Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

valika_val
2. zář 2012

@alenamasinova takze dik za tvoj prispevok, ale keby si mala dieta s diagnozou, "vdaka" ktorej sa ti otvoril novy svet, a vdaka tomu svetu si dokazala dietatu pomoct, pisala by si urcite inak. 😉
vies, velakrat sa stane, ze clovek, ktory nema urcity problem (alebo ho zazracne vyriesil cas), nedokaze prijat a pochopit rozne postupy a riesenia ludi, ktori ten problem maju! (a to je mozno tvoj pripad - a to myslim uplne bez vycitiek, ber to ako fakt)
alebo si mysli, ze pozitivnym myslenim sa diagnoza nepotvrdi. alebo ze ju skratka neprijme, lebo je vnutorne presvedceny, ze sa z toho dieta dostane.
no, niekedy to tak funguje... ale je to skor o stasti a statistike, nez o dobrej rade.
treba byt tolerantny a podporovat hlavne rodicov, ktori sa nespoliehaju na cas (strcit hlavu do piesku, alebo nepriznat si, ze prave MOJE dieta ma problem). treba pomahat a sirit osvetu. tym, ze zacnem riesit priznaky autizmu (nas pripad), ten autizmus urcite neprivolam. paradoxne - cim viac o tom budem vediet, tym viac dokazem svojmu dietatu pomoct.
takze moja rada: v ziadnom pripade nezatvarat oci! 😉

sisstin
autor
2. zář 2012

tohle prostě záleží hodně na povaze člověk, někdo to neřeší, někdo to řeší víc, někdo před tím zavírá oči, někdo to začne řešit třeba už v roku.

Hlavně rodiče, které mají podezření u dětí na auti, tam nejde o to, že třeba dítě něco nedělá, co dělají jeho vrstevníci, tam jsou ty rozdíly tak velké a tak to znepříjemnuje život, že si toho prostě nejde nevšimnout. Např. dvouleté nemluvící, neukazující dítě, dítě s enormními záchvaty vzteku atd.

Jak čtu ted tu knížku od APLY, tak tam Thorová vyloženě píše, že se snaží bojovat proti řečem, že PAS je moderní diagnoza a dává se každýmu, že to absolutně není pravda a správná diagnostika ulehčí život nejen rodičům, ale hlavně tomu dítěti.

valika_val
2. zář 2012

tak jsme si hezky popovídali... 😀

alenamasinova
2. zář 2012

Omlouvám se, opravdu nejsem zasvědcená... Nechtěla jsem se nikoho dotknout.

sisstin
autor
2. zář 2012

@alenamasinova ne, to úplně v pohodě 😉 to i vidím v té knížce, jak to čtu, že každý se s tou diagnozou vyrovnává prostě úplně jinak...každej máme jiný názory na svět, na výchovu atd. Nenapsala jsi nic špatnýho, prostě to tak cítíš. Já je, že znám osobně rodiny s autismem, a tam by se ta diagnoza fakt ani zatajit nedala před okolím, a to jeden klučina není těžký autík, nemá ani MR, a stejně je natolik "jiný", že to prostě vidět je...

máš pravdu, že ted zas naopak některé maminky řeší autismus u 4m dítěte, což je fakt kravina...ale jako většinou u těch větších dětí ty obavy oprávněné jsou, nebo nejsou, ale dítě má jinou diagnozu, která tak vypadá 😉

valika_val
2. zář 2012

@alenamasinova joj nedotkla si sa hadam nikoho 😉 kazdy ma pravo na svoj nazor.
len som mala (sme mali) potrebu ti to vysvetlit 🙂

abbie
2. zář 2012

@sisstin ja sa este opytam, ze co ked dieta nevie povedat slovne "co to je"? niektore deti okolo 2.r fakt nerozpravaju a mozu byt aj zdrave ... da sa to rozoznat, ze sa pytaju prave toto?

sisstin
autor
2. zář 2012

@alenamasinova a nevím, jaký třeba vy máte zkušenosti. Psala jsi, že Lucka ještě moc nemluví, takže předpokládám, že ještě moc rozruch nebudíte na veřejnosti. Ale syn mele a mele, a rozhodně ne potichu od těch svých tří let, a lidi prostě čumí čím dál, tím víc 😔 on sice vypadá tak o dva roky mladší, ale i tak, je poznat, že to není prostě řeč byť malého dítěte, že je to prostě nějaký divný 😉

buď se setkávám s tím, že mi ho lidi chválí (jak vypadá malej), tak třeba ukáže na hodiny a řekne, kolik je hodin (čísla mu jdou rozumět) a prostě dělá věci, který by tříletý dítě (někdy ani dítě jeho věku) neznalo....a nebo zas s tím (častěji), že lidi buď jenom čumí, nebo se otáčí a čumí, nebo se otáčí, čumí a kroutí hlavou....poznámky jsem naštěstí zatím neslyšela, ale i na to jsem připravená.

A teď si představ, že máš autíka, kterej ti dělá venku scény jako prase nebo se nevhodně chová. A právě ti slabší autíci vypadají takhle, protože na těch opravdu těžkých autíkách s MR těžkou je to tak nějak poznat z projevů, to si člověk fakt řekne, že je to postižené dítě...ale ti slabší fakt vypadají jenom jako rozmazlený smradi, co je rodiče nezvládají. Je to strašnej emocionální tlak a ta diagnoza (nejen v tomhle) fakt pomáhá, aspon pro to blízké okolí (babičky, tatínkové - i když taky ne vždy), a prostě člověk se může setkávat s lidma, co mají stejný problém.....za mě prostě diagnoza ano, a neschovávat ji před okolím....stejně se to prostě neutají, u těch slabších poruch to akorát vyleze dýl, ne na první pohled.

sisstin
autor
2. zář 2012

@abbie nemluvící děti "říkají" co to je tak, že ukážou prstem, udělají "eee" a čekají na odpověd 😉 ale prostě při běžném vývoji řeči přichází otázka "co to je" ve 2letech +- 😉

sisstin
autor
2. zář 2012

@alenamasinova a ještě k tomu, že "dřív se to tak neřešilo, a bylo to lepší"...my jsme měli na základce spolužáka, který dle mého je prostě autista....jenže k nám nastoupil v roce 1994, kdy teprve autismus u nás začala být oficiální diagnoza, navíc mluvil atd Takže nebyl prototyp "klasického autisty" na tu dobu. Přes to autismus měl, učil se jakž takž, na čtyřky s odřenýma ušima, ale to jeho chování bylo autistické (to vím ted).

Zažil si neskutečnou šikanu jak od nás, tak ale i od učitelů!!!!, maminka chodila z každého rodičáku s pláčem, protože jediné, co se probíralo, byl její syn, jak zlobí, jak se chová atd. Pak ho doma táta zmlátil, a takhle furt dokola. Schválně byl zkoušen před tabulí, i když si zakrýval oči a uši a říkal učitele "počkej, počkej" a byl v čudu. I když písemně se pak vyjádřil mnohem lépe (na lepší známku).

Nemyslíš, že kdyby v té době měl diagnozu, spolupracovalo by SPC se školou, měl by asistentku atd, že by mu nebylo líp? 😉 A celé jeho rodině a ve výsledku i nám ve třídě.

Ted samozřejmě nemluvim o dnešním kultu batolat na angličtine apod, to je fakt jiná věc.

miawa
2. zář 2012

@alenamasinova Chápu, že to vidíš, tak jak to vidíš. Jinak souhlasím se @sisstin. 🙂 Hlavně teda se tady nediskutovalo o tom, že by nějaké dítě mělo být autista, ale o tom, že mají hodně auti rysů, i když mají "jen" poruchu porozumění. 😉 A jde právě o to, že se to dítě často chová na veřejnosti dost nestandartně a cizí lidi ho mají za nevychovaného spratka.

sisstin
autor
2. zář 2012

jinak to už jsem psala, stačí se podívat na zdejší třeba dva roky staré "nemluvící" diskuze, kdy ty děti měly dva nebo tři roky...tak 99% těch dětí diagnozu má, at dysfázii, nebo autismus....minimální procento těch dětí, které tam byly probírány z toho vyrostly a jsou naprosto v pořádku 😉

sisstin
autor
2. zář 2012

a věřim tomu, že žít syn v době, kdy jsem byla malá já...tak už je někde ve speciální školce pro děti s MR a jde na zvláštní školu a mezi normální děti by se vůbec nedostal. To tu popisovala @sicinka že její sestra měla dysfázii, a jen díky tomu, že bydleli jednak v Praze, jednak maminka byla nesmírně obětovaná a informovaná, a prostě si vše vydupala. Chodila tehdy do jediné logopedické školky v Praze.

Já jsem teda za dnešní dobu ráda, naše děti mají 50x větší možnosti, než by měly dřív. A opět, nemluvim o tom, že se na pískovišti matky předháněj, do kolika kroužků jejich děti chodí a že umí ve 3letech číst a psát apod.

janasim
2. zář 2012

@sisstin Prosim ta k tej alternativnej komunikacii mam dilemu.Na zaciatok mam zakupit tu komunikacnu knihu a ktore karticky su vhodne na zaciatok.Je tam aj navod ako s tym pracovat?A tie krabicove ulohy a strukturove ucenie som nepochopila.

sisstin
autor
2. zář 2012

@janasim zatim podle mě stačí jen pár kartiček jeho nejdůležitějších potřeb (jídlo, pití, místa, která má rád atd.) 😉 Nejdřív musí pochopit ten výměnný systém, pak můžete přidávat a dávat do komunikační knihy.

Co se týče krabicovek a strukturované učení, to jsou prostě běžné dětské dovednosti převedené do jiné formy tak, aby bylo srozumitelné pro autíky nebo pro děti s poruchou porozumění. Jako první se začíná s krabicovkama, např. do jednoho fochu se dají dvě reálné věci (třeba nůžky a autíčko), a v dalším fochu bude nejdřív fotka těch nůžek (později jen obrázek), a ve vedlejším fochu fotka autíčka. Dítě prostě ty předměty roztřídí 😉 a samozřejmě pak se zvyšuje náročnost 😉

janasim
2. zář 2012

@sisstin diky,uz sa chytam 🙂 Ak mi to odporuci logopedicka(lebo este sme neboli)tak objednam a dame sa na tie karticky.Aj to strukturovane ucenie by sa mi lubilo.Lebo ako ste pisali teraz s dievcatami,treba radsej zacat robit,pomoct dietatu.Ja som zatial len pozorovala,vyhladavala vady na malom,studovala tie diagnozy a vysledok? Psychika moja v riti,vecer maly vedla mna spi a ja hucim,nariekam.No psycho.Ja by som skor mala ist k doktorovi.Musim ho prijat takeho aky je.Ale priznam sa doteraz mi to neslo.

sisstin
autor
2. zář 2012

@janasim já jsem ho taky furt jen pozorovala (než jsme měl první vyšetření u Kr.), a to je fakt cesta do pekel...je lepší prostě eliminovat ty problémy, čili. pokud dítě nerozumí, tak mu furt všechno komentovat, mluvit výstižně a krátce...pokud nemluví, ta mu nabídnout jinou formu komunikace atd. Ale prostě neřešit, co to je, dokud teda nemáte slovo odborníka.

krystalka
2. zář 2012

@abbie - tak třeba Jiřík se klasickou otázkou "co to je?" neptá doteď a to je mu 4,5 😉 . Když ještě nemluvil, tak taky dělal "eeee" a ukazoval na tu věc, teď se většinou ptá "mami, to?" a ukazuje na to co chce vědět, případně, když nerozumí nějakému slovu ve větě, tak se ptá jen "co, co?", občas to pak působí, že neslyšel, ale už jsem si několikrát ověřila, že slyšel dobře, ale jen prostě nějaký výraz neznal....Ale klasickou větu "co to je?" teď tak maximálně jednu chvíli zopakuje, ale sám to nepoužívá. Jinak třeba otázku "proč" používá dost, ale taky si dost často sám odpovídá 😉

abbie
2. zář 2012

@sisstin
@krystalka no ja neviem, ale tiez sa to moze zamenit so zdielanim pozornosti u nehovoriacich deti ... ukaze prstom a pozrie na mna ... moj maly napr. 50x za den ukaze na smetny kos(teraz ma maniu smetiakov) vonku a pozrie sa na mna ... to sa akoze stale pyta co to je? 😀 aj ked som mu to uz 1000x povedala 😝

nelaja
2. zář 2012

@sisstin ty brdo, nechodila si so mnou do triedy, my sme mali presne takeho isteho spoluziaka, len ja som ZS koncila v 1990 takze s vedelo este menej ako v 1994. Ako som zacala citat o autizme tiez ma to hned napadlo, tiez hovoriaci, trojkar-stvorkar, maminka - chudatko rovnako s placom z rodicovskeho a tej bitky co si uzil od ucitelov. Od deti paradoxne ani nie, mali sme ho za blazna a prave preto mu nejak zvlast nikto neublizoval.

abbie
2. zář 2012

@nelaja
@sisstin nemusi to byt hned autismus predsa, je vela psycho poruch, o ktorych sa vtedy moc nechyrovalo ... o adhd ani nehovorim

nelaja
2. zář 2012

@abbie No : behal zasadne ako male kuriatko - maval kridelkami. Ruky si daval pred oci a trepotal a trepotal prstami ako divy. Zjedol hocico, co mu decka skusili dat zjest - gumu na gumovanie, vypil vodove farby. Proste slepo plnil prikazy. ADHD podla mna nemal - nikdy nepobehoval, nevyrusoval, len zle reagoval na pokyny ucitelov, podla mna este aj v 8. triede mal socialno a chapanie toho, co je zdvorile a nie je, co je vhodne a nie je, tak na urovni predskolaka.

sisstin
autor
2. zář 2012

@nelaja a co si myslíš,že je sdílení? To je ptaní se "co to je",nabírají tak pasivní slovní zásobu.

sisstin
autor
2. zář 2012

@abbie to patřilo tobě. Jinak k tomu spolužákovi-při hluku si zakrýval uši,trepal rukama,nejvíc ho zajímaly ceny a slevy,o svém tématu se dokázal donekonečna bavit,měl svoje rituály a hlavně opravdu sociální chování tak na pět let.

abbie
2. zář 2012

@sisstin
@nelaja tak ano, to na auti celkom sedi 😀 pre tie deti je inak celkom horor zaradit ich do normos kolektivu a este aby boli aj sikanovane ... chudak ☹ ze vodove farby
v minulosti boli tieto choroby radene ako MR a cudujem sa, ze ucitelia ich nenavrhovali do speci skol 😖 nasa triedna ucitelka na zakladke toto robila s radostou 🙄

sisstin
autor
2. zář 2012

On právě do te vyrovnávací do čtvrté třídy chodil,jenže tam byly děti s Mr a on se učil líp jak oni,byl schopny zvládat ucivo běžné třídy,sice s odřenýma ušima,ale tak na tom byla čtvrtka kluků v naši třídě. Takže ho pak preradili k nám.

alikaa
2. zář 2012

@sisstin Citam, ze okolo 2 rokov sa ma dieta pytat "co to je?", zaujimalo by ma, kedy ma nastat obdobie "Preco?" ?

miawa
2. zář 2012

@alikaa otázku "proč" se dítě má ptát okolo 3,5 roku 😉

sicinka
2. zář 2012

@sisstin jen pro zajimavost ona ta škola byla předchůdcem don bosco. NAšla jsem tohle Zákonem 338/1991 Sb. nám byl k 1. 8. 1991 právně navrácen kobyliský ústav. Nejprve bylo k 31. 12. 1991 uvolněno divadlo, které dostalo název Salesiánské divadlo, a část domu, kde se začala rozvíjet oratoř. V domě i nadále sídlila Speciální škola pro děti s vadami řeči. Tuto školu jsme v roce 1995 převzali jako Církevní školu Don Bosko a stali jsme se jejími dočasnými zřizovateli, snad hlavně proto, abychom měli výhodnější pozici při jednání o úplném uvolnění celého domu. Škola se definitivně přestěhovala v září 1995 a funkci jejího zřizovatele převzalo Arcibiskupství pražské.

sisstin
autor
2. zář 2012

"proč"je už kolem tří let u standardních dětí. Tygr se začal ptát proč ve 4,5