Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

alena76
2. bře 2013

@podubka ďakujem 🙂

abbie
2. bře 2013

@alena76 a naco vam budu tie karticky, ved ti maly normalne rozumie.

alena76
2. bře 2013

@abbie nerozumie!

abbie
2. bře 2013

@alena76 a co konkretne ti nerozumie?

alena76
2. bře 2013

Podrobne popisem do IP 😉 Porozumenie ma tak na rok pol podla mna. ja mam uz 3 starsie deti, tak hadam nemam paranoju 😒

sisstin
autor
3. bře 2013

@abbie kartičky nejsou jenom pro nerozumící,jsou i pro nemluvici rozumějíci,aby se mohli domluvit.

bocianka123
3. bře 2013

@alena76 ahoj, ja osobne by som ti ten návrat do práce schválila, hoci najlepšie by bolo sa malému intenzívne venovať, ale zasa, tvoj Joník (inak práves som spoznala už druhého Jonáška tu na MK 🙂 ) - je už starší, a vôbec to nie je sebecké z tvojej strany. Ja som sa tiež vrátila do práce , teraz od februára a to môj malý nemá ešte ani dva roky , v máji bude mať 2 roky. A chodí do súkr. jasličiek. U neho je problém s rečou ako takou... ostatné je ako tak zatiaľ v rámci širšej normy. a určite ked už máš staršie deti , a dokonca aj syna staršieho - tak máš s čím "porovnávať", hoci to by sa nemalo ani medzi vlastnými deťmi, ale žiaľ, porovnávaniu sa my , ktoré máme už staršie deti "bezproblémové" , to sa asi ani nedá... Držte sa 😉

ivular
3. bře 2013

@alena76 Ahoj Ali, čtu že Váš malý zase nějak stagnuje a mrzí mě to ☹ Víš jak to s vývojem u těch "nestandardních" dětiček bývá - je velmi nerovnoměrný, často spíš skokový, tak věřím, že i u vás bude ta stagnace jen krátkodobá. Četla jsem na auti diskusi, že uvažujete o rediagnostice. Tak dej potom určitě vědět (buď sem nebo do IP), jestli jste do toho šli a s jakým závěrem!
Náš Jeník pořád postupuje dopředu - někdy mám pocit, že den za dnem vidím, jak se posunuje ve vývoji, ovšem s jednou velikou výjimkou a tou je řeč ☹ Ty víš jaký máme problém a už mám opravdu velký strach, že je tam souvislost 😔 Sice neustále mluví tou svojí vnitřní řečí, která je čím dál pestřejší a na poslech velmi připomíná řeč "normální", nicméně slova s významem za poslední rok nepřidal ŽÁDNÁ 😔
Neuvěřitelně se nám ale daří rozvíjet dorozumívání mimoslovní. Snažím se to trochu odlehčovat, a tak si sama pro sebe říkám, že bych nikdy nevěřila, že s někým, kdo nemluví je možné "si povídat" celý den 😅 Kartičky zatím nepoužíváme, ale pokud se ta disproporce mezi jeho chápáním a expresivní složkou řeči bude prohlubovat, nezbyde než se tento systém začít učit 😖
Zítra jdeme na vyšetření sluchu a ve středu k psycholožce. Samozřejmě že moc dobře vím, jak pozadu Jeník je s tím vyjadřováním a předpokládám, že tohle mu nutně brzdí i jiné, související složky vývoje, ale stejně se bojím ortelu. Mám strach, že se mnou zase hezky zamává slyšet oficiálně ta "tvrdá data" co všechno je špatně 😕

abbie
3. bře 2013

prave sa vytesujem z tejto super stranky http://www.kids-pages.com/

sisstin
autor
3. bře 2013

Holky,tak my zitra frcime k tomu Baslikovi,tak pak dam vecer vedet. Samozrejme jsem od soboty nachcipla,to je proste zakon schvalnosti 😝

alena76
3. bře 2013

@bocianka123 dakujem za prispevok 🙂 S tou pracou..na mna cakali a je tam teraz holka na zastupovanie, takze aj kvoli tomu potrebovali moje vyjadrenie. Mam v tej firme dost nadstandartne vztahy a o vsetkom okolo maleho vedia. Len chapem aj ich, ze sa potrebovali zariadit. No napriek nasim velmi dobrym v kamaratskym vztahom som si vedoma, ze nemozu na mna cakat x rokov , kym nam pride nejaka oficialne dg a ci vobec . Intenzivne venovat malemu sa mi aj tak neda, lebo ho to proste nebavi. norm skolku doporucila logopedicka.
neviem, co som pisala tu a co na auti fore..ale mam v zalohe specialnu skolku pre deti podobne ako je nas Jonas. Maly by chodil na pol dna a potom by bol u rodicov. Ak by nevysiel tento plan, budu varovat nasi.mam z toho obavu samozrejme, ale hadam to nejako pojde. Aj ked to bude"o drzku" 😒
A s tym porovnavaiím ...ja viem, ze sa to nema, co si aj stale prizvukujem...no mne sa to proste neda neporovnavat, ked som si myslela, že je normalne, ak dieta chodi v 9-10 mesiacoch, rozprava v roku, v 2 rokoch takmer cista vyslovnost a aj R, v 2.,5 roku dieta schopne nastupit do MS- uplne samoobsluzne...Vsetky tri predchadzajuce som mala s mensimi odchylkami taketo. 🤐 Aby to nevyznelo, ze sa chvalim..len ten paradox 🤐

hrusti
4. bře 2013

@sisstin Tak držím palečky, at je ti líp a zítra odfrčíte. Jsem zvědavá, jak na tebe pan logoped zapůsobí a co vám poradí 😉

margareta76
4. bře 2013

@sisstin: Aj ja som velmi zvedava co vam povedia v Brne, uz sa neviem dockat 😉

kajiszek
4. bře 2013

Holky, tak my hlásíme obrovskej pokrok! Hrály jsme Zajíce stíny a pak jsem jí říkala, co mi má podávat a uklízet do krabice a asi až na pět věcí to všecko našla a podala!!! A v poznávání obrázků umí zelenou, modrou, křečka, morče, psa, krocana a teďka nevím, co ještě, prostě ty nejdivnější slova 😀 😀 😀 😀 Jsem se tu málem rozbrečela štěstím.

kajiszek
4. bře 2013

A ještě perlička... Volám celá vysmátá manželovi a říkám mu to a víte, co mi na to řek? Prej "no já vím, mně ty věci taky podávala, když jsi byla v sobotu nakupovat"... Jako je tohle normální?

Docela by mě zajímalo, jestli mohl fakt nějak pomoct ten Pangamin... Dost uvažuju, že to budu násilím rvát i do Vojtíška, třeba se konečně začne ptát "proč" 😀 😀 😀 Každopádně tohle mě fakt hodně uklidnilo, že si říkám, že třeba bude mít fakt nakonec jen OVŘ v obou složkách... No uvidíme časem, každopádně budem procvičovat dál a časem přidáme i otázky na hlubší porozumění, pokud bude tohle nadále zvládat. Ale náhoda to fakt být nemohla, víc jak 20 věcí za sebou by mi fakt těžko mohla podat náhodou. Mazec.

abbie
4. bře 2013

@kajiszek u Pangaminu vidno rozdiel uz za 3 dni 😉 a co je to ovr v oboch zlozkach? ako rec aj porozumenie, ci?

kajiszek
4. bře 2013

@abbie Jj receptivní i expresivní složka řeči. To mi říkala ta neuroložka, měla to napsaný i v tý žádance na EEG.

bocianka123
4. bře 2013

@alena76 nemáš za čo, avšak naozaj to budete mať dosť náročné, ale uvidíš, aj ty si v práci zresetuješ hlavu trošku a možno prídu aj nové nápady, ako malému pomôcť a ako s ním pracovať. 😉 a možno budeš vidieť , že tie pokroky predsa len robí, hoci pomaly, ale robí - aspoň ja to tak badám u môjho . Kedže ho celý deň nevidím, až popoludní a potom cez víkendy samozrejme, tak pozorujem, že je vždy o kúsok vpred... 😉
@kajiszek to je úžasné - blíži sa k dvom rokom a tie pokroky prichádzajú 😉 a aj vdaka pangaminu možno 😉 a vy máte od koho tieto dg - receptívnu i expresívnu OVR ? od neurologičky ?
@abbie super stránka 😉

kajiszek
4. bře 2013

@bocianka123 My žádnou dg zatím nemáme... Zatím se mluvilo právě o tom OVŘ v obou složkách, protože na případnou dysfázii je brzo, ta se prý diagnostikuje až po třetím roce. Takže uvidíme časem... Každopádně ještě před dvěma měsíci nerozuměla fakt ničemu a teďka to jde kupředu, dneska mě fakt hodně potěšila a dost mě to uklidnilo. To zjednodušení komunikace a opakování všeho do zblbnutí fakt evidentně pomáhá. A po tom pangaminu to jde fakt docela rychle, jestli je to fakt tím 😀

abbie
4. bře 2013

@kajiszek ak jej to prestan davat a uvidis 😀

kajiszek
4. bře 2013

@abbie No to se bojím 😀 Jen ať pěkně zbaští celý balení 😀

ivular
4. bře 2013

Ahoj holky, hlásím, že máme za sebou vyšetření ORL a foniatrie a závěry jsou neveselé 😖 Paní primářka říkala, že toto je už OVŘ těžkého stupně, resp. že ona předpokládá buď dysfázii nebo OVŘ v rámci nějakého genetického syndromu, což mě tedy hooodně vyděsilo 😕 MR ani PAS prý není pravděpodobná. Malý má prý i trochu pomalejší motoriku v obličeji, ale vyloženě dysartrie to taky není.
Máme nařízenou intnezivní logopedii. Prý ale opravdu dobrých logopedů, kteří dokáží účinně pracovat i s takhle malými dětmi je málo a jsou tudíž přetížení, proto nám dala raději kontakt na svoji známou, která už jinak nebere.
Jsem ráda, že jsme narazili na takhle dobrou lékařku - bylo opravdu znát, že v těch záležitostech, které tu řešíme, je přeborník. Kdybyste chtěly některá kontakt (je to v Praze), stačí napsat.
Ale ten možný genetický syndrom mi teda leží v hlavě. Prý doporučí genet. vyšetření až kdyby se to ani po půlroční intenzivní rehabilitaci nelepšilo 😝 Byly jste některá taky s dítkem na genetice kvůli těžce opožděné expresivní složce řeči?
A ještě prosím k tomu Glukavinu - jaké dávkování těm prckům tedy dáváte? Já v něm asi taky přitvrdím, protože dneškem počínaje mám z toho nemluvení opravdu nervy😠

kajiszek
4. bře 2013

@ivular Prosímtě a malému je kolik? Já měla pocit, že je taky nějak kolem dvou let, ne? A on teda nemluví vůbec? A rozumí? Mně tohle přijde jako docela přehnaný tvrzení, ale nevím no... Já jen fakt měla kolem sebe vlastně tři kamarádky, kterým děti začaly mluvit fakt až ve třech letech, ten jeden klučina do třech let fakt téměř nevydal hlásku, pak někdy před třetím rokem se naučil říkat mama a fafe (kafe) a pak se najednou šíleně rozjel... Akorát právě všechny ty děti perfektně rozuměly. Takže pokud u vás není narušení porozumění, tak mi přijde tohle dost drsně řečeno...

sicinka
4. bře 2013

@kajiszek hele anebo nedostanete ani to OVŘ jelikož řeč máte pořád v normě 🙂 Tak to bylo u nás a rozhodně ve dvou letech nepoznal na vyžádání modrou barvu 🙂

sicinka
4. bře 2013

@ivular já už se tu taky nějak hůř orientuji v dětech, ale vy jste měli problém i s jídlem je to tak? Jinak chápu že lidský přístup lékařky je super, ale nejsem přesvědčená že ORL lékařka je kvalifikovaná pro diagnózu autismu, MR či podobných věcí, to je práce pro psychologa. Co se týká genetiky, často se řeší ve chvíli kdy je problém na více frontách, tedy dítě výrazně opožděné nejen v řeči, ale třeba i v hrubé motorice, je mimo výškové a váhové tabulky, má přítomný nějaký rys typický pro genetický syndrom. V případě potvrzeného PAS se vyšetřuje co vím syndrom fragilního X. Hele jeětě neházel flintu do žita prcek je dost malej, ještě může být vše jinak.

ivular
4. bře 2013

@sicinka Ahoj, jojo ti exoti s téměř plně kojeným dvouleťákem jsme my 😅 Jinak co se týče těch problémů na více frontách - malý měl problémy s ledvinkou (ty se ale samy upravily) a taky neurologické problémy (kvůli těm jsme sledovaní). Nějaký genetický syndrom nikdy nikdo nezvažoval a ani mě nenapadl, ale když ona vyřkla tuhle hypotézu (a sama mně upozorňovala, že je to opravdu jen hypotéza), tak mi to najednou tak nesmyslné nepřipadá 😔 Jinak s tím, že je to "jen" ORL lékařka máš pravdu, ale ona se dlouhodobě věnuje postiženým dětem a i z té její řeči bylo znát, že např. v neurologii má taktéž velký přehled.. Samozřejmě, že se snažím si to nepřipouštět, ale je to pro mě teď čerstvá zpráva, tak mě to fakt vyděsilo 😔
@kajiszek Malému byly v únoru dva roky. On je na tom právě tak, že má obrovskou diskrepanci mezi receptivní a expresivní složkou řeči. Tzn. rozumí bez problémů, všeho si všímá, dost věcí si logicky propojí, líbí se mu písmena a čísla, pasivní slovní zásoba ma narůstá velice rychle. Psychologické vyšetření nás teprve čeká, ale já z něj mám prostě pocit, že kdyby to šlo změřit, tak IQ by měl fakt vysoké (i když to ode mě zní asi hloupě 😅 ). A proti tomu je druhý extrém ta řeč - prostě už skoro rok má jen dvě slova.. Sám pro sebe si povídá neustále a repertoár jeho slabik je fakt široký, ale to je vše 😔 Já mám právě pocit, že tím že třeba u vaší Neli není až taková diskrepnace, tak že to nezavání takovým průšvihem jako u nás..

krystalka
4. bře 2013

@ivular - já jsem se taky zrovna snažila dopátrat, kolik je tvému malému let. U nás byl ten rozdíl mezi receptivní a expresivní složkou stejný jako u vás, obrovský - všemu rozuměl, neverbálně se s námi domluvil na všem, co neuměl říct, nebo napodobit, tak si našel způsob, jak to opsat jinými gesty. Navíc on ve 2 letech se tedy rozhodně ještě vůbec nezajímal o čísla ani o písmena, nezajímaly ho hříčky typu paci paci, brambora apod., nesnášel říkanky a písničky. Je fakt, že kolem těch 2 let jsem to vlastně ani moc ještě nesledovala, kolik slov apod. přidává nových, byly to spíš jen slabiky a jednoslabičná slova. Ve 3 letech a 2 měsících jsme byli poprvé na logopedii, měl v té době asi 40 slov typu hají, hačí, ham, tam, bum...nespojil ani dvě slova a třeba oslovovat mě "máma" začal až ve 3 letech, měl špatnou motoriku mluvidel, neobratný jazýček... Už v té době mluvila logopedka o dysfázii a podle popisu jsem byla o tom přesvědčená taky...Navíc byl příšerný nejedlík, konzervativní, dětí se bál, všeho nového a nezvyklého taky apod.... Nakonec nám dysfázii potvrdili na foniatrii - má naštěstí jen lehčí expresívní. Za dva dny mu bude 5 a až na nějaké občasné agramatismy mluví moc pěkně, už umí i "r", některá písmenka (hlavně sykavky) ještě patlá a samozřejmě nemá "ř", ale cizí lidé už mu rozumějí celkem bez problémů. Tím jsem tě jen chtěla trochu povzbudit, já v těch 3 letech byla taky dost zoufalá, když mezi 3 a 3,5 lety, za celý půlrok přidal jen asi 4 slova....ale pravidelná logopedie a speciální školka, kde se jim fakt po všech stránkách věnují zlaté paní učitelky, mu ohromně pomohly a dokonce už mě napadá i tak troufalá myšlenka, že by tu školu možná zvládl za rok i bez odkladu 🙂

hrusti
4. bře 2013

@kajiszek Jéé, tak to je super, že malá dělá takové pokroky!

@ivular To věřím, že jsi z toho vyšetření nervozní a honí se ti hlavou všechno možné. Já jsem včera zrovna včera mluvila s kamarádkou a její známá prý má taky malého chlapečka, kterému byly ted 3 roky, snad vůbec nemluví, je hrozně hubený a první kam je dr. poslala bylo vyšetření ohledně trávení. A teprve pak budou vyšetřovat další možnosti 😉

sicinka
4. bře 2013

@ivular na druhou stranu vždy lépe když rozumí než naopak. Tak třeba v nejhorším vyfásnete expresivní dysfazii to zase není tak strašně depresivní diagnéza. Jinak já paní dokrorku nějak neschazuji, jen prostě lidé kteří se potkávají s postiženámi jedinci mají poměrně tendenci "odhadovat" diagnózy (znám to od vlastní maminky), ale brala bych to jen jako upozornění ne se kvůli tomu hroutit.Neboj bude zase líp 🙂

podubka
4. bře 2013

Holky vím,že je to tady pořád dokola,ale můžete mi sem hodit odkazy kde stahujete aplikace do tabletu.Spíše pro čtyřleté dítě tak něco aby u toho přemýšlel.Našla jsem na googleplay něco,jestli máte ještě jiné stránky?Děkuji