Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
18. pro 2015

@mitote syn mel na trilety 91 :D a je ve 42tt :D

giraafje
18. pro 2015

@sisstin: Dlouho jsem tady nebyla, teď vidím, že máš čerstvé miminko, tak velká gratulace 🙂

tangerine
18. pro 2015

Ahoj, chtěla jsem se zeptat, zda někomu z vás chodí dítě do ZŠ Ružinovské v Krči nebo do ZŠ při Jedličkově ústavu a pokud ano, jaké jsou vaše zkušenosti? Děkuji.

roniii
20. pro 2015

Holky, vím, že to nemá cenu řešit po netu, vím, že musím počkat až na ta vyšetření, ale co všechno tedy můžu očekávat od toho, že mi dítě přestalo mluvit?Dobře, je to z jedním z ukazatelů k autismu.Co dál?Že jednou přestal znamená, že už nikdy nebude mluvit?Jako fakt mi to vrtá v hlavě. Dlouho předlouho jsem si jen myslela, že toho na něj v ten okamžik bylo moc, že ta pusa na to nebyla připravená, ale asi jsem byla naivní.

sisstin
autor
20. pro 2015

@roniii ještě je to i znak VD no...u některých...záleží pak na dg, pokud VD, tak ta řeč by se jednou rozjet měla, u toho autismu je to složitější, záleží, jaká je to forma a zda dítě pak mluví vůbec nebo jestli mluví funkčně...každopádně ztráta řečových schopností v jakémkoliv věku je prostě průser 😒

sisstin
autor
20. pro 2015

@giraafje díky 😵

evik19
20. pro 2015

@roniii Ahoj, já nejsem odborník, ale s několika situacemi, kdy Ondrášek přestal říkat něco, co už říkal před tím, jsme se taky setkali. Za a) přestal mi ve 4 měsících po očkování žvatlat a to do té doby žvatlal o 106. Pak několik měsíců vydával jen různé skřeky. Ale pak zase postupně začal žvatlat. Pak kolem roku měl několik slov a citoslovcí zvířátek, pak se zasekl asi na tři čtvrtě roku - nepřidal snad ani jedno citoslovce nebo slovo a některá z těch, která uměl, dokonce zapomněl anebo začal komolit. Ve dvou letech na tom byl co se řeči týče v podstatě stejně, jako v roce, jen líp rozuměl. Od dvou let se postupně lepšil, ale taky se stávalo, že některá slovíčka prostě po několika týdnech požívání najednou neuměl. Nevím, jak je to možné. Každopádně asi ve dvou a tři čtvrtě snad poprvé v životě začal zkoušet opakovat, co slyšel. A teď ve třech letech (bude mít na Silvestra), se snaží opakovat skoro každé slovo, co slyší, sám je používá, snaží se komunikovat i s ostatními lidmi (nejen dětmi). Jako pořád mluví spíš jako normální dvouleté dítě - jednoduché věty a výslovnost u většiny slov pro ostatní nesrozumitelná (já mu většinou rozumím), ale pro něho je to obrovský pokrok. Takže já bych ti chtěla dát naději, protože syn je toho důkazem, že když se dítě zasekne a nedělá to, co už dělalo, může se znovu rozjet a se zpožděním začít zase od začátku.

evik19
20. pro 2015

@roniii JInak jsem ti chtěla ještě napsat, že Ondrášek se taky vzteká, rozhazuje a vysypává věci. Strašně rád taky všechno vylívá, čímž mi strašně pije krev. On ví, že smí věci vylívat jen ve vaně, ale prostě někdy nedokáže odolat a chrstne třeba hrnek vody na zem, protože se mu prostě chce. Hned pak ví, že to přehnal, omlouvá se atd, ale jakoby ta možnost pro něho je moc lákavá. Rukama sice nečaruje, ale jinak dělá všechno, co tvůj a jsem přesvědčená, že autista není. Tím ti nechci tvrdit, že Štěpík není autista, to ti tady určitě nikdo nemůže tak říct, ale určitě je možnost, že není.

roniii
20. pro 2015

@sisstin díky, dává mi to jistým způsobem naději

@evik19 moc děkuju, pomáhá mi slyšet takové příběhy

janahus
20. pro 2015

holky dlouho sem se neozvala, byli jsme v tech laznich, dostali jsme diagnozu vysocefunkcni autismus, hodne mu to tam pomohlo, vse ale s touto diagnozou do sebe zapada....

roniii
20. pro 2015

@janahus na vás a Barbaruchu hodně myslím.Kde jste byli v lázních?Nechala jsem si také napsat od neuroložky doporučení. Hodně přemýšlím o Jánkách.

janahus
20. pro 2015

@roniii byl to hamzova lecebna v Luži- Košumberku, pro nas super, maji hippoterapii i v zime 🙂 Rikali maminky ze se v jANSKYCH zhorsili....a jak probiha prispevek na peci ? Drzim palce

giraafje
21. pro 2015

Ahoj holky, po dlouhé době zdravím. U nás je to tak, že Viktor se skvěle rozmluvil, normálně se s ním domluvíme, zná básničky i pohádky. Sem tam má ještě nějaký ten agramatismus, ale dost málo (mi teda přijde). I chování se dost zlepšilo. Ve školce je ve spec. třídě, kde jsou většinou děti s ADHD nebo nějakým logop. problémem a jeden autista. Byli jsme na 5-leté prohlídce, kde nám dr. sdělila, že má určitě syndrom ADHD a napsala mu to i do průkazky. Posílá nás ještě na neurologii na Budějovickou na Praze 4. Takže na ADHD už máme 3 různé názory: Klinická psycholožka dr. Junková nám ho vyloučila, v PPP napsali, že možná a pediatrička tvrdí, že určitě. Když jsem jí před 2 lety říkala, že se mi ten jeho vývoj nezdá, tak jsem byla za matku, která plaší zbytečně, a teď nás posílá na neurologii. No, jsem zvědavá, co mu teda zjistí. Některé z vás tady taky chodíte na neurologii, že?
@evik19 a @roniii: S tím rozhazováním, vysypáváním a vylívám věcí to bylo u nás to samé, bylo to pořád. Nevím, jak máte staré děti, ale Viktor už to přestal dělat, je mu 5. Nejhorší to bylo tak mezi 3. a 4. rokem. Ve 4 se rozmluvil, pak už to bylo lepší, jak se zlepšila komunikace. V PPP mi radili, že když se stane něco takového, tak mu to potom mám rozkreslit jako komiks, ale ve správné variantě. Docela to funguje.

roniii
21. pro 2015

@janahus ticho po pěšině, před 2měsíci přišel dopis, že naši žádost nemohou posoudit v zákonem stanovéné lhůtě kvůli nějakým personálním problémům...takže čekáme

@giraafje tomu rozkreslení moc nerozumím....mám nakreslit dítě, jak si hraje a pak jako že uklízí hračky(namísto toho jeho rozhazování všude)?

giraafje
21. pro 2015

@roniii: Jojo, přesně tak. Udělat tři obrázky za sebou (ne víc) - na prvním jsou hračky rozházené, na druhém je uklízí a na třetím už jsou uklizené. Když to bude mít takhle vizuelně před sebou, tak si to líp zapamatuje a zautomatizuje. A uvidí tu správnou variantu.

anlek
21. pro 2015

@roniii Třeba vyvést lumpárnu, o které ví, že je to lumpárna, tak na to je expert mladší, bez diagnózy. Starší s VD byl takové uvědomělé dítko, které vesměs lumpárny nedělalo. Myslím, že je to hodně o temperamentu. Mladší, ikdyž věděl, že přijde trest, tak mu to stejně nedalo a lumpránu vyvedl. A s takovými čertíky v očích, tak a co se mnou teď uděláš? Já jsem si tu vylitou vodu na zem patřičně užil. 😝 Teď ve 4 letech a 3m to vypadá, že už rozumem dokáže některé lumpárny zastavit dřív než je vyvede. 😀 Ale je to boj.

sisstin
autor
22. pro 2015

pic ženský 😀
tak máme za sebou kontrolu v necelých 6 týdnech, malá má 4160g a 52cm, je plně kojená, přibrala za 4 týdny 700g, takže dobrý. Jinak holky, ona už luxusně pase, přetáčí se z břicha na záda 😲 vědomě se směje, všechno pozoruje, bere věci do ruky a bouchá do hraček..oproti Tygrovi v tomhle věku je úplně jinde (no, snad to nezakřiknu 😝 )

hakanka
22. pro 2015

@giraafje na neurologii mohou udělat EEG (snímání mozkových vln) které adhd vyloučí či potvrdí.

gabbucha
22. pro 2015

@hakanka Tak nám tedy EEG diagnózu ADHD nepotvrdilo ani nevyloučilo.

giraafje
22. pro 2015

@hakanka Díky, jsem zvědavá. No, můj mladší tříletej má to soustředění lepší než ten pětiletej, takže si myslím, že tam asi něco bude.
@gabbucha: A jakej máte teda závěr?

josefina79
22. pro 2015

Holky, poprvé u nás opravdová "symbolická hra". Teda aspoň myslím. Fanda miluje vláčky, auta a překvapivě i myčku na auta. Má z toho vždycky obří zážitek, když jedeme umýt auto. Takže ho teď máme dost čistý 🙂.
A dneska ráno si vzal krabici na hračky, zajel tam autíčkem, zavřel krabici a prohlásil: "Auto v myčce."Pak otevřel krabici, vyjel s autem a pravil: "Auto mokrý. Auto už čistý. "
No spadla mi čelist.
A dnes na zpívání poprvé dal ruce v bok a udělal takové "složitější" cviky jako stříšku (ruce a nohy na zemi, zadek vystrčený nahoru). Doteď tam běhal jako neřízená střela.
Jo a pozná všechny vláčky z Mašinky Tomáše. Já se to tady už asi hodinu pokouším naučit, ale mám v tom dost bordel. On je pozná s přehledem.
Tak z něj mám velikou radost.
Už jen to jídlo 🙂. Hned na začátku února jdeme ke Kejíkové, tak jsem zvědavá.
Takže z Fanouška mám ohromnou radost. Jen jsem trochu zkrouhlá, včera jsme měli s kamarády tradiční vánoční besídku. Všichni buď těhotní nebo právě porodili druhé, třetí dítě ... samozřejmě spousta inteligentních dotazů proč máme jenom jedno. Když řeknu, že bychom rádi druhé, tak se dozvím, že ať když tak zkusíme IVF, že to je jistota. Ho, hooooo🙂🙂🙂🙂, nějak jsem neměla odvahu jim říci, že už jich mám za sebou víc než 15 🙂. Ale tohle je jen taková drobnost, jsem šťastná, že Fanda dělá veliké pokroky.

Jinak všem přeju šťastné a veselé. A hlavně KLIDNÉ vánoce. A úplně nejvíc HODNĚ ZDRAVÍ a VELKÉ POKROKY našich dětí.

hakanka
22. pro 2015

@gabbucha no napsala jsem to špatně, někdy jsou na EEG typické vlny, svědčí pro adhd. Kamaradka to měla jako podmínku pro přidělení asistenta, že je tam museli mít, jinak by ho nedostali. Ale spousta děti má ten nalez neurcity, to určitě.

gabbucha
22. pro 2015

@giraafje Syn mám VD (smíšená) + ADHD. Oboje stanovil klinický psycholog a klinický logoped. Neurolog to pak jen potvrdil, ale ne na základě EEG. Takhle probíhalo stanovení diagnózy u nás. A bohužel až v 5,5 letech, do té doby byl "vedený" jako nevychovaný sígr s pravděpodobnou retardací + benevolentní výchova. Po změně odborníků a školky nastalo 100% zlepšení, ale i tak ještě nevím co s nástupem do ZŠ, to se v průběhu dalších měsíců ještě uvidí.

gabbucha
22. pro 2015

@hakanka Stejně to je divné, jak je to v každé školce/škole jiné, nám třeba asistenta do MŠ napsala PPP bez toho, aby se k tomu neurolog vyjadřoval. Jinak syn má na EEG (my tam tedy začali původně chodit kvůli febrilkám a pak těžkému úrazu hlavy s bezvědomím) nějakou nezralost, ale to prý nemusí znamenat ADHD. Mám prý být ráda, že tam nemá epi. A že ten jeho mozek jednou dozraje tak či tak, mám prý jen vydržet 🙂

anlek
22. pro 2015

@gabbucha To mi právě přijde naprosto šílené, že asistenti, pnp, ... Záleží více méně na libovůli úředníků. Než na jasně daných pravidlech. 😠

hakanka
22. pro 2015

@gabbucha oni mají asistenta na zakladku, ale asi co poradna,to jina kritéria. Zase jim celou školku tvrdili, jak je nevychovaný, tak jsme se bavili, že to byla uleva, když adhd potvrzené z EEG, že to je takový dobrý argument na učitele. Jinak chlapeček nadprůměrně inteligentni, problémy ve školce, první třída prusvih ( velké problémy v kolektivu, děti do něj i kopaly, problémy se psaním). Až po změně školy na alternativní učitelky vyslovily podezření na adhd, s asistentkou kolektiv zvládá, do školy chodí s nadšením. Překvapuje mne neznalost problematiky adhd že strany učitelek.

gabbucha
22. pro 2015

@anlek Bohužel to tak je, máme s tím vlastní zkušenost. Manžel se přestěhoval z jiného kraje do Prahy, kde mu PnP snížili o dva stupně, přestože se jeho stav po úrazu páteře vůbec nezměnil a lékařské zprávy dokonce poukazovaly na zhoršení. Nedali jsme se (2x odvolání), ale byl to boj na x-měsíců. Prostě každý úředník/posudkář si to dělá po svém.

gabbucha
22. pro 2015

@hakanka Já jsem až dodatečně zjistila, že jedna učitelka zavírala syna na izolaci apod. A k té škole, nedávno jsem byla na schůzce s ředitelkou a výchovou poradkyní ze ZŠ, kam půjde syn k zápisu a chtějí po mne opět vyjádření z PPP, aby syn asistenta dostal. O neurologovi zase nebyla ani řeč. Ale v PPP mi řekli, že příští rok bude stejně vše jinak, že se budou chtít zase jiné formuláře, a že do dnešního dne vlastně nikdo neví, co bude v září 2016, a že netušíme, co se na nás valí. A v SPC nám řekli, že doporučení na asistenta bude stačit od nich. Takže asi tak. V lednu prostě půjdeme k zápisu a pak uvidíme.

janahus
24. pro 2015

Holky krasne Vanoce, vam vsem , at se nasim detem libi darecky a jsou stastne 🙂

roniii
24. pro 2015

Také se přidávám s přáním pohodových Vánoc.