Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@sicinka - no, protože já myslím, že by s těmi antibiotiky měl být spíš v klidu a taky by se s nimi právě nemělo být na sluníčku...a venku by lítal rozhodně víc, než doma, chtěl by jezdit na kole apod. a ve stínu bych ho celou dobu taky asi těžko udržela...takhle doma střídáme pohádky na DVD, malování, hraje si, ale tolik nelítá, venku bych ho těžko udržela jít procházkovou chůzí 😉 . Dneska jdeme odpoledne na kontrolu, tak uvidíme....

@sicinka - jako kdyby měl jen virózu, tak už jsme šli ven dávno, ale s tou angínou chci aby to pořádně vyléčil...

@krystalka no antibiotika a sluníčko mě nenapadlo, to snad ale taky nemají všechny, pak to smysl dává. My máme doma obíhačku jezdí tam na odrážedle, defacto zařízenou malou tělocvičnu on moc doma v klidu není. Ty jo ještě že jsme se z toho dostali bez léků, protože představa že ho držím týden doma - to by dopadlo hodně špatně.

@sicinka - tak to my máme místnosti malé, takže na odrážedle jezdil v bytě naposledy v 15 měsících

@sicinka - ....když se na tom učil popojíždět 🙂 , tak se mi ho jakž takž daří držet aby aspoň nelítal jako blázen, i když my zase máme schody nahoru do patra, kde má pokojíček a každou chvíli tam odtud něco potřebuje přinést dolů, tak toho vždycky využije a lítá na těch schodech 😝

@krystalka taky jsem malinko vydesila podlaháře, když se ptali jak moc tvrdý dřevo chci na tu podlahu a že je to jako zbytečný a kolem prosvištěl Dáda na Pukym a v závěsu za ním letěl pes. Jako teď už ho to tak nebere, ale dřív na něm doma najezdil kilometry 🙂

@sicinka - tak to si určitě užíval 🙂 , Jiřík se na tom doma učil fakt jen popojíždět a pak už jsme ho s tím vyhnali ven 😉 , obývák máme totiž 3x4m, pokojíček má ještě menší, předsíň hodně úzkou a místnosti nejsou průchozí, takže by se tam sotva otočil 😉

@krystalka zeptej se na FB, tam na ni maj přímo číslo, ale je to Eva 😉

@hrusti bohuzel na Tom nejsme moc dobre, dnes celou noc zvracela hleny, a huci jako pilinaky, byla jsem u dok. ta nasadila ATB, ale ja je jeste nedala proste chci jeste jednu noc vyckat, horecka uz trochu opadla tak uvidime.
Ty barvy jsou u nas taky porad tema. Mala je proste musi s necim spojit, kdyz reknu kde je treba zluta, tak neukaze nic, kdyz reknu zluta jako slunicko, nebo bila jako snih, tak nema Problem. To mi stale dela problemy, ze proste musi mit nejaky visualni podnet jinak nic 😝

Jo a to je co jsme meli v te zprave, ze potrebuje visuellni stimul 😕 pro adekvatni reakce 😝 zarazeno pod poruchu porozumeni 🙄

@sisstin: Dakujeme za super tip na hru Subway Surfer. Cela rodina ju hrame - hlavne 5-rocny syn, 31/2-rocny syn a manzel 😀

@mvmk Dáda je neumí doteď ale problém má jen u barev, tvary počítání atd zvládá bez toho. A porozumění má už taky k věku aspoň si myslím.

Holky, Kde stahnout ..Chytré díte- naslouchat a hraj..Vím ze se tady o tom diskutovalo..nechce se mi to moc kupovat..diky

Ahoj holky, dneska jdeme poprvé k Baslíkovi. Jsem zvědavá 😉
@sisstin Terez, prosím, mám dotaz. Na fcb jsem něco zahlédla, že Baslík si nějak střídá ty ordinace. Dopoledne tam a odpoledne vedle. Nevím, prosím, ve které bude v těch 12 hodin? Abysme to tam nehledali jak pitomci 😅 😅 😅

Ahoj holky, jdu se vám tu "vybrečet". Máme s Honzíkem (má měsíc a dva dny) oooobrovské trápení. Nebudu tu vypisovat úplně všechny okolnosti co a jak, ale včera na neurologii vyslovil neurolog podezření, že má Honzík nervosvalové onemocnění, případně DMP, či DPM nebo tak nějak, prostě tu dědičnou metabolickou poruchu. Dnes jsme byli poprvé na cvičení Vojtovky, fyzioterapeutka zatím řekla, že má hypotonii a s tím budeme pracovat a že ostatní se ukáže pak. 10.6. máme nástup do nemocnice na vyšetření na týden, kde by se mělo zjistit co a jak, každopádně neurolog to vidí hooodně špatně. Tak mě napadlo jestli nemáte zkušenosti s tím, že se Vaše dítka jako miminka třeba taky moc nehýbali a měli jste podezření na nějakou takovou strašnou nemoc a nakonec to byla jen hypotonie. Vím, že myslím @mvmk malá měla taky hypotonii? Kdy se prosímtě projevila a jak?
No takže si fakt užívám, mám pocit, že jsem krůček od psychickýho kolapsu a převozu do blázince.
Ale jinak Staník úžasnej, Honzíka zbožňuje, začíná se rozkecávat, i když mu to teda nejde.. ale snaží se být komunikativní 🙂

@dezyre - to mě mrzí, že máte takové trápení ☹ , chápu, že je to těžké, ale snaž se nepropadat panice, uvidíš až po těch vyšetřeních, třeba to nebude takové, jak to teď vypadá.... My jsme cvičili vojtovku od 3 měsíců do roka, Jiřík byl taky trochu hypotonický, nebyl moc pohyblivý, nechtělo se mu zvedat hlavičku a pást koníky, ani přetáčení na záda/bříško mu moc nešlo, navíc otáčel hlavičku jen na pravou stranu, takže měl pak zkrácené ty svaly na krku a stáčel tělíčko k jedné straně, že byl jako rohlík 😉, museli jsme to hodně rozcvičovat a stejně mu tam maličko asymetrie zůstala. Ale v roce začal normálně chodit a pak nás z neurologie i cvičení propustili..sice stejně má pořád svaly trochu ochablé, takže třeba má svislá předkloněná ramena, nedávno nás kvůli tomu dětská poslala na ortopedii, měla podezření na skoliózu, ale nakonec je to jen špatné držení těla v důsledku svalové dysbalance a doporučili nám všestranně cvičit a posilovat, žádný speciální tělocvik mít nemusí...

Jinak my tam tedy neměli podezření na metabolickou poruchu apod., s tím zkušenost nemám, byli jsme tehdy jen na té neurologii a tam nás poslala k fyzioterapeutce...

@dezyre ahoj, tak najskôr gratulujem k synčekovi 🙂 a prajem , aby Vás obchádzali kadejaké neduhy... môžem sa opýtať - on sa narodil skôr, či?
no a k tvojim obavám - nemám síce osobnú skúsenosti s podozrením na metabolické ochorenie, ale... s oboma synmi som musela cvičiť vojtovku - starší bol hypotonický (ako väčšina predčasníkov), cvičili sme vojtu od 3 mesiacov do cca 15 mesiacov... a všetko pekne dobehol . A s mladším som tiež cvičila vojtovku (tiež je predčasník), ale už nie tak poctivo, on ani nebol veľmi hypotonický, skôr hyper... a to je vidieť aj teraz.
Ale k veci - hypotonia sa u mojich oboch synov prejavila cca v 3 mesiacoch, kedže obaja sú predčasníci, tak sa im korigoval vek - obaja ako 3 mes. nedržali hlavičku, nepásli koníky a podobne. Ale podozrenie na metabol. poruchy nebolo ani u jedného.
@dezyre moja, ja viem, že ťa to trápi a hlavne takto krátko po pôrode, viem si to predstaviť, prežila som to, ... ale ja pevne verím, že sa v nemocke všetko objasní a nebude to až také pesimistické, ako to teraz vyzerá... držte sa obaja, teda všetci traja, či štyria 🙂 .

@dezyre chapu tvoje pocity, ale zachovej klid, myslim si ze typovat uz ted na neurosvalove postizeni je docela brzo, a musim rict ze nekdy vyroky urcitych neurologu jsou doslova na zazalovani 😝 , ani nevis Kolik ruznych dg. jsme dostali, pokazdy jsem byla uzlik nervu. Vim ze Hypotonie je docela casty ukaz u kojencu, rekla mi to moje super Reha. a jak se to bude vyvijet dal ukaze jen cas 😉 . Neurosvalove postizeni se projevuje az pozdeji, nebo musi byt ta Hypotonie opravdu silna, tyhle deticky , nesaji, maji Problem s polykanim, ve vetsine pripadu jsou ziveni sondou a telo Jim muzes zamotat do uzlicku, a to vim o cem mluvim 😉 a to u tveho chlapecka urcite tak neni ze?
Mozna bych zkusila jineho neurologa 😉 U moji male se ta Hypotonie zacala projevovat bohuzel az kolem 6 mes. kdyz se nechtela pretacet a tak dale. , ale ja jsem mela uz ten pocit nejak tak od pocatku, byla strasne mekoucka, takova jakoby z vaty. Ale zase treba udrzela hlavicku uz od 3 tydne, a pasla taky dobre 😝 U nas se rapidne zacala zhorsovat po ockovani 🙄 .
Neboj nic se neji tak horke jak se to uvari, a moje malicka je naprosto jiny pripad. Mela hypoxii pri porodu mela jsem protrahovany porod, kdy jsem jako opravdu uz myslela na nejhorsi 😔 Myslim si ze jen neurolog z nejakeho pro me nevysvetlitelneho duvodu, chce delat kapacitu a zbytecne te uz ted stresuje vyrokama, ktere si myslim mel nejdriv vyrknout az bude mit konkretni vysledky v ruce 😝 😝

@krystalka
@bocianka123
@mvmk
Holky díky moc.. Ještě jsme s manželem koukali na fotky hned po porodu a Honzík se po porodu hýbal celkem dost, je tam vyfocený s rukama a nohama nahoře. Potom se ta pohyblivost zhoršovala. Fakt se bojím, že má tu nervovosvalovou a slábnou mu a ubývají svaly 😔 😔 😔 😔 Ještě se chytám toho, že to může být žloutenkou, anebo ještě toho, že měl stafilokokovou infekci v nose, takže hodlám jít zítra k doktorce, aby mu udělala pořádný výtěr z nosu, jestli má toho stafilokoka pryč ☹

@dezyre a jak si prisla na to, ze se nehybe? Vzdyt je jeste docela malicky, nektere deti jsou pohodove 😉

@dezyre jo a treba mala se hybala az moc, oni ti hypotonici, jak se neciti tak se vselijak propinaji, natahujou a krouti 😉 Znam pripad neurodegenerativniho onemocneni, od zname ten jeji chlapecek do 3 let OK, potom porad zakopaval a ted je na vozicku ☹ a tam do roka nebyl opravdu vubec zadny Problem, to me prave docela jako hloda, ze uz ted by se zacalo nece projevovat.
Urcite ma proste jen slabsi sval. nap. ma dobre mlicko od maminky tak je proste spokojenej a hovi si 😉 😉

Holky jsme prvni den bez teploty 😉 😉 zvladly jsme to bez ATB sice ma hroznou rymu a Kasel, tak doufam, ze se to jeste nejak nezvrhne. Doufejme ze se proste do soboty nejak srovna abych mohla Jet domu 🙂

@mvmk - tak to je fajn, přeju ať už to brzy přejde úplně 🙂 , my byli včera na kontrole, CRP i moč má už dobrý, ATB máme do pátku, takže taky dobrý 🙂 , ještě ho nechám pár dní doma ze školky, půjde asi až příští čtvrtek, v pátek mají mít ve školce focení 🙂

@dezyre prosím netrap se nějakou nepotvrzenou nevyřčenou diagnózou, to ti nepomůže a prckovi taky ne, akorát příjdeš o mléko. Co jsem četla o dětech se SMA tak i u té nejzávažnější formy se projevila kolem 3 měsíců spíše později a nevím proč pan neurolog rovnou vytáhl asi to nejhorší, co se v šuplíku nemocí nachází. Jinak Dáda se tak první tři týdny měsíc téměř nehýbal hypotonický nebyl. Byl narozený předčasně, takže jsem ho vždy nakojila, svázala do deky a spal. Nic jiného nedělal byl vzhůru minimálně tak hodinu denně možná ani to ne.

@dezyre To je mi moc líto s čím se potýkáte. Držím palečky, aby to opravdu byla "jen" nějaká lehčí diagnoza. Myslím, že pozitivní je, že začnete cvičit tu vojtovku už ted. To by mu mohlo hodně pomoci 😉
Já osobně zkušenost nemám. S Honzkem jsme cvičili vojtovku od 3 měsíců kvůli predilekci hlavičky. Jne vím, že moje dobrá kamarádka byla v obou těhotenstvích na odběrech plodové vody, protože její maminka má nějakou nemoc svalů na nohou a děti by mohly být postižené.

Jinak jsme po návštěvě p. Baslíka. Mně je pán sympatický. Byli jsme tam víc jak hodinu. Honzík dělal samozřejmě hrozně nesmělého, kuňkal tam a nechtěl mluvit. Nahrával si ho na kamerku a H. víc zajímala kamera a jeho obraz v počítači než to co má dělat. Musel mu to x-krát opakovat.

@mvmk on je vyloženě jako hadrová panenka, ty ruce má úplně volné, nedá je ani k hlavičce, a to se fakt snaží. Teď už tam dá jednu ruku. Má slabé svaly na břiše a záda.. No teď už to prostě máme potvrzené.. Jinak mám pocit, že doktor měl na mysli tuto diagnózu z těch nervosvalových onemocnění SMA typ I (Werdnigova-Hoffmannova nemoc) neboli akutní infantilní forma se manifestuje do 6. měsíce věku těžkou hypotonií a svalovou slabostí s dechovou nedostatečností a má velmi nepříznivou prognózu; - což jsem se dočetla, že ty děti se dožívají tak do roku a půl - maximálně. U těch co se to projeví hodně brzo, tak maximálně půl roku 😔 Honzík bohužel mírné dechové problémy má 😔
@sicinka koukám, že si hned trefila co na nás doktor vytáhl 😔 No a samozřejmě ještě ty metabolický poruchy. Jinak ta nehybnost a slabé svaly tam prostě jsou. To jsem bohužel poznala i já a proto jsem na to upozornovala doktorku 😅 Ten doktor se kojencema zbývá, tak má nějakou praxi snad .. Jinak soudil z toho, že má nějaké primitivní reflexy nevýbavné.. 😔
@hrusti
holky, ale hrozně moc mě tu povzbuzujete, strašně bych moc chtěla věřit, že máte pravdu 😵

@dezyre a nemeli jste ted nejake ocko?

@mvmk nevím co dávají v nemocnici, ale u praktické ještě žádné očkování neměl..

Jinak holky, co jste cvičili Vojtovku, je možný, že by se cvičení od cvičení lepšil? Jakoe to jde tak rychle.. Možná si to namlouvám a vidím prostě to co vidět chci, ale po dnešním "intenzivním" tréninku, nejen teda cvičení Vojtovky, ale různém polohování se mě zdá, že má Honzík lepší pohyb s levou rukou, bohužel pravá těžce zaostává, tu vůbec nedá do flexe, ta je chuděrka stále podél těla ☹ Ale jinak se dnes už pokoušel točit hlavičkou do stran, v leže na zádech - když měl hlavičku na jedné straně a na druhé jsem ho zavolala, tak se otočil. Ale zase.. když hlavičku položil víc na podložku, tak už ten pohyb nezvládl.. zvládá takové decentní natáčení. Na bříšku se ani nesnaží hlavičku zvedat. Uvidíme co přinesou další dny..

@dezyre v dnešní době neočkují v nemocnici nic, z toho strach mít nemusíš. Jinak co se týká téhle nemoci budu držet palce, aby to byl jen planý poplach a hypotonie, protože bohužel tohle je noční můra každého rodiče. Předpokládám že vás objednali na další vyšetření a co nejdřív vás uklidní, že je to trošku línější chlapeček.