Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Ještě vám povím jak se stalo, že nemáme neurologa. Malý loňské léto spadl z trampolín, prostě se škvírou v síti vykláněl k psovi a vykulil se ven. Měl takový šokový stav a my se lekli, že co to je a protože už mu bylo těch 3,5roku a stále nemluvil a naše dr. furt říkala ať počkáme atd, tak jsme se rozhodli zajít s ním na neurologii v Ostravě. Domluvili jsme se s dr., že mu udělají 24hod EEGvideo. Napřed ho chtěli na týden hospitalizovat, ale já jim řekla, že by to pro něj bylo trauma a až udělají to EEG, tak podle výsledků se domluvíme co dál. No výsledek byl, nečetné spánkové abnormality a dostavte se za 6 týdnů. Tak jsme se dostavili a že je vše Ok. Tak se ptám co to jsou ty abnormality a co to pro Matyho znamená. Dr. se podivila a znova koukla do papírů a řekla"Aha, to znamená, že při usínání se mu ještě nějaká ta epi objevuje. Tak chcete nasadit léky?" 😕 Jsem nevěřila vlastním uším, říkám, že ne a že jak bych poznala, že zabraly když ani nevidím, že má záchvaty? Tak mě řekla, že se mám do ledna rozhodnout, zapsala to do papírů a poslal nás domů. Do ledna jsem se rozhodla a napsala Dr Hadačovi v Thomajerovce, že co mám dělat. Nemyslím si, že bych byla dostatečně kvalifikovaná na to, abych rozhodla o nasazení antiepileptik.. A prim Hadač mě odepsal, že nevidí důvod, proč by je měl dostávat, že by je nasadil jen v případě, že by se mu objevyly klinické záchvaty. Abnormality prý bude mít vzhledem k Dg na EEG asi celý život. Jo a napsal, že by byl na našem místě rád, že je kluk jaký je a ne ho ještě pokoušet práškama. Ještě že jsem mu poslala kopii té zprávy, kde mě dr. napsala, že se do ledna máme rozhodnout. Fakt mazec. Tak teď hledáme kam k neurologovi na kontrolní EEG. Snad se nás ujmou v tom Logo centru v Brně. Jinak mám pocit, že si s doktorama musím stále něco vydupávat. I s blbou rýmou tam chodím už 4 týdny a teď jsem se jí zeptala, jestli nuděláme vyš na alergii. Tak nás poslala na ORL, prý se to před tím musí a tam mu zjistili zvětsenou nosní mandli. Proč musím stále žádat o nějaká vyšetření a stále pátrat já za doktory? Už jsem z toho fakt unavená a hlavně na ně naštvaná. Jsem se zase rozohnila, tak se jdu uklidnit. Vykouklo sluníčko a půjdeme na zahradu a večer rychle grilovat, dokud se dá. Ahojte

Evaje: S tou rýmou to chápu, Dany je od narození zahlenění až hrůza - a já pořád udělejte mu testy jestli nemá alergii... No má, na bílkovinu kravského mléka. Co jsme vysadili mléčné výrobky přestal blinkat (a že jsme si toho fakt užili), začal přibývat na váze a zahlenění je o 90% lepší!!
Jinak EEG kvůli epilepsii nás taky čeká. My chodíme k neurologovi do Motola.
Ale taky nechápu, že si všechno musíme u doktorů "vydupat".....

Evčo, nejsem odborník..ale právě ta Epi může mít za následek opožděný vývoj řeči 😉 co jsem četla, tak by se měly tlumit i ty záchvaty, které nejsou na oko viditelné...každý takový záchvat může postupně ničit to řečové centrum 😉 proto se "nemluvícím" dětem dělá EEG, a když je tam ta epi zachycená, tak se dávají léky a hodně často pak děti začnou mluvit 😉

Siss: Gratulujeme k pití z hrnečku!! U nás je to jediné z čeho se je Dany ochotný napít (pokud nepočítám lahvičku) - takové ty dětské hrnky s pítkem dokonale ignoruje 😝

feather: tak Danielek je ještě malej špuntík 😉 Tygr se z pítka nenaučil nikdy( on to ani nezkusil), teprve před asi 2-3měsíci vzal do ruku hrnek s brčkem, a dneska si prostě vzal moje pití a napil se 😅 😅 😅 ale kdybych mu tu flašku nezabavila, tak ji má tak do 15 😅 😅 😅 😅 😅 😅

Ahoj holky,
siss, tak blahopřeji k pití z hrnečku. Je to šikula 🙂
feather, ahoj. Zrovna nedávno jsem se pročítala netem a o tomhle syndromu jsem četla. Určitě o musí být pro Vás těžký 😔 Rozhodně další mimi bude určitě zdravý a pro Danyho príma parťák 😉 Prý se jinak těmhle dětičkám říká andělovi dětičky, že jsou tak blonďatý, sladký a pořád se smějou.
evčo, a to si děláš srandu, že malýmu něco našli a neobtěžovali se Ti to říct ? 😲
Jinak jsem se chtěla zeptat, určitě někdo budete vědět... Malý dělali eeg asi v půl roce, protože trpí nočním neklidem, hodně sebou vrtí, to ještě do teď občas, ale na eeg nic nenašli. Myslíte, že když předtím vše bylo ok, že se to třeba časem může změnit?

musil: Tygr spí celkem neklidně doted 😉 jako fakt se vzbudí tak 2x za noc, že si třeba sedne a nacpe se ke mně a tak 😅 a pak sebou jen tak různé hází, heká, ječí...ale to spí 😝 takže jako v roce u tvý holčičky mi to nepřijde nic tak divnýho, já do jeho dvou let vstávala hodně podobně, jak to tady popisuje feather 😉 a EEG bylo naprosto čistý 😝 odpovídající věku...ale teda nedělali mu to spánkové 😉 ono je to spíš asi celkovou nevyzrálostí nervové soustavy 😉

jinak děvčátka, já se loučím...zítra je mamka doma..takže bude s Tygrem, a já mám Ladies párty na lodi, a pak Pernštýnská noc..v sobotu výlet a pak jdeme na Sex ve městě 😵 😵 takže mě čeká (doufám) super prodloužený víkend 😵

tak se tady mějte zatím krásně 🙂

Zdravím Vás při pátku 🙂

Musilatka: Jak píše siss - Dany doteď taky nespí klidně (dnes v noci "skákal" ze spánku na polštář a objímal ho) a EEG má pořád v normě. Možná je malý jen dráždivý a to co přožije přes den "prožívá" i v noci ve spánku. Kamarádka má 3 letého synka a ten to tak má doteď. Jak má přes den moc zážitků tak v noci neklidně spí.

Siss: Ať Ti vyjde víkend podle tvých představ. My se chystáme taky někam na výlet, ale zatím jsme neřešili kam 🙂

musilatka: Chtěla jsem napsat malÁ - nějak mi to písmenko ujelo, promiň 😅

Ahojte, ako sa mate vsetci? Zdravim feather, novu mamicku

Evaje.> ako si sa pytala na tie EPA a DHA. Citala som o nich, ze tvoria az 20 percent hmoty mozgovej kory, a dnesne deti maju v strave tak malo tych 3omega kyselin ze urcite to nezaskodi davat aj starsim detom. Ja davam mojim vsetkym trom Eskimo kids alebo Hviezdickovia, co prave mame. Bezne sa to dava skolskym detom s poruchami ucenia a koncentracie. Aj lanovy a konopny olej ich obsahuje ale to neviem ci by mi deti jedli.

S Katikou mame teraz malo zmien. Dve pozitivne, zacala pouzivat spojku A, to je nasa prva spojka a vie sa uz sama rozhojdat aj hojat na hojdacke, dokonca sa hojda postojacky, divoska 😉 Kupili sme jej kolieskove korcule, lebo najprv mala Johanka a ona jasne tiez chce, zatial na nich klopyta ale ta radost co mala ked ich dostala, v ten den v nich aj spala 🙂

Negativne je, ze sa zacala zajakavat, teda nie je to take typicke zajakavanie, skor take kostrbate rozpravanie, opakuje cele slova alebo ich zaciatky, vsuva kadejake zbytocnosti. trebars sa chce opytat Co robis? a povie Mami, co to, o, o, co chcem, ja robis? Dufam ,ze je to len prechodna zalezitost. No musim uz koncit. lebo nas mozno zachvilu evakuuju kvoli zaplavam, byvame tak na minutu peso od Hornadu v Kosiciahc...

Jol

No, jen chci doplnit info o tom EEG. On tam neměl epi aktivitu, on tam měl jen abnormality, podle toho co mě vysvětlili, tak je to jen stopa po té epi, kterou měl. A záchvaty se mu objevovali většinou při usínání, takže by to sedělo. Takhle mě to vysvětlil dr. Hadač. No a ta naše podle stejného papíru řekla, že to znamená, se tam ještě něco děje. No a ve zprávě je doslova Záchvatové projevy vč.parasomnických nezachyceny.V odpol.i nočním spánku po usnutí nečetné epizody specifické epi abnormality bez klinického korelátu záchvatu.Jsou vázány pouze na usnutí.
Na EEG jsme chodili zezačátku co 6m a pak po roce.
Jolinka dík za info o těch DHA aEPA, pokusím se sehnat, zatím nejsem nějak úspěšná.
a siss doufám, že jsi to pořádně roztočila. My byli s Matym na babypankové kapele Kašpárek v rohlíku. Napřed hráli divadlo, ale koncert nedával. Je to na něj velký rachot, tak jsme to poslouchali z povzdálí, ale taky jsme si to užili.
Tak se mějte

Ahoj holky,

Jolinko - a jak chutná to Eskymo - nesmrdí to jako ten rybí tuk 😝 .....koupila bych to V ale nevim, jestli mi to bude jíst... 🤐 děkuju.

Vojtisek,
Eskimo ma ovocnu prichut .....
mne ho maly napriek tomu na lyzicke odmieta, takze ho dam kazde rano do mensieho mnozstva dzusu a dam mu ho vypit vo flaske, je to sice dost olejovite a flasa zostane potom mastna, ale vacsinu urcite vypije 😉

ahojte, Joli, snad si este tu a nemuseli vas evakuovat,hlavne, ked sa teraz umudrilo pocasie 😵

vojti,eskimo kids voni a mojmu malemu dokonca chuti 😉

Chcem sa vas opytat, chystate sa niekto s detmi na dovolenku? Ja prave objednavam hotel, este sme s malym nikde neboli a fakt neviem, ze ako to zvladne. Keby bol bezne dieta, tak je to aj vekovo uplne super. Ale ist niekde s tymito nasimi ´´nestandardnymi´´, no stale som na pochybach, ci si to vobec uzijeme 😅 .
Napiste, ake mate skusenosti 😉

siss:ake bolo kino? Pocula som, ze sex v meste je o nicom. Tak sa v piatok chystam na Zeny v pokuseni 😉

Ahojte,dlho som sem neprispievala,akosi nemam čas a nestíham,Ninka dáva dosť zabrať a neustále vyžaduje pozornosť 😝
Práve náme za sebou psychologicke vyšetrenie,hrubú motoriku a sebaobsluhu máme na úrovni 3 rokov,tak fajn ale jemnú motoriku,logické myslenie a pod na úrovni okolo 2 a pol roka 😒 ,a velmi dôležité je aj to,ako sa dieťa hra,či predstiera pri hre a to mi máme slabšie,aspoň už nezahadzuje bábiky 😝
Takže máme čo doháňať,to znamená ešte viac úsilia,ale za pol roka urobila skok o 1 rok dopredu,takže posun tam je 🙂
Co sa týka reči,už začala aktivne ma oslovovat mama a používa začiatocne 2 slabiky-niekedy,takže pomaly.

Sisstin:tak super,že vidíš pokroky na malom,aspon vieš,že ti ide dopredu,to porozumenie je alfa a omegou reči,tá je až na konci toho všetkého 😉
andreabe:navštevuješ s Lukáškom logopédiu v Dialogu?
Inač ja tiež dávam malej Eskimo kids,sama si ho pýta 🙂 berieme ho asi pol roka a neviem,možno kvôli tomu sa to pomaly nastartovalo..

čau holky 😉

tak pařba na lodi se vydařila 😉 přidám pár fotek 😉

no u nás je to porozumění fakt každej den lepší, mám pocit, že se to vcelku zásadně hnulo..a jsem vcelku optimistická, mně se zdá, že už fakt rozumí téměř všemu 😉 no v řeči pokroky žádný, to je furt stejné...trošku žvatlá, máma tvrdí, že prej říká HAM..ale mně se to teda nezdá 😅 😅 😅

jinak co se týče toho ostatního, to už mi fakt přijde taky v pohodě...jak motorika hrubá i jemná, tak i ostatní věci...v tomhle už nějaký extra vybočování z normálu nevidim...no uvidíme, jak se to bude zdát Dr. Kr 😉

Ticho závidim plavbu na mori 😀 ,to ja nemám šancu, ninka stále zavesená na mne,takže každy deň to isté a vypadnutie na vikendy mimo BA-zase s Ninkou 😝
Mňa sa tiež pýtala psychologička,či rozumie 2 zložkovej vete a ja že neviem,hovorím na nu 2 slovne dľa logop.ale keď som jej povedala:Vezmi paplon a daj ho do postieľky,tak pochopila/ a samozrejme bez gest/
ja si myslím,že on sa rozhovorí po 3 roku,ale asi to nebudú hneď vety 😉 a navyše,kto by o ne teraz stál,my sa potešíme aj jednému slovu 🙂
andreabe:aj my zvažujeme dovolenku ale asi to riskneme,aspn budeme pri mori,a či už budeme kmitať okolo deti tu alebo tam,to je jedno a navyše Ninka vodu miluje 🙂

smis: to jako fakt nebylo na moři, to u je u nás v Pardubicích na Labi 😅 😅 😅 já mám víkendy vcelku dost volný, ted pojedou naši s Tygrem pátek- neděle k babičce mojí, maj obří zahradu a má bejt krásně 😉 já fakt nemít volno aspon ty dva dny v týdnu, tak se asi zcvoknu 😝

jinak já už na něj mluvím vcelku složitěji, jako pořád třeba jednoslovně pojmenovávám, když na něco ukazuje..ale pak v běžný řeči už i souvětíma, a myslim, že už rozumí 😉 pak hodně před spaním mu říkám: ukaž nos, oči, postel, televizi atd., a on fakt ukazuje...takže takhle procvičujeme...naštěstí zatím mi na to neprdí 😅

nám žádná dovolená nehrozí, jako každej rok...ted jsem měla možnost jet v pátek hodně levně do Chorvatska..ale je to s partou, tudíž žádné děti 😒 jako vysloveně mi to nezakázali, ale už vidím..jak všichni budou večer kalit, na diskotéce atd., a já bych byla celou noc na pokoji s Tygrem....prostě jak ty ostatní lidi děti nemaj, tak se to moc nedá zkloubit 😒 a naši mi hlídat týden fakt nebudou...no, takže nic 😒

siss.:tak to poznám,keď už máš dieťa,tak len s ním,moja mama by mi možno malú postrážila,ale len na 2-3 hodky,aj som jej ju ponúkala na prespanie,ale to fakt nie je nič pre ňu.
ja ponúkam Ninku skoro každému v rodine ale nikto sa nehrnie,každy sa bojí,čo budú robiť,keď bude plakať,albo nebudú vedieť,čo chce,pritom vie pekne ukázať prstom,keď niečo chce 😝 ,takže sme na ňu s priateľom sami 😒

smisela:tak to gratulujem k pokrokom! Ja som s eskimom prave zacala, tak dufam, ze tiez bude casom nejaky efekt, potrebovala by som skok aspon 1,5 roka 😅
s maly chodim aj do dialogu, ale terminovo to vychadza raz za mesiac, takze nic moc. Raz za mesiac chodime aj ku klinickej logo na kramare.
U nas je stale to porozumenie slabe, maly rozumie stale len jednoduche veci,to sa na Tygra vobec nechyta.
Ja to nechapem, sice som s malym len malo, kedze pracujem, ale snazim sa mu aspon podvecer vzdy popisovat dej a veci okolo, ale ze by to malo nejaky velky efekt, tak to zatial nevidim 😒
Mozem mu aj 100krat povedat, ze kde je brada napriklad,no on vie stale ukazat len asi 5 casti tela, viac toho neda a aj to sa niekedy pomyli 😝 Ale zase blbosti, co sa mu lubia, to sa nauci hned. Napr som mu ukazala, ako robi ryba a to zopakoval na druhy krat. A miluje chodit von, tak ked zobroni a dava si dolu papucky, tak mu staci len povedat, ze noo dooobre, dones si teda topanocky a pojdeme a uz aj s nimi pribehne.
Tak ja fakt neviem, ze co to je.

U nas okrem svokry sa k malemu nehrnie teda nikto. Ak mi ho aj mama strazi, tak len pod natlakom. Je sice fakt, ze by mi ho cez vikend aj postrazila, ale to by som jej ho musela doniest na druhy koniec BA, prist k nam sa jej kvoli varovaniu moc nechce 🙄 A mne sa zase nechce vodit maleho cez celu ba..takze zacarovany kruh a vecsinou som na maleho sama, este ze mi ho aspon muz postrazi, inak by som nedala ani melir,kino, nic 😝

siss: tak foto vyzera uzasne, hned by som sa pridala 😵 ja som bola bez maleho len jednu noc a aj to som bola na sluzobke 😵
To by som brala, taky vikend len sama pre seba 😀

holky, tak já to hlídání teda jako mám....odpoledne ho často maj naši, o víkendu si můžu vyrazit i přes noc...mám i tu slečnu na hlídání..takže jako dobrý 😉 ale nějaký dlouhodobější hlídání to vůbec...a ve všední dny do 16:00 taky ne..ale zas jako oproti jinejm to je dobrý 😉

Andrejko, jako jo..Tygr už rozumí dobře...jenže, furt jsem ovlivněná tím, jak na tom byl...a myslím si, že jako jiný děti v jeho věku rozumí mnohem víc....ale jako v běžným životě už fakt pohoda...rozumí fakt cokoliv...ale jako nejsem si jistá, jestli by chápal nějaké složitější otázky..ty, co dávají psychologové typu: Co uděláš, když venku prší apod 😉

Plavba byla fajn, ale nakonec jsme nepluli, byl 2. povodňový stupen 😝 takže jsme jen stáli v příštavu..ale jo, šlo to 😉 ale zažila jsem zas už i lepší akce 😅 😅 😅

mne by uplne stacilo to sampano a klud bez manza a maleho 😀

Ahojte mamicky,som tu nova a rada by som sa k vam pridala.Mam 2,5rocneho Samka a vyzera to tak,ze bude autista.Chcela by som sa vas opytat aj vam deticky tak utekali ked boli mensie?A kedy ich to preslo,Samko ako nahle vyjdeme z brany uz ho v nohy a len po nom kricim a on to ma v pazi.Na ihrisku to je hroza,berie detom ich hracky,a ked mu ich nechcu dat strasne zacne vrieskat a tahat nasilu z ruky,takze s nim musim odist,lebo mu neviem vysvetlit,ze to nieje jeho,a este chyti ruku nie moju,ale inej mamicky,aby mu tu hracku vzala a dala jemu,a este ma trapi jedna vec ,Samko dost huci aj doma aj na ulici,jasne,ze ludia na nas pozeraju on nerozprava iba daj,piju mama,gurt,ujo,ja viem ze niejako komunikovat musi,ale chcela som vediet,ci to casom prestane robit,ake s tym mate skusenosti?Dokonca minule ked sme sa chystali von samko sa tesil tak zacal vyskat,pistat a mame takych blbcov susedov,ze hned trieskali po stene,normalne ma to vytocilo,ako keby samko zato mohol.Budem velmi rada ak sa mi niektora ozvete,pekny den prajem.A este Samko zle znase niektore zvuky takze si hned zapchava uska.

lilus: a autismus vám už někdo diagnostikoval nebo si to jenom myslíš? 😉 On je ještě dost malej, může to být i nějaký druh komunikační poruchy, dysfázie..cokoliv 😉 jak jste na tom s nápodobou, imaginární hrou, očním kontaktem, porozuměním atd? 😉 Že nemluví a zacpává si uši ještě nemusí nic znamenat 😉

Ahoj všem,

tak když to eskimo je "chutné" tak ho koupím, třeba nám to něco dá a taky poposkočíme o kousek dál.....

ad dovolená - jezdíme s dětma odmala, každý rok k moři (v září) a přes léto průběžně na chatu, vždycky úplně v pohodě, jezdíme už léta ke stejným lidem do Chorvatska, a i cestu zvládají úplně v pohodě, jedeme na noc, tam máme apartmán, z kuchyně se dá jít na mini zahrádku kde se dá grilovat a večer posedět....buď jezdíme sami nebo s kámošema, co mají taky děti. Vojta jel poprvý když mu bylo 7měsíců. Nějak nemají problém se adaptovat - hlavně že je tam jejich milovaná maminka. O hlídání u nás není řeč, tchýně daleko (a hlídat stejně nechce), a já rodiče už nemám....navíc Vojta se nenechá hlídat ani do manži dýl než dvě hodiny a to musí být venku na kole, když jdu večer ven, musím se plížit ven když už je vpostýlce a napůl usnulej....jinak je řev.

ahoj lilus - krásnej klouček 🙂

Ahoj holky,
jééé, siss, to muselo být fajn na tý lodi 🙂
Jinak já jsem malý objednala rybí olej od Lysi, můžou to už děti od narození tenhle druh, ale je to fakt ryba. Já ryby nemám ráda, tak mám co dělat, malý to dávám stříkačkou, smíchaný s čajem a docela to dává. Na to, že má celkem problém s přijímáním tekutin. Skoro vůbec nepije a ani tou stříkačkou, to zase plive ☹ Takže v těch vedrech mám docela strach, snad nebude dehydrovaná.

musilatka - a co nějakou motivaci k tomu pití - nějakej "krásnej" hrníček, nebo pítko co si sama vybere,nebo brčko...nebo sklenici "pro velkou holku"....u nás tohle vždycky zabírá

vojti, už jsem snad vyzkoušela všemožný na světě, doma máme asi sto různých hrníčku, saviček, ze skleniček ještě jí to nejde. Brčko to taky nic, ale nevzdávám to a zkouším pořád dokola. Až bude větší, tak jí nechám vybrat hrníček. Jednu chvíli už to vypadalo nadějně, už pila aspoň 200ml čaje, ale teď zas bída ☹