Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

lexxie_holandsko
16. kvě 2012

@lenajsek a kolik malymu je? Jestli jinak nema problem, ze je casto nemocny a hur slysi, tak to trhani asi neni nutne a to ockovani snad dopadne dobre. Mne ani nenapadlo, ze by to mohlo byt nebezpecne, tak jsou deti naockovane, ale obcas se o tom pise..zase ale kdyby neco meli chytnout, tak bych to neriskla.

@sisstin no mne to taky prijde trochu tezke, ale oni to delaji i v te skole. Nejsem z toho nadsena, kluci dozravaji pozdeji a podle mne s tim klidne mohli zacit az po 6. roce..ale bohuzel system nezmenim, alespon, ze mu to vychazi celkem dobre. Testy ve skole ovsem ne, ale tady testuji od 4 let 😕 On je ke vsemu dvojjazycny a zariovy, tak to opravdu nema lehke.

sisstin
autor
16. kvě 2012

@lexxie_holandsko jako syn určí první hlásku ve slově, což je zrovna na dysfatika mega výkon a celkem i výkon na jeho věk...natož určování prostředního písmene, změny slabiky atd. 😕

lexxie_holandsko
16. kvě 2012

@sisstin no mne to taky prijde prehnane..on si to chudak musi hlaskovat, to uz ve skole meli, jinak by to taky nepoznal..celkove si myslim, ze je tady v urcitych oblastech pretezuji, ale na druhou stranu tu maji deti, co ve 4 letech znaji vsechna pismena..to jsme my teda nebyli..tak nevim. Fakt bych byla radsi, kdyby si hrali a treba neco trenovali, ale tohle klidne nechat az po 6. roce..Tak to je syn sikula, ze to prvni pismeno pozna, to se u nas uci u predskolaku, nebo az v 1. tride?

sisstin
autor
17. kvě 2012

@lexxie_holandsko tak syn třeba taky zná všechny písmena, i ta s háčkem...čte globální metodou známá slova, ale to není čtení jako takový 😉 ale jeho prostě písmena a čísla zajímají extrémně, už ve 2,5 ho zajímaly nápisy všude možně 😝

jinak první hlásku ve slově by předškolní dítě znát mělo 😉

dukie
17. kvě 2012

Ahojte děvčata.

Když do logo-školky my už se prostě nedostaneme. My se dostali do logopedické péče vlastně až v březnu, kdy už v Brně bylo po přijímacím řízení do školek od 1.9.2012. 😒 Samozřejmě bez zprávy logopeda tam člověk nemá šanci... nemluvě o tom, že logopedka se vyděsila až teď, když nás víc jak po měsíci viděla podruhé a viděla náš "pokrok"... takže nás hnala do té "speciální" péče.

Teď jsem volala do Speciálně pedagogického centra při logo-školce na Veslařské, jak mi bylo řečeno, museli bychom tudy projí, i kdybychom šli do jakékoliv jiné logo-školky v Brně. Paní byla příjemná jak pověstná osina... ale uhádala jsem s ní, že chceme na vyšetření přijít a nechat se zařadit mezi zájemce. Tak nás po dlouhém přesvědčování objednala na druhou půlku června. Ale prý nezvládli pokrýt ani předškoláky, takže se čtyřleťákem nemáme šanci. Tak co jako chci?😖 Jsem jí jako vysvětlovala, že ji chápu, ale že to u nás není jen o vyslovování nějaké hlásky, ale že nám prakticky nemluví a užívá svá vlastní slova... že ta péče je nutná, že jinak by nás k nim logopedka asi i teď po zápisech neposílala. No fakt teda chovala se odporně. 😝 Štěstí, že s ní už snad jednat nebudeme... "jen" objednává...

Takže pokud bychom měli zvažovat menší kolektiv dětí... tak nám zbývá v tuto chvíli asi jedině nějaká placená školička...

V logopedickém stacionáři jsme z hlediska akutnosti péče první pod čarou (mají plný stav). Možná budou přeřazovat jednoho chlapečka do "obyčejné" školky... takže šance je. Ale ještě to nevědí, čekají ho "propouštěcí" vyšetření odborníků...

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie hlavně dítě s dysfázií by mělo chodit na logopedii min. jednou za 14dní, spíše jednou týdně 😉 jednou za měsíc je strááášně málo 😉 zkus hledat logopedy se soukromou praxí, sice je to hrazené, ale tam máš šanci chodit dle potřeby, ne podle toho, jak to kryje pojištovna 😉

V Logu v Brně je logopedický stacionář, je to luxus, ale nevím, jak moc je tam plno a je to plně hrazené, takže jako soukromá školka 😉 pořádají i logopedické pobyty, o prázdninách různé akce a tak 😉

a být tebou, tak se objednám k té Wawrozsové do Prahy, když si to zaplatíš (500Kč), tak půjdete hodně rychle....je to hodně dobrý diagnostik (stáž u Krejčířové), a ta by to už snad rozsekla, co to teda je 😉

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie ale opět problém jako všude, že o všem rozhoduje SPC, a tam (až na výjimky) jsou samí neumětelové, dávají úplně nesmyslné diagnozy apod. Ta odbornost je v tomhle furt slabá šíleně, oni vylezli ze školy před 20 lety, kdy se žádná dysfázie nediagnostikovala a vědí úplný prd, na kurzy nechodí, dál se nevzdělávají, tak to je potom těžký...navíc ty vady řeči (i těžké vady) má ted strašně moc dětí, takže ta SPC a školky jsou beznadějně přecpané 😠

dukie
17. kvě 2012

@sisstin Já si VOKS u nás vůbec neumím představit. Tedy jeho užitelnost či jak to říct. On si běžně o všechno řekne - jen jinak. Když chce něco jíst, tak si prostě otevře ledničku, přinese k ní židli a vezme si to. Když chce něco, co si sám vzít nemůže, tak mi třeba ukáže na mrazák, zatne pestičku, vyplázne jezyk a pohybem ručky shora dolů naznačí olíznutí... a já vím, že chce ledňáček. Když chce lízátko, co máme v horní skříňce v kuchyni, tak mi na skříňku ukáže, udělá stejné "olizovací" gesto a já vím, že chce lízátko. Například. Když chce jít ven, tak ukáže z okna a poví: "Mami, tam puť!" nebo "Kuki tam!" nebo to spojí a řekne obojí. 😀 Když chce jít do Modelového světa (takové prima místo pro děti, kde mají modely mašinek a nádraží a tak, za sklem, aby to děti nezničily a mohly to pozorovat... plus vláčkovou dráhu pro děti na hraní), tak mi řekne: "Mamííí, kuki š-hú minga...", což znamená "mami, kluk (= Toníček, neumí říct "já") chce jít na malé mašinky (=modelový svět). Prostě běžně komunikujeme v pohodě.

Dokonce mi vypráví pohádky. 😀 Má rád transformery a vláčky, tak máme takovou smyšlenou, jak transformer Bumblebee přijel na nádraží za svou kamarádkou mašinkou Lenkou a ta tam nebyla... všude se díval a byl smutný a pan železničář mu řekl, že jela pomoct dieslákovi, který vezl těžké vagonky do kopce a nemohl je uvézt... atd. No a on mi napovídá dopředu a třeba mi poví: "Papapak hííí š-hú, hmmmm uf! Papapak kch, kch, bum, hííí úúúúúf!" Což znamená, že Bumblebee (papapak) jel (híí) za mašinkou (š-hú) a dieslákem (hmmm) na veliký kopec (uf), změnil se v robota (kch, kch - u toho mi celým tělíčkem ukazuje, jak to udělal) zatlačil do vagónků (bum) a vyjeli ten kopec (hííí úúúúf).

Jenže tuhle větu dekóduju právě díky tomu, že ten obsah naší smyšlené pohádky znám. Když mi tímhle způsobem vysvětluje něco při hře, jak chce, abychom si hráli, tak se mi to někdy luštit nedaří. A prostě si neumím představit, jak v tomto případě VOKS využít. Mně to vždycky přišlo užitečné spíš pro takovou tu běžnou komunikaci - jako chci jíst, chci jíst to a to, chci červené, ne modré triko... chci jít jezdit na kole atp. A tohle mi zvládáme i bez pomůcek.

Je tedy fakt, když nad tím teď přemýšlím... že to zvládáme my. Já a manžel. Někdy babičky. Těžko říct, jak to zvládnou třeba učitelky ve školce. Ale třeba psycholožka se s ním domluvila naprosto v pohodě. Vyladila se na něj a fungovalo to hned při první návštěvě. Byla z něj nadšená a ještě mi při druhé návštěvě říkala, jak sama sebe překvapila, když si uvědomila, když jsme posledně odešli, že si s Toníčkem vlastně báječně popovídala, i když vůbec nic neřekl. 😀 (Nevím, jestli jsem to tu už nezmiňovala, tak se omlouvám, jestli se opakuji).

Ty máš nějaký tip, jak by nám VOKS mohl pomoci? Klidně mi o tom udělej přednášku, já se opravdu nechám moc ráda poučit, vyzkouším... a když zjistím, že nám to nějak pomáhá, nic proti tomu opravdu nemám. Naopak.

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie tak jestli se doma v pohodě na všem domluvíte, tak bych ten VOKS (desky) používala ..respektive on právě ve školce, nebo když ho bude třeba hlídat někdo, kdo s ním není až tak často atd. Protože vy se s ním sice domluvíte, ale s ostatními to asi bude horší 😉 no ale záleží, v jakém prostředí se pohybuje... 😉

jinak EEG a foniatrii máte, jestli třeba nemá dysartrii? 😉

dukie
17. kvě 2012

@sisstin Nás právě logopedka poslala do logo-stacionáře, kde by měl logo-péči každý den a celý den. Patří pod zdravotnictví, ne pod školství... takže tam i přijímají v průběhu roku, samozřejmě když mají volné místo (propouštějí taky v průběhu roku)... Že to rozhodně potřebuje. Ten měsíc u nás (nechci ji nijak obhajovat, ale její postup se mi zdá docela logický) byl dán tím, že jsme u ní byli poprvé... a pak nás objednala za měsíc, aby viděla (i tak mi to říkala), jak se vlastně posouváme a co s námi dál. No a po tom měsíci se prostě evidentně vyděsila. 😀 Tak mě hned nahnala směr specializovaná pracoviště... a od obyčejné školky (vidí to stejně jako ostatní, lepší než nic) mě právě zrazovala...

dukie
17. kvě 2012

@sisstin EEG máme, máme nález - četné ostré epileptické výboje v řečovém centru. Takže u nás je to asi jasné... na foniatrii jsme nebyli, byli jsme na ORL, tam nám paní doktorka měřila sluch nějakou mašinkou a celkově ho vyšetřila, má to prý výborné, na foniatrii odesílá až v okamžiku, kdy ona zjistí, že je to potřeba (nemám důvod jí nějak nevěřit, za odborníka ji považuji, mimo jiné slouží a operuje v dětské nemocnici v Brně, přednáší atp.).

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie tak snad se vám tam to místo uvolní 😉 s tou logo péči je to katastrofa, u nás ve městě (100 tis. obyvatel) e jedna logo třída v rámci běžné školky pro 15 dětí, a tím to hasne 😉 takže pak děti, které mají tu dysfázii těžší chodí do různých speci školek nebo stacíků... 😕

jinak být tebou, nebála bych se fakt i speciální školky pro různá postižení, oni se jim tam hrozně moc věnují, a nejsou tam jenom těžce postižené děti, tam jsou třeba děti s alergiemi těžkými, děti právě s těžkými vadami řeči atd. Určitě by ho to netáhlo dolů 😉

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie ty jo, tak to jsi první, u koho vím, že fakt ty epi výboje v centru řeči mají 😕 a oni ho nějak medikují,nebo co vám k tomu neurolog řekl? Právě u těch dětí, které to takhle mají, když se dají léky na epi, tak by se ta řeč pak měla rozjet 😕 Tygr měl to EEG naprosto čistý a k věku, takže u nás v tomhle směru problém není....

dukie
17. kvě 2012

@lenajsek Bydlíme přímo u Lužánek. Ale v létě se stěhujeme za Brno... ale to by nebyl problém, budeme sem jezdit, kousek odtud máme jednu z babiček. Nicméně, a teď bych nechtěla, aby to vypadalo jako že mám předsudky 🙂 , se dost bojím, že pro Toníčka je Tvůj klučina moc maličký. Když to vidím na hřišti... tak jeho už právě mladší děti nezajímají... bere jen vrstevníky a starší... díky tomu máme taky ten "komunikační" problém... protože mladší děti s nemluvením potíže nemají... čtyřleťáci už ano. 😝 No ale pokud bys to měla chuť risknout, tak se někdy potkat můžeme, když budeš mít chuť se vypravit do Brna. 🙂 Třeba bude mít Toníček svůj den a uvidíš v plné kráse, jak to funguje... 😖 😀 U nás je to akorát nešikovné kvůli tomu menšímu... už nekojím, takže se řídíme s vycházkami tak nějak podle krmení...

dukie
17. kvě 2012

@sisstin Medikace žádná. Pokud vím, tak se na tohle teď dělá studie... v Motole? Nejsem si jistá... jestli je ta teorie o antiepileptikách a rozvoji řeči pravdivá a do jaké míry... bylo mi vysvětleno, že v tuto chvíli je nejlepší (pro Toníčka) počkat. Že je třeba pečlivě zvažovat negativa antiepileptik... jestli jako potenciální přínos stojí za ten risk... Neurolog mi řekl, že to může vyzrávat, že pro život to v této fázi není nebezpečné (evidentně mě nechtěl vyděsit), takže... máme přijít za půl roku (ve čtyřech letech nám to vychází, v srpnu) na kontrolní EEG, abychom věděli, jestli to zůstalo stejné, zlepšilo se to nebo případně i zhoršilo, což se stát může. Teoreticky by měl Toníček podstoupit magnetickou rezonanci... a ta že se provádí v celkové anestezii, což je v tomto věku docela nebezpečná věc a nemělo by se na to vlítnout ukvapeně... takže prostě kontrolní EEG a uvidí se.

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie tak to u nás je spíš opačně, Tygr právě tíhne k těm menším (tak o 1-1,5roku), páč právě tyhle děti neřeší, že mluví blbě, mají snahu se domluvit...což už vrstevníci nebo děti starší (pokud to není v logo třídě) moc nemají 😉 navíc ona ta špatná mluva ovlivnuje děti i sociálně, jsou prostě pozadu...třeba syn ve vztahu k dospělým a tak je sociálně na úrovni svého věku, ale pak v kolektivu dětí prostě zapadne mezi ty tříletáky...ta řeč dělá strašně moc 😉

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie aha, já o tomhle nic moc nevím, páč fakt nikoho, komu by tam něco takovýho našli neznám....většinou to maj všichni čistý..díky za info 😉

dukie
17. kvě 2012

Dneska jsem vás tu těmi příspěvky výjimečně zahltila... 🙂 Stala se neskutečná věc - obě děti mi spí... 😀

dukie
17. kvě 2012

@sisstin U toho našeho kluka to řezení mezi vrstevníky asi bude tím, že on je dost akční. Fyzicky. A ty mladší děti mu nestačí. Třeba v jízdě na odrážedle je to typické. On frčí jak o závod a vydrží fakt dlouho. O rok mladší dítko ne... nebo lezení na skluzavku. Je nahoře raz dva, raz dva dole, zase nahoru... O rok mladšímu dítku to ve srovnání s ním strááášně trvá... tak proto, podle mého, si vyhledává stejně staré a starší děti.

dukie
17. kvě 2012

@sisstin ...jsem chtěla dodat... a odeslalo se mi to dřív... že v tom je ta potíž, že on se k nim automaticky hrne... ale oni ho mezi sebe málokdy přijmou, protože jejich hry jsou prostě sofistikovanější, založeny na té verbální komunikaci...

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie no tak to Tygr je rád, že je na tom motoricky jako tříletej a to ještě jako po rehabilitaci, před ní neměl ani na ty tříletý 😉 ale tak to je celkem pro dysfázii typické špatná motorika (není to zas jako pravidlo, ale je to dost častý)....taky jak se ted motoricky zlepšil, tak šíleně poskočila ta řeč dopředu 🙂

dukie
17. kvě 2012

@sisstin Není zač. Já v zásadě vím jen tohle. A věř, že jsme zvědavá, co bude dál...

dukie
17. kvě 2012

@sisstin Já si myslím, že ta motorika a řeč jsou dost propojená věc. Vždyť i u zdravých dětí se děti líp učí básničky a písničky, když u toho tancují, tleskají, hýbou se prostě. Takže se mi ten vývoj u vás v tomto zdá docela pochopitelný. A jsem ráda, že jste takto pokročili. Jste šííííkovníííí... 🙂

U nás to tedy asi až tak nebude. On byl nějakou dobu proti vrstevníkům maličko pozadu - v tom smyslu, že třeba nechtěl střídat nohy na schodech, prostě mu to trvalo trošku déle. Nebo ještě nedávno měl problém zapasovat dva malé dílky puzzle k sobě. Věděl, že tam patří, ale nedokázal je tam dostat. Ale tak ve 3 - 3,5 letech byla hromada velkých skoků... a dnes už bravurně navléká korálky na tkaničku a tak... teda je vidět, jak zarputile se na to soustředí 😀 , ale jde mu to. A doma přeskakuje všechny prahy, ze schodů už občas k mému zděšení běhá bez držení 😠 a tak...

Včera jsem dělala k večeři chleba ve vajíčku... a nechala jsem ho to úúúúplně všechno dělat - rozklepnout vajíčka, zamíchat je (rozkvedlat jsem mu je tedy pomohla), osolit, namočit do toho krajíčky chleba (ty jsem pochopitelně nakrájela já 😀, zas tak oprsklá matka nejsem, abych mu to svěřila 😀), pak dát kousek sádla na pánvičku, nechat rozpustit, namočené chlebíky tam vidličkama přendat (to jsem mu je jen na pánvičce porovnala, aby se mu tam vešly čtyři půlky), otočit (jen jsem mu kontrolovala správný okamžik, aby to bylo hotové), vyndat z pánvičky na talíř... no přiznám se, nestačila jsem koukat, jak mu to šlo. 🙂

sisstin
autor
17. kvě 2012

@dukie tak pozdní střídání do schodů je právě typicky dysfatický znak 😉 Tygr do schodů začal střídat až v 3,9 a ze schodů ve 4,5 😉 jinak on s jemnou zas takovej problém neměl a nemá - navlíkání korálků atd., to bylo úplně v normě..to uměl už ve 2,5...je takovej neohrabanější, ale nic hroznýho...u nás právě ta hrubá 😉 takže skákání, lezení, střídání nohou do a ze schodů, oblíkání, svlíkání atd. 😉

sisstin
autor
17. kvě 2012

ted stříhá nůžkama dle vzoru, skládá si oblečení, skládá pidi puzzle atd. Ale prostě v tom pohybu - běhu, skoku atd., to je furt vidět, že je slon v porcelánu. Třeba na First Bike začal jezdit před měsícem, ale za to to hned uměl a jezdí hrozně rychle. Ale když třeba vidim stejně starý děti, jak visí na laně, na prolízačkách, ručkují a tak...to u nás fakt nehrozí 😉

dukie
17. kvě 2012

@sisstin Já myslím, že to dožene. Že je to prostě jen otázka času... jak to v té hlavičce dozraje.

dukie
17. kvě 2012

Mám obě děti vzhůru... takže se loučím... a zase se někdy ozvu... ale pročítat vás budu pravidelně (většinou na mobilu při krmení toho menšího 🙂 )... krásné dny... 🙂

lexxie_holandsko
17. kvě 2012

teda vy jste toho napovidali 🙂 Logo stacionar je teda jiny, nez logo skolka? Tam se te logopedii venuji jeste vic? Holcicka v Nemecku,o kterou jsem se starala taky temer nemluvila, nakonec musela rodina delat, ze ji nerozumi, aby se to snazila rict sama. Ale u vas je dukie asi jiny problem. Je mi lito, ze na hristifch si chce s detma hrat, ale oni mu nerozumi a odejdou..To je zase jiny problem, nez kdyz se treba deti stydi. A jak to popisujes, jak mluvi ve 3 letech? , tak to urcite nejakou specialni peci potrebuje, aby to dohnal. SYn taky mluvil pozdeji, ale prece jenom kolem 3 roku uz mluvil dost. Taky nechapu, jak na takovych mistech muzou pracovat neprijemni lide? Tam by meli byt prave prijemni.

Ssistin, tak to je syn sikula, ja jsem psala, ze pokud to dite ma o pismena a cislice samo zajem, tak to je o necem jinem. Ale spousta deti to proste jeste nema, mozna po tom 5. roku zlehka. Prvni pismeno uznavam, ze je dulezite vedet. Ale tak co, uvidime, jak dopadneme a co bude ucitelka chtit dal. Nechci ho tahat z vysetreni na vysetreni, kdyz mu teda asi nic neni.

moudivlacek
17. kvě 2012

holky omlouvam se,ze jsem tu nebyla nestiham,M prej 14 dny dobral ATB viroza,a vcera se mu opet rozjel paradni ekzem do krve a dneska puchyrky po celym tele,jeli jsme do Prahy na kozni a on se mu k tomu udelal jeste opar po tele,takze ATB nanovo a pondelni Kamila se rusi,vzhledem k tem cekackam....uz nemuzu

filmuska_01
17. kvě 2012

@moudivlacek prajeme vam skore uzdravenie.