Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@ivular Ahoj, děkuju za optání. Honzík už krásně zvedá ručičky, spinká s ručičkama nahoře jako správný miminka, snaží se přitahovat nožičky k bříšku, to mu moc nejde, ale hýbe s nima pěkně. Byli jsme včera na rehabce a fyzioterapeutka říkala, že ten pokrok je prostě viditelný, že se očividně zlepšil, že minulý týden jen ležel, hnul prstíkama a dnes že hýbe ručičkama, nožičkama. Jako není to ale pohyb jak např. u Staníka, kterej byl akční hned po porodu. Bohužel teda ještě neotáčí hlavičku když leží na zádech, takže o pasení nemůže být řeč. Přibyl nám další cvik - reflexní plazení, kde sleduju pohyb svalu na bicepsu, potom zezadu na ramínku, zatínání bříška, zatínání půlek, zatínání stehýnek zezadu a rozevírání prstíků na nožičce, tak to vše Honzíkovi hezky funguje, tak uvidíme. Co mě momentálně trápí je Honzíkův pláč a dýchání. Není žádnej křikloun a dost se musí nadechovat (což je opět příznak té blbé nemoci), no a dýchání má dost povrchní, protože má úzký hrudník a slabé břišní svaly, takže se mu nemůže pořádně zapřít bránice.. Prostě už na něm vidím všechny příznaky SMA ☹ ☹ ☹ Jsem už téměř na dně.. fakt chybí už jen krůček..
@dezyre on se zlepšuje o tom jsem opravdu u SMA nikdy nečetla, to je skvělá zpráva musíš vydržet. To vyšetření už není za tak dlouho a já doufám že nám sem za deset dní napíšeš jak velký kámen ti spadl ze srdce. Kdybych ti mohla nějak pomoci, tak se ozvi do IP - bohužel jste od nás daleko abych nabídla třeba ohlídání Stáníka. Máte třeba doma na cvičení velký míč nebo by se ti hodila nějaká jiná pomůcka, já tady vybírám kraviny k narozeninám aspoň bych koupila něco užitečného. Můžu jen držet palce ať je lépe.
@dezyre Věř, že těm stresům naprosto rozumím.. Ale jako aniž bych tě chtěla utěšovat, tak mi věř, že u všech diagnóz platí, že když si čteš jejich příznaky, tak máš pocit, že tu nemoc sto pro máš. Stejně jako když si tu holky přečtou příznaky autismu, tak začnou plašit že jejich dítko je autík jako vyšitý. Tohoto efektu jsem si dávno všimla a myslím že teď trochu pracuje i u Tebe.
Každopádně ten pokrok je nejlepší zprávou, jakou jsi mohla napsat!! A to dýchání - kéž by se už trochu hýbal, pohyb by ho nutil k hlubšímu dýchání a tím by si ty související svaly hezky posílil.
Strašně moc Vám držím pěsti, aby to nic tak zlého nebylo! Nejde mi vůbec dohromady, že by se tak "snadno" zlepšilo degenerativní onemocnění. Samotnou by mě ale zajímalo, co je příčinou takového výkyvu ☹ Jsem laik, ale odhaduju, že příčin může být hodně..
@sicinka díky díky díky moc. Se Staníkem to zvládám, je fakt úžasnej, ale mám pocit, že ho strašně zanedbávám, i když se mu snažím věnovat, tak přesto je to pořád kolem Honzíka - 4x denně cvičení, mezitím kojení, do toho když je vzhůru tak ho různě protahuju a motivuju k pohybu.. Kdežto se Staníkem když je hezky chodím "jen" ven ☹
@ivular S těma příznakama máš pravdu.. I já jsem viděla ve Staníka autisty jak vyšitýho 😅 U Honzíka bohužel příznaky té nemoci vidím taky.. 😅
Holky já fakt nevím.. tak bych si přála, aby tu nemoc neměl.. kdyby to bylo jen o slabém svalovém tonusu, ale HOnzíkovi k tomu všemu chybí spinální primitivní reflexy - tuším chůze a moorův - dva nejdůležitější ☹ (Staník teda reflex chůze taky neměl). Vůbec si to nedokážu vysvětlit, protože si myslím, že v porodnici je Honzík pravděpodobně měl.. Po porodu určitě pediatři zkoumají vrozené reflexy ne? No a Honzík měl bodování krásné.. Měl 9-10-10. Co se týká toho výkyvu - tak z těch nejmíň závažných máme podezření na žloutenku. Honzík ji stále ještě má, a to už má 6 týdnů a přepadla ho dost rychle. Pamatuju si to jak dnes, byli jsme v porodnici a na návštěvě byl tchán s tchýní. Honzík začal dost plakat, ale fakt dost a já říkám, že už má asi hlad, no a tchán na něj koukl a povídá, ježiši Honzi ty vypadáš jak číňan, on fakt během pár minut zežloutl takovým způsobem, jak kdyby na něj někdo vylil kýbl barvy. Manžel někde vyčetl, že novorozenecká žloutenka způsobí tu hypotonii a může působit i na ten nervový okruh, nebo jak to napsat. Fyzioterapeutka taky říkala, že ty svaly může mít slabé díky žloutence.. ale bojím se uklidňovat něčím takovým.. Jinak jsme zjistili, že manželův děda, teta a sestřenice byli do tří měsíců nehybná a neplakací miminka. Nikdy se s nimi necvičilo, příroda si poradila .. Takže pokud je tchýně dcera svýho otce, tak by mohla pracovat i dědičnost 🙂 Ale ten neurolog co vyšetřoval Honzíka se choval tak suveréně, jakože on má jasno, že jestli budeme chtít další dítě, že si musíme nechat udělat genetiku a že on je odborník a blá blá blá, že mě vzal veškeré naděje, že to může být dobré 😔
Holky, ale abych se alespoň pochlubila, jakou radost mě dělá Staník. Poslední dobou je fakt zlatej. I když má taky své chvilky, tak se úplně změnil. Občas teda se ještě k dětem zachová škaredě, ale už je to o hooodně lepší. Krásně mu naskočilo porozumění na všechny blbosti, vymýšlí jednu kravinu za druhou. Pravda, mluvení je horší, používá vesměs citoslovce se znakovou řečí - viz. mami toto (ukazuje si na vyplazující jazyk) - znamená to, že chce lízátko, jo a začal si říkat, že má hlad - "mami mňam", rozlišuje kakání a čůrání - čůrání je klasika jeho "táááá", kakání "a-a", potom si dost hraje se slovama - tady je, toto je, tohle je, tý jo a různý takový podobný, a nejlepší je jeho "mami kuky tady", případně "bum bác" a čím poslední dobou dost překvapil, tak začal sám od sebe, aniž by ho to někdo učil zdrobňovat a měnit slova, např. mě volá mami, mámo, mamiko (maminko), babičku - babi, babiko, Honzíka oslovuje mimi anebo mimiko. Jako ohromě se snaží, moc mu to nejde, žochlá solidne, ale celý den už brebentí 😅
@dezyre Ahoj, v první řadě gratuluju k narození druhého synka. 🙂 Pak Ti chci napsat, že je mi moc líto, jaké prožíváš s Honzíkem trápení. 😢 Ale upřímně-tomu doktorovi, který vás takhle strašně zneklidnil, bych nafackovala, to se přeci nedělá. 😝 Vydrž, zkus se radovat z každého Honzíkova pokroku a přečkej nějak dny do té hospitalizace. Strašně moc vám budu držet palce a těším se, že nám tady brzy napíšeš, že jste dopadli dobře. 😉
A Staník je moc šikovnej, ráda čtu, že vám dělá radost a že se tak rozpovídal. 🙂
Ahoj holky, tak moc děkuji za setkání, bylo to fajn, všechny jste milý a sympatický 😉 Jinak teda nemám úplně dobrou zprávu... Vojta z ničeho nic lehnul. Přijeli jsme domů a začal kašlat a trochu nudlit a měl 37,2... Jinak ale chtěl ven a byl akční, tak jsem ho na chvilku pustila na zahrádku. No a večer už byl takovej polahávací a měl 38,5. Teďka jsem ho ještě neměřila, ale u něj to fakt skoro vždycky táhne ke čtyřicítkám, takže to očekávám i dneska... Tím pádem se předem omlouvám, jestli na některý dítě tuhle breberku prsknul taky 😖 Paradox je, že včera mu mudra koukala do krku a poslouchala ho, že jako pro sichr... No a dneska to v něm chrčí a má horečku... No nic. Kdybych věděla, že onemocní, tak tam s ním nelezu, ale tak to snad ani nemusím říkat... Každopádně zítřejší návštěva tchána padá, co se dá dělat.
Jinak teda Nela odpadla, spala celou cestu dom (hodinu) a pak ještě asi další hodinu a půl doma na gauči 😀 Jsem se docela divila, ona už je schopná zvládnout nespat celej den, ale dneska teda fakt ne, tak doufám, že na ni taky něco leze. Blbý je, že měla to očkování, takže jestli se nám nakombinuje reakce na očko s nějakou virózou, tak to bude asi hodně výživný 😖
No tak teďka mi mladej solidně zaštěkal jako pes, takže laryngitida? To jsme ještě neměli... Jsem si libovala, jak se vždycky hezky pral s nemocema a posledně ATB a teďka snad bude mít tu laryngitidu... Grrr... no snad to kdyžtak ustojíme jen s tím chladným vzduchem a obkladama, nemám teda zkušenosti, ale snad to nebude vyloženě na pohotovost.
@dezyre No on je shodou okolností bere kvůli těm pupínkům... Dneska je měl dvakrát, naposled asi v sedm večer... Tak to už asi nemůže ne? Mudra teda říkala třikrát denně, ale já je zapomněla vzít s sebou na sraz, tak je měl jen dvakrát. On zatím zaštěkal jen jednou, fakt to znělo jako pes... To jsem u něj ještě neslyšela.
@dezyre Jj o těch čípkách vím, ale prý se to u větších dětí dá zvládnout i bez toho... No třeba to nakonec bude ok, teďka fakt nekašle. Nebo se to možná rozjede... Kdyžtak jsem vyčetla studený obklady a chladnej vzduch... Mám ho u sebe, teplota furt 38,5... Zatím jsem mu nedala nic, juknu na ten Fenistil, díky za tip.
Jinak vám hrozně držím palce, aby to s Honzíkem bylo v pořádku... Každopádně to, že se tak rychle zlepšil, je hodně dobrý znamení, takže bych to vůbec neviděla tak černě. Kor jestli jste měli v rodině podobný případy. Doktor by zasloužil nakopat do prdele s prominutím... Mě takhle v těhu s Nelou vyděsila k smrti doktorka na ultrazvuku... Mi řekla, že má Nela malou hlavu, asi o tři týdny menší, než měla být, strašila mě mikrocefalií a bůhví jakejma dalšíma šílenostma a ve finále před porodem měla ty disproporce furt (hlava menší o 2 týdny, břicho norma, nohy jakoby o tři týdny delší) a holt je z ní dlouhá drobná holčička s normální inteligencí a hlava se jí časem srovnala. Má drobnej obličejík, ale lebku už má úplně v normě... Jsem kvůli tomu byla sledovaná a každou chvíli mi dělali utz, což jsem byla nakonec i ráda, ale vyděsila mě totálně.
@dezyre to je skvělý, že Honzík dělá pokroky, to si myslím, že je dobré znamení...jinak ta hypotonie asi opravdu s tou novorozeneckou žloutenkou souviset může, Jiřík měl tu žloutenku dost silnou, dokonce byl v porodnici 3 dny v inkubátoru pod tím modrým světlem a vyndavali mi ho jen na krmení a koupání. Byl žlutý ještě hooodně dlouho po propuštění, určitě taky víc než měsíc, než to postupně přešlo, k tomu bohužel patřilo i to, že byl spavý, vůbec nechtěl sát a když už, tak u toho hned vyčerpaný usínal...a právě hypotonický byl taky - nechtěl pást koníky, otáčel hlavičku jen na jednu stranu...vojtovku jsme cvičili od 3 měsíců do roka, tenkrát to taky dost rychle zabralo, brzy ukázkově pásl a pak už ten další vývoj byl v pohodě, přesně na 1.narozeniny udělal první krůčky bez držení. Pak už nás z cvičení i neurologie propustili, ale stejně má i teď špatné držení těla, má svěšená ramínka dopředu, kulatá záda, vpadlý hrudník, zatím nám ortoped doporučil jen běžný pohyb, třeba nějakého sokola nebo tak něco, prostě posilovat svaly, plavání a nebo ještě víc, než plavání doporučoval tu hipoterapii, tak přemýšlím, že bych mu ještě nějakou někde zařídila, protože se školkou nakonec byl letos jen dvakrát 😒 .
Tak držím palečky, ať se Honzík pořád jen zlepšuje, oni někteří doktoři jsou schopní maminky vyděsit nějakou svojí domněnkou, která se nakonec vůbec nepotvrdí....
No tak už to vidím, že dneska nebudu spát, sedím tu nabalená, Vojta spí téměř vsedě s hlavou u okna, ověšenej kolem mokrejma plínama. Už měl slušnej náběh, ale tou zimou se to stoplo, tak jsem zvědavá na další průběh. Fakt bych si tuhle zkušenost klidně odpustila 😠
@ivular Jo dobrý, spala jsem s ním v posteli, okno dokořán, dvě peřiny, mikina... Plíny všude kolem hlavy... A dobrý, už nekašlal. Na spaní jsem mu dala Nurofen, teďka má 37,6... Spali jsme téměř do jedenácti. Má furt ten hnus kašel, ale naštěstí kašle jen občas a chvílema mi přišlo, že už to jde do mokrýho kašle... Tak snad zítra už bude vykašlávat.
@kajiszek no s tím bych si asi hlavu moc nedělala, ono nikdy nevíš co mají ty ostatní děti v sobě. 😝 Já vždy tak nějak podvědomě počítám s tím, že ta šance že se moje děti v takových prostorách něčím prostě nakazí, tam je a když ne, tak je to samozřejmě dobře 😉
Jinak holky máte fakt zlatíčka krásný 😉 😉 doufám že i moje maličká to jednou takhle dobře zvládne a budu si s ní moc pokecat 😉
@mvmk Jo to já taky, jen to nemusíme bejt zrovna my, kdo tam bude prskat bacily 😀 No už se stalo, mám na tohle nějakou smůlu. Jednou se mi tohle přesně stalo s Nelinkou ve Sloníkově na srazu... Ráno jí lehounce teklo z nosu, tak jsem si říkala, že to risknem a během dvou hodin oči jak angorák, proudy z nosu a z oči, kejchala na celý kolo... Ale Vojta teda vypadal včera úplně zdravej, ani nudlička... Jen tam mi přišel takovej neukecanej a ne tak akční jak jindy, ale tak jsem si říkala, že se asi stydí... A von virusák 😠 😠 😠
Jo a souhlasím s Terkou, jsi hrozně hubená a hrozně ti to slušelo 😉 Ale Terka dělá, jak kdyby ona snad hubená nebyla 😝
@sisstin Já 😕 to spíš Kája 😉 , jo proč včera Peťulka tak plakal když jste odcházeli, by se nad ním kámen ustrnul 😢 Jinak takt dík, že jsem se mohla připojit 😉 , malá včera usnula dřív než jsem ji upoutala do autosedačky, no a malej ani nechtěl domů 😉 a dnes vyrážíme bohužel zase k domovu 😒
@sisstin já taky děkuji za setkání a že jste přijeli z takové dálky 🙂 Pneumatiky mi nevadí já jsem na podobné věci stavěná. Cestou domů než Dáda usnul tak říká a zítra budu smutnej a tak se ptám proč. Protože nebudu mít kamaráda Pétu 🙂 a to teď asi uslyším pořád....