Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

gabbucha
2. lis 2015

@peggy722 Hele, pokud nevyloučí nás, tak už nikoho 😀

luciska79
2. lis 2015

@sisstin Dobrý večer, teď jsem narazila na Váš první příspěvek, je to už 6 let a já se chtěla zeptat, v jakém stádiu jste s malým? Omlouvám se, ale celou diskuzi jsem opravdu nečetla, tak jsem se chtěla zeptat přímo Vás, jak se Vám dařilo a jste na tom teď. Ptám se proto, že já sama mám 12-ti letého syna, kterému až v pěti letech diagnostikovali vývojovou dysfázii a upřímně, celé ty roky byly opravdu hodně těžké a ani teď ještě zdaleka nemáme vyhráno. Budu se těšit na odpověď.

sisstin
autor
2. lis 2015

@luciska79 je mu cerstvych 8, dysfazie kompenzovana az na problemy s vyslovnosti, to trva stale - horsi sykavky, R jen nekde a Ř vubec. Mel odklad, je v prvni tride bezne ZS (ale jednotridka, takze malo deti), zadne dys nema, uci se zatim na same 1, nema zadne ulevy. Socialne je na tom jak ten prvnak, ale rovna se to, takze pokud teda dozene tu vyslovnost uplne, tak jsme asi boj s VD vyhrali. Nakonec z toho byla jen expresivni a lehka s velmi dobrym IQ 😉

luciska79
2. lis 2015

@sisstin tak to nám paní doktorka do pěti let tvrdila, to je dobré, to se samo spraví, prostě se mu jen nechce, no a dopadlo to, jak to dopadlo. Je pravdou, že před těmi dvanácti lety se to až tak neřešilo a hlavně, se o tom skoro nic nevědělo, hlavně to, jak s těmito dětmi pracovat, protože každé to dítko potřebuje naprosto jiný individuální plán. Před nástupem do první třídy nám v psychologické poradně řekli, že kluk je na hranici retardace a podobné žvásty, prostě babky před důchodem, které mají již padesát let stále stejnou metodiku výslechu 😒 pořádně jsem si to tenkrát obrečela a vzhledem k tomu, že přece vím, co mám doma za šikulku, která akorát nemluví, jsem se rozhodla jet na kliniku LOGO do Brna, kde jsme byli týden a vypracovali nám podrobnou charakteristiku a vývoj dítěte. Tam jsem se dozvěděla, že malý má těžký stupeň vývojové dysfázie, kdy motorické a vizuální vnímání je nadprůměrné, za to všechno, kde byla potřeba k rozvoji komunikační stránka bylo pod průměrem, to zn. třeba prostorová orientace, orientace v čase, slovní zásoba samozřejmě atp. Žádná "normální" škola mi ho nechtěla vzít, že by musel mít asistenta, kterého ale bohužel v té době k takovému dítěti (diagnóza nebyla v patřičných tabulkách) nikdo neposkytoval a do zvláštní neboli praktické školy by bylo špatné rozhodnutí ho umístit, vzhledem k tomu, že IQ měl nadprůměrné. A co teď? Nikdo Vám neporadí, nikdo nepomůže, prostě se v tom vymáchejte sami, je pravda, že jsem tehdy byla na dně. Měla jsem toho nejúžasnějšího chlapečka a neměla jsem ho kam dát do školy. Nakonec jedinou spásou bylo, že v našem městě je škola pro sluchově postižené a ti mají i třídy logopedické, kde jsou umisťovány slyšící děti s těžšími vadami řeči, počet dětí ve třídě zhruba 6. Pro mě naprostá spása 😵 Kluk je teď v šesté třídě, na vysvědčení má samé jedničky, jedinou úlevu má z českého a anglického jazyka, kde má na vysvědčení slovní hodnocení a individuální plán učiva. Jinak v ostatních předmětech bych řekla, že jsou na ně tvrdší, než na kterékoliv jiné škole. A s mluvením to máme tak, že už mluvíme, už nám i ostatní rozumí, akorát stále pilujeme skloňování, pády, předložky a jiné. Vždy to ostatním vysvětluji tak, že je to, jako by se učili cizí jazyk, taky největší problém je s pády, předložkami, rody atpod. 🙂 akorát, že my se takto učíme mateřský jazyk. Jiní to berou jako samozřejmost, ale my víme, že to tak nemusí být. Jen mě tak trošku děsí, že se nám teď narodil druhý chlapeček a máme strach, aby neměl to samé. Dodnes nám nikdo nebyl schopný říct, z čeho to vlastně vzniká nebo co je příčinou vývojové dysfázie, jen to, že jsou různé stupně postižení. U nás, bohužel jedna z nejtěžších forem. Jsem ráda, že u Vás to tak špatné nebylo a jste OK.

anlek
2. lis 2015

@barbarucha Já bych se na takovou logopedii vykašlala. Vy máte i ranou péči, ne? Odtamtud asi dostaneš také nějaké rady. Stejně logopedie ze začátku je dost o hrubé a jemné motorice než se přejde vyložené na řeč. Tak než seženete nějakou rozumnou, tak bych tuto paní vypustila. Navíc u nás je problém, že pokud si někde zafixuje nevhodné chování, tak ikdyž už ho mentálně opustil, tak v dané situaci v něm pokračuje. Dřív to bylo i na logopedii, ale logopedka to už zlomila. Teď to dělá u speciální pedagožky. ☹

anlek
2. lis 2015

@gabbucha V žitné jsou tři možnosti. Půldenní stacionář, celodenní stacionář a pak přípravka. Do polodenního se snaží brát mladší děti, do celodenního spíš starší. Minulý měsíc v celodenním byla většina dětí odkladových, asi 2-3 předškoláci. Stacionář je jako školka + logopedie. Přípravka je něco jako nulťák. Přípravka je pro děti od šesti let, nejčastěji v odkladovém roce, nebo spíš v roce před školou. Našeho syna tam asi vemou v dubnu, už bude mít šest a zatím od nich máme doporučení, aby do školy šel bez odkladu. Ikdyž speciální pedagožka, kam chodíme doporučuje odklad. 😀

Za mě ten stacionář byl fajn, každodenní logopedie má smysl, dostala jsem cenné rady od logopedky, paní učitelka s nima dělala hodně grafomotoriku. Uděli dost testů, takže víme, jak na tom syn je v různých směrech, před tím jsem jen tušili, odhadovali. Co ovšem bylo horší a stěžuje si i maminka, co má teď syna ve stacionáři tenhle měsíc, že se děti horší s chováním. U nás byla většina chlapečků s ADHD a syn je sem tam kopíroval, líbilo se mu, jaké lumpárny vymyslí. 😀

krystalka
2. lis 2015

@luciska79 - taky mám syna s dysfázií, téměř stejně starého a v podstatě se stejnou diagnózou jako u Sisstin, jsem v téhle skupince jen o maličko kratší dobu 🙂, syn taky chodí do logopedické třídy ve škole pro sluchově postižené děti a jsme moc spokojení 🙂, ve třídě jich je 7 a je to paráda! Šel bez odkladu, teď je ve druhé třídě, s učením žádný problém, výslovnost už téměř ok, ale volili jsme tuhle třídu proto, že hůř snáší větší kolektiv, je úzkostnější, potřebuje spíš jistotu a menší známé prostředí, pak je úplně v pohodě....

sisstin
autor
2. lis 2015

@luciska79 mas FB? Mame tam skupinu, kde je nas asi 1800, zkusenost uz se starsimditetem tam holky uvitaji a jsou tam i mamky deti prave starsich 😉 jako myslim, ze jste se s tim poprali dobre, vim, ze i za "nas" to byla s dg bida, ona je i ted, takze pred 12 lety vubec jako 😉

gabbucha
3. lis 2015

@anlek Syn je teď ve skupině, kde jsou jen kluci a včetně něho tam jsou tři předškoláci, takže to mají namíchané, už neplatí, že to je jen pro mladší děti. A jsem opravdu zvědavá co nám na konci pobytu řeknou, protože až do teď se zprávy celkem dost rozcházely. A do půldenního jsme se hlásili schválně, protože nám řekli, že do něj se dostaneme nejrychleji. A měli pravdu, hlásili jsme se v červenci a teď tam jsme. A včera jsme se zapsali do té přípravky. Tak uvidíme co bude dál. V každém případě v lednu musíme k zápisu a já bych už ráda měla v ruce nějaké podrobnější zprávy ohledně toho jak na tom syn je ve všech směrech.

janoulek25
3. lis 2015

@peggy722 Ahoj, chtěla jsem se zeptat, taky měla Ela potíže se zájmény Já, ty, moje? Poslední dobou se rýsuje, že Anetka v tom má totální zmatek. Většinou o sobě mluví ve druhé nebo třetí osobě, přitom když začínala víc mluvit to používala správně, ted jen občas správně použije já. Ale nějak ji láká pořád pod já chápat jenom mě. Takže když řekne já většinou tím myslí mě. Nevím, jestli ji mám na to upozorňovat a opravovat nebo ji nechat až k tomu dozraje sama.

Jinak její řeč je ted ve stádiu kdy odhaduji, že používá kolem 400 slov, dává otázky co to je, 4-5slovné věty, otázkám z čeho se pije atd. to rozumí ,ale pořád mi přijde, že rozumění běžnému proudu řeči jí dělá dost problémy, když se s ní chtěla bavit čtyřletá holčička, tak Anetka se vůbec nechytala. Takže jedna mlela o koze, druhá o voze, asi tak to vypadalo.

luciska79
3. lis 2015

@sisstin FB mám, můžete mi prosím napsat, jak se skupina jmenuje? Děkuji.

sisstin
autor
3. lis 2015

@luciska79 rodice deti s vyvojovou dysfazii 😉

luciska79
3. lis 2015

a někdo tu psal o problémech s logopedy. Tak moje vlastní zkušenost je taková, že nás doktorka nutila chodit na logo a vypadalo to tak, že jsem letěla uštvaná z práce do školky, pak na polikliniku a zase zpátky do školky a do práce 😒 uštvaná jak pes, tehdy jsem ještě neměla auto a musela jsem přes celé město. A výsledek? Ano, malý uměl krásně vyslovit AUTO, protože paní logo trvala jako každá na dokonalé výslovnosti, ale na můj argument, že naučená slova nepoužívá a už vůbec nedokáže říci větu mě odbyla slovy: "A vy jste studovaný lékař?" No, dala mi jasně najevo, co si o tom myslí. No a když jsem pak jela do toho Brna na kliniku, tak mi řekli, že v žádném případě nemám lpět na výslovnosti, že nejdříve, ať si žvatlá, jak chce, hlavně, ať ze sebe dokáže dostat myšlenku a až nebude po čase zapomínat, co chce říct, tak teprve potom ho můžu opravovat ve výslovnosti. Řekli mi, že postup paní logopedky je asi takový, jako kdyby chtěla člověka na vozíčku učit už běhat, než ho nejdřív naučit chodit. A s touhle metodou jsme konečně začali komunikovat, sice krkolomně, ale už konečně dokázal říct, co ho trápí, bolí nebo z čeho má radost 🙂 Takže můj názor je takový, že jsem promrhala 3 roky s logopedkou, která tomu ani zbla nerozuměla a kluk se jen trápil. Chce to opravdu odborníky. Opravdu si nemůžu vynachválit spolupráci s LOGO Brno, hodně mi to pomohlo a hlavně psychicky 😉

luciska79
3. lis 2015

@sisstin už jsem tam 😉

barbarucha
3. lis 2015

Díky holky za podporu.
@anlek Taky o tom hodně uvažuju. Uvidíme, jestli se nám podaří najet na ABA teraii, to už by mi přišlo, že je to tak komplexní péče, že takovouhle logopedii můžu určitě vynechat.
Lepší logoped by byl v Brně, ale pro mě je dost nereálné tam jednou za 2 týdny jezdit. To už fakt mnohem víc práce udělám s prckem doma. Vůbec už mám ke všem těm dochůzkám za odborníky odstup. Já jim prostě během té chvíle, co tam vždycky jsme ani nedokážu předat, jak na tom Fáfa vlastně je, co nám jde a co ne, je to vždycky jen takový holý výcuc a podle toho ty rady taky vypadají. Už mi fakt přijde, že s tím, co jsem načetla a nastudovala tady mezi matkama 🙂 plus vypozorovala z Fáfova chování a vím z celé naší hostorie, jsem fakt na celé čáře nejkompetentnější v tom, jak s ním zacházet a jak ho co učit. Raná péče je fajn. Uvidíme ještě, jestli vyjde ta ABA.

peggy722
4. lis 2015

@janoulek25 S tímhle právě problémy neměla. To používala docela brzo a správně.

anlek
4. lis 2015

@janoulek25 Takové to jedna o koze a druhá o voze dělal i náš mladší v tomhle věku a ten žádný problém nemá. Oni jsou do těch tří dost individualisté.
U těch zájmen to měl starší, o sobě mluvil ve třetí osobě ještě ve 4 letech. Postupně si to nějak sedlo. Asi nejhorší byly zvratná zájmena, prostě jemu přišly totálně zbytečná. Proč by je měl používat? 😀

peggy722
4. lis 2015

@anlek Ela zvratný zájmena taky nepoužívá, snad jsem to od ní slyšela jednou, omylem. 😀

anty
4. lis 2015

Ahoj holky, jdu si pro radu, mám skoro 5ti letého syna a už to někdy nedávám, chodí do školky někdy v pohodě, někdy ranní sceny ta dnešní byla hrůza, skoro půl hodiny jsem ho přemlouvala, trošku mě mrzí učitelka, která mi s ním teda vůbec nijak nepomohla, nakonec došla ulkizečka, která si ho do třídy vzala, ale šílená scéna, Přihlasila jsem ho na cvičení pro malé děti nechce cvičit sedí na lavičce, ostatní děti bez problemů, dokonce tam má kamarády ze školky, ale on to prostě dělat nebude. Doma mi neustále něco přikazuje, že chce to nebo tamto, mám ještě mladší dceru, ale ta toto nedělá, snažím se obě děti vychovavávat k slušnosti, myslím, že jim nepovoluju, ale i přesto se mi to nedaří a jsem z toho moc zoufala. Navíc u syna pozoruji chvění rukou, teď jdeme na 5ti letou prohlídku, tak se zeptam dr. co dělat , Venku když jsme , řeknu jdeme už domů, zase křik a takhle to je pořád, pokud není po jeho, tak je zle.

sisstin
autor
4. lis 2015

@anty a jakou má dg? 😕 Nebo nechápu jinak moc dotaz v tomhle tématu 😉

anty
4. lis 2015

žádnou dg zatím nemáme vyřčenou, tohle téma mi naskočilo, když jsem zadala chvění rukou u dětí

sisstin
autor
4. lis 2015

@anty aha, no tady jsou děti s vadami řeči 😉 většinou vývojová dysfázie ;) takže kdyby ji měl, tak ti napíšu, že tohle chování je z důvodu toho, že nemůže komunikovat, ale to u vás asi nebude co 😉

azeretkaa
4. lis 2015

@josefina79 Díky za odpověď, potřebovala bych kontakty i na psychologa a foniatra v Praze ,specializuící se na dysfatiky. Věděla bys?

peggy722
4. lis 2015

@azeretkaa My jsme byly ve Španělský ve sluchovým centru a u psycholožky Magdaleny Novákové.

josefina79
4. lis 2015

@azeretkaa já tohle nevím. Byla jsem se synem u Kamily Wawroszove, ale on nemá dysfázii, ale nerovnoměrný vývoj nedonošenců. Takže asi moc neporadím :(

porrima2
4. lis 2015

Dobrý den, můžete doporučit dobrou logopedii v Praze?

krystalka
4. lis 2015

@peggy722 - Jiřík taky zvratná zájmena dlouho nepoužíval....nijak zvlášť jsme to netrénovali, jen jsem to po něm vždycky zopakovala i s tím zájmenem - dívej SE, sedni SI......nebo když třeba říkal "já byl, já šel.....", tak jsem prostě jenom automaticky zopakovala "já JSEM šel..." a on to většinou zopakoval po mně a pokračoval....časem to začal používat sám.....dneska už mi to přijde neuvěřitelné, že jsme takovéhle věci takhle pilovali, když mi teď řekne "mami, kdybychom byli bývali....tak bychom....." 🙂

peggy722
5. lis 2015

@krystalka No jo jenomže ona to po mně ani nezopakuje a nevím, jestli to tam fakt neslyší nebo prostě nechce. Já to s ní taky nijak netrénuju, jenom opravuju.

sisstin
autor
5. lis 2015

Tak ja dnes treti den prenaseni dle MS, dle uzv mam termin dneska 😀 jako zacinam mit nervy, jelikoz me tlaci v nedeli na indukci a to jako od my predstavy prirozenyho porodu je teda hodne daleko 😖

anlek
5. lis 2015

@sisstin A je nějaký důvod k induci? Teda pomineš-li, že jsi 40+3? 😉