Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

janahus
16. čer 2015

Baru jestli te to uklidni my mame obvod53.5 a mam se na to zeptat neurologa, kam jedeme 24.6., ja mela ale vzdycky taky velkou hlavu, jak se driv chodilo na branna cviceni v plyn.maskach, mela sem ji nejvetsi, taky sem se radsi k tomu moc nevyjadrovala...kdyz jsme byli v nemocnici tak mi rekla, ze hlava je nad97.percentilem...
tento mesic jsem nedostala zatim menstruaci, mam zanet mocaku, dle testů asi 4 nejsem, je pravda, ze se mnou clouma psychika, jak zvladneme Lazne, kdyz je to s nim tak slozity vsechno...ja vas holky moc obdivuju za to, ze chcete druhe dite, ja bych to ted nedala, to trauma z porodu a dalsich veci pak, me tak desi, ze si nejsem vubec jista, jestli bych chtela...
@janoulek25 taky bych nekdypotrebovala videt, co se jim v ty hlave odehrava, zlate chlapi ti fakt nic neresi, viz.muj manzel.Uvidis ze vam to pomuze, jak pujdete k ty psycholozce, dneska sem ho poprve dostala do obchodu, sice pro arasid.krupky ale nerval tam, juchuuu....

janahus
16. čer 2015

@barbarucha kvuli tomu toceni jdeme do toho Motola, kde budou zjistovat PAS, vsimla sem si, e cokoli ma novyho, placnu treba bublifuk nebo z jidla cokopiskot, kterej neji, tak prvne s tim toci....tak nevim

sisstin
autor
16. čer 2015

@janahus no neobdivuj, kdybys vedela, co se honi hlavou mne 😉

josefina79
16. čer 2015

@sisstin neboj, neboj, jestli existuje nějaká spravedlnost, tak budeš mít žravou holčičku, co v roce bude mluvit a v roce a půl spojovat slova a kreslit kolečka a vůbec... Já to mám taky tak naplánovaný 🙂. Akorát teda momentálně mám za sebou celkově 13 IVF a furt nic (Fanoušek na 5. pokus a na tu holčičku ani 8 nestačilo...nevím, nevím...).

Děvčátka, je mi moc líto této lehce depresivní nálady. A ano, soutěživý matky tomu nepřidají. Někdy si říkám, že si ty ženský nevidí do pusy. Co mne na tom hodně štve je to, že ony to "prezentují jako svůj úspěch", ale doprčic, nedělají ani 10 % z toho, co kterákoliv z ženských, co prošla tímhle fórem.... A pak samozřejmě mi přijde neuvěřitelné, že si někdo dovolí takhle hodnotit a shazovat moje dítě / naše děti. Co si tím chtějí dokázat???? Je to fakt smutný .....

No nic, abych Vás trošku rozveselila... František dnes: snědl PULKU krajíčku chleba s máslem. Bez kůrky, ale i to se počítá a je to jeho nejlepší výkon - prozatím. A snědl půlku banánu. Taky snědl rajčatový salát (na drobno pokrájená rajčata s mozzarellou a bazalkou). A ztropil příšernou, ale opravdu příšernou scénku, když došel Brumík. Bože, jak já byla šťastná, když jsem ho viděla, jak brečí, že Brumík není. ON MILUJE NĚJAKÉ JÍDLO. To dítě, co jsem v noci potají dokrmovala mlíkem, aby se v roce dostalo přes 7 kg, tak tohle dítě touží po nějakém jídle, i když to je taková sra**a jako Brumík.
Jsem absolutně happy a vůbec mi nevadí, že u oběda snědl z halušek s uzeným a se zelím jenom to zelí 🙂.

Moc bych Vám všem přála povzbudivé zprávy!!!! Držte se. BUDE LÍP.

anlek
17. čer 2015

Jestli ono není lepší si pořídit druhé dřív než u prvního se projeví nějaký problém. 😀 Máme věkový rozdíl 18m, který jsme chtěli. A kdyby to bylo na mě, tak bych brala třetí hned, jasně očekávám naprosto bezproblémovou holčičku, s kterou nebudu vymetat doktory jako s klukama. 😀 Ale pokud ukecám muže, tak to vidím na třetího kluka, který si vymyslí něco, co ti naši dva nemají, abych zkusila další doktorský odbornosti. 😔

@josefina79 To je super úspěch!

@sisstin Změna tatínka určitě pomůže, že se nebude nic z toho, co jsi měla s tygrem, opakovat. 😉

peggy722
17. čer 2015

Holky nebuďte smutný. Ono si to člověk nesmí tak brát. Já už to pak moc neřešila, radovala jsem z každýho úspěchu jako blázen. A teď si užívám, že už je Ela celkem normální. U vás to taky přijde, jenom to chce vydržet.
A že jsou některý matky soutěživý slepice, no stačí se podívat do diskuze o tom, jak je strašný, že má tříletý dítě plínky na noc. Já bych tam zakladatelku a některý slípky s komentářema o línejch a pohodlnejch matkách fakt fackovala. A to jsem u holek s tímhle nikdy problémy neměla. Ela se odplínovala tak nějak sama, do nemocnice jsem zapomněla vzít plínu a když se nepočůrala, tak už jsem je pak přestala dávat. Takže k tomu došlo tak nějak omylem. Ale přesto bych si netroufla někoho kritizovat, že jeho dítě ty plíny ještě má. Však do školy s nima nikdo nepůjde.

@josefina79 Tak Ela by halušky nejedla vůbec 😀 . Nesnáší cokoliv se zelím.

A k druhýmu dítěti. U nás bylo štěstí, že byla Ela jako druhá, ale zase mně to totálně vymetlo z hlavy jakoukoliv myšlenku na třetí. Třetí třeba ještě v horším vydání bych fakt nedala, protože u nás asi hraje jistou roli dědičnost, takže pokoušet osud už nebudu. Ale vám všem budu držet palce, aby se vám to povedlo a děti byly zdravý.

roniii
17. čer 2015

@barbarucha
@janahus máte kluky velkohlavaté 🙂 .Franta má taky kebuli, po tatínkovi.Vždycky když někam přijdeme, doktoři se ptají, jestli někdo v rodině nemá velkou hlavu 😀 .Štěpán ji má celkem asi v normě, za to zase pěkně šišatou - slehnutou, musím mu nechávat trošku delší vlasy, aby to nebylo vidět. Někde tady na MK jsem se dočetla o helmách na rovnání, no ale dost pozdě a vlastně ani nevím, jestli bych to chtěla podstoupit, ale určitě by byl vhodný kandidát. 😀

DEpkování mě chytne každý měsíc, když očekávám MS.Jsem strašně lítostivá, pořád brečím, do toho mě štve Štěpán, jak všechny moje snahy o rhb bojkotuje, přitom to potřebuje jako sůl.Naštěstí co se týče her, tak spolupracuje.Zajíce stříhá levou zadní,leč bez slovních komentářů.Včera se mi podařilo za hubičku pořídit tři krásné dřevěné hry-stavebnice, tak se těším až dorazí.

V pondělí Š.dostal poslední dávku Pregnylu.Varlata vypadají, že sestupují dolů, jen doufám, že to bude dostatečné a že se operaci vyhne.Víc budu vědět po kontrole v srpnu.Včera ta ortopedie byla provar.Dnes ještě neurologie.Bolí mě žaludek, jen doufám, že jsem si tam vypěstovala nějakého pěkného vředa. 🙄
@janahus matky bych se zeptala, jestli její dítě je také sledované na neurologii a má opožděný PMV...třeba by se chytla za hlavu 😒

roniii
17. čer 2015

@anlek jo, bezproblémová holčička 😀 , také by se mi líbila, leč muž má pocit, že ti dva raubíři už nám stačí, takže dal stopstav na plození děti

@josefina79 to aby jsi nakoupila velikou zásobu Brumíků 😀

anlek
17. čer 2015

@roniii Předpokládám, že Peggy722 se směje pod fousy u spojení bezproblémová holčička. 😀

barbarucha
17. čer 2015

@anlek Vidíš, o změně tatínka jsem zatím neuvažovala. Zeptám se, co na to manžel 😀

barbarucha
17. čer 2015

Taky máme v plánu bezproblémovou holčičku 😎 Ale nejdřív musím vydělat na menší rekonstrukci 🙄

peggy722
17. čer 2015

@anlek Ha ha ha. Naše Ela je všechno jenom ne bezproblémová holčička. Je pravda, že jednu už doma mám, tak musím bejt spokojená. Ale co jí to dneska raflo, fakt nevím, vždycky se do školky těší a já jí tam dneska nemohla dostat. Převlíkat se nebude, rozvalovala se na židli před telkou a že nikam nejde 🙄 . Tak maj zákaz ráno pouštět telku.

janoulek25
17. čer 2015

Tak já bych chtěla bezproblémového chlapečka, když holčička nevyšla 🙂)

anlek
17. čer 2015

@barbarucha Když já se bojím, že u nás je problém v mamince. 😔 Já zřejmě měla dysfázii také. Jenže já bych moc chtěla být ještě jednou těhotná, porodit miminko a užít si toho novoška a vše, co k tomu patří. A ikdyby to zas bylo složitější, tak by mi to za to stálo. 😅 Starší je náročnější, musím se mu věnovat víc, ale je vidět, že to má smysl. Ale věřím, že jednou na něm nebude poznat, co jsme s ním v tomhle věku absolvovali.

Mladší mluvil v rozvitých větách v roce a půl. To byl balzám na nervy, protože jsem dost často slýchávala, že starší nemluví, protože se mu málo věnuju. Tak jsem pak říkavala: aha teď mám dvě děti a mladšímu se věnuju a staršímu ne. 😝 Ale i tak chodíme s mladším na logopedii od 2,5. Kvůli neplynolosti řeči. 🙄 Má slovní zásobu jako děti o víc jak rok starší, bez našeho přičinění, fakt není čas na to s ním nějak extra číst, povídat ... Prostě jen tak normálně.

janoulek25
17. čer 2015

Já bych taky napůl chtěla druhé, ale zároveň se bojím, jak bych to všechno zvládla, když je Anetka náročnější. Tak jsem si zatím řekla, že počkám rok, dva podle toho, jak se bude Anetka dál jevit. Mě nedělá tak problém, že je pomalejší v řeči, sebeobsluze to vím, že dá. Nejsem z těch soutěživých matek, co musí být dítě ze všech nejlepší a nechytřejší. Jde mi o to, aby byla schopna normálně fungovat v životě.

roniii
17. čer 2015

@anlek úplně ti rozumím 😵

Máme za sebou neurologii.V čekárně jsme strávili jen dobu nezbytně nutnou, jinak je to u ní na hodiny.Vybavila jsem si vším možným od knížek přes zvířátka až po nástroj nejtěžšího kalibru - DVD přehrávač.Nic jsem nevytáhla.Štěpán u doktorky předvedl pěknou vztekací, jinak vůbec nic 🙄 , ale i tak ho pochválila, že udělal zase pokrok a přijít máme za půl roku.Výsledky z eeg jsou také v pořádku, epilepsie a febrilní křeče vyloučeny.Uf.

barbarucha
17. čer 2015

@roniii Paráda, mám radost 🙂 Já EEG srabácky oddaluju 😵

barbarucha
17. čer 2015

@anlek Bezproblémová holčička, to je moje vysněná budoucnost. Když vidím jiné děti, jak jsou se vším v pohodě, nové dovednosti doslova chytají ze vzduchu a rodiče to tak nějak "zdálky řídí"... tak bych to chtěla jednou v životě zažít. Moc 🙂
Jen se děsím těhotenství. To bylo u nás příšerné, plus předtím 2 nepodařená. Jen na to pomyslím a mám v žaludku kámen. Nevím, jak to zařídit, zahojit, zapomenout. Zažila jsem 13 týdnů nádherné těhotenské radosti a bezstarostnosti, než skončilo to první těhotenství. Po všech těch hrůzách od té doby už se nejsem schopná do té bezstarostné nevědomosti vrátit. Potřebovala bych být odolnější, ale nevím, jak to zařídit. 😨

anlek
17. čer 2015

Po včerejší urgenci psycholožky mi dneska přišla zpráva. A nevím, co si myslet. Jestli se smát, brečet, řvát vzteky ...

Tak po vyšetření mi řekla, že o dysfázii se nejedná (neuroložka našla nález na EEG, foniatrička ji potvrdila už dřív, logopedka s nima souhlasí, stejně jako spec. pedagožka). Ve zprávě máme napsáno, že lehčí expresivní dysfázie. Co ta ženská dělá? Proč řekně něco jiného mě ústně a něco jiného napíše do zprávy? 😠 Ikdyž ono je to jedno, protože pro nás se toho touhle zprávou moc nemění. A co mě teda fest dostalo, že je prý přehnaně intelektuálně stimulován. To by mě moc zajímalo, jak na tohle přišla. Mě se vůbec neptala, co s ním tak běžně děláme. Já mám pocit, že na něj nemám vůbec čas, abych s ním dělala něco intelektuálně povznášejícího, jen dřeme pořád dokola to, co mu nejde. Vše, co umí, tak nasál nějak sám. Žádná moje přehnaná snaha. A jsou teda oblasti, kde toho nasál dost. Třeba chápe záporná čísla -10 je míň než -8. 20+20=40 na moji otázku, jak na to přišel, tak mi řekl, že přece 2+2=4! Ne, to s ním fakt necvičím, protože v tom předpokládám problémy, že bude ve škole pěkně vybočovat. Pokud nebude mít dobrou učitelku, tak z toho leda budou problémy. O tom, že mě řekla, že je jasný pravák s vedoucím pravým okem (teda když mi to chtěla demonstrovat, tak dal krasohled levou rukou k levému oku), tak do zprávy napsala zkřížená lateralita. Což spíš teda odpovídá situaci, ale on je nevyhraněný (když u ní použil obě dvě ruce, tak je jen zbrklý ... ne, že to dělá oběma rukama uuuaaaa). Ale on tu levou začíná mít hezky šikovnou. I tužku už sem tam vezme automaticky do levé, když jde malovat sám, když necvičíme grafomotoriku (kde teda teď už jedeme jen s levou rukou).
No nic, jdu napsat nějaký komentář ke zprávě a pošlu to do SPC. A dohodnu se, že příště asi radši zkusíme psycholožku u nich. Za 6-9m máme řešit školní zralost a k této dámě se mi teda už moc nechce. Btw. kdybyste vědely o nějaké psycholožce, která je dobrá kvůli řešení školní zralosti, tak prosím o kontakt. Už se nám to pomalu blíží.

gabbucha
17. čer 2015

@anlek My byli moc spokojeni s PhDr. Vlastou Rezkovou z PPP Ohradní (Praha 4), ke které máme znovu přijít před zápisem do školy, tj. letos v prosinci, a bude se testovat školní zralost. Ale úplný propadák byl s klinickou psycholožkou z Prahy 1. Přesně jak říkáš, do očí nám řekla něco jiného, než pak napsala do zprávy. Já měla pocit, že ta zpráva není ani pro nás. Takže momentálně sháníme jinou dětskou klinickou psycholožku a uvítala bych nějaký tip. Je mi jedno z jaké části Prahy bude a jestli bude soukromá. Nevíte někdo o někom schopném?

janoulek25
17. čer 2015

@barbarucha Chápu tě, asi bych taky nedokázala být už uplně v pohodě v těhotenství, byla jsem klidná 20 týdnů, nějaké vady jsem neřešila, kdy mi doktorka na utz oznámila že Anetka nemá vyvinutý mozeček a že mě pošle na MR od té doby to byla hrůza. A pak to rozhodování co dál, to nikomu nepřeju.

anlek
17. čer 2015

@gabbucha A u PPP se neřeší spádovost?

roniii
17. čer 2015

@barbarucha Š. byl na eeg po druhé během roku 🙄 , přemýšlím, jestli by tam bylo vidět i něco víc než kvůli čemu se dělalo.Myslím tím tu dysfázii a nebo spíš, jestli by mi to neuroložka řekla

@anlek určitě bych hledala někoho jiného, neměla bych k paní důvěru...my byli u Junkové(sídlí na nábřeží,kousek od Rudolfina?), ale přemýšlím, jestli se mi k ní bude ještě chtít (ne kvůli ní, ale kvůli depce, kterou mi způsobila 😎)

gabbucha
17. čer 2015

@anlek Původně nás poslali do spádové PPP, ale tam to byla katastrofa, syna označili za retardovaného, že dřív než v osmi letech do školy nenastoupí, a to ještě do zvláštní a naší výchovu za moc benevolentní, že máme přitvrdit = to bylo ve zprávě. A ústně mi bylo doporučeno, že by mu občas neuškodilo dostat na zadek. Jo a zpráva nám přišla až po 5 měsících !!! Po této návštěvě jsem se složila a skončila u psychologa já. Pediatrička o té zprávě prohlásila, že to snad není ani o mém dítěti. Ona (a logopedka) totiž měla podezření na vývojovou dysfázii a ADHD. Poradila mi, ať jdeme někam jinam, Tak jsme šli právě do té Ohradní. Paní doktorka byla úžasná, s malým to dobře uměla. A výsledek byl, že to je ta vývojová dysfázie + porucha pozornosti. A o žádnou retardaci se nejedná, naopak matematické testy dopadly na jeho věk nadprůměrně. Ale jakmile šlo o testy, kde měl pochopit text a slovně odpovídat, tak to byl propadák, úplný propadák. Zjistilo se, že tomu prostě nerozumí, jeho mozek slova nedokáže dobře zpracovat. Takže to kolikrát vypadá, že neposlouchá a zlobí, ale on tomu zkrátka a dobře nerozumí. No a mluvení jako takové je také průšvih, málo kdo mu rozumí, přehazuje slabiky, neskloňuje... a to vše mu není ani rozumět. Ještě se k tomu má vyjádřit neurolog, ke kterém uchodíme každých půl roku na EEG a vždy se dozvím jen to, že část mozku není dozrálá, že tam ale epi ložisko naštěstí není, a že on "dává" diagnózy jako jsou vývojová dysfázie, ADHD apod. nejdříve v pěti letech, což synovi teď je, tak uvidím co bude po další EEG. Navíc on nedává diagnózy bez vyšetření u foniatra, logopeda, PPP a klinického logopeda. Syn se navíc poslední dobou děsně vzteká, když mu někdo (prakticky všichni) nerozumí. Takže to je venku zážitek, ale už jsem se celkem proti "radám" ostatních matek jak na takového hajzlíka (ano, i toto jsem si vyslechla) obrnila. Ale co si budeme povídat, ze začátku jsem se tím hodně trápila. Letos budeme i měnit školku, doporučili nám menší kolektiv + asistenta, tak doufám, že to bude lepší. Ale ještě potřebuji sehnat nějakého schopného dětského klinického psychologa, a to se mi zatím nějak nedaří 😢. Strašně mne totiž ubíjí to, že nevím s čím máme tu "čest" bojovat, už víme, že to je 100% vývojová dysfázie, ale pak tam je ještě "něco", co zpomaluje jeho vývoj, ale na tom se nemohou shodnout ☹.

anlek
17. čer 2015

@gabbucha Aha, to je teda pěkné. 😠 Já na naši spádovou PPP neslyšela nic moc pěkného, proto jsem byla docela ráda, že syna vzali v SPC. To budou kluci podobně staří, když v prosinci budete řešit také školní zralost. K čemu potřebuješ klinického psychologa?

gabbucha
17. čer 2015

@anlek Já ho nepotřebuji, já těch doktorů mám už plné zuby 😀. Ale teď vážně, vyžádal si to foniatr, neurolog a logoped. A také to po nás chtějí v té nové školce , kam syn v září nastupuje. Prý je to i kvůli tomu, že by nám měl klinický psycholog poradit jak se synem správně pracovat, jak moc bude potřebovat asistenta a jak to pak bude se školou. V každém případě to je poslední vyšetření (+ ten neurolog), které jsem ochotna absolvovat, než nastoupí do té nové školky, od které si tedy hodně slibuji. Do které PPP spadáte a se kterým SPC jsi spokojená?

anlek
17. čer 2015

Psycholog z SPC by jim nestačil? Já v tom nejsem moc zběhlá, možná se ptám blbě ... 😅

gabbucha
17. čer 2015

@anlek Neboj, já jsem se také divila, přišlo mi to stejné. Ale prý není, rozdíl mezi běžným psychologem a klinickým psychologem je ten, že klinický psycholog má zkušenosti a vzdělání (atestaci) i z psychiatrických poruch. A v SPC, kam chodíte, je klinický psycholog?

anlek
17. čer 2015

@gabbucha To netuším.

peggy722
18. čer 2015

@gabbucha A odkud jste ? My byly u Novákový na Petřinách. Taky jsem měla podezření na dysfázii a potvrdilo se to. Ale my proti vám máme tu dysfázku asi lehčího rázu, protože Ela už mluví celkem srozumitelně, já jí teda rozumím v pohodě, logopedka taky, učitelky ve školce taky. Děti občas ne, tak se taky rozčiluje a pak mi žaluje, že si s ní nechtěl někdo hrát, protože jí nerozumněl. I gramaticky je to celkem dobrý, jdiný co fakt zatím nepoužívá jsou zvratný slovesa a občas přehazuje slovosled. A v SPC jsme byly v Horolezecký a paní byla taky super. A řekli vám na jakou dysfáyii mají podezření ? Protože je mezi nima dost podstatnej rozdíl. Jak je na tom třeba s jemnou a hrubou motorikou ? POkud má zasažený jenom porozumnění a řeč, tak by to mohla být smíšená jako má naše Ela, ale těžší. Ela má lehkou.