Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

kajiszek
7. únor 2013

No já jsem taky zvědavá, podle mě to Nela prořve. I to EEG... U takovejch prťat je to o nervy.

lenajsek
8. únor 2013

@dezyre tak se objednejte do Loga na foniatrii, je tam velice příjemná paní dr. i sestra, my jsme tam fakt byli spokojení...
Jo a příští týden nevím, jestli jsem psala středa, nebo čtvrtek? Myslela jsem 14/2, ve čtvrtek dopoledne, můžete? 😉

lenajsek
8. únor 2013

@kajiszek foniatrii Lukášek teda taky proplakal, hlavně to vyšetření pusinky, ale pak to vyšetření sluchu bylo v pohodě, je to hlavně o přístupu doktorů a sester... a EEG jsme zvládli třikrát, tak když to zvládl Lukin, tak to zvládnete taky... a poprvé byl v roce a půl, chce to mít hodně hraček s sebou, já mu četla knížku, zpívala, měli jsme i bublifuk... a docela těch 20min uběhlo.

kajiszek
9. únor 2013

Koukám, že je tady mrtvo 🙂

@lenajsek Vy jste byli na EEG třikrtá jo? A našli malýmu něco? Já jsem fakt zvědavá no... Taky vezmu hračky, bublifuk není špatnej nápad, to Neli miluje. To ti dovolili tam foukat bubliny? No můžu to taky zkusit, kdyžtak mi to nedovolej, nic horšího se stát nemůže 🙂

Jinak já se nějak konečně uklidnila a přestala každej večer hledat další a další info a diagnózy, nějak se mi podařilo dosáhnout nějakýho vnitřního klidu, ale nevím, na jak dlouho, než mě zase chytne panika 😀 😀 Ale tak Nelí je fakt teďka takovej miláček mazlivej a pořád na všechno ukazuje, nebo nám nosí věci a chce je pojmenovávat, tak snad z toho časem prostě něco bude. Třeba se jí zalíbilo teďka slovo banán, takže když řeknu "kde je banán", tak na něj ukáže, nebo mi ho podá... A prostě se tak nějak pomaličku polehoučku chytá no.

medvik
9. únor 2013

@kajiszek Junková je Dr. Eva Junková 😉

marrka
9. únor 2013

@kajiszek Dobrý večer moc by mě zajímalo kde jste sehnala to procvičování na tom tabletu moc se mi to líbí chtěla bych to pro malého abychom mohli cvicit prosím poradte díky moc Maruška

kajiszek
10. únor 2013

@marrka Klikněte na iPadu na App store a tam všechno najdete. Popis různých aplikací najdete např. tady http://www.i-sen.cz/search/label/třídění a přiř...

My máme např. Match it up 1,2,3, Matrix Match 1, Sort it, Fun for toddlers, Puzzle, Pair Up a já už ani nevím, co všechno... 😀

dezyre
10. únor 2013

Ahoj holky, jdu si pro radu..
Staník jakoby zapomněl vyslovovat písmeno "m", takže místo "malá" řekne "pa", ale přitom myslí malá, protože mě hladí po hlavě a říká "pa", případně máma "pa", místo volání mami, nebo jen jedné slabiky, tak volá "pi". To "m" nějak vypustil 😒

zuzulkasimi
10. únor 2013

@dezyre Môjmu štvorročnému autíkovi sa tiež časom mení reč, u niektorých slov k lepšiemu, u niektorých k horšiemu, napr. keď mal dva roky, pekne vyslovoval slovo "havko", no teraz je to "ouko" alebo "oko", má viac takých skomolených slov, ktoré predtým vedel vysloviť lepšie. V poslednom čase má záľubu napodobňovať ma v reči a gestách a smiať sa z toho a zaujímavé na tom je, že vtedy vyslovuje slová ukážkovo...

dezyre
10. únor 2013

@zuzulkasimi díky 🙂 Staník bohužel taky jakoby "zapomíná" slova, která uměl. Třeba konkrétně to "m" - slovo máma říkal krásně, ale teď mě tak napadlo, že je zajímavý, že "mňam" umí vyslovit celkem obstojně 😅 Měl dokonce období, kdy "zapomněl" "b", krásně říkal ba-ba (ryba) a po nějaké době to byla "pa", no a teď je to "ba", ale mám pocit, že on si to vše hrozně zjednodušil. To "p" na začátku říká téměř všude 😖

kajiszek
10. únor 2013

@dezyre Netuším, ale u nás se to taky tak nějak mění... Třeba Nelí říkala "baóek" jako balónek, teďka to je "baónke", nebo třeba dřív říkala slovo polštářek (nebo teda prostě něco, co znělo hodně podobně), teďka to taky šíleně komolí a říka cosi jako "poke" a třeba i ty slova, co uměla, jako třeba "gaga" a "bombo" už vůbec neříká, zato zase říká jiný... Já taky u ní vůbec nevím, jednou to vypadá, že se učí nový slova, pak zase ty starý zapomene 😖 Prostě to, co nemeleme tisíckrát za den dokolečka, tak už pak prostě neříká 😠

dezyre
10. únor 2013

@kajiszek Právěže Staník i to co mlel denně zapomněl 😝 např. "není". Když dopil pití, oznámil nějako zkomoleninu "není", když jsem mu řekla, že taťka šel do práce, nebo auto odjelo, vždycky to okomentoval, anebo slovo "na" (říkával teda "da"), vždy když někomu něco podával, tak řekl "da" a to už taky úplně vypustil..

dezyre
10. únor 2013

@kajiszek doufám teda, že to zapomínání nejsou zase nějaké znaky něčeho 😅 😝

kajiszek
10. únor 2013

@dezyre Já fakt nevím, taky mě to štve... Když kouknu na ten seznam slov, co jsem dala psycholožce, tak z toho zase půlku už neříká ☹ Ale tak zase se třeba snaží říkat něco jinýho. Ale je to fakt blázinec. Jinak u nás je teďka období barev... Neustále chce pojmenovávat barevný pruhy na koberci, barevný víčka od modelín, různě barevný kuželky atd... Furt na všechno ukazuje a čeká a když si toho nevšimnu, tak na mě ječí a většinou u toho říká "soto" jako co to je asi... Ale to taky třeba nechápu, že dřív se ptala "sotje", pak zase "sito", teďka "soto" 😀 😀 😀 No ale už si zase říkám, co to je za úchylku, že je těma barvama tak posedlá 😀 Ale tak ona nechce jen ty barvy, i jiný věci, že si vezme dvě věci do rukou a vždycky dá dopředu jednu a čeká, pak druhou, pak zase obě dozadu a furt dokolečka a vyloženě na mě kouká a čeká, co jí řeknu... Tak to by mělo bejt dobrý znamení, že se takhle zajímá, ne? Ještě mi taky furt ukazuje ovoce, vytahá všechno a stokrát za sebou jí musím říct "jablko, pomeranč, banán"... A u slova banán opakuje, říká cosi jako "ba-án". A dneska jsem jen tak bez gest zkusila za sebou říct "paci paci, jak jsi veliká, prosím prosím, pápá a tytyty" a udělala úplně všechno správně... Jí teďka tyhle blbiny docela baví.

bahula
10. únor 2013

@dezyre ahoj, mi jde teď taky právě hlava kolem z chování nejmladšího (2r8m), měl chřipku, deset dnů vysoké horečky, až musel dostat atb, ale ve čt se 3x pokadil do slipů, na čurání volá až je počuraný, dnes se pokadil a klidně si v tom seděl a plastelínoval, a to je od září bez plenek, chodí do školky. A od těch horeček jsou jeho reakce na oslovení o dost horší, až jsme se objednali na foniatrii, stejně se to musí vyloučit. Na klidu mi vůbec nepřidá, že má 9letého bráchu autistu a uplně mi bylo špatně, že má nejmladší nějaký regres. Začala jsem i teda shánět psycholožku. Ale furt tam ta triáda není, jen komunikace o ničem.
Slova, krásně uměl kohouta, teď už to tak neříká, ale zase je dost dychtivý po knížkách, ukazování. Ukázala jsem mu říkanku s "bramborou" a už ji skoro umí ukázat sám.
Holky, neznáte nějaké další básničky s pohybem?

edit: už jsem dnes i skoro brečela, že nechci dvě postižené děti ☹ ale to ty těhuhormony a bude líp, musím mu věřit.

dezyre
10. únor 2013

@bahula právě ten regres mě taky strašně moc trápí. Staník bohužel teď taky lumpačí s čůráním, a to ani nebyl nemocný jak tvůj malej 😒 Jsem z toho už docela nešťastná. On si teda přes den říká krásně. Ale jak padne večer, dám mu plínku a on třeba než usne tak se do ní počůrá. Prostě si nezavolá, že chce na záchod 😒 Staník se začal poslední dobou taky dost zajímat o knížky, ukazovat, takže v tomto ohledu jsem spokojená. Dokonce dnes zmákl přiřadit kartičky z oskoly - zvířátka a mláďátka a říkaly jsme si jak které zvířátko dělá a tak..
Brambora u nás taky hodně frčí :D
Jinak další s pohybem:
Jedeme jedeme do kopce,
vůbec se nám tam nechce,
jedeme jedeme z kopečka,
vrzají nám kolečka
(dítě leží na zádech, ze začátku kope nožičkama pomalu, a když jede z kopečka, tak co nejrychleji)
potom známé:
Kolo kolo mlýnský
.... (určitě znáš - Staník to miluje 😝 )
Povídalo slůně,
že bratříček stůně,
že má velké obavy,
jestli se zas uzdraví,
na kašel a rýmu,
předepíšem medicínu.
(děláme z ruk slůně)
Melu melu zrnka kávy,
kdo rád kávu, mele s námi,
melu kávu pro babičku,
melu kávu pro dědu,
umelu ji za chviličku,
sláva už to dovedu.
(levou ruku dáme v pěst, pravou rukou nad levou otáčíme - jakoby děláme mlýnek, při sláva už to dovedu, zvedneme ruce do vrchu)
Hruška na zem spadla, tlesk, ples, bum (tleskáme a bouchneme rukama o zem)
ježečkovi na záda, tlesk, plesk, bum
ježek naštval se hned tlesk, plesk, bum
celou hrušku zato sněd tlesk, plesk, bum.
Tiše děti novina,
přiletěla bublina.
Bublina se nafukuje,
letí, letí, poletuje.
Přiletěla na náš dvůr,
udělala bum.

Vyrobím si zakrátko,
kouzelné kukátko,
rozhlédnu se po kraji,
co dnes všichni dělají
(rukou si vyrobíme dalekohled na jedno oko a rozhlížíme se)

Stačí malá chvíle,
vykouzlím si brýle,
stejné brýle má náš děda,
ten je ale všude hledá.
(rukama si vyrobíme brýle)

Hlava, ramena, kolena, palce,
kolena, palce,
hlava, ramena, kolena, palce,
oči, uši, pusa, nos.

Bylo bratrů pět, spočítáš je hned,
sedí pěkně spolu, u jednoho stolu,
Palec snídá bílou kávu,
ukazovák marmeládu.
Prostředník rád chlebíček,
prsteníček rohlíček.
Malík pochutná si zase
na párku a na klobáse.
(ukážeš na celou ruku a pak jednotlivé prsty)

Jiné už mě moc nenapadají 😝 Krom těch co mám teda ještě v knížce říkanek. Ale znala jsem jich určitě víc. Každopádně u nás nejvíc frčí brambora a kolo kolo mlýnský.

@kajiszek Nelča se ale krásně snaží vyslovovat slovo. U Staníka mě trápí, že vyslovuje jen slabiku - jednu a ještě špatně ☹

dezyre
10. únor 2013

Nic holky, dnes to balím, něco na mě leze a strašně mě bolí v krku 😒 Tak se mějte a ráda uvítám jakékoli další rady a zkušenosti a postřehy ohledně toho "zapomínání" písmen ☹ Už nás to docela trápí.

bahula
10. únor 2013

@dezyre jé díky, některé samo znám a nenapadlo mě u nich ukazovat, brambora je prostě nepřekonatelná 😀
A co ti vlastně psycholožka řekla, na autismus to nevypadá a zatím OVŘ? S ušima jste byli?
Já zvažuju, že když půjdeme k psycholožce, záměrně na začátku zatajím v rodinné anamnéze autismus, aby se tím psycholožka příliš neovlivňovala, zmíním porod ve 34tt, sepsi, ale že má bráchu auti jí asi řeknu až potom 😎

krk jsem vyřešila častým čajem s medem a citronem, naštěstí to nebylo moc a na kašel jsem vypila flašku Stodalu, naštěstí mě ta chřipka jen tak trochu šmrncla

dezyre
10. únor 2013

@bahula Ještě teda co Staník miluje, tak "houpy, houpy, kočka snědla kroupy..."
Právěže psycholožka neřekla nic, jen nám vysvětlovala, že Staník je na rozhraní, kde není ještě jisté kde je jeho povaha a kde porucha. Že mu dáme ještě čas. Autismus zatím vyloučila s tím, že on má asi pět znaků z deseti, přičemž by to u něj zatím na autismus neviděla. Pokud by se "choval" tak jak se chová ještě za rok, tak už by to bylo zase jiné. Jinak nám dala pár rad jak na něj a dál se uvidí. Nezmiňovala ani opožděný vývoj řeči, ani dysfázii, jen se zmínila o tom, že má Staník strašně nevyrovnaný vývoj - v něčem je úplně normální, v něčem hrozně pozadu. A už jste k nějaké psycholožce objednaní? My jdeme na další kontrolu cca za měsíc - tuším někdy 18.3. nebo tak nějak..

bahula
10. únor 2013

@dezyre nejsme, dnes jsem psala naší pediatře mail, jestli tu někoho nezná, já znám jen lidi přes PAS, do SPC ho nepotáhnu, chci fakt někoho "obecného". Jen 20.2. jdeme na foniatrii, tam doufám zvládneme ty otoakustické emise a 12.3. jdeme na neurologii, že jak se rozmluvil po roce, to bude paní dr. jásat 😀 A taky nad mým břichem, jsme asi před tím rokem řešily, jestli bychom neměli udělat nějaké testy na hledání příčiny autismu u prostředního a uzavřely jsme to s tím, že to nemá cenu, jenom kdybychom chtěli další dítě 😀 Já se trochu utěšuju, že u holky je PAS méně pravděpodobný 😉
B. je taky nevyrovnaný, i proto chci, aby byl co nejvíc ve školce a ne furt s bráchou autistou a nechytal od něho jeho způsoby dorozumívání

sisstin
autor
11. únor 2013

Regres ve slovni zasobe je vzdycky znak,ze tam nejaka porucha nebo diagnoza je,bohuzel 😖

sisstin
autor
11. únor 2013

teda regresem se míní, že dítě to slovo přestane říkat, ne, že ho nějak třeba upraví atd. 😉

sisstin
autor
11. únor 2013

@bahula my mame v práci víc sourozenců autíků (zdravých), a opravdu nějaký manýry od nich chytají (chození po špičkách, výběr v jídle atd.), ale prostě jinak poznáš, že to dítě je "normální", normálně komunikuje atd. 😉 Takže podle mě něco ty děti napodobují, ale takovou tu podstatu auti, to fakt neobkoukávají 😉

sisstin
autor
11. únor 2013

@bahula na to jsou super ty Dovádivé rozcvičky, básničky atd., je to knižně, nebo pokud máte Ipad, tak na Ipadu jsou všechny 😉

bahula
11. únor 2013

@sisstin jako občas mě ta obava popadne, ale snažím se na to pak dívat "odborně", když ty dva porovnám, tak ten 2,5letý je v sociální komunikaci dále než ten 9letý autista, hra také nejeví známky autismu, s autíčky jezdí, jak má, neroztáčí jim kolečka, v knihách ukazuje a navozuje při tom oční kontakt, nevadí mu změny, nemá rituály, atd ..... jen prostě ta komunikace jak ve složce receptivní, tak i expresivní. Tam jsme se s pediatrou a logopedkou shodly, že jsou s autistou spolu nejvíc, a taky jak jsme celá rodina nasáknutá tou "jinou" komunikací, tak to ten nejmladší přejímá za normu. Takže cíl je dávat ho do školky mezi "normální" děti, pojmenovávat, číst, ukazovat do zblbnutí 🙂
Další věc je, že se narodil ve 34tt s časnou sepsí, crp 270, asi 3minuty ho rozdýchávali, pak 3 týdny v inkubátoru na plicní ventilaci, zápal plic, atd.
No a taky nějaký genetický základ problému tam dost dobře také může být .... takže je to jedno s druhým a člověk furt něco pozoruje a střídavě se strachuje a uklidňuje 😉
A pak mi muž řekne "bože, buď ráda, že nám neumřel"

sisstin
autor
11. únor 2013

@bahula no nechci strašit, ale kombinace jedno dítě autismus a druhé dítě dysfázie je celkem častá 😉 pokud má problém i s porozuměním, tak já osobně bych teda už zbystřila 😉

hrusti
11. únor 2013

Uff vysetreni u Kr.za nami 🙂

sisstin
autor
11. únor 2013

@hrusti je, to jste se tam museli možná potkat s Jana Smardovou, taky jdou dneska dopo 🙂 a jak jste dopadli? 🙂

bahula
11. únor 2013

@sisstin jj, mluvila jsem o něm s naší logopedkou, co k ní chodí autista, a ta ho chce vidět po 3. roce, což bude v červnu. Kamarádka, co dělá atestace na klin. logopeda si zase myslí, že tam dysfázku nevidí, ale to tak diagnostikuje během pití kafe 😀
No jdeme na tu foniatrii a sháním psycholožku.

i to jídlo, teď se tu cpe svatebními koláčky, pije mléko, je jak popelnice. Autista? Problém do něho něco dostat, teď je to sto a jedna, ale byly doby, co jedl jen krupicovou kaši a nad 1těstovinou a 1masem seděl do nekonečna.

sisstin
autor
11. únor 2013

@bahula je pro vás problém Praha? Jinak můžu nabídnout služby Kamily, je to žačka Krejčířové a je fakt dobrá, vezme vás poměrně rychle, platí se 500Kč (nepotřebuješ žádanku), pokud jsi na RD, tak tam je i nějaká sleva ještě 😉