Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sicinka
9. dub 2013

@hrusti to je super u nás postavy nehrozí ani obličeje a nepiště mi že je autistický rys už takhle jich měl fakt hodně 🙂 Minule ve školce děti malovali na téma moje krásná maminka a všechny aspoň nějakou bramboru nakreslili a Dáda maloval na květináč a nabízel že maminku vyfotí. Jinak já ti chtěla napsat SZ na co se chci zeptat a pak jsem ji neodeslala, takže jestli půjdete příště tak se přihlásím jsem ostuda.

sicinka
9. dub 2013

A s tím srazem herna v MC je dobrý nápad mě napadlo nějaké to dětské centrum (lefik, lvice, slonikov,brambambule) tam se děti zabaví a je dost času pokecat. Já původně chtěla nabídnout náš dům a zahradu trampolínou a snad i prolézačkou jestli ji smontuji, ale přeci jen jsme kus za Prahou. Nicméně kdyby se chtěl přidat někdo mimopražský tak ho klidně ubytuji a ráno odvezu zpátky do Prahy 🙂

sisstin
autor
9. dub 2013

@sicinka Tygr neumí hlavonožce doted 😉 jako ve školce nějaký ty mimozemštany nakreslí, ale doma teda vůbec 😝

speedygon
9. dub 2013

@hrusti to máme děti stejně staré...malá je šikovná víceméně ve všem, krom toho mluvení...tak se modlím, no...

modra1
9. dub 2013

@sicinka synova kresba v 5.rokoch bola 2 malé kruhy na spodku papiera, nad nimi obrovský polkruh, že naše auto a ocko ho vezie do škôlky, na otázku kde sú postavy bola odpoveď - cez tmavé sklá ich nevidno. Postavy nehrozili. Teraz kreslí, už len bludiský, hry, mestá alebo špecialitky, že zlepí 12 A4 na výšku, nakreslí milión okienok a je to mrakodrap. Mladý je výrazne neštandardný, vysoké iq, adhd, mal ovr a dlho dysláliu.

sisstin
autor
9. dub 2013

@modra1 tak mrakodrap je hustej 😅

mvmk
9. dub 2013

ahojky, tak si jdu trochu postezovat, mala sice trochu posunula pohyb a pridala par slov, ale pridala taky nemoznou vzteklost. Dnes uz mi doslova prerusta pres hlavu, hysterak pri veskere cinnosti, neco chce zacne to delat, a najednou stop a rev. 😝 😝 Naprosto vse neguje, dnes jsem opravdu uz v kocich, stale vice dostavam pocit, ze prece jen smerujeme k autismu 😝 😝
Dokonce ted po polednim spanku, jsem ji jen chtela oblect ponozky, vriskala tak, ze na me urco nekdo z baraku posle socialku 😀 Oblect jsem ji nedokazala, proto jsem ji vykazala znovu do postele sedela v ni skoro 1 hodinu az ji vriskot presel, potom jsem ji znovu vyzvala ze si musi oblect ponozky, zase ne, tak jsem ji zas dala do postele, ta scena byla uz o trochu kratsi, nakonec se sklidnila a oblekla. Mel nekdo z vas taky z niceho nic takove udobi vzteku? 😒

abbie
9. dub 2013

@mvmk vitaj v klube, my mame doma uplne rovnaky cirkus 😝 vzdor nema nic spolocne s autismom, takze klud a hlavne vela trpezlivosti 😉

ivular
9. dub 2013

@mvmk Hele já nevím jestli je moje rada správná, ale Jeník je taky dost svéhlavá povaha a já mně se osvědčilo v těch krušných dnech prostě nebojovat. Prostě když vidím, že má nějaký problém se sebou, že s ním prostě lomcují emoce, tak ustoupím. A mám tu zkušenost, že když prestanu já bojovat, tak to asi vycítí, protože najednou přestane bojovat i on.

modra1
9. dub 2013

@sisstin Tak to ťa pobaví aj ďalšie dielo: 6 A4 tentokrát na dĺžku a nezlepené, na 4 len dve vodorovné čiary, na 2 dole malý kruh a zopár čiar, zložil to za sebou, dokopy to dávalo dlhokánske auto, a že prezidentská limuzína, prezidenta nevidno, lebo unavený z práci spí na zadnom sedadle a vezú ho domov 😀

kajiszek
9. dub 2013

@sisstin Ahojky, tak to vidím s tím čtvrtkem kladně, už mám hlídání domluvený 😉 Škoda, že toho Vojtíška nemůžu vzít, ale tak holt příště. Máš Facebook v mobilu? Já si tě přidám do přátel, abych ti mohla během dne napsat, kdyby se stala nějaká neočekávaná šílenost, že budou děti zvracet nebo cokoliv... Já už ten FB používám u spousty lidí místo SMS 🙂 Jestli ne, tak mi pro sichr pošli do IP telefonní číslo, kdyby náááhodou... Jinak teda ten Sloníkov kolem 14:30? My tam pojedem asi na 14h, nechám malou zchrupnout si aspoň cestou v autě...

Jinak u nás Vojta kreslí občas obličeje, ale tělo mu teda fakt nejde, kreslí nohy místo uší a takový další specialitky 😅 Zítra jdeme k tý psycholožce, tak jsem zvědavá, jak ho zhodnotí. Jo a sraz v Praze nebo mimo Prahu (jakože v okolí Prahy) je mi jedno, jediná moje podmínka je parkovací místo na průměrně velký auto 😀 😀 😀 Jelikož já prostě s dětma MHD nejezdím, to je taková moje osobní fóbie... Takže srazy v centru Phy, kde se nedá parkovat nebo se platí několik stovek za parking, tak to nedávám no...

kajiszek
9. dub 2013

Holky, kamarádčině holčičce dneska našli ne EEG nějaký epileptický změny v řečovým centru a mají podezření na epilepsii nebo právě dysfázii, ale ona teda normálně rozumí a jako moc toho nenamluví, ale rozhodně mluví o dost víc než naše Nela. Hnedka jí předepsali Nootropil a doporučili koupit Karnozin. Mi to přijde nějaký hrozně rychlý a docela se tomu divím, když u nás nám nedoporučil nikdo nic a všichni tvrdí, že je vlastně celkemv pohodě... My sice na EEG nic neměli, ale zase jí netočili ten spánkovej záznam, u tý kámoščiný holčičky se to právě ukázalo při usínání... Ona měla dvakrát febrilní křeče, tak proto je tam poslali. Myslíte, že si mám vydupat ještě znovu ten spánkovej záznam? A kámoška se mě ptala na ten Nootropil, o co vlastně jde a jestli třeba někdo tady z vás nemá zkušenosti, jaký můžou bejt vedlejší účinky a tak...

martuulka
9. dub 2013

Holky, mě by zajímalo, proč M. neumí vyslovit souhlásku "m". Když začínál s prvními slovy, tak to bylo první, co říkal "mámamám, mama". Od té doby snad jednou, dvakrát vyslovil něco s "m", ale jinak to vůbec nepoužívá.

kajiszek
9. dub 2013

Aha, tak mi psala KW, že má nemocný děti a že schůzku budeme muset přesunout na jindy. Tak se nedá nic dělat.

dezyre
9. dub 2013

@martuulka to mě něco připomíná 😉 staník taky neříká "m" a nevím proč 😠 Dřív taky krásně řekl mama - né cíleně, jen když jsem mu řekla, aby zopakoval máma a teď? Teď mě volá místo mami, tak "pi" - jak neříká "m" a používá jen slabiky tak to zní divně. Když hladí psa, jakože dělá "malá", tak říká "páááá", kočka dělá taky nějakej pazvuk na "p" místo "mňau", když chce misku na kokina, tak hlásí "pi". Jo a další specialitka je "n", to taky neříká - místo náklaďák říká "ta", "na" je taky "ta" ..

krystalka
9. dub 2013

@modra1 - to s těmi postavami, co nejsou vidět přes tmavé sklo...přitom mi hned naskočil začátek Malého prince - "Namaluj mi beránka!" 😅

sisstin
autor
9. dub 2013

@kajiszek jj,mam a pozivam 😉

mvmk
9. dub 2013

@kajiszek ja nevim sice jestli to muzu tvrdit, ale me nasadila neuro nootropil az po EEG, s tim ze nootropil muze vyvolavat u epil. epilepticke zachvaty, tak jsem docela prekvapena.
No a nootropil, jsme vzali asi 3 x a mala mela sileny reakce, tak jsem ho hodila do kose 😝 😝

sisstin
autor
9. dub 2013

@mvmk on se musi opatrne davkovat a pomalu zvysovat 😉

mvmk
9. dub 2013

@abbie ja jsem tim trosku zaskocena, mala byla doslova jako beranek, hrozne klidna a hodna, ale ted je to fakt jako extrem. Jakmile neuhodnu v sekunde co chce, kdyz to neumi presne rict, tak zacne jecet jako kdyz ji na noze berou, doslova. Kdyz je doba spanku, a ja jdu do loznice a zatemnim, tak vriska nee Haji, Haji beee a tak. 🙄 Vecer prisla, ze chce kasi, i mi podala pytlicek, a kdyz jsem ji umichala tak hysterak ze ne kasi, lezela na zemi a nedala se skoro uklidnit. Muj manzel na me vyjel, ze jsem ji rozmazlila a ted to mam, ale ja si to nemyslim. Modlim se aby ji to preslo 😅

mvmk
9. dub 2013

@sisstin zacinala jsem na 0,5 ml a mela jsem po tydnu zvysit na 1 a za dalsi tyden na 3 ml. Ale i ten 0,5 nam nedelal dobre, byla hrozne hyperaktivni, nespala, mela desy z niceho nic zacala strasne Plakat a bat se doslova se trasla, rikala ze vidi bubu atd. A hlavne se ji zhorsil ocni kontakt a prestala reagovat. Tak neuro rozhodla, ze ji to davat proste nemam 😉

mvmk
9. dub 2013

@sisstin jeste kdyz jsi tady 😅 uz jsi slysela neco o magicke padesatce? Vcera jsem mela rannou peci a pani pedag. rikala, ze deti v hodne pripadech kdyz dojdou k 50 slovum, tak se najednou extreme rozjedou v mluveni, jelikoz nam pribyla 3 Nova slova, a chybi uz jen 2 do 50 tak jsem docela napnuta. I kdyz na ty 3 slova jsem cekala skoro 2 mesice 🙄

sisstin
autor
9. dub 2013

@mvmk jj,to byva u OVR,ze se rozjizdeji okolo tech 50 slov 😉

mvmk
9. dub 2013

@sisstin no to u nas asi nebude bohuzel jen OVR, i kdyz pani mini, ze do 3 let se ze zasady ponechava dg.OVR 😅

sisstin
autor
9. dub 2013

@mvmk vetsinou jo,my mame dysfazku az od 3,5 😉

kajiszek
9. dub 2013

@mvmk Já se schválně neuroložky zeptám na ten Nootropil nebo jiný doplňky stravy... Ale u nás se každej tváří, že Neli má jen OVR, jen já si to moc nemyslím. Prostě s tím porozuměním se mi to fakt nezdá. Kdyby málo mluvila, tak prosím, ale fakt jiný děti v jejím věku rozumí fakt jaksi jinak... Já jsem samozřejmě happy, že se jí ta pasivní slovní zásoba rozšiřuje, ale to paltí pro slova, u těch vět nebo souvětí je to dost o ničem, rozumí jen věcem, co používáme fakt imrvére... Ale ten Nootropil fakt nevypadá na něco, čím bych chtěla dítě ládovat... Tak mě dost překvapilo, že tá holčině od kámošky to nasadily okamžitě. Je o 14 dnů mladší než Neli. Jinak my jsme taky teďka u padesátky... Ale přidává tak stabilně stejně furt... Tak 3 slova týdně? Asi tak cca... Ale hezky už poznává barvy. Trochu to voře, ale většinou to dává. Teďka třeba začala hezky zřetelně říkat kulička fialová 😀 Ale jinak ty barvy říct neumí, ale poznat jo, ta fialová je výjimka, občas ještě řekne modrá.

@sisstin Poslala jsme ti žádost, foto mám stejný jako tady, takže mě poznáš 😅 Kdyby tedy něco, můžu psát na FB, chodí ti to na mobil, to je fajn. Neočekávám žádnou hrůzu, ale s dětma člověk prostě nikdy neví.

hrusti
10. dub 2013

@sicinka Jdeme až 12. června, tak máš dost času popřemýšlet na otázkami. Jinak pokud shrnu včerejšek, tak paní fyzioterapeutka je moc příjemná a s dětmi to umí. Zkoušela Honzíkovi různé reflexy, ale nijak drasticky, když nechtěl spolupracovat, tak ho nenutila. Závěr je, že mu přetrvávají ještě dost 2 reflexy blokující hrubou motoriku, takže se nejdřív zaměříme na jejich odstranění a pak teprve na tu jemnou motoriku. Prý mu ještě dost silně přetrvává Moorův reflex (proto asi ty jeho nepřiměřené reakce na některé podněty). Dala nám dvě relativně jednoduchá cvičení, ale je nutné je provádět pomalu a v klidu, což je u Honzíka trošku problém. Chce to mít hned za sebou. Tak budeme muset pomaličku cvičit a zdokonalovat se.
Jinak říkala, že její syn má také dysfázii, takže ví, o čem mluvím 😝

Kdybyste chtěli se sejít v té herně tady u nás, tak je to v MC Domeček, komunitní centrum hned u metra Háje. Vypadá to tam takto http://www.mc-domecek.cz/node/55
Jsou to dvě propojené místnosti, kde je posezení a hernička. Jediné minus je, že si tam musíme obstarat pití a občerstvení sami, ale to není problém. Navíc je tam u toho i kuchynka.
Jinak my chodíme do Koala Café, ale obávám se, že to bude pro většinu dost z ruky 😉

hrusti
10. dub 2013

Jinak díky za pochvalu kreseb. On začal až ted, ale víceméně to to taky musel naučit, že jsem mu říkala, co má nakreslit a on kreslil. Ted to nakreslí i sám, ale říká si u toho nahlas, co kreslí jako kdyby to měl jako návod 😅 😅 😅

kajiszek
10. dub 2013

@hrusti Tak to je fajn, že máte další návid, jak s malým pracovat, určo bude zase zlepšení 😉 Jinak v Koala Café jsme byli několikrát, já to teda mám hodně daleko, ale mívali jsme tam srazy. Jen mi trošku vadí, že to tam fakt už šíleně zdražili, ale co jsem tak koukala, tak ten Sloníkov bude asi brzo stejnej 😖

Manžel mi umírá na rýmičku a já mám dost neblahej pocit, že to na mě taky leze, začíná mě pěkně šimrat v nose... Tak jsem na to ještě zvědavá, jestli nebudem zejtra doma, grrr. Ale já fakt nechci bejt nemocná, mám teda práce až dost, navíc jsem se zase po dlouhý době obula do cvičení a jestli budu nemocná, tak pak zase ztratim motivaci, jak se znám... Achjo.

sisstin
autor
10. dub 2013

@kajiszek hej neee, Tygr už se těší, mě jinak zabije 😅