Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
19. srp 2016

@peggy722 pokud nema uvazek jeste odpo treba ve druzine, je to vsude cca stejny. Ja byla v sedmy platovy a znam holky, co byly i ve ctyrce...

peggy722
19. srp 2016

@sisstin To je šílený a přitom je to taková zodpovědná práce. 😒

sisstin
autor
25. srp 2016

Tak holky, mala uz konecne zvatla, umi "papa, jak je velika, bum", znakuje "svetlo" a hlavne UKAZUJE v knizce asi 5 zvirat na pozadani 🙂 docela mi spad sutrak zatim, uz zacina vic vnimat 🙂 motoricky to je ok, zacina obchazet nabytek, ale s tim problem nikdy nebyl 🙂

yagga
25. srp 2016

@sisstin je tak to je super. Dokážu si představit jak se ti ulevilo.

peggy722
26. srp 2016

@sisstin Tak to ti věřím, že se ti ulevilo. Malá je moc šikovná.

josefina79
27. srp 2016

Ženy, Frantisek si už asi 1.5 měsíce spolehlivé rika pres den na čuráni, většinou si dojde sam a asistenci nepotřebuje. A posledních 10 dni chodi i na kakani. Uaaaaa. Jsem tak happy. Sice bobek zatím jen do nočníku, nikoliv na WC a poze za pomoci Forlaxu, ale to se doladi. Ale proste se už nezavira s plinou ve vedlejší místnosti, ale dela to jako člověk 😊.
Snad tedy od zsri klapne ten DDM na dopo, abychom stihli přípravu na miminko.
1.9. mam první kontrolu u Apoli v rizikovce.

dzejnyy
28. srp 2016

Ženy, vy máte asi zmáklé předpisy ohledně dávek. Mám 3 a 4,7 leté syny. Na mladšího máme příspěvek na péči. Dobírám ještě mateřskou tj. rodičovský příspěvek, nechala jsem si to rozpočíst do 6/2017, pobírám 600,- Kč/měsíc (vlastně mohu už kdykoli jednorázově "dobrat"). Mladší syn, na kterého pobíráme příspěvek na péči, má těžkou formu hemofilie. Shodou okolností se ale podařilo, že ho vzali do školky. Ve školce je speciální třída se ZTP, ale on bude ve třídě s normálními dětmi (na ZTP by díky diagnoze měl mít nárok, ale nevyřizovali jsme to). Asistenta pedagoga po nás nechtěli, mají jich ve školce šest, většinu péče už zvládám sama. Otázka je, na jakou dobu může mladší syn chodit do školky, abychom nepřišli o příspěvek na péči? Na HPP stejně nastoupit nikam nemůžu (jednak nemám kam) a navíc kdo ví, jak často budu muset běhat do školky kvůli nějakým bouchancům a krvácením. Ale chtěla bych si přivydělávat - ať už brigádně nebo na VPP, částečný úvazek. Moje hlavní otázky tedy jsou 1) kolik hodin denně může být mladší syn ve státní školce? Mohl by i "celodenně"? 2) Kolik si můžu přivydělat na brigádách, VPP apod., abychom nepřišli o příspěvek? Moc děkuij za rady... I s VŠ se v těch předpisech nemůžu zorientovat...

terka228
29. srp 2016

@dzejnyy Ahoj, no k příspěvku na péči si můžeš přivydělat, co chceš pokud se nepletu, protože příspěvek nejde vlastně tobě, ale pro potřeby dítěte.
Ale s docházkou to nevím...Mám Lukáška 8 let. Před dvěma lety jsme za školky odcházeli. Je teda fakt, že chodil do speciálky, ale vždy když byla nějaká akce a oni si ho tam nechali déle, tak mě upozorňovali, že to nesmí hlásit, abych nepřišla o příspěvky....Na to Ti snad ale tady ještě někdo odpoví....
Třeba vím, že když budeš mít dítě celý měsíc v nemocnici, tak Ti příspěvek na péči vezmou, protože celodenně nepečuješ. Tak se na to raději pořádně informuj...

sisstin
autor
29. srp 2016

@dzejnyy muze do MS celodenne ;)

gabbucha
29. srp 2016

@dzejnyy PnP nemá žádný vliv na docházku do školky a ani na to, jestli půjdete do práce a kolik si vyděláte. Jen je prostě potřeba zajistit péči o syna.

dzejnyy
29. srp 2016

@terka228
@sisstin
@gabbucha
Holky díky moc, trochu jste mě uklidnili. Jsem doma už 4,5 roku a už mi upřímně řečeno hrabe. Potřebuju se trochu realizovat, trochu pracovat, trochu sportovat,začínám být psychicky labilní, prostě už to moje nervy nedávají, kluci jsou strašnej gang. Hlídání není, tak na školku čekám jako na spásu.

S pobytem v nemocnici to vím, ale nemocnicím se vyhýbáme, protože jsou pro nás nebezpečné. Nevěřily byste tomu, kde všude se dá zranit při pobytu na dětském oddělení :(( DOma je to nejvíc v klidu.

dzejnyy
29. srp 2016

@terka228
@gabbucha
@sisstin
Holky, akorát mám pocit, že mi někdo říkal, že k PnP nesmím nastoupit na HPP, jinak příspěvek vezmou... I když teď co tak čtu, tak by to měla být blbost, protože péče musí být zařízena jinak, tj. někomu zaplatíte, aby o dítě pečoval místo vás... No je to tedy něco. Říkala mi o tom samoživitelka z našeho hemofilického sdružení, že jí tohle řekli na úřadě.

sisstin
autor
29. srp 2016

@dzejnyy blbost, dite musi mit pouze zajistenou peci - cili MS, stacionar, asistent atd. Je to prispevek na peci ditete, ne tvuj. Ty normalne muzes pracovat na HPP ;)

diamanta
29. srp 2016

Ahoj. Byl jste nekdo na dg.pobytu v Žitné v Praze? Jak to tam chodi? Dekuju

mcellinka
29. srp 2016

Ahojky prosím mohli by jste mi pomoc? Chtěla bych vědět, jak probíhá neurologické vyšetření u dítěte. Malému budou za 2 měsíce 3 roky. Ještě nemluví, nedělá paci paci, jak budeš veliký prostě nic. Tak mě zajímá jak má takové vyšetření vypadat, aby se něco nezanedbalo. Děkuji 🙂

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka no vetsinou nic moc, proklepnou reflexy atd, asi budou chtit delat eeg. Neurolog vetsinou s timto moc neumi pracovat.

mcellinka
29. srp 2016

@sisstin děkuji 🙂

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka hlavne nedej na nejaky dg od stolu, fakt neurolog na to nema vzdelani, hlavni slovo ma klinicky psycholog. Kazdopadne pokud v takovym veku ani nenapodobuje, tak tvoje obavy budou opravneny.

ladida.l
29. srp 2016

@diamanta na dg pobytu jsem byla loni na podzim. Klidně se ptej 🙂

ladida.l
29. srp 2016

@mcellinka ano, jak píše sisstin. Nás neurolog poslal na EEG, dg. pobyt v Thomayerce a na psychiatrii. V té době už jsme měli psychologii za sebou se závěrem nerovnoměrný vývoj..

ladida.l
29. srp 2016

@dzejnyy syn pobira PNP, chodí do školky, já mám HPP i DPP a není problém. Už to mám takhle druhý rok.

mcellinka
29. srp 2016

@sisstin děkuji zase jsem o něco moudřejší. Upřímně řečeno jsem nevěděla co to DG vyšetření je 😕 . Tak jsem si hned vše vyhledala. Ještě jednou děkuji

mcellinka
29. srp 2016

@ladida.l děkuji mockrát. Obvoďák mi pořád říká : no on si z Vás syn dělá jen legraci. On to určitě umí jen Vás ignoruje. Není to špatný doktor, jen mi přijde že raději vše zlehčuje.
No jsem sama zvědavá co z toho bude. Pořád si říkám že třeba se mu jen nechce

ladida.l
29. srp 2016

@mcellinka on o tom spíš nic moc neví. Teď by se nově měly screenovat tyhle věci v rámci kontrol od 15m. Doktoři dostanou podrobný návod, tak snad se to zlepší. V jedné skupině jsem dávala odkaz na dotazník.. Je v angličtině, ale prelozila jsem k němu návod.. Skupina se jmenuje ABA terapie . Je to dohledatelne pod hastagem screening

mcellinka
29. srp 2016

@ladida.l dobře děkuji kouknu na to

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka no zadny dite neignoruje nebo si z tebe nedela srandu, napodoba a sdileni je lidska prirozenost a pokud to dite nedela, je neco blbe. Jak je na tom s porozumenim reci? Pocitam, ze nic moc ;)

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka co ocni kontakt, reakce na jmeno, ukazovani prstem? Ono jsou tri moznosti, bud je vyvojove opozdeny a mentalne proste na tu uroven nedozral (norma je 8-10m na tyhle hricky), nebo ma poruchu autistickyho spektra nebo ma vyvojovou dysfazii, kde je i naruseny porozumeni. Fakt neznam zadne dite, ktere by ve trecg nenapodobovalo, nemluvilo atd a bylo uplne ok a bez nejake diagnozy ;)

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka tady mas takovej zaklad, ceho si vsimnout u autismu. Samozrejme nemusi splnovat naprosto vse ;)

Čeho si mohou rodiče všimnout už v raném věku dítěte ? Tisk E-mail
Napsal(a) PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.
Středa, 18 duben 2007
Postřehy v komunikaci

Nereaguje nebo málo reaguje na své jméno
Vyjadřuje hlavně křikem a afektem, že něco chce
Opožděný vývoj řeči
Nepružně nebo málo reaguje na pokyny
Často působí dojmem, že neslyší
Zdá se, že slyší, ale zejména na řeč reaguje velmi málo
Neukazuje ukazováčkem na zajímavé předměty
Nemává na rozloučenou
Nezapojí se aktivně do dětských hříček typu paci-paci
Nenapodobuje aktivně, často a s radostí
Říkal/a několik slov, ale přestal/a
Je obtížné ji/ho upozornit na vzdálené předměty
Špatný oční kontakt, nepodívá se „co my na to“.
Postřehy v sociálním chování

Málo používá nebo chybí sociální úsměv
Raději si hraje o samotě, neprojevuje radost při společné činnosti, nerozvíjí společnou hru
Dává přednost sebeobsluze, používá ruku druhé osoby
Nepožádá o pomoc vydáváním zvuků, očním kontaktem, vedením za ruku
Více se zajímá o své činnosti než o kontakt
Málo se zajímá o ostatní děti, nedokáže se zapojit
Je obtížné s ním sdílet pozornost (společné prohlížení obrázků, společná hra)
Ostatní lidi dokáže ignorovat, nerad navazuje kontakt s lidmi
Nespolupracuje (nepodá na výzvu, nevyhoví výzvě, netouží se předvést).
Postřehy v chování

Záchvaty vzteku
Hyperaktivita/neschopnost spolupracovat/ negativismus/nesoustředěnost/u ničeho nevydrží
Nehraje si správně s hračkami
Zabývá se určitými věcmi stále dokolečka (řadí, točí, hází, otvírá-zavírá apod.)
Chodí po špičkách, točí se dokola, zvláštní pohyby
Třepe výrazně rukama např. při radosti
Neobvyklá fixace na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět)
Reaguje přehnaně na určité podněty (zvuky, změny)
Celkově málo reaguje na okolní podněty
Fascinován detaily či určitými podněty (písmena, číslice, závory, značky aut)
Absolutní indikace pro další vyšetření

do 12 měsíců nežvatlá
do 12 měsíců negestikuluje (nenatahuje ruku-neukazuje, nemává na rozloučenou)
do 15 měsíců nenapodobuje
do 16 měsíců neužívá slova
do 24 měsíců spontánně neužívá slovní spojení
ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku

mcellinka
29. srp 2016

@sisstin napisu neco malo o nem. Tak neprve zacnu tim hezkym. Rad se mazli , smeje se, brouka si melodie z pohadek. Neni agresivni.
Jinak teda je hrozne urvany. Breci kdyz neco chce, nebo se mu neco nelibi. Nemluvi vubec ani mama tata. Proste nic. Neukazuje, nedela paci pci ani jine takove hry, nemava, nekouka do oci jrn kdyz na nej dlouho koukam, koukne se. Neslysi na jmeno.Nechape pojmy otevrit zavrit, haci nebo sednou atd. Vetsinu casu chodi po spickach. Rekla bzch ze v botech ne, ale doma vetsinou jen po spickach ale jak pisu ne cely den. Chvili po spickach , chvili normalne. Nejoblibenejsi vecco dela je rovnani veci do rady. Jinak si ale hraje i s normalnimi hrackami. Jeden cas rikal jedno slovo a to bylo titi to znamenalo piti. Ale to uz dlouho nerika. Musim se omluvit za chybi. Pisu z telefonu a teda moc mi to nejde 😀 dekuji za reakci. Proctu si poradne co jsi mi psala

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka to bohuzel na autismus vypada, nebudu te utesovat ;)