Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

peggy722
11. lis 2015

@schellongova Tak to jsou super zprávy a Ema je moc šikovná.

janahus
11. lis 2015

@ holky vase deti se moc lepsi...super.my se v pondeli chystame na 4-5 tydnu do lazni.dost se drzi za zada, pri chuzi a kdyz se zveda.jinak vas procitam, jen nemam cas psat.
@sisstin preju rychly porod a zdravou a krasnou Justynku🙂

sisstin
autor
11. lis 2015

Tak jsem tu od vcera, pripravna tableta, rano rikal, ze nezabrala a dostanu jeste jednu, ale uz mam bolesti docela, uvidime, co dal....

peggy722
11. lis 2015

@sisstin Tak snad to bude postupovat. A monitor, všechno jinak v pořádku ?

josefina79
11. lis 2015

@sisstin kolik mas ten tlak?
držím palce moc, at je vse ok.

emimiva
11. lis 2015

Ahoj, chci se zeptat, jestli máte někdo zkušenost s přípravkem fosfosercaps u dětí, mám 3 leté dítko a hrubá motorika je pomalejší, než u stejně starých dětí a zatím ještě neumí mluvit ve větách, tak přemýšlím o tomto přípravku, prý by mohl pomoci.....děkuji

barbarucha
11. lis 2015

@sisstin Držíme palce!

ladida.l
11. lis 2015

Sisstin uz ma Justýnku 🙂 Je nádherná

barbarucha
11. lis 2015

Ahoj holky,
tak jsem zpátky z nemocnice a přežili jsme to. Fáfovi vyšly všechny testy OK, něco ještě není hotové, ale snad žádná hrůza. Ve VFN měří nějaký jiný druh B12 než běžní pediatři, tzv. aktivní B12 a ta Fáfovi vyšla nižší, ale ještě v normě. Vzhledem k tomu, že jsme B12 před 3mi týdny píchali, tak usoudili, že nestihla ještě klesnout a pozvali si nás na další hospitalizaci v lednu, s tím, že mu do té doby nemáme B12 píchat.
Předpokládá se, že tou dobou bude už zase pod normou a budou mu dělat testy vstřebávání. Jinak mu dělali i EEG a vyšlo čisté 😵 (Fakt je, že ty absence dost vymizely, poslední dobou už mi přijde, že přešly v takové celkem obyčejné zasnění.)
Jinak měřili B12 mě i manželovi a oba jsme pod normou a to přesto, že já chodím na injekce a manžel jí docela dost masa atd. Tak nevím, co si po nás Fáfa zdědil a nakombinoval. Taky nám přišly výsledky z genetiky, u všech OK, problém prý způsoben nevhodnou stravou matky. 😝 (Ovšem nevysvětlují proč problém přetrvává, když už Fáfa déle než rok není kojen a jí stravu plnou B12.. prostě blázinec).
Jinak v nemocnici 3x denně maso, všem nám je špatně 😀

barbarucha
11. lis 2015

A bonus, Fáfa cestou zpátky v autě řekl "mamí titi" (mami dej mi sušenku). Málem jsme se vybourali 😀 Je dost možné, že to plácl náhodou, už to pak nezopakoval, ale stejně, člověk to bere jako blýskání na lepší časy.
A vůbec mi ten pobyt v nemocnici dal perspektivu, když jsem viděla, s jakýma hrůzama tam jsou jiné děti, přišla jsem si jako rodič hypochondr.

josefina79
11. lis 2015

@barbarucha ty jo Fanda začal spojovat slova!!! BOREC. Určitě to nebyla náhoda, neboj. Fanda taky nejdřív řekl jedno dvě spojení, pak chvíli pauza a pak začal "doopravdy".
S tou B12 je to teda zvláštní, ale tomu já vůbec vůbec nerozumím.
EEG super!!!

peggy722
12. lis 2015

@ladida.l Tak to je skvělý, moc jsem na ní včera myslela. 🙂

peggy722
12. lis 2015

@barbarucha S tím vstřebáváním je to fakt divný. A že to máte oba dva. Snad na něco přijdou. A neboj Ela taky spojovala jen občas a pak se rozjela. Ale čeká nás ještě spousta práce.

josefina79
12. lis 2015

@ladida.l díky za zprávu. Moc jsem na @sisstin myslela. Moc, moc doufám, že porod byl v pohodě.

janahus
12. lis 2015

@barbarucha to je super, ze vam to vyslo a mate to za sebou.jako jak stravou matky? Jako v tehotenstvi? Vse bude o.kk.@sisstin moc jsem na ni myslela.

bobissci
12. lis 2015

@slavistka Dcerka, začala mluvit ve třech letech, teď jsou jí čtyři mluví, ale je jí špatně rozumět a mluví celkově špatně. Chodí do školky a ta jí hodně pomáhá. na logopedii chodíme jednou za dva měsíce - není tady místo a mi potřebujeme péči aspoň jednou za 14 dní - hold se řeší raději zanedbané děti, které musí teď hned začít mluvit, aby mohli do školy, ale včas to nikdo u nich neřešil! Naše doktorka neřešila s mojí dcerou absolutně nic, zvažuji na ní žalobu - téměř pokaždé jsem jí upozorňovala, že dcera není v pořádku - nezájem. Dcera není ani motoricky v pořádku, takže znovu z vlastní iniciativi řešíme novou neurologii - bylo nám doporučeno Brno - ale odmítli nás, tak nás přijmou v Jihlavě. Pokud se Vám na Vašem dítěti něco nezdá - stůj te si za svým, aby se s ním něco dělalo - u nás jsme promeškali spoustu času - naše děti potřebujou pomoc a né že je to normální a že se to spraví samo.

barbarucha
12. lis 2015

@janahus No jasně, podle lékařů prostě špatně živím jak sebe, tak rodinu. Vždycky na mě vytáhnou takové ty poválečné stravovací tabulky... To že vařím doma každý den čerstvou stravu je nezajímá, pro ně je lepší houska se šunkou než čerstvá domácí kaše z celých zrn s ořechy, jako za celou dobu našeho pobytu jediná zelenina, kterou jsme dostali byl sladký okurkový salát a rajče (ještě jsem neviděla malé dítě, které by bylo ochotné jíst rajče), maso (dost pochybné kvality) 3x denně, atd.
Já už jsem zdroje B12 studovala dost dlouho vzhledem k našim problémům a mám pocit, že toho vím o dost víc než oni. Například mám načteno, že maso s ideálním obsahem vitamínů a olejů je ze zvířete, které má aspoň 4 roky, žije ve volném chovu (tedy žere to, co má, ne granule) a je zabito nejlépe na konci sezóny na podzim, tedy po letní pastvě, nikoli na jaře po zimě na senu a granulích... ale když jsem jim tohle říkala, podpírali očima strop. Taky třeba ryby v jejich tabulkách nefigurují, přitom některé druhy ryb mají víc B12 než hovězí, o tom, že B12 je v kvašené zelenině nevědí, naopak si myslí, že je v kvasnicích, kde podle většiny mnou nastudovaných zdrojů není...
Takže takhle probíhají naše nemocniční hovory a oni pak do zprávy napíšou "proběhla edukace matky" 🙄 😀 😀 😀

barbarucha
12. lis 2015

@ladida.l Není někde nějaká fotka Justýnky?

josefina79
12. lis 2015

@barbarucha tak aspoň, že už jsi edukovaná 🙂

janahus
12. lis 2015

@barbarucha jako nevim prijde mi to ujete...jak me buzerovala nutricni,mlecny vyrobek k veceri nestaci...a koukala na me jak na debila.Oni proste jen pecivo a pecivo...moc dobre ti rozmim.My hystericky matky holt...🙂

josefina79
12. lis 2015

Holky, prosím, která dětská psycholožka v Praze kromě KW bere za cash a je dobrá? Mám kamarádku s chlapečkem, co má na 99.9% OVŘ. Jsou mu 3 roky a má tak 10 slov. Kamarádka je shodou okolností klinická logopedka, takže s ním doma každý den pracuje, nicméně chce znát i "ofiko" názor, jestli k tomu nebude náhodou nějaká přidružená diagnoza atp.
Děkuju!!!!

peggy722
12. lis 2015

@josefina79 No ono pokud nechceš přes pojišťovnu, tak si to můžeš zaplatit i třeba i Novákový. Myslíš, že by jim jejich pediatra nedala doporučení ? Jedinej problém je, že narozdíl od KW má bohužel delší čekačky.

josefina79
12. lis 2015

@peggy722 a Nováková je dobrá? Už si to nepamatuju. TO je ta, u které jsi byla ty i @roniii?
Jejich pediatra není myslím moc osvícená. Ale samozřejmě to zkusí i přes žádanku.

roniii
12. lis 2015

@josefina79 nene, Junková

josefina79
12. lis 2015

@roniii diky!

josefina79
12. lis 2015

@peggy722 prosím a jak se jmenuje křestním a kde ordinuje? Nedaří se mi ji vygooglovat, resp. je jich překvapivě 🙂 nějak moc

schellongova
13. lis 2015

Nováková je fajn Honzík krásně pracoval byla příjemná trpělivá sídlí na petřinach. Magdalena křestní. Jdem tam v prosinci na kontrolu jsem zvědavá co řekne na pokrok.

peggy722
13. lis 2015

@josefina79 Je výborná, vřele doporučuju. Jmenuje se Magdalena Nováková a je na Petřinách. http://www.poliklinikadam.cz/zdravotni-sluzby_p....

ladida.l
13. lis 2015

@barbarucha u @sisstin na zdi

janoulek25
13. lis 2015

Ahoj holky, tak my jsme dnes byly na gastroenterologii kvůli Anetčině zažívacím potížím, samozřejmě problém byl zlehčován a pan doktor místo, aby řešil břicho, tak se spíše pořád zaměřoval na výšku Anetky, že by se měla sledovat, naměřili jí 92cm a 12,4kg, je pod 25 percentilem, jako není to žádná sláva, ale podle mě zase ne taky katastrofa. Ale on vypadal, že je hrozně zaměřený na výšku, kdyby to šlo tak by i mě nasadil růstový hormon, hrozně se podivil, že jem tak malá (154) 🙂)) nicméně krve naštěstí odebral, tak jsem zvědavá, co nám vyjde. Ale braní krve byl teda boj, sestřičkám to vůbec neteklo, ale naštěstí jsme to zvládly.