Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

abbie
13. únor 2013

@mvmk hm.... myslis, ze zvacsena nosna manla moze za ovr?

mvmk
13. únor 2013

@dezyre ahojky, cetla jsem o tech skolkach, no docitala jsem vas 40 min 😒 holky vy strasne kecate 😀 😀 , ale pokad je to jen lesni skolka tak ta je opravdu super, ale kdyz je tam montessori a waldorf pedagogika tak bych to asi opravdu rozvazila, tady je to dost rozsirene, mam sama zkusenost s waldorf - 1 rok a nikdy vice 😉 😉 , ale samozrejme ze v cechach to muze byt trochu jinak. On nejvetsi problem je, ze zasadou techto pedagogik je ze dite samo rozhoduje o tom co se bude dit, a to je naprosto proti lidskemu zakonu. Ja poznala ze dite se muze dobre ucit jen pokad ma jasna pravidla a hranice. To waldorf 0 bodu. Oni treba tady rozhodujou deti i kdy se chteji najist 😝 😝 jako muj male chodil domu kazdej den s celou svacinou a neupil ani hrk.

mvmk
13. únor 2013

@abbie samozrejme na 100%, za jedno to vim z te zkusenosti s malym moji kamaradky a i v SPZ prvni co vysetroval ten dr. jestli opravdu slysi, hned jsme supajdili na foniatrii, ale mala je fit jako ryba 😉 😉 Zvetsena mandle utlacuje sluchovod a deti vlastne poradne neslysi, oni potom vnimaji okoli uplne jinak, malej moji kamaradky vypadal porad jakoby prihlouple, ja jsem vzdycky rikala muzi, to dite neni urcite normalni. No a vidis on je vic nez normalni zato moje dcera totalne nenor. 🙄 🙄 To mam za ty kecy 😀 😀

abbie
13. únor 2013

@mvmk no nam prave vysla zle aj tympanometria, vysli mu nedobre reflexy, ze sa mu nieco nedonasa ci co, ako pri poruche sluchu, ale zevraj pocuje dobre, ved to aj vidime, ze pocuje dobre ...

abbie
13. únor 2013

@mvmk no tak to piskle 😀 dieta potrebuje pravidelny rezim a pravidla a ne ze mi bude jest, ked si on zmysli ... urobim obed a ide sa jest ...

mvmk
13. únor 2013

@abbie on taky slysel, ale ne dobre, to si myslela moje kam. on slysel jako kazdej zvuk i septani a tak, ale ona me to tenkrat vysvetlovala tak, ze ji bylo receno ze jeji dite slysi jako by sis s nekym povidala pod hladinou vody. Ty deti rozpoznaj zvuky intonaci pohyb rtu, proto maji rodice proste pocit, ze dite vse slysi, ale pravda je jinak, ono jim to potom znemozni jakoby jejich vlastni mluvu pac oni taky spatne slysi sami sebe 😉 😉 On tenkrat dostal jeste takove trubicky do sluchovodu, u nas jsou to pankerrörchen ale jak se to rika cesky to fakt nevim 😉 😉

lenajsek
13. únor 2013

@podubka Lukinovi jsou tři roky a dva měsíce, narodil se 30/11/2009.

@ivular Tak Lukin přesně ve dvou letech měl taky dvě až tři slova, pak pomalu přicházely další, pak to zase vymizelo, pak zase přišly další a teď má těch cca 10-12 slov, některé používá častěji, některé skoro vůbec a do toho samozřejmě počítám i zvuky zvířátek, jak dělá auto, vláček... takže nevěš hlavu, všechno to může dohnat... 😉

Add mytí hlavy, to je jak kdybychom ho vraždili, vždycky mám pocit, že na nás musí přijít sousedi, že týráme vlastní dítě, jak hysterčí, je fakt úplně hotovej... a to umývá už MM, já na to nemám nervy...

Stříhání vlasů jsem dělala vždycky jen nůžkama, on má výhodu, že má docela vlnitý a jemný vlásky, tak tam se případné zuby ztratí, kdyby měl rovný a pevný, tak by to bylo vidět a musela bych strojkem, ale to si myslím, že by bylo teda něco na něho 😝

No dneska fňukal, kňoural a natahoval celej večer, furt chodil na záchod, jakože na velkou si sednout, tak nevím, jestli ho netlačí břicho, přitom se jednou vykadil, ale kdo ví... to je fakt naprd, že neřekne, neukáže, jestli ho něco bolí, to mě tak štve a mrzí, že fakt kolikrát nevím, co mu je a jak mu pomoct... jako bych měla doma pořád miminko, jen mu jsou už prostě tři roky ☹(((

Zítra jedem do Brna k mamce, bude odpoledne a večer hlídat a my si jdem po dlouhé době sednout s MM do restaurace, ještě se známýma, tak se těším, jak se odreaguju...
A v pátek na logopedii, tak snad tam bude v pohodě...

Je mi jasný, že nebudu mít šanci vás pak azse dočíst 😀

Dobrou noc 😉

kajiszek
13. únor 2013

@mvmk Tyjo, tohle je fakt hodně zajímavý. Protože třeba tohle by taky na naší Nelinku mohlo sedět. Ale na ORL jsme byli a předpokládám, že by nám o nosní mandli něco řekli... No začínám být čím dál zvědavější na to vyšetření sluchu...

abbie
13. únor 2013

@mvmk no to ma podrz 😒 myslis, ze preto robi tu jeho uchylku? chudak moze mat daku frustraciu...

mvmk
13. únor 2013

@abbie tak ono tady kazda skolka je katastrofa 😝 , ale ta waldorf byla uplnej horor. Jednou jsem pro nej prisla driv, jsem chtela neco probrat s reditelkou, a malej na ni zacal povykovat, stylem bla bla bla kdyz ty porad musis strasne dlouho kecat, si dovedes predstavit jak mi bylo, jsem zmenila vsechny odstiny cervene barvy, a chtela ho povesit za ucho na vesak, a ona se k nemu sklonila pohladila ho po vlaskach a rika no mas pravdu vincente, vid ty zensky strasne dlouho kecaj 😎 😎 To byl absolutni konec nasi waldorvske kariery 😀

mvmk
13. únor 2013

@kajiszek to je opravdu strasne dulezite, tady te to rekne naprosto kazdej. A mozna se da i neco o tom najit na netu 😉 😉

mvmk
13. únor 2013

@abbie no je to dost mozny, pac Robin, syn me kamosky, ten se choval jako strasne uchylne 😅 😅 . A jelikoz ted uz vim ze sluchove vnimani uchylnosti doprovazi, to mi bylo vysvetleno spec. ped. z nasi ranne pece tak jsem o tom docela presvedcena. Moje ma ale vse naprosto v poradku, u nas je to spis rizenou dysfunkci mozku ☹ ☹ bohuzel 😢

krystalka
13. únor 2013

@abbie - přesně, jak píše mvmk, ta zvětšená mandle má vliv nejen na sluch, ale třeba já jsem pozorovala, že Jiřík po vyndání té mandle začal mluvit daleko víc - on už tedy mluvil celkem slušně předtím, ale po té operaci jakoby rozvázal mnohem víc, on jak měl totiž vlastně totálně ucpaný nos, tak se mu samozřejmě i špatně mluvilo - asi jako když máš velkou rýmu a nejdou ti pořádně vyslovovat některé hlásky a celkově je to mluvení namáhavější...já třeba když mám rýmu a špatně se mi mluví, tak taky mluvím daleko míň, než normálně 😉 ...a s tím, že děti, co mají déle zvětšenou mandli, vypadají tak trochu přihlouple, to je taky fakt, oni jak mají potom pořád otevřenou pusinku, tak ochabují ty svaly kolem rtů, mění se postavení patra, zubů a jazýček je jakoby volně položený a povystrčený ven, minule mi to zrovna vysvětlovala logopedka, že ta správná poloha jazyka v klidu je, že je položený dole, ale špička se trochu dotýká horních zubů...když je položený dole a vystrčený ven, tak to pak brání vyslovování některých hlásek... Jiřík přesně takhle předtím vypadal, od té doby co má tu mandli pryč, tak už ho zase často vídám se zavřenou pusinkou...ale chce to čas, než se zase naučí dýchat nosem - na to je dobré různé foukání brčkem, foukání do peříček, polystyrenových míčků apod. - to co se často dělá i na logopedii...

abbie
13. únor 2013

@kajiszek no chodte do nejakeho sukromneho centra, kde vam urobia vsetko o co si poziadate ,,, na zaciatok by stacila ta tympanometria,prave z nej sa zistia sluchove reflexy

lenajsek
13. únor 2013

@krystalka Tohle přesně má i Lukin, ale na ORL v roce a půl dle rtg měl jen mírně zvětšenou nosní mandli, dle dr. na ORL to zatím nebylo na vyndání, ale asi časem pouvažuju, jestli ho znovu nezrentgenovat a neporadit se na ORL, co s ní, jestli taky nevyndat... ale nevím, jestli to není ještě moc brzo... ale možná by mu to taky pomohlo, on má přesně jak píšeš, pootevřenou pusu, špatné postavení jazyka, ochablé svaly, ale na rýmy už tolik netrpí....

kajiszek
13. únor 2013

@mvmk Já jsem právě o sluchových vadách hledala, ale něco takového konkrétního jsem nikde nenašla. Sisstin tu jednou právě psala o něčem podobném, ale nedovedla jsem si to představit. Ale vysvětlení "jako pod hladinou vody" je pro mě naprosto představitelný a skoro bych z ní takovej pocit opravdu měla. Protože ona ty slova tak divně komolí často... No uvidíme, ještě si tři týdny počkám. Zítra máme EEG, tak jsem taky zvědavá, už tu chystám věci s sebou. Můžu vzít iPad? Nebo by to mohl nějak rušit? Já vůbec taky nemám představu, jestli nějaký elektrický zařízení tomu může vadit, to asi ne, co? To by vadilo u MRI, ale u EEG snad ne?

kajiszek
13. únor 2013

@abbie My jdeme na nějaký audio vyšetření... Mi neřekli, co přesně, já tomu nerozumím. Ta tympanometrie je něco spešl, o co bych měla požádat?

mvmk
13. únor 2013

@abbie jo abych nezapomela, oni mu tenkrat vyndavali uplne vsechno krcni i nosi, ja jsem z toho byla tenkrat cela pryc, ja jsem takova eco 😎 , ale moje kamoska to tenkrat vubec neresila, bylo ji i jedno ze nemluvi a ze se chova uplne prihlouple 😝 😝 , On mel i problem s balancovanim a tak jako za mojim Vincentem se vubec nechytal, nevylezl takrka nikam on jenom sedel a cumel 😝 😝 . Ale ted je mu skoro 12 a je skvelej 😉

krystalka
13. únor 2013

@abbie - ta tympanometrie právě měří, jak jsou volné bubínky - aby dobře slyšeli, tak musí být volné a pružné, při zvětšené mandli (nebo třeba při větší rýmě), tam vzniká podtlak a ten bubínek je jakoby napjatý a nevibruje tak, jak má, tudíž nepřenáší ty zvuky správně...někdy je ten podtlak i známkou toho, že je ve středouší tekutina - u nás na to bylo podezření, ale naštěstí se nakonec nepotvrdilo, jinak pokud tam je, tak jí při té operaci mandle zároveň z oušek odsají - je to vlastně takový skrytý zánět středního ucha, myslím že se to jmenuje serózní zánět - aspoň tak jsme to měli ve zprávě, když měli na foniatrii podezření...

lenajsek
13. únor 2013

@kajiszek tympanometrie se dělá jak na ORL, tak na foniatrii, ale šla bych rovnou na foniatrii asi. 😉

abbie
13. únor 2013

@kajiszek ani nie, to je proste bezne vysetrenie usi ... take zakladne, urcite vam to urobia na tej audiometrii

mvmk
13. únor 2013

@kajiszek tak jestli je castno nejak nemocna, ma ucpany nos nebo huhna tak je to fakt dost mozny, ale moje mala tam byl problem uplne nekde jinde ja to poznala hned. Malymu taky vyndali nosni nekdy kolem 3,5 let a ten treba v noci totalne chrapal, mel porad vypadky dechu, ja tenkrat myslela ze ma snad epi. ale to bylo tou mandli. A mala spi jak andel, ja kolikrat na ni chodim sahat jestli vubec dejcha 😉

krystalka
13. únor 2013

@lenajsek - tak Jiřík třeba předtím na rýmy vůbec netrpěl, ani nikdy neměl zánět středního ucha, on ale měl totálně ucpaný nos, takže už nemohl ani smrkat, ani dýchat a nejspíš ani nic necítil, protože po té operaci mi najednou pořád oznamoval, že někde něco voní nebo smrdí...to předtím vůbec neregistroval...

bahula
13. únor 2013

já holky doufám, že se na tu nosní mandli bude soustředit i foniatrička, ke které jdeme 20.2., protože když jsem dr. říkala, že jdeme na foniatrii, tak jen říkala, že by to mohl mít a jestli chrápe? Což nechrápe, a to bylo všechno od pediatry 🙂 Ale myslím, že pusu otevřenou nemá, jazyk normálně, dýchá nosem, rýmy třeba teď má víc, ale to začalo, jak začal chodit do školky, tak tam furt chytá kašel a rýmu

krystalka
13. únor 2013

@kajiszek - nám to tympano dělali v rámci audiologického vyšetření na foniatrii a potom ještě i na ORL, kam nás právě s podezřením na tu mandli poslali...

abbie
13. únor 2013

@krystalka ja som bola cela v soku, ked mi povedala, ze tie vysledky z tympano. ma zle 😒 ja som bola proste presvedcena, ze pocuje dobre a ze tie vysledky musia byt ok a oni na mna vyblafli, ze sa mu nieco zle prenasa do ucha ☹

lenajsek
13. únor 2013

jojo, nosní mandli Lukáškovi vyšetřovali na ORL, tam i poprvé dělali tympanometrii a podruhé na foniatrii, po víc jak roce, a to měl v pořádku, i audio vyšetření...

@krystalka Tak to je blbý, že měl ucpanej nos, to zas Lukinovi hned teče z nosu, i když začne třeba jen trošku plakat, hned slzy a sopel... 😝 😀
A jestli něco cítí netuším, když mi nic neřekne... 😝

Holky dobrou noc

kajiszek
13. únor 2013

@mvmk No naše děti hodně trpí na rýmičky bez dalších příznaků, nicméně o nějakých zvětšených nosních mandlích mi nikdo nikdy neřekl, takže to moc nepředpokládám. Takže u nás to taky asi spíš nebude tím... Ale jinak ty rýmy u nás frčely fakt pořád, nechávala jsem jim oběma dělat výtěry z nosu a krku a vyšly negativně. Už jsem z toho fakt byla na nervy, protože měli furt kilometrový nudle a když kejchli, tak jim to viselo až na boty. A doktorka mi říkala, ať jsem ráda, že mají jenom nudle. Oni ani jednou neměli ATB, ani netrpí na teploty, ani na kašle, vlastně na nic, ale ta rýma, to byl fakt už hroznej opruz (průhledná rýma, následně bílá, nikdy ne bakteriální). Ale teďka jako mávnutím kouzelnýho proutku už neměli rýmu dva měsíce a já nevěřím vlastním očím a pořád čekám, kdy kdo začne v noci zase chrochtat.

mvmk
13. únor 2013

@abbie ja myslim, ze je to super, ze to je tak, samozrejmne ne po zdravotni strance, 😉 , ale ze by to opravdu mohl byt realny zdroj vasich potizi. Potom mate naprosto vyhrano a za pul roku nas tu budes navstevovat uz jen pro povzbuzeni 😉 😉 😉

mvmk
13. únor 2013

@kajiszek to je normos, ze deti trpi na rymu, mala taky mela sem tam rymu, ale zdurena nosni mandle vypada jinak, ja mam samozrejmne moznost srovnani tak to poznam 😉
Jinak moje mala taky mluvi porad tou svou hatlamatilkou, ona pred tim rokem drmolila skoro stejne jako ta tvoje 🙂 , ale musim tedy rict, ze se neco zmenilo, nevim jestli to bude tou orofacialkou, ona celej den mele dadada baba nene fnufnu knuknu tidi a tak celej den. Tak nevim jestli se mam radovat nebo zacit bejt hystericka, ze je to zase priznak neceho hroznyho 😅 😅