Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

josefina79
12. čer 2015

@anlek bohužel nemám :(. Naši bydlí 150 km daleko a můj otec je jemně řečeno zvláštní. Manželovi rodiče bydlí asi 50 km daleko a v podstatě žijí pro svojí první vnučku, kterou mají tak říkajíc v péči. Oficiálně tedy ne, oficiálně jí má její máme (rozvedla se s jejich synem), ale neustále jí tam odkládá.
@sisstin - hele, já fakt neznám moc dětí, co jsou do 3let na mlíku. Každý logoped Ti řekne, že když dítě neumí do roka a půl kousat, že to je fakt problem :(. Plínky třeba vůbec neřeším a pokud začne na nočník chodit ve 3, neřeknu ani popel, ale tohle mi přijde fakt jako problém. I by mi bylo jedno, kdyby měl omezený jídelníček typu - nejí syrovou zeleninu, nejí chleba .... ale prostě MUSÍ umět kousat. To si myslím, že opravdu musí ve 2 letech umět. Ach jo.
I jsem se na to ptala logopedky, že mám jednu známou, co má tady chlapečka, co nekouše (20m) a že to neřeší ... jestli to náhodou moc nehrotím. Řekla mi, že to je dobře, že to řeším. Že jí pak do ordinace chodí 7 leté děti, co jedí rohlík půl hodiny a to ještě příšerným způsobem .... prostě to jinak neumí. Maso neukoušou atp.
BTW. pohlaví nevíte, protože nebylo vidět a nebo protože nechcete??? My to nechtěli vědět, chtěla jsem mít překvápko, že se mi bude jako líp rodit, no naivní představa. Ve 32tt ho ze mne vyfikli, ani jsem nevěděla jak 😝

sisstin
autor
12. čer 2015

@josefina79 nevím, protože poslední UZV jsem měla ve 12tt, na ten velký jdu až ve 22tt, čili za 13 dní 😉

barbarucha
12. čer 2015

@josefina79 Já pohlaví neznala (i když velmi tušila) a že by se mi kvůli tomu dobře rodilo 😀 Tos mě pobavila 😎

sisstin
autor
12. čer 2015

jinak už asi tři dny cítím pohyby, je to zatím takový tlumený, mám placentu na přední straně, tak to asi bude tím 😕 přibrány 4 kg 😅

josefina79
12. čer 2015

@barbarucha naivní prvorodička. Jsem si to představovala jako Hurvínek válku, děsná romantika, když pak zavolají JE TO KLUK/HOLKA. Já toho kluka taky tušila. Akorát pak to teda romantika nebyla. Byla jsem na kapačkách, cévkovaná, rozříznutá, zblbá z narkózy, netušila jsem, co se děje a nade mnou stál doktor, fakt fešák a něco říkal .... docházelo mi to tak s půlminutovým zpožděním, co vlastně říká.

janahus
12. čer 2015

holky rika vam neco dyspraxie...my ji na beton mame, to nesoustredeni, samoobsluha, nechce malovat, neumi to, proste je to on, dnes mi to rikala teta, ona delala cely zivot ve specce...snad nam v tech laznich pomuzou, aspon v te hrube motorice...
@josefina79 je i tak sikulka, dnes jsme s manzelem do nej nasilim dostali 5 pidi kousku chleba s kiri, on to snedl, rekla bych i s chuti, jen je problem dat mu to vubec do pusy, ma to holt v hlave, zitra zase...
ja doufam ze se to zlepsi....vsecko, dnes sem taky bouchala u obeda.drz se

peggy722
12. čer 2015

@janahus Tak jsem si to vygůglila, ale nějak mi to úplně nesedí. Se samobsluhou, nesoustředěním, s hrubou a jemnou motorikou má problémy většina dysfatiků, hlavně s expresivní. Však Sistin by mohla vyprávět.
S tou motorikou mu tam určitě pomůžou a ono se pak určitě zlepší i ten zbytek. Ono se dobře říká, že s tou motorikou souvisí i všechno ostatní. Ale musí to být na palici. Já si tohle vůbec neumím představit, rvát do dítěte jídlo. Já ho naopak musím Ele omezovat, aby nebyla jako koule.

josefina79
12. čer 2015

@janahus co přesně znamená násilím? Ted jsem mluvila s kámoškou, její synovec od 2 let nesnida nic jinýho než tatranku. Je mu 7. Taky blbe jedl, porad mu ustupovali, ustupovali a teď každé ráno musí mít tatrsnku, jinak neji.

roniii
12. čer 2015

@josefina79 jedno je tekutina ,druhe musum dojit jeste koupit

janahus
12. čer 2015

no @josefina79 pod vyhruzkou toho ze mu nepustime na youtube auta, ale to moc nepomohlo tak sem ho chytla a tatka mu to tam narval pri revu...ja uz nevim jak na nej, ja mu prave ustupovat nechci, ale kdyby vazil aspon vic, tim jak je drobnej ma uz nabeh na skoliozu o chuzi nemluve, je to tezky, my zase snidame suchy rohliky, aspon ale kouse...zase nic namazanyho a kdyz mu reknu at vezme lzicku ani tuk...jako u vas ale pokroky dost velky 🙂

janahus
12. čer 2015

@peggy722 ta nase mudr.z psychologie dysfazii u nej vyloucila, me se to moc nezda, uvidime jak v te Motole, ale tam jsou silene cekaci doby, muzes mi trochu popsat tu expresivni...dekuju

janahus
12. čer 2015

@josefina79 ta psycholožka mi říkala ať mu ty rohlíky dávám aspoň posílí svaly obličeje.poslední dobou ho vůbec nebaví obědy asi skrz kousání masa...zdržuje ho to.ta nutriční zas říkala že z rohlíku on nic nemá...cpes do Fanouška jídlo taky násilím ??

janahus
12. čer 2015

@josefina79 ještě mě napadlo...co dat Fanou

skovi ty medvidky Pom-bear aspoň jednoho na ochutnání.není to žádný zázrak ale v puse se hned nerouzpusti a bude mu určitě chutnat...pekla sem buchty a dopadlo to jako u vás:(

peggy722
13. čer 2015

@janahus Na to se víc poptej Sistin.Ale co si pamatuju, tak měl Péťa taky problém s jídlem, nemluvil, motoricky hodně neobratnej. My máme smíšenou, tak tam je to jiný. Navíc Ela měla postižený jen to mluvení a porozumnění, zbytek je v pořádku. U vás hraje velkou roli ta hypotonie, věřím, že když se dá do kupy po fyzický stránce, tak se zlepší i ten zbytek. A jak to vlastně dopadlo s tím střevem a trávením ? Vyšetřili ho ?

anlek
13. čer 2015

@josefina79 Já myslím, že je dobře, že víš, že by měl umět kousat. Trénovat to, nevzdávat. Ale podle mě ještě stále není důvod k hroucení. Je narozen předčasně, zřejmě si nějaké problémy do života vylosoval (stejně jako většina, spíš všechny děti tady). Asi zním moc chytře, ale podle mě klid u jezení je moc důležitý, stres všechno zhoršuje. 😅

janoulek25
13. čer 2015

@josefina79 U Anetky někdy pomáhá když jí vyhovím a jogurt jí dám, a ona si potom sama po sobě požmoulá trochu rohlíku. U nás celkově kompromisy jsou zatím nejúčinnější taktika. Když jsem nervozní, naléhám akorát se víc šprajcne a skončí to scénou. Tak třeba by u vás pomohlo kdybys mu řekla, prvně rohlík a pak bude jogurt. Ale aby věděl, že oblíbený jogurt bude.

josefina79
13. čer 2015

@janoulek25 no to právě radila KW. Jenže no se šprajce I tak, I když mu říkám, že TEĎ CHLEBA, PAK JOGURT. I mu někdy do toho jogurtu chleba omočím.
Před pár dny jsem dělala to, že jsem ukrojila kůrku chleba, trošku mu jí předžmoulala (já vím, nechutný, ale co bych neudělala, aby kousal) a dala na stoličky (za kousek, co čouhal ven, jsem držela) a on kousal jako divej. Teď se šprajcnul, když to chci zopakovat, kousne to, hejbne hlavou a utrhne to :(.

Jinak díky za všechny ostatní tipy a nejvíc za duševní podporu !!!!!
Jak říkám, nejvíc mne štve to, že on už viditelně všemu rozumí, ale na kousání se s ním dohodnout nelze. Teď jsme byli kupovat sandalky, prodavačka unešená jak poslouchal - sedni si, stoupni si, sundej boty. Jel jak hodinky, ale do blbýho rohlíku nekousne, I kdybych se na hlavu postavila.

sisstin
autor
13. čer 2015

tak Tygr uměl kousat asi tak nějak normálně, on akorát prostě nechtěl nic jist, ale suchej chleba atd, ukousal v pohodě už v roce, prostě co mu jelo, to kousal v pohodě, problém bylo, že mu nejelo nic 😅

ale já osobně znám několik dětí, co byly do 2 let čistě na MM a kousat se naučily v pohodě do tří, ted je otázka, zda je fakt nějakej fyzickej problém nebo ne.....

josefina79
13. čer 2015

@sisstin ty děti o kterých pises neumely zpracovat ani krupku nebo rohlík?? To by pro mne byla povzbuzujici zprava.
On má zcela jiste hypersensitivitu, teď už hodně malou, ale zpočátku si do pusy nebo kolem pusy nenechal sáhnout. Kojeny nikdy nebyl, mel problém i s lahvi si z ni to mléko vytáhnout. Z láhve na ucivi hrnek se naučil v roce a půl, chvíli poté teda zvladnul i normální hrnek. Takže nějakou dysfunkci v té puse mít bude. Do 14 dnu budu mít zprávu z logopedie, tak to sem hodím. Vyžádala jsem si ji, protože jdeme na první prohlídku na pediatrii do KDDL, tak ať mají komplet obrázek.

sisstin
autor
13. čer 2015

@josefina79 oni proste byly plne na mliku, matky je chtely plne kojit, potravu nenabizely ;) takze neslo o fyzicky problem asi jak u vas 😉

anlek
13. čer 2015

@josefina79 Ještě mě napadlo. Sem tam když na chvilku hodíš zpátečku. Zlomíš nad ním hůl, on prostě nejí a jíst nebude. Klidně dáš jogurt, tak on tě v zápětí převeze a sám udělá pokrok, o který ty se snažíš dlouho.

barbarucha
13. čer 2015

@anlek Takhle přesně to funguje u nás 🙂

janahus
13. čer 2015

@peggy722 Jo vysetrili zatím z krve...no to dopadlo asi nejlíp.Maloabsorpcni syndrom nebo krátké střevo nepotvrdili.nejhůř motorka.ta ve 32měs.odpovídá 17ti:-/ a pak ta psychologie v motole .no děs

peggy722
14. čer 2015

@janahus Tak ta motorika je špatná díky tý hypotonii. Snad vám pomůžou ty lázně, ale stejně to pak bude chtít další rehabky a cvičení. A ta psycholožka ho ohodnotila jak ?

roniii
14. čer 2015

@janahus hele, vy jste nechodili na rehabilitaci?

bobozela
14. čer 2015

dobrý den chtěla jsem se zeptat jestli to tady ještě funguje 🙂

peggy722
14. čer 2015

@bobozela Ale jistě že funguje, nestandardních dětí je pořád dost.

janahus
14. čer 2015

@roniii prave ze jsem s nim cvicila 4xdenne rok a ctvrt, pak mi rehabilitacni rekla, ze uz je to o.k., nemluve o tom, ze jsem neurologovi rekla, ze vtaci dost spicky a prej mu dame jeste cas, ted v hradci mi docent pres fyzioterapii rekl, ze ho postavili na nohy a tim to pro ne skoncilo, prej ty malomesta...sem tak blba, mela sem vic pritlacit, jenze se resili hovinka a jidlo a ted je nejhorsi pohyb ☹
@peggy722 muze za to i to ze ma oslabeny trup, je dost drobny, a taky ta jizva na brichu pretaty svaly na pravo, nema stabilitu a teziste tela, ta hypotonie urco taky, vubec nvim jak to s nim zvladnu, uz ho sotva nekdy prebalim, ale musime to dat a dame, dekuji za podporu...

peggy722
15. čer 2015

@janahus Ti doktoři, postavili ho na nohy a tím to pro ně končí. To fakt nepochopím, že nevidí, jak chodí.
Měla jsi se sama objednat na orthopedii. A dětská to nijak nekomentovala ? My tady máme skvělýho orthopeda, primáře z Hořovic, Mudr Pastuchu. Šla jsem k němu teď se starší, že se nám zdá, že chodí prohnutě . A taky že jo, předepsal nám rehabky a rozhodně netvrdil, že jsem hysterická matka, co si pořád vymýšlí. Jenomže jsme Praha, tady je to všechno snazší a navíc mám skvělou dětskou doktorku, terá mi napíše žádanku na co si řeknu. Protože razí heslo, že matka zná dítě nejlíp a ví co potřebuje.

anlek
15. čer 2015

@peggy722 , @janahus Mě náš mladší chodí už skoro rok a půl po špičkách. Když začal chodit, tak nechodil po špičkách. Loni v únoru jsme byli v léčebně s astma, tam začal chodit po špičkách nonstop, před tím chvilku jo, chvilku ne. Tak jsem se tam na to ptala rehábky. Začali jsme tejpovat nožičky, ukázala mi, jak nožičky protahovat. V tom jsme pokračovali i po příjezdu. Asi měsíc po příjezdu jsme byli na neurologii, kvůli migrénám. Dr. viděla zatejpované nožičky, dle ní správné řešení, co mi poradila rehábka v léčebně. Navíc doporučila s ním trénovat uvědomění s chodit po špičkách, chodil po celých nohách, chodit po patách. Když za půl roku, když mu byly tři a stále chodil po špičkách, tak jsem na tříleté prohlídce to říkala dr., že se mi to nelíbí. Byla tam zastupující dr., ta mi řekla, že jestli ho viděl neurolog a neshledal na tom nic patologického, tak to neřešit. Mě se to moc nezdálo, má trochu poničené nehty, jak chodí po špičkách. Co to asi dělá s nožičkou si jen domýšlím. 😒 Tak jsem šla znovu na tříletou prohlídku, když tam byla naše dětská. Ta krčila rameny, že s tím půjde těžko něco udělat. Ale na moji žádost mi dala doporučení k rehabilitační dr. Rehabilitační dr. mi řekla, že pokud nejsou zkrácené achilovky (nejsou zřejmě zkrácené, že jsem mu nožičky masírovala a protahovala minimálně dvakrát denně), tak to moc není k řešení. Ale když už jsme u nich, tak nám předepíše rehabilitace. Tak jsme měli dělat dřepy, couvat, nožičky dál protahovat. Naprosto bez úspěchu. Letos v léčebně jsem to hlásila při přijmu, jestli by nemohl mít nějaké intenzivní cvičení na tohle, s tím, že už toho máme za sebou dost a hlavně rehabilitace bez úspěchu. Primářka mi řekla, ať se dohodnu s rehábkou, která rok před tím doporučovala tejpování a protahování. Ta si vzala víkend na rozmyšlení, co s ním. A pak mi řekla, že na tohle už si netroufá, že to bude chtít zřejmě reflexní terapii. Dala mi kontakt na neurologa, který se zabývá chybnými pohybovými vzorci u dětí a dělá právě tu reflexní terapii. Zřejmě dost kontroverzní dr. Po léčebně jsem šla k dětské, ať mi napíše žádanku k němu, naštěstí napsala bez problémů. Pak jsme ještě čekali než na nás přijde řada a u dr. jsem se dověděla, že přicházíme děsně pozdě. 🙄 Ať čekáme, že cvičení bude trvat dlouho. Zatím cvičíme - mačkáme body 3 týdny a žádnou změnu nepozoruju. ☹ Nemám pocit, že bych to zanedbala, tolik doktorů mě ujistilo, že vlastně o nic se nejedná. Některé děti prostě po špičkách chodí ... 😠