Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic jj, jasný..u nás s tímhle právě problém není..předložky zvládal už jako tříletý atd. Ale zase, když se ho zeptáš "co piješ?" a bude mít k tomu obrázky, tak ukáže na to pití...stejně jako na otázku " z čeho piješ", ukáže na hrnek...ale když se ho zeptáš a nemá k tomu nic, tak než to "čaj" nebo "hrnek" ze sebe vypotí, to je někdy teda fakt doba 😝

A právě doma odpoví vždycky, sice mu to trvá, ale odpoví...ale v cizím prostředí (jak je ve stresu), tak prostě radši mlčí..což pak fakt vypadá, že nerozumí, když nic neřekne 😝 tohle byl právě problém s tím posraným SPC ve školce, že oni tam dítě s expresivní dysfázkou testují podle verbálních odpovědí....tudíž pak od nich měl, že má tu dysfázku smíšenou....páč nic nemohl ukázat, veškerý věci po něm chtěli, aby řekl z hlavy...a byl vybavenej 😝

přitom u Krejčířový fakt už ve 3 ukázal největší - nejmenší, těžký - lehký, reagoval na všechny otázky (v tý době nemluvil vůbec, měl 10 citoslovcí), ale prostě porozumění měl normálně k věku...ale nemluvil... to mi připomněla, že Evžíček, co má kluka s těžkou expresivní, začal mluvit fakt pozdě...tak se jí snažili taky přesvědčit (tuším v Zitný), že má problém i s porozuměním, páč on prostě na spoustu otázek neuměl verbálně odpovědět....takže to je fakt, jak jste psaly..že když má dítě expresivní, tak to pro laika může působit, že má problém i s recepcí (když neodpoví nebo to neumí říct), a obráceně, u dítěte s receptivní to naopak díky tomu neporozumění zas vypadá, že má problém s tou expresí 😝

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic a paradoxně, mezi prvníma slovama měl názvy barev...říkal směry (nahoru a dolů), od 3,5 rozezná pravou a levou stranu na slovní pokyn atd. Prostě všechno to, s čím by měl mít expresivní dysfatik problém (výbavnost abstraktních slov v expresi), s tím problém nemám....ale třeba, než fakt ze sebe vypotí, že opička jí "banán", tak to je teda doba...

předložky už docela říká i aktivně a správně, takže se jde "do školky, ze školky, něco je nad a pod, vedle atd.". No prostě s porozuměním fakt problém nemá, to by mě to SPC nikdy nepřesvědčilo, učitelky taky říkaly, že to je kravina a to samý Krejčířová. Ale právě, jakmile je ve stresu, tak on prostě vypíná pozornost...někdo mu něco říká (když to je delší tok řeči) a on je úplně mimo 😝 to máme i od Krejčířové....že vlivem stresu u něj dochází k výpadkům pozornosti....přitom když je v klidu, tak s tou samou promluvou problém nemá vůbec 😝

artuse
3. únor 2012

ahoj holky,
zas trochu nakukuju🙂

@vevercaci jak píšeš, že ti malej v noci třeba tři hodiny nespí, tak to samé dělá moje dcera, asi od roku a půl a mívá to občas i teď, je to hrozně nepříjemný, protože ona si teď dost hlasitě povídá a já vůbec nemůžu spát, slyším i přes stěnu, už si kolikrát musím dám špunty do uší 😅 😅 jinak od dvou do tří byla taky taková hypeaktivní a vzdorovitá, říkala jsem si, jestli nebude mít ADHD nebo poruchu pozornosti - to mi zase teď ve školce často říkají, že neudrží pozornost....ale dle psycholožky ta její pozornost není tak špatná, musí získat důvěru a cítit se bezpečně, pak s člověkem spolupracuje dlouho...a už není ani tak hyperaktivní...dokáže si opravdu v klidu hrát, atd. Píšu ti to proto, aby věděla, že i věkem se toto může výraně zlepšovat 🙂

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic nebo to samý při výbavnosti nadřazných pojmů...když bude mít obrázky různý, a ty mu řekneš, at ti ukáže zeleninu, nebo nábytek, nebo třeba oblečení...tak on ukáže ...ale naopak, když po něm budeš chtít, co je např. "jabko, hruška a pomeranč", tak on, než ze sebe vypotí "ovoce", tak to je opět doba šílená...a spoustu těch nadřazených pojmů říct neumí. Ví, co znamenají, ale sám to říct neumí...takže na "nábytek" ti ukáže stůl, židli, postel atd. Ale obráceně, když po něm budeš chtít, aby ti řekl, co je "stůl, židle, postel", tak to prostě říct neumí...

a to vyšetření SPC bylo vedené pořád tímhle stylem...všechno po něm chtěli jen říct, tudíž neřekl skoro nic...a byl tam za blba....fakt to doted nemůžu rozdejchat...přijdou znova asi až na konci roku a to teda u toho vyšetření budu chtít být a případně se budu hádat 😝 mně říkaly učitelky, že s nima promluví, že to jejich hodnocení je fakt mimo (zhoršili diagnozu několika dalším dětem)...ale že prostě zpráva z nějakého SPC tam být musí, že vloni spolupracovali s PPP a tam zas dostali zprávu o 4řádcích...ale celkově mi to přijde s prominutím k hovnu, když 2x za rok tam přijdou dvě nádhery, které o těch dětech nic nevědí, nečetly předchozí zprávy atd. a hodnotí jen dle 20minut, kdy to dítě vid. A prý se kryjou tím, že tam je napsáno, že to je ORIENTAČNÍ logo vyšetření...takže ehm 😝

vevercaci
3. únor 2012

@artuse Jasný, já vím..no já to mám taky od psycholožky, ten verdikt, ne sama od sebe..za sebe jsem upřímně doufala, že nás to mine, nicméně je pravda, že kamkoliv přijdeme mezi děti, tak Honza je prostě, nevím, jak to popsat, jinej no 😅 jako když z toho nakonec nic nebude, tím líp..ale je mnoho dětí s adhd, který vůbec problémy se spánkem nemaj, to s tím ani nemusí souviset..jen jsem to chtěla popsat, že u nás to tak je no..

sisstin
autor
3. únor 2012

jinak teda Tygr ze školky tahá dost básniček a písniček..teda písničku poznám podle melodie a básničku se chytám na každý pátý slovo...ale i tak úspěch u nás, že už si to pamatuje a zazpívá to nebo i řekne 🙂 třeba až ted ho začly bavit básničky a říkadla...že u toho fakt vydrží a chce to poslouchat....to donedávna jako nic moc 😝

deina
3. únor 2012

Ahojte. 🙂 Vy, ktore mate deti starsie ako 3r, ste s nimi doma? Pokusali ste sa predlzit si RP, ci to pri dysfazii nejde? Tak sa mi zda, ze ste tu niektora raz spominali, ze na dysfaziu sa RP nepredlzuje... ale zase mne to pride take, ze mnohe zavisi od kontretnych lekarov a uradnikov, akoby vobec neexistoval ziadny zoznam chorob a postihnuti, ktore na predlzenie uznavaju.

@sisstin, Tygr je sikulka. 🙂

Davno som vas necitala, idem si vas trosku prebehnut... Po vyse troch mesiacoch nam prisiel vysledok EEG vysetrenia, vsetko je vporiadku, v norme. Vysledok sluchove testu este neprisiel... neviem, preco im vsetko tak dlho trva. A Misko cita. Sice sa stava, ze precita zle koncovku, ak ide o dlhe slovo, ale precita hocico, uplne nezname slova.

sisstin
autor
3. únor 2012

@deina tak na expresivní nemáš šanci...na tu receptivní nebo těžší smíšenou už nějaká naděje je..ale spíš mín, než víc 😉

sisstin
autor
3. únor 2012

tak asi pro představu..jak to musí říkat v kuse, tak to je úplně huhly huhly...ale jako, pamatuje si to...což je i tak úspěch 😅 😅 😅

https://www.youtube.com/watch?v=OwfLeuDtYxs
deina
3. únor 2012

@sisstin, vsak preco by nam to ti uradnici nekomplikovali, co? 😅 Opat zvazujeme navrat na SR, to budu asi dalsie vybavovacky, ach jaj...

sisstin
autor
3. únor 2012

@deina on je problém, že ta dysfázie a pokud je ještě expresivní, není braná jako postižení..i když reálně to postižení samozřejmě je...ale ty děti mají normoš intelekt, ostatní věci taky zvládnout..něco líp, něco hůř..ale prostě furt v normě...takže to tak nák nikoho nezajímá...to, že se nemůžou s nikým domluvit atd., že jsou vyřazený z kolektivu běžných dětí apod., to je dle úředníků jen "dlouhodobá nemoc", ne postižení 😝

deina
3. únor 2012

To je divne a na dlhodobe choroby sa predlzeny RP dava, napr na atopicky ekzem a problemy s imunitou, casta chorobnost... ono to asi fakt zalezi na tom uradnikovi? 😒

sisstin
autor
3. únor 2012

@deina já teda znám jenom jednu holku, která psala, že na expresivní jim přiznali prodloužení RP a ještě II. stupen PNP...jinak fakt nikoho..navíc tady v CR se prodoužení zrušilo, už je jenom příspěvek na péči..a dle těch bodů nemají dysfatici šanci už vůbec 😒

maccizpopovic
3. únor 2012

@deina prodloužený RP už neexistuje, byl zrušen 1.1.2012

já mám na Matěje 1.stupeň PnP , s těžkou receptivní dysfázii, závratných 3000,- kč
znám maminku, která má na chlapce se smíšenou dysfázii 2. stupeň - ale to bude spíš vyjímka

u nás doba vyřízení PnP 3/4 roku a teď to bude ještě horší, protože přehodnocují všechny dřívější prodloužené RP na PnP

deina
3. únor 2012

@sisstin, @maccizpopovic, aha, chapem. Tak u nas to vyzera tak, ako zistujem, ze sa to rozni od mesta k mestu... Cim mensie mesto, tym vacsia sanca, dost divne.

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic já to četla jen od jedný holky na PD, že má klučina expresivní...prodloužili ji rodičák a dostala PNP II., ale jako možná toho měl k tý dysfázce víc...k nám do školky chodí chlapeček se smíšenou, a taky na něj měla prodloužený RP, dokud se nezrušil..ale PNP ne 😕

já jsem zkoušela to prodloužení, to mi zamítli, uznali ho jenom jako dlouhodobě nemocnýho a PNP jsem ani nezkoušela...

maccizpopovic
3. únor 2012

@sisstin na prodloužení RP příspěvku bylo třeba dosáhnout 2.stupně postižení, na 1.stupeň ho nedávali

my máme ten 1.stupeň na rok, pak budu žádat o nové přezkoumání stavu, teď do toho nechci rýpat
uvidíme jak to půjde ve škole,pak se rozhodnu .... je to v tomto státě fakt smutné, muž platí daně jako mourovatý a když něco potřebujeme, tak nám ukáží akorát dlouhý nos ( a to jsem až příliš slušná)
náklady stoupají, práce není a to,že se snažím dítěti věnovat abych z něj vychovala samostatného člověka, který později bude také platit daně a né sedět někde v ústavu, za to mě ještě potrestají
no nic máme teď finanční krizi z , které momentálně nevidím cestu ven tak jsem si alespoň trochu ulevila 😝

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic no je to fakt šílený...dejme tomu, u těch expresivní forem dobře...ale u těch receptivních by to mělo být automaticky, to je to dítě fakt docela dlouhou dobu úplně mimo v běžným životě....jenže problém je asi v tom, že ty když nebudeš makat s dysfatickým dítětem, tak mu to zdraví po fyzický stránce nepoškodí....ale pokud se nebudeš starat o člověka, který je nemocný fyzicky, tak jemu to to zdraví poškodit může, ne-li smrt...a dle toho podle mě hodnotí...

děti s dysfázií, lehčími formami PAS atd. jsou na tom v tomhle směru blbě, nejsou ani dost postižené, ale ani zdravé...takže starej se sám 😒 já si teda rozhodně nemyslím, že mám zdravý dítě a ani ta péče není stejná jako u jeho vrstevníků....ale nějaký boje s úřadama jsem už vzdala... 😝

maccizpopovic
3. únor 2012

@sisstin no pokud měla prodloužený RP tak PnP neměla, protože ty dva příspěvky se nikdy nevyplácely současně. Hodnota jednoho se se odečítala od druhého příklad :2.st PnP 3000,-kč + přiznaná RP 7600,-kč = 3000+7600-3000=7600 .... no prostě to menší se prakticky škrtá

PnP můžeš zkusit,ale s expresivní je šance opravdu malá ..... ale lepší málo než nic,že 😠
oni Ti vlastně přiznali 1.stupeň - to musí být napsáno v tom rozhodnutí - a jak jsem psala prodloužený RP se dával ,až od 2. stupně. Takže šance tu je.

Jinak já to vyřizovala v Praze.

PS: pokud přiznají vyplatí příspěvek zpětně - takže za těch 3/4 roku co jim trvá vyřízení. A to už nejsou zanedbatelné finanční prostředky.

maccizpopovic
3. únor 2012

ten příklad je samozřejmě špatně, protože 2.stupeň není 3000,- ,ale výsledek je stejný

nejhorší na tom jejich přístupu je to, že ta změna se nejvíce dotkla dětí s leukémií a cukrovkou, protože ty jsou velmi těžce nemocné,ale né postižené .... takže nedostanou nic

K PnP se momentálně doplácí ještě takový doplatek 2000,- kč pokud rodina prokáže ,že se nachází ve špatné sociální situaci - tzn. čistý příjem rodiny nedosahuje asi 2,4násobku životního minima. Přičemž příjem se prokazuje za posledních tuším 1/4 roku a né jako u příspěvku na dítě za celý minulý rok.

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic mně právě žádnej papír nedali, jen jsem tam přišla, a paní mi řekla, že mi RD neprodlužují, že musí být uznaný min. na 50% postižený a on měl mezi 20-49%. Ukázala mi tu tabulku, dala to podškrtnout a nic jinýho mi do ruky nedali. A ještě musím říct, že tohle měl na ten starej posudek, kdy měl 2,5roku...ty zprávy potom jsou podstatně lepší...

jako zkusit to můžu, ale fakt mám pocit, že mi sem akorát zbytečně poleze sociálka..on fakt s ničím než s řečí problém nemá, teda respektive dle těch bodů nemá...to, že má horší grafomotoriku třeba, to předpokládám se neposuzuje....to jedině nák uhrát na to, že se třeba nedomluví s lidmi, kteří ho neznají...takže kdyby se např. ztratil, tak mu nikdo nebude rozumět, jak se jmenuje, páč dle Tygra je to "Íá Boa" a bydlí "Auiích"...moc se nezapojí mezi zdravé děti, páč samozřejmě tam ty jejich hry jsou založené už hodně na tom, že se mluví a jemu nikdo nerozumí...ale tak nějak s ničím jiným problém nemá...fakt nevím, jak se to ted posuzuje dle těch nových bodů....

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic no na ostatní příspěvky nemám nárok, MP vydělává nadstandardně (ale taky má nadstandardní výdaje, což už nikoho nezajímá)...a naši taky nevydělávají jako úplně málo...takže v tomto směru nic... 😉

sisstin
autor
3. únor 2012

@maccizpopovic jinak hodně holek, co mají děti s expresivní normálně na plný úvazek do práce chodí a děti na celý den do školky...já osobně si to teda představit neumím, jak by jsme stíhali logopedii, rehabilitaci a práci doma... ale je pravda, že já jako do práce nemusím, že hlady neumřeme...MP s tím souhlasí, abych byla doma min. do nástupu na ZS... ale prostě na vyskakování to fakt není...

to je to, co píšu, že dítě s dysfázií umístíš na celý den...ne jako jiné, třeba mentálně postižené dítě (nebo jinak)..otázka však je, jak moc je čistě ta školka schopná to dítě připravit...já si prostě myslim, že to nestačí, že se tak jako tak musí pracovat každý den...a to se prostě nedá, když člověk přijde domů ve 4hodiny..ale strašně taky záleží na dítěti...pokud dítě doma nespolupracuje, tak opravdu nevidím důvod, proč sedět doma..když toho víc udělá ve školce...my toho právě doma uděláme dost, takže já si myslim, že to smysl má...čistě na školce bych to nenechávala....třeba kdyby chodil do té Don Bosco, tam je to asi o něčem jiném...ale v té naší školce ta terapie tak intenzivní určitě není...jako věnují se jim tam dost třeba oproti naprosto běžné třídě...ale abych si řekla, že ted bude chodit jenom do školky a jednou týdně na logo..to dle mýho v našem případě fakt nestačí... 😕

andreabe
3. únor 2012

@evelina75 Ahoj 😉 Tak musim zodpovedne povedat, ze okolo roku, roku a pol som si nic nevsimla, mala som kludne dieta, ktore neplakalo, kam som ho posadila, tam bol, spetne si akurat uvedomujem, ze neukazoval prstom na zaujimave veci, a bol pomalsi vo vyvoji oproti vrstovnikom,ale vsetko v zatial v norme (okrem toho ukazovania).
Az v dvoch rokoch nastali problemy, maly stale nerozpraval, hovoril akurat zvuky zvierat, ako ktore robi (to vedel od ca 16 mesiacov), slova ziadne, mal hypotoniu,horsi ocny kontakt, nerozumel mi,iba zakladne prikazy, vela veci si domyslal zo situacie. Zacala som si pisat hlavne so @sisstin,deti sme mali velmi podobne, ak nie rovnake. Ale okolo 2,5 roka uz bol vidiet rozdiel, Tygr sa rozbehol raketovou rychlostou, zacal vsetko rozumiet, Luky isiel dopredu stale ako slimacik..Chodili sme na rozne terapie, zlepsil sa ocny kontakt,zacal rozpravat-opakovat slovicka,ale spontanne hovoril len velmi malo, v 3 rokoch sme dostali diagnozu narusena komunikacna schopnost, autizmus nam vylucili, ja som sa mierne uspokojila, ale namiesto toho, aby mi maly zacal rozumiet a prudko napredovat, siel dopredu stale miernym tempom, stale nemal zaujem o hru s detmi, hoci mu vobec nevadia..nejake typicke autirysy nema, nie je vyberavy v jedle,nevadia mu zmeny, vzdy si uvedomoval nebezpecenstvo..v 4 rokoch sme boli u dr.Krejcirovej, ktora nam dala atyp.autizmus a lahku mr, este ideme k dr.Thorovej.

sisstin
autor
3. únor 2012

já teda dodám, že Tygr neměl nikdy problém s očním kontaktem, reakcí na jméno atd., já neměla pocit, že mě jako ignoruje..já měla fakt pocit, že prostě neví, co po něm chci...a tak to asi i bylo..jinak mazlivej byl odjakživa..nějaký rituály nebo stereotypy neměl, pokud teda nepočítám, jak si hrál...on na mě vždycky působil jako mimino prostě...

já furt jenom řešila to, že nemluví a nějak extra nerozumí, ale to, že je pozadu i v jiných věcech, to jsem si fakt nevšimla..my nikdy moc mezi ostatní děti nechodili, nikdo v rodině ani z kamarádek malý dítě neměl...takže prostě mně to přišlo normální....začlo mi to být divný až pak, když si holky psaly na diskuzi, co jejich děti už dělají a umí...tak to mi začlo docvakávat, že asi jako něco v pořádku nebude.... 😝

evelina75
4. únor 2012

@andreabe
já právě dělám služební maminku v MC, tak jsem v kontaktu se stejně starýma dětma jaký je syn (14m), tak vidím ty rozdíly. On je taky oproti nim i fakt bobek. Tak ho spíš tak tipujou na 10-12 měsíců. ☹
No , když mu něco nechci dát nebo tak, tak se začíná už pěkně vztekat, taky mám radost, že začal chodit. Pořád se něčeho přidržoval nebo si nebyl jistý a teď poslední 3 dny už si to valí celou chodbou, obývákem...tak snad se pak rozjede i psychicky.
Ale mám trochu obavy z toho horšího očního kontaktu, na zavolání se otočí, ale občas fakt kouká jakoby někam jinam.
Včera jsem se dost chytla s maminou, že je v pořádku,ale bude jen pomalejší - pedagog-praxe 40let v předškolním zařízení - no , nikdo nechce vidět, že je něco v nepořádku, tak jsem v tom sama.......
A ještě se chci zeptat, jak je Luki na tom teď, zda je samostatný, co mu nejde atd.....

sisstin
autor
4. únor 2012

@evelina75 jako těžko říct, mně tohle přijde normální...ale tak ty jsi rodič a něco se ti nezdá a většinou to má vždycky nějakej podstatnej důvod 😉

sisstin
autor
4. únor 2012

a mám fakt radost, každým dnem je znát, jak Tygr líp a líp sklonuje...jsem se ho ted ptala: čím si zaliju musli? A on říká: Mlíkem... a pak se začal tlemit a pravil: ne, mlíkem ne...vodou 😉 dřív by to bylo mlíko a voda..a tím by to zhaslo...

a první osoba taky lepší, už tam furt necpe Péťa...ale prostě každý sloveso umí dát do první osoby a používat ho...no ještě vypilovat druhou, tu jaksi nepoužívá vůbec 😝

gabsi
4. únor 2012

Hezké dopoledne všem 🙂
@evelina75 chtěla jsem se ještě zeptat, podává ti na podej věci???? Matěj to dělal do roku a teď to dělat nechce, syslí si to v ručičce a nedá ☹

gabsi
4. únor 2012

@sisstin Péťa je šikulka 🙂