Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

misuulka12
31. říj 2014

ahoj holky, jdu se taky trochu vypsat, byly jsme na kontrole u Kamily W. a vypadá to, že kromě receptivní VD, má Míša asi atypický autismus ☹ Já to tuším už dlouho, ta její nekomunikace s cizíma, rituály, mluvení mimo.
A nebo je to pragmaticko-semantická porucha řeči. Příští týden budu mít zprávu.
Jen mám dotaz, zda jste někdo žádal o příspěvek na péči a jak to probíhalo. děkuju moc.

dezyre
31. říj 2014

@misuulka12 Ahoj, my jsme žádali o příspěvek na péči pro syna, teda těžce nemocného. Probíhá to tak, že si zajdeš na příslušnou sociálku, dostaneš žádost, vypíšeš - hlavně vypíšeš lékaře, které navštěvujete - pediatr, neurolog, psycholog, případně další.. , během pár dnů se ti ozvou pracovnice ze sociálky, že přijedou k Vám se na dítě podívat, sepíšou s tebou další papír, ty jim popovídáš co dítko zvládá a nezvládá, no a potom další postup je na nich. Postoupí to dál, kde si revizní lékař vyžádá lékařské zprávy od lékařů,které si vypsala v té žádosti a posuzuje se. Takže asi tak.. Bohužel pokud tvoje dcera zvládá základní hygienu, motoricky je v pořádku a není úplně prostorově a časově mimo, tak je dost možné, že Vám tu péči nedají. Ale samozřejmě za zkoušku nic nedáš ..

ladida.l
1. lis 2014

@misuulka12 já myslím, že alespon na první stupen, by to být mělo. Pokud má nějaké problémy se stravováním, potom se často uznává péče o zdraví - musíte s ní chodit ke specialistům (logopedie, rehabilitace), potom i osobní vztahy.... projdi si všech 10 posuzovaných okruhů a napiš si vše, co Tě napadne, že nezvládá, abys byla dobře připravená na otázky sociální pracovnice..

emily1104
3. lis 2014

Ahoj tak jsme byly v Praze pán primar mi to stejný jako do telefonu konkretne mukopolysacharidosu mame v moči na hranici tak že se musí delat druhe testy jeste jednou mame to zasebou čekame 3 tydne na vysledky. Už po 3 nam nasadilly antibiotika kůly odstranení nosných mandly tak to mame naplanované na 6.11. .nevíte někto co to ma znamenat "slabši krvní zbarvení" mame zasebou predoperačný vyšetrení a mi řekly že ma slabši krvní zabarvení ale se to jeste testuje nejsou komplet hotovy vysledky.. Jeste nas 14 teho čeka Praha revmatologia a pak už snad budeme vediet i vysledky z metabolickeho... Aby jsme už to mnely zasebou to čekaní mne upllne niči..

josefina79
3. lis 2014

Ahoj, chtěla bych se zeptat, zda máte zkušenosti s tím, že dítě "zapomene, co umělo". Cca 4 týdny nazpátek malý udělal obrovský skok kupředu, během pár dní začal děla spoustu věcí na pokyn - PaciPaci, Hodiny, Jak je veliký, ProsímProsím, Vařila Myšička, Haló Haló a Těpic. Dělal to cca 14 dní a opravdu na požádání, různě jsme to střídali a tak v 80% případů to udělal správně. A najdenou jako když utne. Nereaguje na žádný pokyn, jenom na vše zvedá ruce, jako že je veliký.
Jinak pořád na vše ukazuje, I ho baví ukazovat na zvířátka v knížce, vždycky ukáže, koukne na mne, udělá "hmmm" a když mu řeknu, co to je, tak ukazuje dál. To mi přijde dobré, nebo?
Ale málokdy ukáže na správnou věc, když jí pojmenuju já, spíš mi přijde, že je to náhoda.
@sisstin, ty jsi tady největší kapacita 🙂, jaký je Tvůj názor? Moc děkuji!!!
Jinak - je mu teď korigovaně 14,5 měsíce.

alisek
5. lis 2014

@ladida.l když tak si ho od tebe koupim, kolik jste toho vypotřebovali?

alisek
5. lis 2014

@ladida.l už čtu, domluvíme se na ceně ať nemáš takovou ztrátu? Nechce to polykat? nebo mu je potom špatně? H. to nechce polykat.

ladida.l
5. lis 2014

@alisek pokud máš pocit, že to spotřebujete, tak Vám to ráda přenechám, cenu navrhni, pokud se ti moje zdá vysoká.

ladida.l
5. lis 2014

@alisek Tomík má po tom ekzém...

alisek
5. lis 2014

@ladida.l nezdá se mi vysoká naopak, dám ti za ně víc, aspon 1500,-

ladida.l
5. lis 2014

Sejdeme se příští týden konečně na to kafe?
@alisek

alisek
5. lis 2014

@ladida.l to bychom mohli 🙂
můžu ti doporučit toto, http://mozek-pamet.heureka.cz/eye-q-tob-180/rec...

ladida.l
5. lis 2014

@alisek my už bereme asi rok, zdá se mi to dobré, ale v sirupu

alisek
5. lis 2014

@alisek krom pátku můžu kdykoliv. v úterý máme ve školce slavnost sv martina, jde te tam taky?

alisek
5. lis 2014

@ladida.l taky přecházíme na sirup, ty tobolky do něj dostat je někdy nadlidský výkon 😉

ladida.l
5. lis 2014

Já doufám, že půjdeme, ale v úterý budu v práci, jezdím jednou týdně, snad se neseknu na dálnici. já nemůžu ani pondělí, protože k nám přijde paní z rané péče s nějakou specialistkou na komunikaci...
@alisek

alisek
5. lis 2014

nevadí, napiš mi klidně sms kdy se ti to hodí, pokusím se přizpůsobit, v pátek jedem do Brna k zubaři

peggy722
6. lis 2014

@alisek Tak já mám asi divný dítě, ale Ela to sežvejká a práydnou kapsli vyplivne 😀 . Já teda dávám normální rybí tuk, ale stejně se jí fakt divím, protože ač mám ryby ráda, tak tohle tak strašně smrdí, že bych to asi nedala.
Ale ona říká, že jí to chutná.
Nás čeká v úterý vrtání zubů v narkoze, tak nám držte palce ať ještě neonemocní. Teď jsme se třitýdny potýkaly s hemofilem.

alisek
6. lis 2014

@peggy722 to syn taky dělá ale u těch větších kapslí, jsou dost tuhé a myslím si že mají projít trávicím bez porušení-prokousnutí, látka by se měla vstřebávat postupně ale u toho rybího tuku mi to nevadí, dává se i v sirupu.

jinak my jdeme na stejné ošetření ale příští pátek. kam jdete?

peggy722
6. lis 2014

@alisek My jdeme do Alfadentu. Jsou v Řeporyjích, tak to bude zase výlet.

teravo
10. lis 2014

Holky, prosím, máte zkušenost s návštěvou SPC? Od jakého věku je to tak vhodné? Poradí mi tam s problémovým chováním u dítěte? Nebo kam jinam se obrátit, kde by se daly eventuelně konzultovat výchovné postupy a práce s dítětem? K psycholožce (K. Wavroszové) jdeme ve středu, pevně doufám, že neomarodíme...předpokládám, že něco mi poradí, případně nastřelí nějakou diagnozu, pokud se jí to tak bude jevit, ale myslela jsem někoho na pravidelnější konzultace...Syovi jsou 2r. 9m. Popřípadě máte zkušenosti s někým konkrétním v Praze? Předem díky moc.

sisstin
autor
10. lis 2014

@teravo no SPC je školské poradenské zařízení, čili by mělo být nejdříve pro děti školkové 😉 ale myslim, že osvícenější SPC vezme dítě i dřív 😉 to SPC supluje spíš Raná péče do doby, než dítě nastoupí někam do zařízení 😉

sisstin
autor
10. lis 2014

jinak Tygr konečně pokořil vykání, takže i on se to stihnul do první třídy naučit 🙂

pajaba
11. lis 2014

Ahoj ladido, měla bych zájem koupit fosfosercaps, je to o čem píšeš, že bys prodala nebo je to trochu něco jiného ?Pavlina

ladida.l
11. lis 2014

@pajaba je to ono, ale myslím, že už jsem se domluvila s
@alisek , pokud by ale změnila názor, ozvu se. Lenka

josefina79
11. lis 2014

Ahoj, můžu se, prosím, zeptat, zda někdo z Vás mate zkušenosti s Orofaciální terapií (ideálně konkrétně u Dr. Matějíčkové v Praze).
Můj chlapeček má od narození problémy s jídlem, sáním atp.
František se narodil předčasně (33tt, teď je mu 15 m korigovaně), neuměl sát, takže od narození na lahvi a ani té lahvi moc nedal. Přikmy jí pouze kašovité nebo s malými měkými kousky. Rozhodně nekouše. Do pusy si nic nedává, teď ho učím jíst křupku a připadám si jak blázen. Ostatní děti v roce už běžně žmoulají křupky, rohlíky, on si jí ani nedá do pusy, spíš si s ní hraje. Pokud už si jí dá do pusy, tak jen tak na kraj a opatrně do ní kousne a tím to končí. I z lahve se napije pouze v leže, čaj atp. mu musím dávat savičkou, nějaký netekoucí hrníček je nad jeho síly.
Mám obavy, že pokud to nezačneme nějak řešit, tak se to s námi potáhne :(. Ach jo.
Jinak hlásím pokroky ohledně komunikace - zase začal dělat věci "na vyzvání" - takové to Paci-Paci atp, umí na sobě ukázat Nos, Vlásky a Pindíka. Ukáže na světlo. Docela ho baví, abych mu ukazovala a pojmenovávala zvířátka v leporelu.
Slovo neříká žádné (vůbec nic, ani ňam, bum atp).
Tak nevím, uvidíme. Na začátku prosince máme kontrolu u Kamily W., tak jsem zvědavá, jak zhodnotí posun, co udělal.

zofka44
12. lis 2014

@josefina79 ahoj, u matejickove jsme byli asi 4x se synem, taky předčasně narozený, byli jsme tam poprvé tuším v 16. měsících, hodne slintal a špatně dýchal, zdálo se mi, ze hodne pusou, v te době počet slov 0. Ženská je to taková sverazna, člověk si na její projev musi zvyknout, ale s dětmi to umi, a co děla, je zajímavé. Jsem fyzioterapeut, takze me to zajímalo i z profesního pohledu🙂. Dala nám vždy nejaké úkoly - stimulovali jsme body v pusince vatovou tycinkou, kapali vodu na ruce a nohy, a zkoušeli ještě nejaké další cvičeni. Zlepšilo se dýchání a asi i kousani, predtim jsem mu třeba dala rohlík a on místo ukusovani si nacpal půlku do pusy a pak se dusil🙂, a taky byl dost citlivý na špinavé ruce, to se taky docela zlepšilo. Matejickova tuším pracuje jako snad jediná u nas metodou Castillo Morales. Snad jsem pomohla🙂

josefina79
12. lis 2014

@zofka44 ahoj! Děkuji!
O kolik dřív je Tvůj chlapeček? A jak je na tom teď s mluvením?
Můžu se ještě zeptat, jak na tom byl s jídlem (tedy kromě toho rohlíku 🙂), než jste tam šli a jak potom?

Omlouvám se, že z Tebe tahám takové detaily, ale na jednu stranu se mi už k žádným dalším doktorům nechce, na druhou mám strach, že když to nezačnu řešit, bude na kašovité stravě do 3-4 let (bohužel jsem zase googlovala a našla docela dost story o dětech, co prostě klidně do 4 let jedí jenom kašičky).

zofka44
12. lis 2014

@josefina79 nemáš zač🙂
Synovi ted byly tři roky a rozpovidal se v cca 2,5. Ted dá i souvětí, donedávna neuměl třeba rozkazovaci způsob, to uz ted jo, slovní zásobu ma docela dobrou, slova se spočítat nedají. Ale zase třeba neutvori otázku, kromě co to je, kde je, jak se to děla, otevírá atd., a ma guláš v osobách a zajmenech - místo ja udělám, ty uděláš, na upozorněni se opraví.
S tím jídlem - po těch stimulacich se zlepšilo určitě kousani, jak jsem psala predtim. Jako i před návštěvou u matejickove kousal sousta, ale zlepšil se v tom "stisku" zubu či jak to nazvat🙂)

josefina79
12. lis 2014

@zofka44 díky moc ještě jednou!