval, vztekal se, plazil se po mě tak jsme udělali houby, nějak mám pocit že takových dní je v poslední době víc než dřív ☹ a zase tatínek mu nemohl ani boty sundat jak jsme přišli z venku, hned spustil ječák.
a jinak doufám že naše manželství Tomíka ustují, zvládli jsme Honzíkovi srdíčko, manželův alkoholismus tak zvládnem i tohle, doufám teda

sisstin
autor
30. kvě 2011

@smardik tak my měli dva hysteráčky u dveří na fotobunku 😝 Íá hrozně musel ty dveře otvírat, ale jak je malej, tak to na něj nereagovalo...se moh posrat z toho 😝 😀

smardik
30. kvě 2011

@sisstin tak to u nás zatím není Tom se těch dveří bojí tak to vždycky rychle proletí ale my dneska měli hysteráčky snad kvůli všeho, největší asi u jídla kvůli toho že jsem si dovolila mu odsunout židli at si může sednout, to byla hrůza že jsem to udělala já a ne on, i hlad ho přešel z toho

smardik
31. kvě 2011

holky kdo mě máte na FB dala jsem tam video jak mi Tomášek pomáhá 🙂, dneska jsme i pracovali a šlo to, nejvíc - oba dva je bavili přebírání fazolí a čočky 🙂

anarae
31. kvě 2011

@smardik včera sem FB deaktivovala ,mladá na něm pařila hry a mě přestalo bavit komunikovat čínsky a francouzsky 🙂 až budu mít zase volněji zase to zapnu ,ale ted už lítáme po doktorech se všema třema.Paty nejstarší začala brát leky (geratom), mladší Terka zase přestala slyšet na jedno ucho a navíc jí vyskočili CK tak lítáme po rehábku a neuro a malíka už ani nekomentuju 😢 takže stíhám maximálně nakukovat a sem tam něco napsat.

@sisstin hysteráčky taky ted řešíme........nejvíc mě štve že mladej začal byt hodně agresivní a všichni doma vypadáme jako by nás tyrali.Dneska jsme měli sezení na psychyatrii a mudr nám chce cpát leky na uklidnění,jenže nevím bojím se toho jak čert kříže a navíc chci počkat na ty vysledky z gentiky.Ale jako prej koncem srpna je nasadit musí,bo pujde do školky a kdyby tam tohle převedl bude okamžite vyřazený jako nespolupracující.Prej z něj nebude chodící mrtvola,ale jen ho to utlumí ,aby spolupracoval.........jenže bojím bojím..........no musím to fakt promyslet,protože když mladýho přestanem zvládat a převládne agrese nic jinýho nám stejně nezbue 😔
@jirinula zkuste z letáku vystříhat jídlo,kartáček na zuby a třeba vanu a tak......my to tak máme i židle a postel a všechno. Když mladýmu nerozumím ukazuje(mám to dané do šanonu ve foliích)

smardik
31. kvě 2011

@anarae tak to nezávidím, užíváš si. přeju at je brzo líp. No ty léky bych úplně nezavrhovala, já jsem proti nim kvůli každé blbosti, třeba jak to neuroložka navrhovala pro Toma zavrhla jsem to ale myslím že jsou situace kdy už to bez léků nejde. Léky zrovna včera nebo tak nějak řešili holky na MMB v jedné diskusi,paní chodí taky s malou k psychiatrovi a že byla dlouho proti nim ale už to prý bylo neunosné a svolila a že ted je to daleko lepší takže někdy jsou asi fakt lepší

sisstin
autor
31. kvě 2011

@anarae tak on Tygr zas jako hysteráky úplný nemá, řve...ale jde to...takové ty klasické mega hysteráky s válením se po zemi zatím nemáme, ale co není, může být, že 😝 jinak s těmi léky, fakt těžko poradit...taky bych se jich bála, ale jak píše @smardik někdy asi fakt není zbytí. Ale spíš by se měla řešit příčina té agrese, než to "jen" tlumit 😔 já s tímhle fakt neporadím, Tygr je opačnej případ...on je totální "jouda", nikdy nikoho neuhodil...asi ani neví, že to jde 😅 😅 😅 on furt jen fnuká a chce se chovat 😝

smardik
31. kvě 2011

@sisstin tak to Tom ví že někoho jde uhodit, není nějak agresivní nebo tak to ne ale jak není po jeho tak někdy neznačí že mě chce bouchnout nebo to i udělá a hlavně do Honzíčka žduchá jak mu bere jeho autíčka-mají jich 15 od jedné značky ale stejně se o ně perou, už se mi perou. no a je u nás veselo, už i honza se začíná vztekat. ale musím říct že fakt vidím ten rozdíl mezi nimi, toho jak si Honzule všeho vnímá a chce at mu říkám co to je, jak se sám snaží jíst, dneska se snažil nazout si sám botu, ten rozdíl je fakt vidět, uvědomuij si ho čím dál víc jak vidím Honzíka a jak si vzpomenu jaký byl a je Tomášek

sisstin
autor
31. kvě 2011

@smardik no ono pokud je první dítě nestandartní, tak to rodič třeba nemusí dlouhou dobu vnímat, protože neví, jak vypadá "normální" vývoj....pokud je nestandartní druhé dítě, tak tam to bývá "lehčí" poznat 😉 Tygr právě tyhle bouchací tendence nemá a nikdy neměl, on na všechno jen řve, pokud se mu to nelíbí 😝 ale tak myslím, že kdyby měl sourozence, tak to je taky jiný....tam to dítě svoje práva hájit musí 😝

smardik
31. kvě 2011

@sisstin tak Tom byl vždycky pomalý a jiný, fakt skoro do roka nesnesl at mu někdo šahá na ruce, nelezl nikdy, sednul si v 10 měsících apod. i jsem to říkala dr. ale vždycky to bylo jen že je pomalejší a že se nemám bát že to dožene tak jsem to neřešila, až pak tady na koníka jak jsem četla tvé příspěvky tak mi Tom právě strašně tygra připomínal, proto jsem napsala a ted mám srovnání s Honzíčkem jaký je. jo jak píšeš Tom si hájí svá práva tkaže se bijou ale to je něco jiného to jako nějakou agresivitu neberu, prostě normální sourozenecké poštuchování. ale zas Tom je hodný, on třeba Honzíka žduchne a řve po něm jak mu bere jeho oblíbené auto ale je mu to líto protože pak zajde do pokojíčku a donese mu jinou hračku nebo dudlík at nepláče, pohladí ho. ale ted začal být šikovný a pochopil když řeknu že se bodou střídat, že chvíli on a chvíli honzík a fakt chvíli si hraje a pak to třeba Honzíčkovi dá a pak si to zas vezme, své oblíbené auto mu nedá ale třeba se tak včera střídali s balonkem a s časopisem

sisstin
autor
31. kvě 2011

@smardik no tak kdybych dala na Dr., tak to řešíme možná ve třech letech...Bůh ví jestli 😝 já nevím, jestli by se Tygr dal do oukeje i bez "věnování" nebo ne...to těžko říct 😝 já si teda myslím, že spíš ne 😝

smardik
31. kvě 2011

@sisstin tak mi taky dr. říkal že to do 3 let nemám řešit a divil se jak jsem chtěla žádanky ale dal mi je, ale být to na našem dr. čekáme do října a pak se někde objednáváme

smardik
31. kvě 2011

musím říct, pokud pominu vás tak jediný kdo říkal at někam jdem už před 3rokem byla učitelka ve školce jak jsme byli na zápisu, ta řekla at jdeme hned že podle ní tam je nějaké vývojové opoždění nebo něco že máme jít, že nechápe doporučení dr. čekat do 3 let, že než se pak udělají vyšetření, diagnostika a je nějaký závěr, než se s ním začne pracovat je dítěti pomalu 4 roky a že to je pozdě

sisstin
autor
31. kvě 2011

@smardik já jak jsem koukala na to video (super 😀 ), tak si fakt myslím, že u vás je to hlavně o opožděným psychomotorickým vývoji..jestli je opožděný "jenom" sám o sobě, nebo za to může dysfázka, těžko říct...ale autisticky na mě fakt nepůsobí 😉

smardik
31. kvě 2011

@sisstin on mi strašně rád pomáhá, mělas vidět ten jeho soustředěný výraz, něco si pro sebe mumlal. První udělal kuchyn a pak chodbu a pak šel do obyváku, byl spokojený, tak půl hodiny tady tak uklízel. ale on rád uklízí a pomáhá - třeba vytahuje nádobí z myčky, nákup mi vyndává, pomáhá mi leštit zrcadlo a stůl-jen vidí že beru sprej a už si jde pro plínu. taky si začínám myslet že není autista jak ho vidím, snad je jen opožděný, uvidíme

dalea
1. čer 2011

Ahojte,my sme dnes boli na logopedii a mame prist az v 5 rokoch 🙂 Uz vraj pre nu nema ulohy,je v tych ulohach dost napred(stale si myslela,ze ma o rok viac 😅 ),musela by jej davat pre starsie deti a ze to este bude pre nu tazke 😉 Rec sa upravila,rozprava gramaticky spravne,len sem-tam ju treba v niecom opravit. Chodili sme od oktobra,cize takych 8 mesiacov,kym sa vsetko zrovnalo,tak som rada,zda sa mi,ze to slo celkom rychlo 🙂 A kedze aj vyslovnost ma peknu,netreba riesit ani to 🙂
@jirinula Drzim palce,nech je uz lepsie,mas toho fakt dost ☹

ygreen
1. čer 2011

Ahoj holky,
my jsme teď u tchýně na týden. V neděli slavil Tobík 3 ročky a dostal trampolínu. Hrozně ho bavila, hlavně s tátou. Nevvíc zbožňoval, když ho vzal manža do náruče a skákal s ním 😀 no super.
Tchánovci mu zaplatili firsbike, ten dostal včera, tak ho má mezi nohama a pořád ho vodí.
Tady je v pohodičce, akorát jeho 6 letej bratránek má obří bednu plnou autíček, tak je schopnej v nich být ponořenej celej den, tak je schováváme a pak je bezvadnej, komunikativní. Nejhorší je, že když leží v těch malých autíčkách, tak by kolem něj mohlo profrčet tornádo a bylo by mu to jedno 😝 Hlavně blbne s dědou, skáče na něj, mazlí se s ním a dělá legraci a tak. Ale bratránek se mu nevěnuje, nedokáže si s ním hrát, když od něj nemá větší odezvu. Ale když Adam blbne, tak Tobík za ním běhá a směje se, je z něj hin.

Všichni říkají, že jsou na Tobim znát změny, že je takovej přístupnější. Je ale prostě potřeba všechny instruovat, že když po něm něco chtějí, tak musí hlasitě, jasně a třeba to doprovodit gestem. Takže když jde Tobík třeba spát, tak babča, i děda mu řeknou ahoj a on nic, třeba se ani neotočí, ale když zvýší hlas a jasně řeknou Tobiášku ahoj a dáš mi pusinku (a třeba našpulí ještě rty, i když to není potřeba), tak hned jde, dá pusinu a jde spinkat. Ale zlepšil se určitě hodně v kontaktu očním, když ho někdo volá jménem. Zareaguje téměř vždy, i když někdy až na podruhé. Koukne, kdo ho volá a proč. Nezareaguje tehdy, pokud ví, že bude následovat příkaz, nebo po něm něco chci, nebo ví, že dělá co nemá, apod.

Ale fakt mi přijde že nechápe funkci pápá. Čumí vždy jak puk, když po něm chci pápá a když máváme my, tak se max zasměje, ale spíš kouká, jako co je. On na ahoj, při loučení jako zvedne ruku na pozdrav, nebo výjimečně řekne aoj.

Dneska když baštil rohlík s bylinkovým žervé jsem ho slyšela jak si pomlaskává a říká ňáááám. Ale je to takové nárazové.

smardik
1. čer 2011

@ygreen to je super jak je Tomi šikovný, jen tak dál 🙂

já mám taky radost z Tomáška, dneska po dlouhé době koupání naprosto v pohodě, první jsme okoupali Honzíka a pak šel na řadu Tomík a usmíval se že má jít do vany, byl tam skoro půl hodiny a žádný pláč hrál si, dělal potopu, smál se no prostě super, i vodu jsme připouštěli a nebrečel, mytí těla v pohodě jen splachování vlásků trošku fnukal ale hned přestal, snad mu to vydrží

sisstin
autor
2. čer 2011

Bré ráno,

@dalea tak to je super, Lea už je téměř úplně standartní a ještě chytrá 🙂 ty jo, my chodíme na logo už 1,7roku a ještě nás asi dost let čeká 😝

@ygreen tak si Tomášek oslavu užil 🙂

my za chvíli valíme na logo, tak snad nebude řvát..venku je hnusně jak svina, tak asi Bára bude doma 😝 jinak včera jsme byli u kámošky, co má stejně starou holčičku a zase se mi to zdálo o dost lepší. Jako mega družnej nebyl, ale lepší jak v poslední době 😝