Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@dezyre - taky jsem to zrovna dočetla, jste všichni moc stateční a šikovní a já věřím, že se s tím Honzík popere a zvládne to! 🙂 A je skvělé, že je tak pozitivní a usměvavý, to mu taky moc určitě pomůže 🙂.

@dezyre držím palce ať se nakonec prokáže něco "lepšího". Kdyby jsi nějak potřebovala pomoct tak dej prosím vědět. Článek jsem přelouskala jen si prosím nevyčítej tu genetiku, sice spousta nemocí je zjistitelná geneticky ale na ty se automaticky netestuje, to se dělá pouze v případě že je takové onemocnění v nejbližší rodině. A není to o tom že by jsi si ho mohla zaplatit sama - takové vyšetření drahé a nemoci vzácné není možné testovat všechny na všechno bohužel. Udělala jsi všechno dobře a moc mě mrzí že musíte něco takového zažívat, tohle fakt není spravedlivé. Tak držím dál palce ať přijde z genetiky dobrá zpráva.

@dezyre , síce priznávaš smútok, ale z článku cítiť silu a optimizmus, držím palce, aby ťa tieto dve vlastnosti neopúšťali, od teba sa ich naučí aj Honzík 🙂 držím palce 😔

Holky, moc děkuju.. já už fakt ani nevím co cítím, hlavně smutek a únavu.. ale chvílema se opravdu cítím silná, že to zvládneme, že to bude dobré..
@sicinka Moc děkuju za nabídku, hrozně si toho vážím ... Jinak já si myslím, že v Prenatalu nějakou takovou diagnostiku dělají, jako genetiku. Kecala bych, ale tuším, že jsem o tom četla..

@dezyre Krasne si to napisala, maly je statocny, prajem vam hlavne vela sil do buducnosti 😉

@hrusti a ja som bola v tom, ze vy mate OVR, kedy vam dala Krejc. dg.? kolko bolo malemu?

@dezyre no já genetiku absolvovala kompletní kvůli mojí vadě srdce a oni to co není až tak vzácné testují. Ale zrovna SMA a jiné podobné mrchy spadá do kategorie vzácných onemocnění a o ty testy se musí dost složitě žádat, ale to je ted fuk. Já opravdu z celého srdce doufám že to nakonec bude něco jiného a i kdyby ne léky se pořád vyvíjí, jak jsi psala děti jsou na tom lépe než dřív, rozhodně se nevzdávej naděje, i když chápu že je to těžké. Honzíkovi rozhodně nic nechybí a potřebuje mít hlavně maminku v rámci možností v pohodě. A co Stáník jak se vede jemu?

@sicinka S těma lékama máš pravdu, prý se dokonce teď testuje nový lék v Americe, zatím na zvířatech, ale prý by to mělo potom hned přijít do ČR. Tak uvidíme..
Staník je šikula. Ten týden zvládl v pohodě, každý den za náma jezdil. Už celý den nezavře pusu, jede jak drak, ale žochle, rozumět mu není, slovní zásoba je malá a pořád převládají citoslovce, ale snaha je veliká o komunikaci 🙂 Jo a když za mnou byl v nemocnici, tak jsme šli ven na hřiště a byla tam i holčička, no a Staník jí trhal sedmikrásky 😀 Holčička nadšená, že dostala od Staníka kytičku. Ten to teda tak nějak uškubl a jak to měl v hrsti, tak jí to pomačkané dával 😀

@dezyre krasne si to napsala 😉 , moc jsem na vas vsechny myslela, nevim sice jak podporit, ale konecny ortel jeste nepadl, Honzicek je malinky, a muze se to vse jeste zvrtnout v ob. hypotonii. je to sikulka uvidis to bude 😉 😉

@dezyre Ahoj, musím napsat i v tuhle šílenou hodinu... Moc jsem na vás myslela a ještě jsem musela juknout, jestli jsou nějaké zprávy... Je mi moc líto, že si musíte tímhle šíleným obdobím procházet a moc držím palce, aby se nakonec toto onemocnění ještě neprokázalo a když už, tak v co nejlehčí formě. Honzík je šikula a určitě bude bojovat jako lev a vy celá rodinka taky. Posílám moc sil, kéž bych toho mohla udělat víc... Každopádně tvůj deníček působil opravdu optimisticky, tak věřím, že to zvládnete a Honzík nakonec ještě překvapí!

@mvmk Bohužel nemám s hypotonií vůbec zkušenosti, ani moc v okolí, ale pokud se tyhle zvláštní stavy opravdu pořád vrací, možná bych tu rezonanci zvážila... Ale zase je to fakt, že když nic nenajdou, tak zbytečná narkóza... Sama nevím, jak bych se rozhodla. Jinak ty otázky, co jste řešily... Já měla taky jeden čas období, kdy jsem malou pořád testovala a řešila, pak jsem se nějak zvládla uklidnit a už jsem dost zvolnila, ale každopádně tě naprosto chápu 😉 Ale takový otázky jsou fakt hodně složitý a měly by s nimi problém i větší děti, tak se zbytečně nestresuj, malá je šikovná a určitě rozumí. Já si třeba jsem na 100% jistá, že ta naše kočena nerozumí dost často, ale tak doufám, že to prostě s věkem bude lepší, nic jinýho mi nezbejvá...

Jinak u nás opět docela boost, nikoliv v porozumění, ale v mluvení, fakt pořád nabírá víc a víc slov, už umí pojmenovat skoro všechny barvy (nicméně jí rozumíme jen my 😀 ), všecko komentuje, o všechno se zajímá, pusu nezavře celej den. Říká si sama o pití, když chce houpat, skákat a všecko možný, fakt z ní mám radost, že takhle hezky komunikuje. S porzuměním je to takový jak kdy, třeba jí řeknu dej panenku do postýlky a nic... Ukážu jí to a pak podruhý jí to řeknu třeba za hoďku nebo dvě a už to udělá... Takže to sice neví, ale zapamatuje si to a pak už ví... Je to zvláštní stejně... Ví, co je panenka, co je postýlka, co je spát, ale ve věte "dej panenku spát do postýlky" ani omylem... A takhle je to se vším... No holt to bude chtít ještě asi hodně času. Jo a už umí říct, jak dělá asi 10 zvířátek... To umí děti v roce, já vím, ale mně to u ní přijde super 😀

Btw kdy by asi tak měly děti umět nějaký základní sčítání? Jsem dneska v autě jen tak bez očekávání zkusila Vojtíška, že jsem mu řekla třeba "máš tři jablíčka, dáš je na mističku, vezmeš další dvě a dáš je k nim na mističku, kolik bude dohromady v mističce jablíček?" A on to dával... I třeba osm spočítal... Pak jsem mu naposled zkusila 4+6 a v tom už se trochu ztratil a pak jsem už dojeli k babičce a odmítl se se mnou o tom dál bavit 😀 Ještě jsem zkoušela, co je víc, jesti 2 nebo 5 atd... Ale to teda nedával vůbec... To by chtělo asi s korálkama nebo s něčím, bez toho vizuálního podnětu je to asi ještě moc těžký... Mi přišlo super, že to v hlavě dokáže spočítat... Možná to děti v tomhle věku už mají umět, ale mě to prostě překvapilo 😀

@abbie Jojo, máme expresivní dysfázii. Kr. nám ji dala při kontrole v únoru. To měl H. 3 roky a 10 měsíců 😉

@hrusti tak v tom veku by si urcite vsimla, keby nerozumel a na kontrolu vas nezavolala?

Ahoj holky, abych tu nepsala porad nejaky silenosti 😅 tak mala konecne rika jak se jmenuje 🙂 na otazku jak se jmenujes odpovi Uma 😀 😀 😀 , konecne 😉

@mvmk - tak to je super! Zase další pokrok, neboj, ona se pomalu rozjede 🙂

@kajiszek - s tím počítáním - Jiřík z hlavy sčítá a odčítá do 5, do 10 už jen s pomocí prstů....myslím, že do 5 začal sčítat někdy kolem těch 4,5 let....
A říct, jak dělají zvířátka asi některé děti zvládnou už v roce, ale napodobit jich 10, to uměl Jiřík až někdy kolem 3.roku, ve 3 letech a 1 měsíci jsme byli tenkrát poprvé na logopedii a to měl dohromady asi 40 slov, z toho většina citoslovce nebo jednoslabičná slova, několik málo dvouslabičných...Takže myslím, že Nelí je docela šikulka 🙂

Jinak holky, včera mě moc potěšila logopedka ve školce, poslouchala nenápadně za dveřmi, když se Jiřík ráno převlíkal, aby ho slyšela mluvit spontánně a byla překvapená, že mu krásně naskočili sykavky š, č, ž, s, c, z, 🙂 Ona ho teď nějakou dobu neviděla, jak byl nemocný, tak teď docela koukala 🙂. Je fakt, že on se poslední dobou v té řeči zase hodně zlepšil, možná tomu paradoxně zase pomohly ty vysoké horečky co měl při angíně...u nás totiž vždycky po vyšších teplotách nastal větší skok dopředu...je to zvláštní, většinu dětí to spíš vrátí trochu zpátky, ale u nás to vždycky funguje přesně opačně 🙂.
Taky jsem dostala druhou část IVP, co vypracovávaly jeho paní učitelky a SPC ve školce a jsem opět mile překvapená, jakou si s tím dali práci a jak přesně ho to vystihuje. Ještě si to musím znova projít, je to asi 5 hustě popsaných stránek A4... Ale celkově z toho vyplývá, že má horší sluchovou percepci, to vím a pracujeme na tom, potom paradoxně pořád trochu problémy s rovnováhou (při chůzi na kladině, po špičkách apod.), přitom na kole bez koleček jezdí dobře a nepadá...ale je fakt, že si to sem tam trochu šněruje zleva doprava, tak možná to je právě ono....jemnou motoriku, grafo, úchop tužky apod. má celkem dobrý, ale hlavní a pořád přetrvávající problém je u něj ta koncentrace a pomalé tempo - pokud pracují individuálně jenom s ním, tak je to dobrý, ale jakmile pracují pohromadě a mají každý dělat samostatně na svém úkolu, tak ho pořád musejí pobízet, aby pracoval, nekoukal po ostatních, aby to dokončil (s tím má taky problémy, dotáhnout věc do konce), i při oblíkání a jídle je hrozně pomalý, rozptýlí ho kdeco a pořád mu musí říkat, aby se oblíkal, aby zrychlil u jídla a soustředil se na to...ale to vím přesně takový je i doma 😒 ....ale nějak nevím, jak tu koncentraci trénovat....někdy je to fakt děs - několikrát mu řeknu, běž se oblíkat, Jiříku, oblíkat, tamhle máš oblečení...a on na to "co?, kde?....a v lepším případě si navlíkne tričko a pak stojí s ponožkou v ruce a zakouká se někam na okno, kde se něco mihlo.... Nebo mu říkám - za chvíli budeme dělat to a to, půjdeme tam a tam....a on zase kouká někam jinam, případně mi začne vykládat něco, co s tím vůbec nesouvisí a když se ho zeptám, co jsem mu před chvílí říkala, tak je odpověď "už nevím".....on má asi i horší tu krátkodobou paměť, jinak si kolikrát pamatuje kdejaký detail událostí, které se staly před několika měsíci, ale když se ho v poledne ve školce zeptám, co měli k obědu a o čem bylo divadýlko, tak už neví...
Takže to jsou naše největší problémy, on je opravdu strašně snadno rozptýlitelný čímkoli a hned se zaměří na úplně jinou věc, než jakou má dělat.
A třeba zase naopak u kreslení a nějakých výtvarných činností, ho prý musejí pobízet ke zpomalení tempa, protože on když třeba maluje, tak vezme tužku a několika rychlými tahy namaluje obrázek, ale dost odbytý a hned už bere další papír a chce malovat další....a nemá moc trpělivosti cokoli dokončit, všechno podle něj trvá moc dlouho a už to chce mít hotové, pořád se ptá, když už to bude apod.....takže já myslím, že u nás tam nějaká ta porucha pozornosti fakt je, asi bez hyperaktivity, protože on zase třeba vydrží klidně sedět a koukat na pohádku i hodinu, když na to přijde....nebo večer, když čteme, tak taky soustředěně poslouchá a leží u toho, neskáče mi do řeči apod., jako zeptá se, ale nepřerušuje mě, vidím, že si z toho čtení strašně moc věcí zapamatuje....tak to si myslím, že tohle by hyperaktivní dítě nedokázalo a ani ze školky nemám žádné náznaky, že by se jim zdál hyperaktivní...jako živý a neposedný to on je, ale asi ne nějak abnormálně.... akorát mi tam teda paní učitelky psaly, že se snadno nechá strhnout k nějakým lumpárnám 😉 , ale to si myslím, že je u něj tím, že on jak je šťastný, že konečně dokáže nějak fungovat v tom kolektivu a ty děti ho berou, tak se prostě bezhlavě zapojí prostě do všeho....
Ale abych ho taky pochválila, tak on je teď fakt úžasný, dá se s ním už povídat o tolika věcech a on je hlavně ohromně empatický a citlivý k ostatním lidem, hned každého třeba utěšuje nebo polituje, nebo naopak pochválí a poděkuje, když pro něj někdo něco udělá, všechno tak pravdivě a trefně komentuje, že kolikrát až zírám, co všechno mu v té hlavičce šrotuje 🙂

Teda teď koukám, na ten můj příspěvěk...takovou slohovku jsem původně neměla v úmyslu psát, ale nějak se mi ty myšlenky rozběhly 😉

@abbie Honzik ma porozumeni horsi, ale u Kr. Se predvedl.u toho porozumeni trosku jako mimon. My k tomu mame jeste dysartrii a poruchu koordinace. Na kontrolu bysme meli jit po roce.

@hrusti a toto vsetko vam zistila Krej., ked ste u nej boli prvy krat? kedy zacal rozpravat?

@abbie ne, pri prvni navsteve nam dala ovr. Dysfazii a dalsi diagnozy nam dala do zpravy ted v unoru na 2. Navsteve. Honzik zacal mluvit normalne, ale pak se zasekl. Spojovat slova zacal az nekdy kolem 3.roku. Hrozne spatna vyslovnost. De facto mesic dva zpet mu jeste cizi clovek nerozumel. Ted uz mu cizi rozumi, ale mluvi hrozne agramaticky 😒

Ahoj,

jdu se představit a tahat z vás trochu rozumy.

Mám syna Robina (3r2m), od tam 2,5 let mi přišlo, že řeč je dost velký problém. Byla mi doporučena psycholožka Kamila Wawroszová (že je to žačka paní Krejčířové). U ní jsme byli v 2r11m, ona řekla, že jí to nepřijde jako VD, jen prostý opožděný vývoj řeči o cca 6m. Na tříleté prohlídce jsme si vyžádala žádanku na logopedii. Tam jsme za poslední 2m byli 3x a příští týden jdem znovu, od září budeme chodit v pravidelném intervalu 14 dní. Logopedka je docela fajn, trénujeme používání vět, nestačí říct jen podmět nebo jen přísudek. Ale na druhou stranu pak samovolně ze syna vypadne: Já chci skákal do kaluží. Dále trénujeme grafomotoriku, rozšiřujeme slovní zásobu, učíme se krátké básničku (máme Pepu, Pepa papá, máme Emu, Ema hajá). Překvapivě, když jsem logopedku špatně pochopila, tak jsem Robina drezurovala ve výslovnosti a zvládli jsme odbourat p(b)áme místo máme, nejdřív jen v básničce, teď to přešlo i do spontání řeči. Básničku se měl učit jen kvůli trénování paměti, ne trénovat výslovnost. Tento týden jsme se dostali konečně na foniatrii, objednací lhůta tam byla skoro 3m. A foniatrička stanovila diagnózu expresivní vývojová dysfázie. Což je rozpor s názorem psycholožky. Jak byste se k tomu postavily po vašich zkušenostech? Já se pořád trochu zdráhám přijmout diagnózu od foniatričky. Zaprvé si asi nechci přiznat, že by šlo o VD. Za druhé jsem si říkala, že psycholožka, u které jsme byly, by měla být větší odborník. Máte doporučení na nějakého dobrého foniatra? jsme z Prahy.

Zkusím kousek dočíst, abych se zorientovala, kdo je kdo. Jen se obávám, že 1038 stránek nedočtu.

@anlek ahoj, foniatricka nema vobec kompetenciu udelovat tuto diagnozu a rovnako aj neurolog ... vela krat strielaju len tak od brucha 🙄 podla tvojho popisu mi to nepride ako VD, Wawroszová je dobra psychologicka, baby si ju tu chvalia, urcite by som dala na jej nazor 😉 nemate k nej ist este na kontrolu?

@anlek Tak dle toho popisu mi Tvůj Robin nepřipomíná dysfatika ani z rychlíku 😅
Ale hlavně, diagnózu určitě nemůže určit ani foniatr, ani logoped a dokonce ani neurolog, pokud nejde o dg. s neurologií související, což poruchy komunikace jako takové nejsou. Je fakt, že ale zejména ti foniatři a logopedi diagnózy velice rádi trefují a nutno uznat, že někteří tipují i správně (že @abbie ? 😉) V každém případě ale platí, že u nich jde vždy jen o "expertní odhad" - nic víc, nic míň. Takže pokud máte dg. stanovenou psychologem, nemá smysl odhady kohokoliv jiného řešit.
Ad foniatrie - já mám dobré zkušenosti s tímto centrem http://www.hlasovecentrum.cz/cs/sluchove-centru...

@ivular ???

Děkuji za uklidněni. Já už psycholožce psala, co nás potkalo a čekám na odpověď. Asi se s ní dohodnu, že opravdu potřebuju od ní papír. Jak jsem k ní šla bez doporučení, tak jsem to brala jen jako informativní pro nás. Takže když jen slovně hlásím, že dle psycholožky se jedná o opožděný vývoj řeči, tak se tomu nepřikládá moc velký důraz.

@anlek ahojky, on to rozpor není, ta VD se může ještě vyvinout, takže třeba do 3,5 má dítě OVR a pak je z toho VD. Doporučuju jít na diagnostiku znova 😉

@anlek třeba Hanička od Hanky měla od Krejčířové OVR až skoro do šesti let (chodili tam od dvou let), a VD jim dala opravdu až v tom 6. roku 😉 Tím jako nechci říct, že ji máte, ale u těch slabších forem se může diagnoza určit déle 😉

@sisstin fiha, som si myslela, ze max. su 4 roky a potom sa to buchne ...

A je rozdíl v práci s dítětem, co má opožděný vývoj řeči a co má VD?