Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

mvmk
3. zář 2015

@diamanta jen jeste musim rict, ze se bohuzel nedaji nikdy srovnavat 2 deti dohromady. Kazde dite je jine a vyvoj je vzdy individualni. Sisstin chlapecek treba je extremne nadany a sikovny, moje je normalni prumer, nerekla bych ze v necem vynika. Uz jen to, ze musi zvladat 2 reci, ji dava sakra zabrat. 🙄 Ale rozhodne ti hypotonici maji urcite spolecne znaky, kdy muzes to dite cilene podporit, tak ze ti urcite mohu pomoci. 😉

schellongova
4. zář 2015

@josefina79 jdeme do hostivaře zajíček na koni. Honzikovi se koně líbí ale blízké setkání nezažil. Uvidíme jak často budem chodit mají dost plno dnes se vše dozvíme. Večer dám vědět. Bříško potřebuje posílit hlavně kvůli tomu kakani.

diamanta
4. zář 2015

Já nejsem z Prahy, takže ty místa neznám. A jeli jsme hned 20 minut. já se osobně ztotožňuju s názorem, že lepší je 20 minut, protože to už se začne opravdu makat, 10-15 minut by pro nás bylo moc rekreační a krátké. A to jezdí třeba s kolenem pod břichem, pozadu na čtyřech atd, no prostě baletní pozice. poznala jsem, že bečí proto, že se prostě namáhá, bylo to stejné, jako když mi zdrhala z míče, prostě se nechtěla namáhat, takže jsem ju chlácholila, tvářila se klidně, a teď už nebrečí, i když samozřejmě záleží na náladě. Těší mě, že koně poznává na všech fotkách, na otázku, jestli pojede zas, odpovídá nadšeně NE (to je v překladu ano, podle intonace) a reaguje celkově natěšeně.
@mvmk díky, napíšu až usne

schellongova
4. zář 2015

@diamanta Tady trvá jízda 30min za 300kč má být každý týden dnes se domluvíme kdy budem chodit a příští týden půjdeme podepsat řád a nějaké papíry.

josefina79
4. zář 2015

@diamanta, schellonogova - zní to sice logicky, ale je to blbě. Pokud má dítě nějaký problem (a to většinou má, když chodí na hipoterapii) , tak prostě není schopné hned na začátku jet 30 minut.
Zkus s dítětem na nezpevněné stabilní ploše cvičit 30 minut tak, aby bylo celou dobu ve SPRAVNE pozici a zapojovalo SPRAVNE svaly.
Nechci dělat chytrou, jenom zprostředkovávám info z přednášky o hipoterapii + zkušenosti, od ostatních maminek, co byly na hipo-táboře. Berte to třeba jako tip na to, na co se zeptat až tam půjdete znovu 🙂. A nebo jedním uchem tam a druhým uchem ven 🙂 🙂 🙂.
Cílem hipoterapie je laicky řečeno nastavit dítě do správně pozice a udržet ho v ní po dobu, co je schopne zapojit ty správné svaly. Po určté době toho už prostě schopné není a začne "fixlovat", používat např. povrchové svaly místo HSS (hluboký stabilizační system) atp.
Jasně, ono to svádí, že radši dopřeju dítěti 30 min za 300 Kč než 10-15 min za 200 Kč ...
Na stránkách ČHS (české hiporehabilitanční společnosti) byl seznam akreditovaných mist, teď jim ale server kleknul a je tam prd :(.

janahus
4. zář 2015

@mvmk muzu se zeptat co jste delali v Boskovicich? mame to kousek.

roniii
4. zář 2015

Neuroložka mi nenapsala potvrzení o odkladu očkování do školky, takže budu muset nechat píchnout.Doprčič 😒

barbarucha
4. zář 2015

@roniii Já bych šla za jinou.

peggy722
4. zář 2015

@roniii Tak to je fakt blbý. A fakt se není možný domluvit s dětskou na odkladu ? Ela by teď v pěti letech měla taky dostat očko, ne teda Priorix. Já jí ho prostě nedám. S její momentální imunitou ani omylem. Necpu do ní teď Imunor proto, aby to šlo zase do kopru. Naštěstí naše pediatra ví, čím vším jsme si prošli, takže mně do ničeho nenutí. Lucka to očkování dostala taky až v sedmi letech, protože jsme na to zapomněly a taky se svět nezbořil.

diamanta
4. zář 2015

@roniii jde o priorix? Já také žádám odklad, přímo kontraindikaci zatím nikdo nenapsal, máme sice doporučeno konzultovat OC v Praze, ale já tak daleko nepojedu, aby mi třeba malou napíchli jen "pod dozorem" nebo tak něco. Já mám jasno, že NE, dokud nebude v normě. O školce uvažuju, ale nevím zda bude schopná, a pak mne zajímá jedna věc: ve speciálních školkách, nějakých zaměřených na postižené, tak tam také vyžadují očkování?? Dyť takové školky jsou koncentrací právě dětí, které by být očkované neměly, tak si říkám, že se prostě uvidí. Ale pokud bych to necítila osobně jako důležité, tak nepíchnu. A myslím že zrovna příušnice a zarděnky jako důležitější než její ohrožený vývoj nejsou. Se spalničkama trochu problémmám, ale zas jsem od spousty lidí slyšela, že je v dětství měly a nic extrémního to většinou nebylo.

sisstin
autor
4. zář 2015

@mvmk no tak zas nějak extrémně nadanej a šikovnej fakt není 😉 jako na něco dobrej je, ale že by zas byl nákej genius, to fakt ne 😉

jinak holky, jsem ráda, že ve škole zatím dobrý, i se kamarádí, děti ho berou....vypadá to nadějně docela... 🙂

josefina79
4. zář 2015

@roniii vím, že to je další komplikace navíc, ale nechceš opravdu požádat dětskou, aby Vám ten odklad nenapsala? Třeba na základě zprávy od psycholožky?

Já jsem momentálně také na vážkách, ale spíš se kloním k tomu, že buď zůstane Fanda doma do 4 a naočkujeme po 3 letech nebo půjde do soukromé školky, kde nejsou tak striktní a já budu hledat práci. Bud záležet hlavně na tom, jak bude "ready" na školku. Spoustů věcí, co dělají děti v jeho věku stále nezvládá - např. nočník, oblékání/svlékání (dá max. ponožky a to musí být) a samozřejmě kousání.

roniii
4. zář 2015

@barbarucha o změně neuroložky uvažuju, ale ne kvůli ní, ale kvůli tomu, že má ordinaci jednou v týdnu a v čekárně trávíme 4 hodiny, teď prý dva měsíce bude marodit..kdy se vrátí nikdo pořádně neví.Na výběr tady moc není a není jisté, že nový neurolog mi to potvrzení dá 🙄

@josefina79 dětská mi papír nedá skoro na stopro, bude se odvolávat na neuroložku, že si to mám zařídit u ní, ona celkově je spíše očkovací, takže s její podporou zřejmě počítat nemůžu, ale zkusím se jí zeptat.

@diamanta jj, jedná se o priorix. Očkovací centrum jsem kontaktovala už někdy v zimě, kvůli doočkování synflorixem.Ptala jsem se i na ten priorix, doporučili ho naočkovat teď po létě. Jo a to potvrzení vyžadují právě ve specce.Celkem mě to zaskočilo, protože po mně chtějí okopírovaný očkovák,proč asi?Pokud není naočkováno, tak to potvrzení.

Přemýšlím o tom a nemám prostě jiné řešení.Ano můžu se tomu očkování vyhýbat, ve školce mlžit, ale stejně na to dojde a to ho radši nechám píchnout teď než v zimě.Pak ho tam samozřejmě nemusím dávat, očkování nebude nutné, ale v lednu nejpozději nastupuju do práce a Štěpán bude muset někam do školky.Jo, nejradši bych si ho nechala doma do 4 let, ale PNP nebyl přiznán a v lednu mi končí rodičák, takže by nám vypadl jeden příjem . To je táák zas....nej system

josefina79
4. zář 2015

@roniii je to samozřejmě pouze a jenom Tvoje rozhodnutí.
Nemůže Tě do toho nutít ani doktorka ani my 🙂
Takže ber tohle jenom jako návrh.
Co to zkusit přes imunologii? Dostala jsem kontakt na soukromou imuno-ordinaci v Praze. Jsou tam absolutní špičky. Kamarádka přes ně má potvrzení o odložení očkování.
http://www.immunoflow.cz/laborator/
Vím, že Štěpa má dlouhodobé problémy s imunitou, tak třeba by to stálo za zvážení????

josefina79
4. zář 2015

Konkrétně doporučuje MUDr. Fuchse.
http://www.znamylekar.cz/martin-fuchs/alergolog...

schellongova
4. zář 2015

Ahojda tak Honzik jel asi 15 min pak se začal hrbit. Nejdřív budeme trénovat aby vůbec seděl rovně a pak se posunem dál. Vůbec se nebál byl to střední ponik Šimonek 🙂 budem chodit v pá v půl 4. 🙂

josefina79
4. zář 2015

@schellongova šikovný kluk. Super, že se nebál. Ono to i hodně pomáhá "na sebevědomí", větší děti pak koně mohou "vodit" a jsou na sebe pyšné, že to zvládají. Samozřejmě, že to vždy jistí dospělý. Nebo koně hřebelcují, čistí kopyta (jemná motorika) .... prostě pomáhá to více směry.

schellongova
4. zář 2015

@josefina79 Potěšil mě jak byl v klidu. Pohladil ho po hlavě, hezky se držel a snažil se rovnat i komentoval okolí jako je tam písek mokrej nebo díra. Nakonec mi řek že má vzadu zadek 🙂 dost se teď rozmluvil v autobuse opakuje zastavky ukazuje kde co je a dnes to nejelo tak mi řekl že je tam kolona 🙂 začal si hrát jako na něco. Třeba jezdí autem a jako tankuje a říká benzín děkuju nebo vaří a když se ho ptám co řekne peču koláč 🙂

mvmk
4. zář 2015

@janahus byla jsem tam s moji malou v laznich, bylo to opravdu perfektni, hrozne ji to pomohlo. Maji tam nejuzasnejsi rehabku co jsem doposud poznala 😉 Pani Ondraskovou.

janahus
6. zář 2015

@mvmk dekuju za odpoved,my jedeme ted do Luze...Mam obavy, popravde simyslim, ze to bude hruza, nasemu Tobikovi asi nevysvetlim ze cvicit musi, muzu se zeptat, s cim jste tam byli a na jak dlouho ? Mohli jste odjet na vikend domu ? my jedeme posilit svalstvo a rikali nam 4-6tydnu....dekuju za odpoved

diamanta
6. zář 2015

@schellongova moje dala první slabiky také po jízdě na koni, takže fakt jen a jen doporučuji

diamanta
6. zář 2015

@janahus kdy jedete? Já taky jedu, někdy na podzim to vyjde. Přesně tam. S hypotonií a vadným a zpožděným vývojem řeči, PMR. Co když bysme se tam potkaly? Jinak já se také obávám, ale hlavně toho, jak to doma zvládne můj starší syn, prvňák, a ještě úzkostný. Mám z toho strach, aby se mu to nerozjelo zase mimo kontrolu. Zatím to neví, že budu tak dlouho pryč. O malou se nebojím, ta je spokojená všude, tak bude i v Lužích. Ale popravdě doufám, že to bude na 4 týdny, 6 už je fakt hrozně moc, když mám doma druhý dítě... I na Boskovice jsem dostala tip, ale rozhodla jsem se po určitém váhání pro Luže, protože se tam zaměřují hodně i na tu řeč, a proto, že tam mají koně i později, prý tam je krytá jízdárna. Co jsem koukala jinam, tak koně končili v říjnu. A já hipošku prostě vyžaduju. Snad tam bude i bazén. Ale jinak nemám vůbec páru, jaké to bude, jak budeme bydlet, jestli to nebude hrůza a jestli se může domů na víkend. Tipuju, že asi ne. I jídlo by mne zajímalo, nebo možnost nákupu, sociálního vyžití atd....není tu někdo, kdo by tohle dovedl popsat po vlastní zkušenosti?

janahus
6. zář 2015

@diamanta my taky na podzim, cekam furt termin a furt nic, pry ti daji vedet a do tri tydnu nastoupis,vim ze mi jsme ubytovani na pavilonu E, maminky byvaji hlavne na M, tak nevim proc jdeme tam, jenze ja se tam nemuzu vubec dovolat, nechapu proc, kdybys mi napsala do IP svoje jmeno, zkusila bych se tam zeptat, jestli by nas nedali spolu nejak...Vim, ze je tam u brany prodejna Kubik, stravovani celkem dobry, on ale kupu veci neji, tak to bude taky dilo...Jinak vikendy nevim, jezdi tam od nas pani s holcickou, jenze ona je desna drbna a nic ti poradne nerekne, my jedeme s vadnym drzenim tela, spatnou chuzi a PMR jak vy, ja bych te tam moc rada potkala, aspon by nam to uteklo, ja taky doufam, ze jedeme na 4 tydny...odkud jsi, ja od moravske trebove 😉

janahus
6. zář 2015

jo jeste k tomu autismu @diamanta mame jit do MOtola, nevim jeste kdy, maji podezreni na PAS, rad a se vsim toci, rec se moc nevyviji, boji se zvuku,ocni kontakt udrzi, ale nesnasi zvuky, moc lidi, je vybiravy v jidle, nesnasi dotyk nikoho jineho nez me a taty a projevuje se dost hlasite, asi tam neco najdou...myslim ☹

diamanta
6. zář 2015

zítra během dne napíšu sz
@janahus

mvmk
6. zář 2015

@janahus duvod byla Hypotonie, a diky neresene predilekci, jsme meli dysbalanci prave a leve strany, tim i spatny stereotip v chuzi. Take jsem mela hruzu jak to bude mala snaset, ona na tech 3 letech byla dost sva, ale daleko lepsi nez treba ve 2 letech. Ja jsem take Jela na doporuceni a byla jsem moc spokojena, hlavne pani Ondraskova cvici perfektniho Bobatha a vyzaruje takovy vnitrni klid, takze moje ktera negovala veskere cizi osoby, tak na tu terapeutku jeste dnes vzpomina. 😨 Maji bazen , delaji magnetku, rotoped, kone maji take, ergo, potom kanis. proste uplne vsechno. Vyborne varili, jsem potom musela drzet dietu, 🙄 A jeste pred 2 roky tam porad vypomahala byvala vedouci lekarka. Hodne stara pi. Neurolozka, to me osobne hrozne pomohlo si popovidat s nekym, kdo ma takove mega znalosti. A dodala mi hodne pozitvniho nadhledu 😉

peggy722
7. zář 2015

@janahus Ela sice s ničím netočila, ale ty ostatní auti rysy měla taky a hodně výrazný. Tak třeba to u vás bude taky jenom dysfázie.

silviu
7. zář 2015

@janahus to s tyma zvukami mame podobne. nas maly trebars ked ideme autom a pustim radio, hlasnejsie, tak mi ukazuje na usi. to iste aj doma ked pustim radio, tak mi naznacuje ze sa mu to nepaci. ale ked pozera telku a ide zvuk nevadi. ked sa nahanaju a vrieskaju tiez v pohode. sluch sme boli na kontrole a vysli mi testy v poriadku.

tiez sa mu paci hrat sa v aute pred barakom. a pusta a vypina si radio.

kupili sme mu auticko na pedale, puky. na odrazatko moc nechce, tak dufame ze na tomto zacne pedalovat. ale zatial si iba obcas sadne nan a posuva sa. a nutit ho to nemame sancu alebo motivovat. to on hned protestuje.

peggy722
7. zář 2015

@silviu Ty zvuky souvisí s tou dysfázií. Jak děti špatně rozumí, tak jim to prostě vadí. Ela doteď nemá moc ráda, když si starší dcera třeba začně pískat, zpívat nebo si pustí v telce něco, co se Ele nelíbí. Ale u nás je to spíš už o tom, že si zvykla na to, že všechno vypínáme a přizpůsobujeme se jí. Takže teď už to není o tom, že by nerozumněla, ale o tom, že sestru ráda šikanuje.Takže jí teď pracně učíme, že nebude všechno podle ní. Ale dřív se těch zvuků opravdu i bála, to nehrála. Teď už jsou to naschvály.

janoulek25
7. zář 2015

@janahus Anetce zvuky moc nevadí, ale ty dotyky od jiných lidí taky. To záleží jakou má náladu, když je vpohodě, tak to snese, ale když je unavená, hladová a tudíž nervní, tak se jí nemůže dotknout nikdo kromě mě. Zítra jdeme k té psycholožce, tak jsem napjatá jak dopadneme.