Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka kazdopadne vas pediatr je asi dost mimo, cos napsala, tak syn vykazuje celkem ukazkove priznaky autismu...

mcellinka
29. srp 2016

@sisstin take si myslim podle toho co jsi mi posilala. A je neco co bych mohla podniknout bez doporuceni obvodaka, nebo mam pockat co mi reknou na neurologii. Promin ze te tak otravuji, ale ja nikoho s touto poruchou neznam a chci udelat maximum abych nic nezanedbala

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka hlavni u vas bude vysetreni u klinickyhi psychologa, potrebujes zadanku a bohuzel vsude cekaci lhuty jsou treba pul roku i dyl :/ a najit dobryho diagnostika je taky problem. Odkud jste? Muzes kontaktovat Ranou peci (najdi si na netu), ti by vam mohli pomoct. Jinak existuje spousta terapii, ale vse je hodne drahe a ne vse k uzitku, vic ti poradi tady Lenka ;) nebo je tu primo skupina pro autiky ;)

mcellinka
29. srp 2016

@sisstin dobre dekuji. Tak budu cist a cist at se dozvim co nejvice. Jsem z Jablonce nad Nisou. Jeste jednou dekuji 🙂

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka urcite to bude chtit specialni skolku nebo asistenta k integraci. Sebeobsluzne je na tom jak? Ma pliny, naji se, oblikne se?

mcellinka
29. srp 2016

@sisstin bohuzel se jen sam naji. Kdyz ho oblekam vi jen ze ma vystrcit rucicky ven z tricka. Pripada mi to jako bych mela miminko. Na mocnik ho ucim, ale jde na nem videt ze nechape co po nem chci. A kdyz se vycural do nocniku a ja jasala tlaskala atd, on si toho nevsimal a odesel

sisstin
autor
29. srp 2016

@mcellinka jasny no, no priprav se, ze bude mit i mentalni retardaci. Ja ti to pisu asi hnusne na tvrdo, ale nejaky utesovani moc nepomuze, je to fakt vazny ;) hned zitra jdi k pediatrovi a ze chces zadanku na psychologii, cim driv se nekam objednas, tim lip. Neurolog vas asi nikam neposune, pokud nebude uplne mimo, tak ho ten autismus napadne taky, ale dg. ho nemuze.

mcellinka
30. srp 2016

@sisstin chápu proč mi to tak píšeš. Alespoň jsem si našla vše potřebné. No dnes jsu k pediatrovi, kde mám vyzvednout žádanku na neurologii. A na neurologii jdeme zítra. Problém ale je, že já mu říkala o té žádance na neurologii už když malému byli 2 roky. A odbyl mě tím, že je malý a že se to nepozná. Že počkáme do 3. Bojím se že mi žádanku na klin. psychologii nenapíše ☹ . Takže se pomalu připravuji na to že budu hledat nového pediatra

sisstin
autor
30. srp 2016

@mcellinka musi, normalne na nej vystartuj a jeste mu rekni, ze zanedbal stav ditete ;)

mcellinka
30. srp 2016

@sisstin no tak teda jsem vzala všechnu odvahu a řekla mu to. Tak mi řekl že až mu ze zítřejší kontroly přinesu výsledky, dá mi žádanku na psychologii. Tak jsem na něj zvědavá. Jestli to neudělá a ani po tom co mu znova řeknu že to vyžaduji, Najdu jiného pediatra. Koukám že dnes člověk musí být tvrdý, aby pro něj nějaký lékař něco udělal

ladida.l
30. srp 2016

@mcellinka Ahoj. Nějaké utěšování fakt nemá smysl. Stejně diagnostika nějakou dobu potrvá a diagnoza, i když se Ti teď může zdát příšerná nakonec uleví. Navíc papír s dg. pomůže při vyřizování školky, asistence, příspěvků. Mám to za sebou, nakonec u nás je to autismus se SMR. Tomáš měl regres, šel dolů plíživě, na první dg. jsme byli ve dvou letech a to ještě na auti nevypadal a teď v pěti už je jasnej..

ladida.l
30. srp 2016

https://www.modrykonik.cz/group/6935/?q=%23scre...

tady je proklik na ten screening, vzp už je pediatrů rozesílala. Klidně si ho pro pediatra vypln.

janoulek25
30. srp 2016

@mcellinka Klidně bych neurologovi řekla, že pediatr nechce dát žádanku na psychologii a požádala, jestli by ji nemohl vydat on. Určitě jako odborný lékař může. Mé dcerce vydal žádanku sám od sebe na psychiatrii.

mcellinka
30. srp 2016

@ladida.l děkuji no já budu ráda když nás teď někam lékař pošle. je to s ním na dlouho, nic o této nemoci neví. Poprvé mi řekl no to nemůže být autismus. Děti s takovou poruchou jsou velmi agresivní a váš prcek je přítulný a směje se. Tak jsem si před rokem říkala no třeba je opravdu jen uzavřený a zlepší se to. Ale teď když to jde vidět víc že je jiný, stejně to jde pomalu. Takže asi pomůže jen změna pediatra. mohu se zeptat jak to je s DG ? Kde je nejlepší centrum a jaká je cena? Nebo to hradí pojišťovna. A ještě vlastně jestli musím mít doporučení od pediatra. Děkuji

mcellinka
30. srp 2016

@ladida.l @janoulek25 dobře děkuji¨
Zítra se schválně na neurologii zeptám 🙂

sisstin
autor
30. srp 2016

@mcellinka to je prave mytus, ze autici jsou vsichni agresivni a nemazli se atd. Je vic podtypu, nekteri se naopak nestrani vubec. A vetsina autistu vztah k rodicum pekny ma.

mcellinka
30. srp 2016

@sisstin můžu říct že mě docela překvapuje, že když je těch dětí tolik s takovou poruchou, že doktoři o tom nic neví. Už hledám nového pediatra jak jsem vytočená 😀

sisstin
autor
30. srp 2016

@mcellinka je to bida s nouzi a co se tyce dysfazie, je to jeste horsi. A stale hodne psychologu je schopno rict matkam, ze ditr neni autista, ale je nevychovany, zanedbany, rozmazleny atd. Poptej se na skupinach, koho doporucuji a asi budete muset mozna i nekam jet na tu diagnostiku mimo bydliste.

mcellinka
30. srp 2016

@sisstin dobře děkuji 🙂 . Musím se na to pořádně kouknout až budou děti spát a najít podle recenzí dobré střediska .

sisstin
autor
30. srp 2016

@mcellinka ja jsem treba delala rok asistentku triletymu autikovi a meli jsme tam i jine autiky a kazdy byl naprosto jiny. Jsou ruzny druhy a taky kazdy ma to postizeni jinak zavazne.

mcellinka
30. srp 2016

@sisstin já už jak se o to víc zajímám tak taky koukám že to je tak jak píšeš. Že každý je jiný. No já jsem momentálně ráda že nejsem v práci, protože nevím jak bych to časově dělala když je okolo toho tolik lítání

sisstin
autor
30. srp 2016

@mcellinka muzes zazadat o prispevek na peci, ale chce to mit uz nejake zpravy od lekaru. Ted se posuzovani u autistu dost zlepsilo a holky maji i 2. nebo 3. stupen. A syn byl jiny odjakziva nebo mel regres? Vetsinou byva mezi 15-20 mesicem.

mcellinka
30. srp 2016

@sisstin on se vyvíjel hezky. Chodil brzy, ale jinak teda skládal vždy věci do řady, nikdy nezkoušel říkat máma, táta atd. A to si ho beru už od malička na klín a zkouším to s ním i paci paci, jak budeš veliký. Schválně i zapojuji staršího syna, aby to třeba okoukával od něj, ale nic. už od malička ho to nezajímalo. Mě teda z počátku přišlo hlavně divný to že nemává a že neumí jíst. Jíst sám se naučil po 2 roku. A ještě teda to že kolem 2 let říkal to tití ( pití ) a věděl že to pití je, ale z ničeho nic to přestal říkat. Bylo to jediné co kdy říkal.

sisstin
autor
30. srp 2016

@mcellinka tak to je spis ten neregresni, kdy to bylo videt uz od zacatku. Pak je regresni, kdy deti ukazuji, mavaji, nektere uz i mluvi atd a mezi tim 15-20 mesicem to vse prestanou delat a zacnou se chovat autisticky.

mcellinka
30. srp 2016

@sisstin já jsem sama zvědavá co mi řeknou a co z toho bude

diamanta
30. srp 2016

@ladida.l diky. Jak dlouho jste cekali na pozvani a jsou schopni tam oddelit dysfazii od pripadneho autismu nebo jinych poruch?

mcellinka
30. srp 2016

@ladida.l vyšlo mi 15 na tom testu. Ani mě to nepřekvapuje. No teď se pokusím vše oběhat v nejkratším čase 🙂 děkuji

ladida.l
30. srp 2016

@diamanta na pozvání jsme čekali asi 10m, a to to ještě popohnala naše foniatrička. Byli jsme hlavně kvůli BERA v přirozeném spánku. Nastoupili jsme v pondělí během dopoledne. Měli jsme pokoj pro sebe. Každý den bylo sezení s logopedkou. Poslali nás navíc na vyšetření k psycholožce do nemocnice na Karlově. Podle mě jsou schopni udělat diferenciální diagnostiku. Jinak Tom byl vedle dětí, co tam byli ve stacionaři a ve školce úplně někde jinde...

ladida.l
30. srp 2016

@mcellinka to mě mrzí, ale opravdu to není konec světa. Ranou péči můžeš zavolat hned... oni většinou rzchle přijedou a pomužou Ti se v tom zorientovat...

mcellinka
30. srp 2016

@ladida.l dobře děkuji . Jako mě to nějak netrápí . Jo chtěla bych mít jako každý zdravé dítě, ale on je úžasný a miluji ho takového jaký je 🙂