Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
9. únor 2014

@luciehynkova no vzhledem k tomu, že k autismu dochází většinou mezi 15-20měsícem si myslim, že děláte dobře, že někam jdete 😉 tím netvrdím, že má auti...může to být naprosto něco jinýho, ale málokterý dítě je autistický od narození, spíš tam k tomu regresu dochází až během života 😒

luciehynkova
9. únor 2014

@sisstin děkuji za odpoveď 😉 paní z té školky mi říkala, že mi popř dá kontakty na MUDr o kterých ví, že autismus diagnostikují velmi opatrně. Že dnes je to bohužel tak, že diagnózu pomalu dávají i kuchařky ve školkách 😕 přemýšlím ještě o Aple a jejich domácím screeningu.

krystalka
9. únor 2014

Holky, tak právě jsem koukala na stránky školy, kde jsme byli u zápisu a bohužel nás nevzali ☹ , takže příští rok budeme opět hledat, vybírat a zkoušet štěstí...no, dalo se to čekat, nejsme spádoví a otevírají jen dvě první třídy, koukala jsem, že u zápisu bylo nejmíň 87 dětí, odkladů na příští rok je tam 17.... Tak teď budu muset ještě kontaktovat spádovou školu a dodatečně ho zapsat a požádat o odklad tam....

sisstin
autor
9. únor 2014

@luciehynkova ono ve dvou letech je na diagnozu auti docela brzo, to by musel být nějakej fakt "jasnej" případ 😉 ale prostě ten regres nikdy neznačí nic dobrýho, to už je lepší varianta, že dítě je mimon tak nějak pořád, respektive se vyvíjí hodně pomalu, než když je ok a pak najednou šlus 😒

sisstin
autor
9. únor 2014

@krystalka ty jo, tak tady nevzali jen jedno dítě a celkově jich vzala i s odkladovýma dětma 19 😅

krystalka
9. únor 2014

@sisstin - tak to jste na tom líp, koukala jsem, že těch přijatých tam měli psaných asi 55, pak tuším 5, kterým už byl povolený odklad a zbylých 12 tam má zatím nedoložený odklad...no budu muset ještě hledat dál, nevím, jestli tady budeme mít příští rok šanci, když je tam tolik těch odkladů, to je prakticky půlka jedné třídy...

luciehynkova
9. únor 2014

@sisstin to jo no, všichni říkají, že se to diagnostikuje spíš kolem 3 roka a dál. ale já nemůžu je tak sedět a koukat, když vidím, že se s ním něco děje 😖 byla bych zatím aspoň ráda za nějaké tipy, jak ho rozvíjet, motivovat...

sisstin
autor
9. únor 2014

@krystalka tady s Tygrem odklad 3 děti...

@luciehynkova jasný, já to schvaluju, že to jdete řešit, do těch tří let se ten mozek dá ještě docela "přeprogramovat" 😉

ladida.l
9. únor 2014

@luciehynkova ahoj, mohla bys zkusit kontaktovat tuhle organizaci. http://terapieautismu.com/?str=kontakt Mgr. Straussová, která tam pracuje mě radila jak dítě s poruchou komunikace, už v batolecím věku. Setkala jsem se v ní u nás v rané péči. Je teda taková rázná, ale věřím, že pomoct dokáže. Tomáš tedy nemá pravděpodobně auti, ale VD, ale v tomhle útlém věku je ta intervence dost podobná. Co jsem si z toho odnesla - je důležité, aby mělo dítě komunikaci spojenou s něčím příjemným - takže mi radila hodně Tomáše lechtat a "blbnout" s ním, snažit se činnost vyvíjet až po tom, co si o ní řekne očním kontaktem... Potom mi radila mluvit modulovaným hlasem, aby dítě ten verbální projev zaujal... Třeba Tě to zaujme. Kam jdete na diagnostiku? My chodíme k doktorce Junkové na Prahu 1.

luciehynkova
9. únor 2014

@ladida.l ahoj, děkuji za info 😉 my jdeme do specialni skolky www.stibrova.cz. mají tam i poradenství a myslím si, že jsou profíci. aspon mi poradi kam dal, co dal atd....lechtání a blbnutí baví Bertíka hodně, řehtá se jak i život. to jsou takové jeho světlejší chvilky. teda i naše 😀 oční kontakt navazuje hodně když mu říkám jak dělají zvířátka. to úplně miluje. jinak když něco chce, tak si pro mě dojde a odvede mě kam potřebuje. když chce napít, tak mě dotáhne ke dřezu 🙂 na Junkovou jsem slyšela jen samou chválu! zkusíme to. a kolik je Tomáškovi?
.

ladida.l
9. únor 2014

Tomáškovi bude ve středu dva a půl. Řešíme ho asi od loňského července. Na diagnostice u Junkové jsme byli, když mu byli čerstvě 2.

@luciehynkova

saurian
9. únor 2014

@peggy722
no tak ako ja si tiez myslim, ze genetika v tom hra urcitu rolu. ale tiez si myslim, najma u nas, ze tam nejaka geneticka predispozicia bola, ale aj to, ze keby sme nemali problemy ine, tak by to nebolo az take zle. v podstate kazde dietatko s vaznejsou vyvinovou poruchou ktore poznam, tak malo aj iny problem - ci uz v tehotenstve, pri porode, po porode, alebo mnoho ludi dava velku vinu na stave aj ockovaniu. takze ja osobne som (tak pre seba) dospela k nazoru, ze ano, genetika hraje rolu, kazdym "pokolenim" to je zvycajne horsie, ale detom casto "prida" nejaky iny faktor.

@sisstin
no to ja som sa uz definitivne rozhodla ze dalsie dieta nie 😉 hoci aj tak mi dve stacia, ale prave tie obavy ze dalsie by nebolo v poriadku zavazili najviac, ze o tom prakticky ani neuvazujem.
inak co sa tyka toho, ze maloktore dieta je autisticke od narodenia, ja neviem ci je to nahoda, ale prave ja co som v kontakte s par auti, tak az na jedneho su vsetci "od narodenia", proste nikdy nemali normalny vyvin.

@luciehynkova
necakaj, to ze sa to diagnostikuje (resp uzatvara diagnoza) okolo 3r najskor je pravda, ale uz ovela skorej (nam v 1,5r, ale my sme "jasny") mozu vyjadrit nazor, podozrenie o co ide, odporucit dalsie postupy a nestracate cas, lebo deti sa vyvijaju rychlo a aj cas bezi rychlo. my sme s drobcom chodili na logo a liec.pedagogovi a psychologovi od 1r9m.

saurian
9. únor 2014

@krystalka
jeej tak to ti aj trochu zavidim... my staviame kazdy den, v podstate z dupla "stavby" - mosty, garaze, veze... ale aj zapasnicky ring 😀 a z maleho auticka, lietadla, roboti...
ale z nasho sa nam vyvinul teraz, ako je vo vacsej triede, totalny chlapcisko - roboti, superhrdinovia, zapasy, bitky, zbrane, policajne nahanacky..... no hruza 😀 😀 😀 ale teda myslim ze este stale v takej "zdravej" rovine 😉

mysiatko
9. únor 2014

@adky ahoj, chcem sa opytat na ten fosfoser a tu finsku stranku...aky druh postovneho si tam volila? prekladac to preklada z tej finstiny nezrozumitelne a neviem co tam kliknut, dava mi to sumy 6,90 a 12,90 postovne co tam dat aby mi to prislo?dik

luciehynkova
9. únor 2014

@saurian já jsem o tom informovala mojí pediatričku, když jsme byli na kontrole v 18 měsících. prý mám ještě počkat...a na co jako? vzala jsem to do svých rukou. absolvovali jsme orl, psycholožku...ale nikam nás to neposunulo. tak budu shánět info a rady dál. jak jste na malém poznala, že něco není ok?

saurian
9. únor 2014

@luciehynkova jaaaaj ti pediatri..... cest zopar vynimkam.... my ked sme prisli s podozrenim na auti (uz od psycho)..... odpoved "ale co, a toto my vobec nevieme, to mate odkial...?" asi tak.
a co vam povedala psychologicka?
no my sme to hlavne videli na rozdieloch v spravani mladsieho oproti starsiemu. jakubko sa nikdy nevyvijal tym "spravnym" smerom. ked mal cca 6-8 mes., tak sme sa len pozastavovali nad tym, ze su bratia a su uplne ini - uplne ina povaha, uplne ine hracky preferuju. martinko (a ten tiez nie je bez diagnozy) vyzadoval pozornost stale, o vsetko sa zaujimal, uplne krasne na nas reagoval.... dokonca ked mal jakubko cca 8-9m tak ho moj brat otituloval ze "mafpicista" - proste je mu uplne jedno kto na neho rozprava, ze sa mu snazi robit opicky a pod, vzdy si robil len co chcel on sam. okolo roku sme uz boli neistejsi, ja som casto uvazovala nad tym, ci tam nie je MR (lebo vobec nevedel akoby pouzit nastroje), ale to som potom zamietla, lebo v mnohych veciach bol zas sikovnejsi ako matko (najma take vkladacky a pod). tiez nas zarazalo ze nie je zvedavy, ze je velmi spokojny a nenarocny, ze sa dlho zahra sam. ze vobec nechyta "normalne" hracky, neposuva sa nikam ta jeho hra. ze sa vobec nezaujima o dianie v domacnosti, lebo ako si pamatam martinko musel byt pri vsetkom co sme my robili a chcel to robit s nami.ale stale sme si akosi mysleli, ze to je povahou.
ale uz okolo 15m sa nam to vobec nezdalo - pretoze nebol zvedavy, nezaujimal sa o dianie v domacnosti, o nas, stale nevyzadoval nasu pritomnost v hre a pod. ale najma to, ze som vobec nevedela co odo mna chce. pri tom starsi, toho som hned pochopila co chce, a nielen ja, vsetci. u drobca nie. len pistal a stal pri tom pri mne, a ja som vobec netusila, co s nim je. proste nielenze nekomunikoval, ale ani nechapal totalne vyznam komunikacie. a tiez postupne take veci, ze ako vyzerala jeho hra, jeho porozumenie, vyhovenie mi a spolupraca..... bolo toho vela. v 1r8m sme dostali od psycho na papier, ze predpoklada PAS, doporucuje vysetrenie u odbornika, v 2r sme dostali na papier PVP a ustne ze si myslia ze detsky autizmus, pred 3r nam to potvrdili.

luciehynkova
9. únor 2014

naše pediatrička je pohodářka, nic neřeší 😒 děkuji za odpověď, skoro ve všem, co jste napsala poznávám Bertíka 😖 jaké jsou u dětského autismu prognózy do budoucna?

mvmk
9. únor 2014

@krystalka stehovani je fakt masakr, meli jsme tripokojak a ted dum, a sklep je uplne plny k nehnuti a to jsem polovinu odnesla do kontejneru 😝 doufam ze to bylo naposledy 😉
Jinak to nespani opravdu pripisuji tomu fosfoseru protoze ted ty dny kdy jsem vysadila spala jako miminko a dnes treti den podavam fosfoser a zas nespi, je ziva az moc 😝
@peggy722 jo davam do nutely, ale uz pochopila kdyz ji to davam aniz by si o to rekla, ze to neni ono 😅 a zacla take bojkotovat,tak jsem ji to dnes rozdelila po kapkach na 3x a snedla to 😉 Ale zkus to ochutnat, je to fakt hnus 🙄

gabina75
9. únor 2014

@peggy722 U nás v rodině nikdo nic, ani žádný OVŘ, prostě nic... Manžel má z prvního manželství 3 děti, a už má i 2 vnoučata a vše v pohodě. Z mojí strany také o ničem nevím, ale zase je fakt, že se nemám koho poptat ( už nikoho nemám, jen bráchu )

krystalka
9. únor 2014

@saurian - no, vidíš a já bych si s ním zase docela ráda stavěla, třeba i každý den chvilku, ale on to prostě odmítá rozebrat a jelikož většinou na ty svoje stavby spotřebuje téměř všechny kostičky, tak už pak prostě není z čeho stavět...takhle u nás končila většina stavebnic, on prostě staví a staví, dokud má z čeho a pak to tu stojí a odmítá to rozebrat 😀 .
Jinak, Jiříka tedy tihle různí hrdinové nechytli dodnes a to mu bude za necelý měsíc už 6 let...neberou ho ani policajti, ani žádné zbraně, nikdy nechtěl žádný meč, pistolku ani nic podobného, on vždycky byl takový velmi mírumilovný humanista 😉

mvmk
9. únor 2014

@cairka
@abbie u nas totez, porad Emma to Emma ono 😝 ja stale opakuji jak flasinet ze JA, ale nejak to nefunguje. Ale podivuhodne zacla uzivat na ostatni TY, nebo k nam, k vam 😕 ale JA nepouziva 😕 Zacla hodne oslovovat lidi jejich jmenem. Na Meho muze porad rve Marcus!! 😀 , ale gramatika porad des bes 😢

Jo dnes dala jednu perlu, koukala na Prasatko Pepu, to je u nas ted cislo 1 😢 😢 🙂 a tam male prasatko plakalo a strikaly mu slzy, a ona poradu na ne ukazovala a neco koktala, a potom rika " podivej prasatko prsi rymu 😀 😀 "

mvmk
9. únor 2014

@krystalka jo k narozkam moc neporadim, muj syn Dostal k 6 narozeninam Nintendo a k tomu pejsky, byl hrozne stastnej vyhral si s tim do nedavna, a ted bohuzel zlikvidovala nintendo mala 😠

gabina75
9. únor 2014

@saurian I kdyby se ten autismus potvrdil, co nadělám, já prostě kluky beru takové jací jsou, holt to tak je..Myslím že i kdyby se u Kubíka potvrdil, tak jen nějaká ta nejlehčí forma, protože jinak on je v pohodě, jak jsem už psala, na první pohled by si člověk ničeho nevšiml... jen má prostě svůj svět a ne všechno s ním je jednoduché... Strašili nás autismem i u Filípka, protože jak má problém s komunikací, tak někdy může budit dojem autisty ( v cizím prostředí, třeba ted u vyšetření nebo u zápisu do školy, tam je to fakt markantní to je pak i vyhýbavý v pohledu atd, ale to je jen proto, že se bojí odpovídat a " plnit " úkoly ", je z toho strašně vystresovaný ).. ale tam tomu nevěřím, protože doma je uplně jiný... on je jiný než Kubík, dokáže být empatický, zajímá se o vše, atd, to Kubík sociální cítění nemá snad žádné, vůbec nerozlišuje situace, nálady jiných lidí, nechce zdravit, jeho oblíbené slovo je "nechci ", spousta věcí odmítá a nic s tím neudělám, když ne, tak prostě ne...

Jinak já měla rizikový konec těhotenství, oběma klukům se horšili průtoky placentou, každý den mi 2x denně dělali ultrazvuky těch průtoků, byla jsem v nemocnici, a když už to šlo pod nějakou hraniční mez, tak jsem šla na císaře.. takže kluci vlastně měli nižší přívod kyslíku, nevím zda je možná příčina někde tady.. A Filípek se ještě k tomu narodil přidušený, nedýchal a byl úplně modrý, křísili ho.. Takže u něho ta dysfázie může míti příčinu možná i tady..

saurian
9. únor 2014

@krystalka
ze mirumilovny humanista 😀 😀 😀
no tak aj nas ked zacal chodit do skolky, netusil coje pistol, ucitelky vraveli ze je az prilis ohladuplny, nepoznal slovko "chcem" iba prosim.... ale on bol vzdy klasicky chalan - so srobovakom a kladivom behal od 11m, teda nebehal - este nevedel 😀 a klasicke chlapcenske hracky....
ale to sa inak potom aj tazko vymysla ze co kupit....
inak nasmu staci otvorit internet s hrackami ci zobrat do obchodu "na obhliadku", a on si vie velmi dobre povedat co chce, takze uplne jednoduche.

gabina75
9. únor 2014

@lenuskin Na naše kluky tak manželova rodina kouká tak nějak divně, nikdo sice nic neřekne nahlas, maximálně nenápadné poznámky k tomu mluvení - nemluvení, ale já to stejně vidím, ty jejich pohledy. Ale já na ně kašlu, jsou to moje děti a ať si každý myslí co chce.

saurian
9. únor 2014

@gabina75
no to je jasne ze ich beries aki su.... to sa asi clovek tak proste nastavi. ale nie vzdy to je stakymi narocnymi drobcami lahke 😉
inak aj moji drobci oni su take zlaticka, maju taku "fajn" povahu, mojkacikovia moji su to 😉

saurian
9. únor 2014

@luciehynkova
jaaaj ja fakt zelam aby to nebol u vas autizmus... je to proste jedna hnusna vyvinova porucha ktora zasahuje vsetko. ake su prognozy? ufff no vacsinou nevedu samostatny zivot, treba im vo vacsej ci mensej miere pomahat, organiziovat ho.... a tiez su medzi jednotlivymi autistami velmi velke rozdiely.

krystalka
9. únor 2014

@saurian - no, tak Jiřík už chodí do školky druhý rok, vlastně třetí, když počítám i tu miniškolku a zatím se u něj žádný vliv okolí neprojevil...tak nevím....když byl menší, tak se dárky vybíraly snadno, to jsem pořád viděla někde něco, co by se mu určitě líbilo, ale čím je starší, tím je to těžší....když se ho ptáme, co by chtěl, tak většinou řekne autobus, jenže těch tu má už asi šest a v podstatě chce pořád jeden a ten samý, takže to už fakt kupovat nechci, autíček tu jsou taky mraky a s těmi už si ani tak často nehraje, věcí k vláčkodráze tu už má plnou skříň...on jinak od jara do podzimu hlavně lítá venku na kole, koloběžce, na hřišti, na zahradě..., teď přes zimu většinou vytáhne ty vláčky, autobusy a nebo poslední dobou pořád něco maluje a vystřihuje...ani počítač ho nijak extra neláká, sám si na něj prakticky nevzpomene, spíš jenom když vidí u toho sedět nás, tak chce pustit nějaké pexeso nebo podobné naučné hry, nebo nějaké video na YouTube...ale třeba hry na něm nehraje vůbec...takže mi ten výběr teď přijde docela těžký...jo, vlastně ještě si prý příští vánoce bude přát od Ježíška etiketovací kleště, byl se mnou v sobotu půl dne v práci a naprosto ho uchvátily - no, jsou tam čísla, tak to je jeho, stejně jako jakákoli kalkulačka 😀

saurian
9. únor 2014

@krystalka
fuu tak to mate dost vyhradene. my mame tiez kopu vlacikov, ale to uz tak casto nevytahujeme, skor kvoli mensiemu. fakt teraz fici nonstop lego. uz ma vselijake auticka a figurky a robotov a zloduchov a co ja viem co...
ale mozno to nie je len skolkou, lebo tatinko si rad pusti take tie "rozpravky" ako transformers, avengers a pod a to potom spolu pozeraju. a potom sa s nim musi aj hrat, lebo ja nevim casto ze o com to je 🙂
a nas tiez v podstate ked sa da, tak lieta po vonku.
inak ked pozerame na nete ci v obchode s nim, ze co by sa mu pacilo, tak fakt si vybera veci ktore by mna ani nenapadli ze by sa mu pacili alebo ze by si prave tie vybral. a zlaty, naposledy vybral v bazari na nete taku vlacikovu drahu tomasovu, aj som ju kupila, ale vobec sa s tym nehra - vraj to vybral pre jakubka lebo tomu sa to paci 😉 uplne zlato

abbie
9. únor 2014

@mvmk moj prcek na seba povie JA, ale my mame problem, aby na seba hovoril SOM, hovori "dal si si cukrik" namiesto dal som si cukrik, alebo napr, "spinkal si hore v spalni" .. takze ja cely den nic ine nerobim, ako ho opravujem, aby povedal SOM, ale stane sa, ze to obcas povie spravne, ale fakt len obcas ...