Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Ahojte dievcata! Ked Riskovi vyslo zle EEG, museli sme mu vysadit liek na stimulaciu mozgu. Je tomu asi tyzden a pol a vsimla som ai zmeny v spravani. Je akoby impulzivnejsi, svoj nesuhlas vyjadruje agresiou, podla mna ma slabsi ocny kontakt ako mal a je viac mimo... aspon mne sa tak javi. AJ na poslednej terapii v spec skolke bol mimo, predtym ho ucitelka chvalila. Mohli tieto zmeny nastat v suvislosti s vysadenim lieku?

@francula A co jste mu dávali ? A proč jste to museli vysadit ?

@francula muze to tim byt,co ja sem vypozorovala u nas,tak taky jime vsechno mozny na podporu cns a regresy se objevuji,pak vzdy prijde vetsi zlepseni,tak je to asi normalni.Myslim,ze nase deticky dostavaji poradny zahul,oproti detem,co se uci prirozene.Musi holt obcas vypnout.Ale jestli to bude trvat dele jak 14 dni a zas se nezlepsi,tak to zkonzultuj s neurologem pro jistotu.

@peggy722 davali sme mu Lucetam a museli sme ho vysadit kvoli velkemu poctu vybojov, ktore sa mu ukazali na EEG vysetreni... vyboje znacia epilepsiu. Neurologicka mi len povedala, ze jeho mozog teraz funguje na dvesto percent, aktivitu treba zmiernit, preto sme museli vysadit tie lieky na stimulaciu... EEG sa mu bude opakovat v spanku, aby to bolo iste. Informacie do mozgu sa nam ze vraj ukladaju do mozgu pocas spanku a velkou aktivitou mozgu sa tie informacie mazu, akoby sa do mozgu nic neukladalo. Ak sa to potvrdi, aj to moze byt dovod, preco Riskovi rec zaostava a stagnuje...

@hejskka Neurologicke sa neviem dovolat, tam malokedy zdvihnu telefon, preto som sa skusila opytat tu 🙂 velmi mi vadi ta zvysena agresivita, uz som sa tesila, ze Risko ako tak prestal blizit a teraz sa to zase vratilo...

@francula uplne te chapu,u nas se taky zhorseni projevuje agresivitou a negativismem.To je teda naprd,ze se nemuzes dovolat,treba je naky jiny lek,ktery by nevadil,co by vam mohl napsat.A berete eye q?Je to vlastne jen rybi tuk a omega a berou to i deti s adhd na zklidneni,treba by to zmirnilo projevy...

@francula Ahoj, u nás se taky pořád agresivita a negativistické období střídají, vždy se těším, že už ji to přešlo a pak zase se obeví, jen je na tom pozitivní to, že většinou to doprovází nějaký vývojový skok. Snad se brzy neuroložce dovoláš. Vždy ji trochu zklidní hořčík a pyridoxin, ale u Vás když máte nález na eeg se opravdu raději porad s neuroložkou. Jinak u nás magnetická rezanance dopadla dobře, žádná změna nenastala, tak jsem moc ráda. Držte se.

@hejskka vitaminy mu davame nadalej, tie nevadia, Risko jedava esprico, magne B6 a olej z vlasskych orechov. No budem skusat volat dalej. 18. ideme k neurologovi do Bratislavy, tam skonzultujeme to opakovane EEG a som zvedava, co on povie... ja to zhorsenie vidim v spravani a trochu vo vnimani

@janoulek25 juuuuuj no bodaj by aj u nas islo o vyvojovy skok 😉 Vsetko, co Riskovi podavame, je podla rad neurologicky... som velmi rada, ze magneticka dopadla dobre, ja som zvedava na nas vysledok v juni... dakujem vam baby za reakcie 🙂

Ahojte, dnes jsem tady na foru poprve a to kvuli svemu synovi. Vyrusta v dvojjazycne rodine, je mu 3,5 roku a nemluvi a celkove je opozdeny ve vyvoji. Dle psycholozky je tak na urovni 24 mesicu. Ma plinky, neoblikne se a domlouva se gesty, zvuky, umi napodobit nekolik zvirat, rekne mnam, pak ve spanelstine tam, obcas mama nebo ne. Vzdy jsme byli s partnerem optimisti, ze to dozene a ze je akorat pomalejsi. Nabytek zacal obchazet v 18mesicich, pak zacal jezdit vsude na odrazedle a kdyz jsme mu ho po pul roce vzali, tak teprve zacal chodit sam, byly mu presne dva roky. Neurolozka rekla, ze se ji zda v poradku, to bylo v jeho dvou letech. Po tretich narozeninach jsme absolvovali foniatrii, sluch ma vyborny, logo tam rekli,at jdeme k psycholozce a ta nas vydesila, ze to mozna uz nedozene :'( Ja to porad vnimam tak, ze vsechno u nej prislo pozdeji a asi nevidim to, co bych mela. Mate nekdo podobnou zkusenost?

@susanita82 to je teda vyborna psycholozka☹ a rekla vam jeste neco dalsiho,nejakou diagnozu treba?Jestli odpovidate na 24m,tak mi to prijde dobre,vzhledem k tomu ze vyrusta v dvojjazycne rodine,nevim,proc by to nemel dohnat.

@susanita82
@hejskka no opozdeni 1,5 roku uz je bohuzel dost, to je v pasmu lehky mentalni retardace. Zalezi, jestli ma profil nevyrovnany, cili v necem k veku, v necem lehce pod a v necem uplne mimo, nebo zda zaostava cca ve vsem stejne, to uz znaci snizeny intelekt. Druha vec je, jak kvalitne umi ta psycholozka vysetrit nemluvici dite...

@sisstin To jo no, jinak Ela měla zpoždění 2 roky, ale jenom v řeči a porozumnění, v ostatním byla nadprůměr. A dohnala to. Ale vyděšená jsem byla pěkně, když mi to psycholožka řekla. Tady opravdu záleží na tom, jestli je opožděnej celkově nebo jenom v něčem. Ale vzhledem k tomu, že začal i pozdě chodit, tak to asi bude horší než u nás.

@susanita82 zkusila bych i jinou psycholožku. Ne každá to s nemluvícími dětmi umí. Nám jedna řekla, že má střední mentální retardaci , vyšetřila ho jiná a uznala pouze motorické opoždění a intelektově tvrdila, že nadprůměr. Syn 3,2 se sám taky neobleče, je na plenách, jí pouze rukou, komunikuje posunkama a používá u některých slov počáteční slabiku. Na druhou stranu je zvídavý, čte tak 2/3 abecedy a s podstatě nevysloví pouze písmenka, které mu nejdou. Na obrázcích vše na požádání najde. Puzzle staví s dopomoci- on naznačí kam patří, ale jak nemá dobrou motoriku špatně se mu to vkládá do sebe. V květnu k ni znovu jdeme, tak jsem zvědavá, co a jak.

@susanita82 Je dobre, ked clovek veri pozitivne, ale netreba sa spoliehat len na optimizmus. Je nutne vyuzit vsetky moznosti, ktore by synovi mohli pomoct vo vyvoji 🙂 Inac je to v Bozich rukach presne tak, ako aj u nas.

@porrima2
@francula
@hejskka
@peggy722 Ahojte, dekuji moc za reakce. Již jsme navštívili 4 neuroložky, jednu logopedku a tuto psycholožku, která má výborné recenze, za sebou mimo jiné 9 let praxe v kojeňáku, jezdí přednášet do USA, klinická psycholožka. Syn u ní na vyšetřeních dělal skoro celou dobu, že spí. Prostě si tam lehl na gauč, zavřel oči a hotovo 🙂 Při druhé návštěvě to bylo dost obdobné, to alespon po velkem přemlouvání postavil na sebe všech deset kostiček (když ho viděla poprvé a četla si předchozí zprávu z nemocnice, bylo tam - matka uvedla, že postaví věž ze 6 kostek, řekla na to, že on je nepostaví ani omylem :( tak to se třeba spletla, dal jich 10, kdyby měla víc, dal by ještě víc - což odpovídá 3 rokům. Zná dobře cca 50 zvířat, rád si listuje v knížkách. Tam ji nechtěl ukázat ani ovečku a zná třeba i pštrosa :D Jinak má výbornou orientaci, najde např východ z budovy, kde jsme poprvé, dřív než já, v Argentině se u babičky orientuje okamžitě, já vůbec, všechny ulice jsou pro mě stejný a nemám páru, kde jsme 🙂 To mi dává naději, že to zas pro nízký intelekt moc nesvědčí. Teď čekáme na výsledky genetiky, prý je MR často dědičná, to by se odhalilo v testech, na výsledky se čeká tři měsíce. Modlím se, aby tam nic nebylo, s tím už se opravdu pak nedá nic dělat. Jen doufat, že ty naše děti budou v životě spokojené.
Jo a sám se aspoň nají, to cca od 2,5 let.
Problém vidím v tom, že nechce vůbec nic opakovat.. před rokem se mu narodila sestřička a tam je poznat ten rozdíl ve vývoji. Dcera už dlouho leze, žvatlá, mává, hraje paci paci, začíná ukazovat části obličeje.. Ona ho docela motivuje. Minule tu byla mamka a říkám jí, že Alma už říká táta. Syn seděl na gauči a řekl táta hned taky. Ale kdybych to po něm chtěla na přímo, tak to neudělá ani náhodou. Už rok a pul se potýkame se silným negativismem, což určitě znáte 🙂
Ted je to 14 dní, co mi řekla psycholožka, že nám pošle domu zprávu a zatím nic nedorazilo, tak zatím nemám nic na papíře.

Ahojte, ma niekto skusenost s CTA centrom ? Sme objednaní k Straussovej. Syn má 18 mesiacov a ja mam podozrenie na PAS. Za odpoveď ďakujem

@jana0881 mě osobně paní Straussova nesedí. I když v současnosti není v ČR nic jiného na vybranou. C)T)A) ovšem není špatné. My spolupracujeme s pobočkou v Havlíčkově Brodě.

@jana0881 i takové zkušenosti mají lidé s paní Straussovou. http://www.mujautismus.cz/2016/03/jak-se-v-cr-l...

Já mám bohužel podobnou s AUTcentrem. Osobně Radim, pokud umíte anglicky vrhnout se na studium VB ABA. Nevím, zda žijete v CR nebo na Slovensku?

@ladida.l Leni a včen ti pomuzou v centru ro autismus ?
dekuju za odpved

Tak mame za sebou vysetreni u psycholozky Sykorove a neurologii a eeg u Dr. Ouzky.A vysledek je takovy,ze jsme tam kde jsme byli.S podezrenim na PAS,nebo vyvojovou dysfazii.Psycholozka docela v pohode,byli jsme tam pres hodinu,jeji zaver je takovy,ze nejake auti projevy pri vysetreni mel,ale nechce to uzavirat,protoze udelal velke pokroky,chce nas videt az budou synovi 3 roky.Upozornovala na horsi ocni kontakt aa na to ze si neuziva pochvalu a kdyz sahal treba na jeji tiskarnu a my ho karali,ze to nesmi,tak prej ji chybelo takovyto,ze se podiva na mamu a co ona na to,delam neco co nesmim.Jinak trochu mi vadilo,ze celou dobu sedela za stolem,takze si ani nedokazu predstavit,jak by takhle mohla navazat s ditetem nejakej vztah.A nan neurologii to bylo super,doktorka mi sama na konci rekla,ze kdyz jsme prisli a syn tam zacal litat a ani se na ni nepodival tak si rikala,ze je jasnej,ale ze zmenila pak pry nazor,ze je sikovnej a inteligentni chlapecek.30.5. nas ceka fonatrie a doporucila nam navstevu detske psychiatricky a logopedii.

@janahus ja myslim,ze podobne jako aut centrum nabizeji aba terapii,ktera by mela byt pro autiky dost uzitecna,ale nic z toho nehradi pojistovna a celkove to vyjde na dost velkou castku☹

@hejskka ked si predstavim Riska, ked nemal este ani tri roky, tak tiez nejako nedaval najavo take emocie akoze sa za nieco hanbi, ze urobil, co nemal, zajtra ma presne tri a pol roka a je v tom velky rozdiel... ovela viac si to uvedomuje, skrivia sa mu usta a pozera do zeme, ked ho karhame, ale su aj situacie, ked si z toho nic nerobi... urcite sa to vsak zlepsuje

Ahojte, uz som Vam sem do diskusie pisala, moc ste mi poradili a teraz sa zas ozyvam o radu. Riesila som syna, vtedy mal cca 18 mesiacov a moc neukazoval a nehovoril. Na radu som navstivila psycholozku, ktora skonstatovala, ze je syn v pohode, ze je skor taky technicky typ a zabuda komunikovat, ze je zaujaty poznavanim veci naokolo, nevidela tam opozdeni. Ale presiel vyse polrok, syn sa sice posunul, ale nie tak, ako vidim u okolitych vrstevnikov. Teraz ma 26 mesiacov, moc nehovori -pouziva zopar slov ale nespaja, niektorym pokynom rozumie/akoze ideme von, sadni si, ideme jest, daj ruku atd...ale nikdy mi na poziadanie nedoniesol napr. auto, ani neukazal v knizke, vonku...a pritom viem, ze auto pozna. Je fakt,ze mi donesie napriklad loptu a povie,ze guli guli, ale vzdy je to jeho iniciativa. Mam pochybnosti,ci mi vobec rozumie. Casto sa toci na mieste, aj kruti hlavou, nasla som si ,ze to robia deti s PAS, ale on mi ako autista nepride, dufam, ze je to len jeho vymysel, z ktoreho vyrastie. V porovnani s okolim sa uz velakrat citim trapne, on je este aj velky,tak posobi starsie, a ludia od neho ocakavaju nejaku komunikaciu a on len pozera a maximalne vyda nejaky zvuk. Tak neviem, co s tym, ci zas ist k psycholozke, alebo mu dat cas..poradite mi?

@ladida.l Ďakujem za info, tak teraz neviem čo spraviť, už mi odpísali aby som potvrdila daný termín :( Ale asi to skúsim . V podstate mi sme ešte nikde neboli, žiadny psychológ, psychiater, nič, je to zatiaľ len moje podozrenie. Straussovu mi poradili na fórume, písala som do jednej témy. Neviem od čoho sa mám odraziť a tak som to skúsila , napísala im a oni mi odporučili terapiu. Ešte sa chcem spýtať , keď ste boli u nej vyjadrila názor na dieťa , či sa jej javí ako autistické, alebo ste už v tom čase mali diagnózu? A do Brodu cestujete ako často? Ja to mám 18 km, čo by bolo pre nás fajn. Žijeme prevažne tu v CZ, ale každý mesiac chodíme na SK. Sme zo stredného Slovenska a nemáme tam také možnosti, aspoň teda nikoho nepoznám kto by tam robil . Ale som len na začiatku, zháňam čo najviac info. Po anglicky bohužiaľ neviem :( A nieje nejaká kniha, niečo čo je preložené?? Ďakujem za odpoveď

@jana0881 Ahoj, přeložené není prakticky nic. Od začátku roku běží kurzy v Ostravě a Brně, které vede ve Slovenštině paní Maštenová.. Pokud máte tak blízko HB zkus se domluvit s paní Novotnou, jestli by Vás nevzala. Ona vyřizuje objednávky do CTA na tom čísle, co mají uvedené na netu. My jezdíme každé pondělí. Zatím z ní mám dobrý pocit. Sama má dítě s PAS.
Já sama jsem měla konzultaci s paní Straussovou, když byli Tomovi 2 roky a 3 měsíce. Vyjádřila se celkem jasně, že PAS má. V té době to bylo asi 3 měsíce potom, co mu Junková PAS vyloučila. Samozřejmě jsem se na Straussovou zlobila. A navíc pronášela věty typu"Staršího máte zdravého, tak můžete vkládat naděje do něj." Takže já mám k ní od začátku prostě averzi.
Na Slovensku jsou dvě certifikované ABA terapeutky. Zuzana Maštenová a Ivana Trellová. V košicích je centrum Abiatko, kde poskytují pro děti intenzivní ABA 3 hodiny denně. Také tam dělají dvoudenní stáže. Pokud máte trochu možnost, vidím to jako v současné době nejlepší cestu. Zuzana pracuje podle verbal behavior teorie a dokáze svoje klienty fukčně rozmluvit, což je pro další rozvoj klíčové.

@ladida.l Ďakujem, zatial som to nechala tak, uz ked je to dohodnute, uvidime co nam povie, ale do buducna by som chcela skusit ten Brod. Len neviem co si mam predstavit pod pojmom individuálny nácvik. Da sa napr. nacvicit spravanie ? Aby sa za vsetko nehadzal ne zem ?? Kosice su od nas 2,5 hodiny takze denne dochadzat by sa nam nedalo, skor ist na tu dvojdenní staz.

Maminky, obracím se na Vás s prosbou o radu, 15měsíční chlapeček nemluví. Ale ani slabiky, natož slova, ani si nežvatlá, jen občas ze sebe vyrazí "í", "é", zřídka si zašeptá tatata, ale to je vše. Nechápu to, ještě v 10 měsících slabikoval a vykládal, teď nic. Kamarádky s mladšími dětmi, které jsou mnohem šikovnější, mě posílají, abych s tím něco dělala, ale nevím, kam bych měla s takovým problémem jít, pediatr mé obavy bagatelizuje.
Jinak je syn usměvavý, na všechny mává, manuálně a motoricky nijak zvlášť šikovný není, pohybový vývoj měl hodně popředu, v 7 měsících absolvoval řadu neurologických vyšetření kvůli zvracení a neuroložka konstatovala: výborný sociální kontakt.
Tak mám se někde poohlížet? A koho bych měla oslovit?