Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

argousek
16. říj 2010

Dobře, si hodná, díky moc 😉 Já už jsem fakt ze všech těch doktorů celkem otrávená a další slívu bych asi už neustála 😉 🙄

aleachim
16. říj 2010

@argousek potvrzuji, co říkala siss. Já psala někdy v srpnu a napsala, ať napíšu nebo se obrátím na kolegyni. Chtěla jen odepsat, jak jsem se rozhodla, aby případně kolegyni předala můj mail. Musím ale říct, že od té doby mi příjde, že bych ji zbytečně zdržovala od práce. Lucka udělala obrovský skok 😵 . Každopádně, jak se znám, tak do listopadu ještě změním názor. Psala bych ale hned po půlnoci.

evaje
16. říj 2010

Ahojte maminy bojovnice s bojovníkama 😉
siss chci ti jen napsat, že ta ergoterapie je zaměřená na práci rukou. Jde o naučení návyků sebeobsluhy, kreslení, zavazování tkaniček, provlékání knoflíků,jíst lžičkou+příborem atp to co je potřeba k dannému věku. Prostě procvičovaání zručnosti bych tak řekla. masáže orofac dělají rehabky. Teda alespoň v tom Brně na Logu to tak bylo. V ponělí tam zase jedeme, tak uvidím. Ve školce u malého jsem předala, co se má učit, tak doufám, že se toho drželi. My doma už toho v týdnu moc nestíháme. Jen o víkendech jsme akční. Jo a tahání peněz jsem v Brně opravdu nezaznamenala. Takže já kliniku doporučuju. 😉

sisstin
autor
17. říj 2010

čau holky,

@evaje mně to bylo divný, páč když jsem si to zadala do vyhledávače, tak mi právě vyjela léčba prací 😕 😅 😅 ale někdo mi tvrdil, že to jsou i ty masáže 😕 no nicméně sebeobsluhu a další věci potřebuje zlepšit taky, a to hodně 😝 😅 k tý klinice, prý to tam bylo v poho, dokud to nezvala pod křídlo paní Kejklíčková, pak se z toho stalo tohle. Jako mně tam nabízeli hned spousty věcí, pomůcku za 300kč, program do PC nevim za kolik, diagnostický pobyt za 4 tis. 😝 nicméně jako nic mi nenutili, nekoupila jsem si nic a nikdo nic neříkal ani blbě nečuměl 😉

@aleachim hele, to nemůžeš tak brát, že ji zdržuješ od práce 😉 tam chodí i děti, které nemají zas nějaké velké problémy, třeba jen OVR a jak jsem si četla ten článek, tak ona dělá i normální psychologické terapie, ne jenom diagnostiku. To bych vůbec neřešila jako 😉

holky, my jdeme zítra na tříletou 😝 to se jako fakt moc těšim 🙄 pochybuju, že tam něco předvede 😝 a ještě máme mít moč, to teda zejtra bude boj těžkej. To abych si nařídila budíka na to 😅 😅 😅

sisstin
autor
17. říj 2010

tak moč mít nebudeme 😝 jsem zas frajerka spolíhala na to, že budou mít v lékárně ten pytlík a zkumavku..minule to měli v pohodě, dneska mi řekli, že to nevedou 😝 takže smolda...do nočníku nic neudělá, do zkumavky mi taky nenačůrá, takže nic 😅

a jsem pěkně nabroušená, takže si může zkusit mít Dr. nebo sestra nějaký kydy 🙄 a rovnou si řeknu, kdo mi teda napíše pleny na pojištovnu, jestli ona nebo musím na neurologii, aby měl v papírech enurézu 😔 jinak vysazujeme furt, ale prostě nic. On si tam sedne, ale nic neudělá..a zas jako 10minut ho tam budu těžko držet, že jo. Bez plínky je to o ničem, do půl hodiny se třeba 5x počůrá, pak akorát řve. Fakt si myslím, že to vůbec neovládá a neví, že z něj něco teče. Páč čůrá dost často na to, že jsou mu skoro tři roky 😕

něco jsem o enuréze hledala, a je to přesně tak, že pokud není dozrálá CNS, tak ta enuréza bývá. Jako vysazuju, ale nic víc dělat nemůžu. Prostě dokud to nebude jednak fyzicky schopný ovládat a jednak to chápat, tak prostě smolda 😕

argousek
17. říj 2010

Tak se mi ozvala ta Krejčířová, že teď má plno, ale jestli chceme, tak by nás vzala 1.2, tak jsem nás objednala 😉

@sisstin to máš pravdu dokud nebude na to zralej, aby chápal co dělá a ovládal to, tak ho k tomu nepřiměješ, chce to čas 😉

sisstin
autor
17. říj 2010

@argousek tak to není špatný 1.2., to je super termín vcelku 🙂 já psala v listopadu, a šli jsme 29.1., tak to je skoro stejný 😉 🙂 tak super 🙂 ty jo, ona pracuje i o víkendu, to mám dost 😅 😅 😅

mydva28
18. říj 2010

Čau holky! Vy teda jedete! Nestíhám vše přečíst!
Sisstin: Pravděpodobně se jedná o atypický autismus. U Dr. Krejčířové jsme byli před 1,5lety. Od září chodíme do spec. ped. centra, kde začíná příjemně překvapovat(velká pasivní slovní zásoba, velký všeobecný rozhled neodpovídající ani věku...), horší jsou obě motoriky. Prosím, můžeš mě upřesnit všechny ty zkratky?(VFA, SFA, NFA, VOKS, AK) díky! Nyní máme vysazený Nootropil(nepřipadá mě příliš velká změna ani po nasazení, ale bylo to poprvé). Navštěvujeme dení rehab. stacionář, kde si s dětma nehraje, ale ví o nich- odpoledne mě řekne, kdo brečel, kdo zpíval...
Děláte orofaciální masáže? Ke komu chodíte? Domča se směje, přežvykuje, ale neumí vypláznout jazyk(dříve uměl), nevyplivnout(musím mu to vytahovat prstem a občas mě pěkně pokouše)

Simalex: Jak jsi prošvihla Ranou péči? K nám teda jezdní Liberecká(máme i oční vadu)

argousek
18. říj 2010

@mydva28 můžu se tě zeptat na příznaky toho atypického autismu, u nás je na to taky podezření a tak by mně zajímaly příznaky. Zajímalo by mně jak malej mluví, rozumí a jak si hraje a třeba čím ti přišlo, že se odlišuje od ostatních dětí. Diky moc

argousek
18. říj 2010

holky, musím vám napsat, jak mně dneska ráno Adámek mile překvapil. Dala jsem mu k snídani koláč a chtěla jsem mu namatlat na kousek mléčného řezu kapsli z lecithinu a on mi povídá, ukázal na koláč "tohle nepapá" a ukázal na ten mléčný řez a povídá "to je moje, to papá". Je to teda hrozně kostrbatý, ale člověk hned ví, co chce. Prostě si o to řekl, už si jen neukázal a nevřískal 😉

sisstin
autor
18. říj 2010

@mydva28 ahojky, takže jste u Kr byli 😉 VFA je vysokofunkční autismus, SFA středněfunkční atd., ale to se u atypického asi takhle nedělí 😉 to se používá u autíků klasického Kannerova typu 😉 VOKS je obrázková komunikační metoda, dítě přinese obrázek a výměnou za něj dostane tu věc, co chce..případně na větném pásku skládá z obrázků věty. Ale pokud se u vás mluví, tak to není potřeba 😉 AK je alternativní komunikace - právě ten VOKS, PEKS atd. 😉

Na tu orofaciálku právě budeme teprve chodit, do toho Loga v Praze 😉 Tygr nemá problémy s jazykem, ale spíš má prý špatný ten horní ret a ty orofaciální svaly, ale potvrzené to ještě nemám. Na foniatrii jedeme do Loga za měsíc 😉

@argousek no tak super, to už se dá vid..když mluví 🙂 jinak takhle mluví děti s dysfázkou, já si myslim, že ji budete mít...že to autismus nebude...ale to je jen můj skromný laický názor 😉

sisstin
autor
18. říj 2010

jinak tříletá naštěstí dobrý. Moč jsme samozřejmě neměli, ale neměla kecy. Nic po něm nechtěli, jen zvážili a změřili, má 91cm a 11,8kg...fakt obr 😅 😅 a žádanka na nefrologii kvůli plínám, ale to jsem chtěla sama, abysme měli nárok na plíny na pojištovnu.

Jinak prej s rodičákem mám počkat do listopadu, že se mění takhle hrozná revizačka a bude tam jiná, se kterou se Dr. zná a zkusí to ukecat u ní 😉

a zejtra jedeme ke Kr. 🙂

musilatka
18. říj 2010

@sisstin tak hodně štěstí u Krejčířový, uvidíš, že vás pochválí 🙂 Jen jsem se chtěla zeptat, ty orofacíální masáže Vám bude někdo dělat? My právě máme od logopedky a děláme je doma samy, akorát mě štve, že nevím jestli to dělám správně. Na foniatrii jsme byly v pátek a vše ok. Ale třeba funkci pusinky ji nekontrolovala, jen řekla, že jí má otevřenou a dýchá jí proto, že jak měla často rýmy, tak si tak zvykla dýchat.. To spíš logopedka nám řekla, že máme svalíky v obličeji hypotonní a dala nám cviky.

dalea
18. říj 2010

No teda,Vy ste tu toho popisali,kym som tu nebola 😅 Ja som sa prave vratila od logopedicky,mala bola dnes taka roztrzita,velmi sa jej pri stole nechcelo pracovat a stale chcela odbiehat za hrackami 😝 No rozpravala som sa s logo,ze ako to vidi,ci sa Lea tu rec niekedy nauci spravne pouzivat a vravela,ze nauci,len treba mat trpezlivost 😠 Hovorila,ze uz mala podobne pripady,ale neboli take ukecane ako Lea,cize ich najprv trebalo aj naucit rozpravat. Tiez mi vravela,ze jej sa Lea najavy ako autista(Asperger),pretoze nema take spravanie,mala je spolocenska,skor jej to pride ako ten pragmaticko-semanticky syndrom,hlavne ta pragmatika 😉 Dostali sme za ulohu dalej cvicit predlozky,pojmy vysoky-nizky a nadradene pojmy 😠 Ideme az o mesiac,pretoze sme nevedeli najst skorsi termin,ktory by mi kvoli praci vyhovoval,mozem totiz ist len v ten tyzden,ked robim poobede 🙄 Tak sa majte,Sisstin,zejtra drzim palce 😀

dalea
18. říj 2010

A este som chcela doplnit,ze mala sa uz na vsetko vypytuje-Co je to? Kde je to?Takze vkuse jej odpovedam 😅 Logo vravela,ze to su tie prve otazky,ktore deti zacinaju davat,takze sa to zacina rozbiehat,jaaaj aka som rada 😀

sisstin
autor
18. říj 2010

@musilatka no prý tam mají terapeutku 😕 my máme z Rané péče taky jakýsi cviky, ale já četla, že to nejde dělat doma jen tak halabala, když tomu člověk nerozumí...teda samozřejmě to neuškodí, ale spíš to je bez efektu 😕 nejdřív se musí dítě vyšetřit, jestli je hypo nebo hypertonické a další věci...tomuhle moc nerozumím 😉

@dalea no ta pragmatika řeči je u Ley fakt špatná 😕 ale zas znám 4 děti se sémanticko-pragmatickou poruchou, a žádné v L. věku na tom nebylo tak dobře 😉 takže když už, tak ji máte určitě hodně lehkou tu poruchu 😉

dalea
18. říj 2010

@sisstin Jeeej,dakujem za povzbudenie,uz letim do roboty 😝 😀

argousek
18. říj 2010

@sisstin Co to je pragmatika řeči? Trochu se tady v těch pojmech ztrácím ☹

sisstin
autor
18. říj 2010

@argousek pragmatika je užití řeči 😉 to maj třeba špatný právě ti vysokofunkční autíci nebo Aspergeři a tak 😉 Lea nepoužívá slova ano -ne, neumí dávat otázky atd. 😉 Ty děti sice mluví, ale nevedou rozhovor či neumí adekvátně reagoat na otázky atd. 😉

sisstin
autor
18. říj 2010

to je právě u té sémanticko-pragmatické poruchy. Děti vlastně mluví víc než rozumí 😉 Dejme tomu, že třeba aktivní slovní zásoba je 3 roky a pasivní třeba na 2 a méně 😉 a proto pak vlastně vzniká ta špatná pragmatika, protože těm slovům a větám od odstatních lidí nerozumí adekvátně k věku 😉

ale je tam toho víc, ta S-PP je laicky řečeno něco mezi dysfázií a autismem. Některé děti jsou víceméně v pohodě v pozdějším věku, někdo méne. Tam záleží, jak moc a v jakým pomeru jsou ty složky vývoje narušený 😉 Zuzka s Alexem, @andreabe je trošku zná..... Alex je nesmírně chytrý kluk, mluví jako kniha až jakoby někdy vtipně..když byl malý a měl rýmu, tak říkal: že se mu pokazila funkce dýchání 😅 😅 😅 ale právě tam bývají problémy i s tou sociální složkou, jsou to prostě chytří "mimoni"..nemaj kamarády, neumí se moc zařadit do společnosti atd.

taky může být i MR, jako u každé formy autismu...ale není pravidlem, spíše ne...samozřejmě pak MR snižuje ty výkony a zařazení se do společnosti..

takhle porucha je fakt složitá, blbě se to vysvětluje 😉

argousek
18. říj 2010

@sisstin já teda koukám, jak tomu rozumíš, máš to v malíku, opravdu šikovná 😉 😉 😉 😀 😀 😀

sisstin
autor
18. říj 2010

@argousek no tak rozumím tomu asi tak na 30% 😅 😅 😅

sisstin
autor
18. říj 2010

holky, co máte nemluvící nebo málo mluvící děti...taky furt ukazujou a dělaj "eee"? Jako vím, že to dělají všichni...ale Tygr to dělá fakt 10000x za den, kor, když jsme někde venku nebo mezi dětma...tak on je ze všeho na větvi a furt jen ukazuje a vyžaduje odpověd... jsem ještě neviděla žádný dítě, který by to jako dělalo tak často a vlastně v kuse 😕

já už z toho jeho "eeee" fakt nemůžu někdy...on sice nemluví, ale pusu za celej den nezavře 😝

neu.sona
18. říj 2010

@sisstin já jsem občas nakouknu a mezi Vás asi nepatříme, ale malý má 16 měsíců a krom obyčejných slovíček jako táta, haf haf, hačí, hají, brm brm a podobných dělá eee a ukazuje furt. Taky mi jde z toho hlava kolem 🙂

sisstin
autor
18. říj 2010

@neu.sona tak u 16m prcka je to normoš 😀 😀 Tygr neukazoval fakt dlouho, začal tuším někdy před druhým rokem jakž takž, pořádně až po druhým roce...no ale za to ted to dělá fakt FURT. Si říkám, že prostě ta komunikace je fakt opožděná, že tohle dělají děti mezi 1-2.rokem, a on to dělá mezi 2-3.rokem.

Jako lidi už fakt čuměj, páč on to "eeeee" rozhodně jako nedělá potichu, že 😝 se zas děsím zítřejší jízdy vlakem, kdy bude ze všeho vyplácanej a eeee udělá asi tak 50x do minuty...chudáci spolucestující 😅 😅 😅

neu.sona
18. říj 2010

To chápu nooo 🙂, jen jsem Tě v tom nechtěla nechat samotnou, že náš to dělá taky a taky dost hlasitě 😀 . Ale ty děti jsou někdy krásný a zvlášť, jak z nich lidi, co už děti nemají malý nebo nemají vůbec, šílí 😀 😀 . Já teď byla v práci asi po roce se ukázat a všichni si určitě hrozně oddychli, že jsem odešla 😎 .
Ale co tak občas počtu, tak si myslím, že to bude s Tygrem časem ok, někomu holt něco dýl trvá. Každej nemůže být stejnej jako ostatní, byla by to nuda 😉

sisstin
autor
18. říj 2010

tak už mám číslo na tu nefrologii, prej je tam moc hodná paní doktorka. Nevíte, co se tam dělá? Asi jenom UZV ledvin ne? 😕

@neu.sona já si to "eee" užiju asi ještě hodně dlouho 😝

zzuzca
18. říj 2010

@sisstin velmi drzim zajtra palce 🙂 ja myslim ze Krejc. bude spokojna, Tygr je fakt sikovnik 😉 ked si citam ako ste na tom boli pred rokom a tak...a mate strasne vela aktivit, to je stale nejake logo, ranna pece,atd... 😉 je mozne ze ta ranna pece uz akoby neprijma novych 'pacientov' ? ja sa teraz divam na stranky a nic take tam nevidim, ale ked som sa o to pred par mesiacmi zaujimala, mali tam nieco take akoze maju plno 😕 tak som to potom uz neriesila. a vas tam brali bez toho prvotneho diagnostickeho vysetrenia? pretoze tam cakam na termin uz niekolko mesiacov 😝 my byvame inak kusok od krce, ak by ste sa nudili... 😅

argousek
18. říj 2010

@sisstin jojo na nefrologii dělají jen sono ledvin, tedy nám dělali jen to 😉

také držím palečky ať máte dobré zprávy 😉

sisstin
autor
18. říj 2010

@zzuzca tak chceš zítra někam zajít? Není problém 😉 jsme objednaný na 11 a minule jsme tam byli jenom půl hodiny, tak já ti do IP napíšu číslo telefoní, ju? 😉 Jinak k té Rané péči, ona to má každá jinak, respektive každý kraj to má jinak 😉 vím, že některé RP berou jenom děti třeba se sluchovým postižením atd. Já jsem si našla email na Zdenu( vedoucí střediska), a hned nás vzala 😉 v tu dobu jsme neměli jediné vyšetření, vůbec nic...to bylo vloni někdy touhle dobou a nebyl problém 😉 ale to je fakt všude jinde, a ne všude ta RP dobře pracuje. Ale myslím, že zrovna ta pražská jo, dojížděla sem k jednomu klučinovi, co má těžkou receptivní dysfázii a paní ho učila znakovku 😉

@argousek díkes, no snad to nebude žádnej teror. Jako docela Tygra obdivuju, jak dává furt samý doktory 😕