Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

barbarucha
16. bře 2015

@janahus My se nesvlíkali 🙂 Nás pozorovala oblečené 😎

sisstin
autor
16. bře 2015

Tak nas dysfatik uz maluje konecne jako clovek 😅 jinak dneska jsem byla na UZV, jsem 6+2 a srdicko tuka 🙂

janahus
16. bře 2015

@barbarucha díky moc za info

josefina79
16. bře 2015

@sisstin veliká gratulace k srdíčku. Jen tak dál.
@janahus - taky stačil oblečný, on se tam rozplácl do hypotonického sedu, vyvalil břicho a bylo jasný.

janahus
16. bře 2015

@sisstin, to je krásný, fakt pěkny obrázek, doufam, ze se taky dockáme nekdy... 😉 a je super že je mimi v pohodě 😉

janahus
16. bře 2015

@josefina79 dekuju, vis az tam nakracime s tema nasema mirama, tak nevim, mam z toho obavy, ale chtela sem vam hrozne podekovat za to, ze jste mi ji doporucily 🙂

josefina79
16. bře 2015

@janahus kdy mate termín? A jaké jsou miry 🙂? Nic si nepamatuju. 😝

janahus
16. bře 2015

@josefina79 tento čtvrtek v půl 10, pak n
apíšu.naše míry 2 roky a pět měsíců , váha 10,3 a výška 82 ☹ dnes opět bez večeře ...

barbarucha
16. bře 2015

@janahus Kvůli Kejíkové se vůbec nestresuj, ta je zvyklá na úplně příšerné případy, takže vaše míry ji určitě nerozhodí. My u ní byli ještě se sondou a byla úplně v pohodě, je na to zvyklá. Ona vám pomůže a hlavně Tě podpoří.

barbarucha
16. bře 2015

@sisstin Gratulace k srdíčku 🙂

barbarucha
16. bře 2015

K nám má ve středu přijet terénní psycholožka z RP, tak jsem dost zvědavá.
Jinak co se týče krmení, přechod z mléka na čajíček opravdu pomohl. Sice to nejde úplně hladce, ale už se zase papá. A přešli jsme už zcela na kousací stravu, takže na objem je toho míň, ale malej nevypadá hladově a kakoše taky vypadají pěkně 😀 Takže zase stoupáme.

roniii
17. bře 2015

@barbarucha výborně, to je skvělé

janahus
17. bře 2015

@barbarucha tak to je super !!!! můžeš mi pak napsat.jak to probíhalo s tou psycholozkou.drzim palce🙂

ingrid3
17. bře 2015

Ahoj všichni, omlouvám se, že se budu vypisovat, ale dneska mě to semlelo a kolem nikdo, kdo by vyslechl... Nedávno jsem k vám zavítala s žádostí o radu kam na vyšetření - tříletý syn má slovní zásobu do 15 slov, dorozumívá se s námi převážně pantomimou. Na první vyšetření teprve čekáme, znáte ty lhůty. A od té doby vás občas pročítám, hledám tipy a povzbuzení. Dnes mi naplno došlo, čemu bude syn v září čelit ve školce, pokud se nerozmluví. Zatím si žijeme ve vlastním světě a v něm je můj syn šikovný kluk, který stále dělá nepořádek a vymýšlí lumpárny a má prima ségru, která mu rozumí. Doma nám většinu času nepřijde, že moc nemluví. Avšak dnes v šatně školky - vyzvedávala jsem dceru a náš Matýsek se jal vysvětlovat něco dvěma dětem, klukovi a holce, podobně starým jako on. Děti na něj mluvily a on jim ukazoval rukama a u toho dělal svůj charakteristický zvuk - něco jako ee-ee. A jelikož mu nerozuměly, dělal ee stále hlasitěji, to on dělá, dokud nepochopíte. Věnovala jsem se dceři a periferně jsem viděla, že se Mates s dětmi baví, ale nepřišlo mi na tom nic divného, dělává to, i vím, co jim chtěl vysvětlit.... Až dvě vykulené maminky své děti beze slova od něj odtáhly pryč, jakoby měl silně infekční onemocnění. A ještě se po mně ohlížely, asi proč mezi děti vodím tak divné zvířátko - i když ty pohledy už jsem si možná domyslela...prostě sotva pozdravily a ze šatny vypadly (většinu maminek znám,ale tento chlapeček tam byl poprvé, jak mi pak dcera objasnila).A já si tu teď bulím - takhle tedy lidé reagují na mého syna? Já vím, že většina z vás se potýká s horšími věcmi, než je jen nemluvení, a omlouvám se ,že jsem se kvůli ničemu tak rozložila. Prosím vás, také vás dokáže okolí takhle rozhodit? A ty dotazy typu "mluvíš s ním? čteš mu? tohle v naší rodině nikdy nebylo..." Chci se nad to povznést, ale někdy mě to dožene a zašlape do země.

janahus
17. bře 2015

@ingrid3 to víš že nás, to taky semlelo a kolikrát, lidi jsou naprosto hnusní, já taky obrečela všechno, navíc pořád ještě jestli mu dávám najíst vůbec, že je postižený dalších x keců, máme to holt prostě těžší. ale já už sem se nad to povznesla, musíš si říkat, že je to tvoje milované dítě, že pro něj děláš všechno co můžeš, prostě se nad to povznést, někdy se člověk neubrání slzám, je to i tím, že třeba já si připadám v našem okolí jediná, co má trochu jiné dítě, ale on si prošel dost těžkými věcmi, sem ráda, že nám ho vůbec zachránili...
Co zkusit tu Rannou péči, oni mají spoustu pomůcek a odborníků, pokud nemáte auto, oni dojedou i k vám domů.
Můj syn má slovní zásobu jako roční dítě a to nám budou v září tři...neboj nejsi v tom sama, jen prostě lidi jsou občas svině s velkým S...

barbarucha
17. bře 2015

@ingrid3 Jo, někde jsem tu četla, jak holčičku (s DMO) i s maminkou vyhnaly jiné matky z pískoviště, aby to jejich děti nechytly 😠 Někdy je blbost nebetyčná.
Chce to mít určitý okruh matek a dětí, se kterými se znáte a kteří znají vaši genezi, ty vám pak při sebemenším pokroku fandí.
Taky jsem byla na nějakém cvičeníčku pro prcky v místním mateřském centru a Franta tam byl nejstarší, ale jediný nechodící, nemluvící. Byli tam prckové o hlavu menší a chodili a komunikovali. Nějaká matka mě tam oslovila, ptala se, kolik Frantovi je, tak jsem řekla kolik a ona se divila, jaktože nechodí, tak jsem říkala, že má velké psychomotorické zpoždění a ona na mě vychrlila, jak je její syn strašně šikovný a co všechno už umí a jak je napřed ve všem, načež její syn začal mlátit Frantu, který v životě nezažil násilí, po hlavě. Vhrkly mi slzy a musela jsem to hodně rozdejchávat, abych se tam nesložila.
V tu chvíli mi došlo, že musíme chodit víc mezi lidi, ne proto, aby se otrkal Franta, ale abychom se otrkali oba.

ingrid3
17. bře 2015

janahus Moc děkuji za podporu. Udělali jsme s dětmi procházku, už jsem se srovnala a spíš se stydím, že jsem tak podlehla sebelítosti, když nemám proč se litovat. Ony to ty dvě mámy nemyslely zle. Jen nabyly dojmu, že je Mates mentálně postižený a nevěděly jak jinak reagovat. Nebo se třeba tak blbě tváří pořád 😉 a je to jen v mé hlavě a příště si s nimi hezky popovídám. Četla jsem tady, jaké máš trable s jídlem a jak byl malý ještě jako miminko na operaci a vůbec, co všechno jste přestáli... Ty musíš mít nervy ze železa. Co já. Hlavně aby už u vás bylo dobře a všechno se dalo do kupy. Díky za tip na rannou péči, o té jsem se dozvěděla až tady. V dubnu jdeme na vyšetření k psychologovi, první odborník v kolečku. Počkám, co nám řeknou a věřím, že mi i poradí, co ještě dál zkusit. Malý nemá problém s motorikou, s jídlem, s růstem, vše je v normě, proto jsme nemluvení začali řešit až teď. Jenom je mezi tříletými dětmi většinou o půl hlavy větší a s tím svým ee-ee už vypadá podezřele. Slovní zásobu má, odhaduji, tak na úrovni 1,5 roku. Hlavně nevidím téměř žádný vývoj. V řeči již dlouho stagnuje a mám obavy, že to začíná ovlivňovat i další oblasti vývoje. Ale všechno se uvidí. Ještě jednou děkuji a držte se.

ingrid3
17. bře 2015

To s tím pískovištěm, to mě podržte, jestli je tohle možné ☹ . Pořád věřím, že lidé jsou dobří a s každým se snažím podle toho jednat. A to s tím otrkáním, to je svatá pravda 🙂 . Potřebuji to jako sůl, jsem přecitlivělá. Teď mě napadá, že takové to "pozor ať to mentální postižení nechytnu" jsem zažila v porodnici, byla tam se s mnou mentálně postižená paní, postižení lehčí, ale špatně mluvila, pomalu jí to myslelo, s miminkem jí to nešlo. Snažila jsem se s ní aspoň občas prohodit pár slov. Bylo mi jí líto, že některé maminky na ni koukají skrz prsty. dělají si z ní legraci... ale někomu není prostě od přírody dáno. Každý se snažíme v rámci svých možností a každý si zaslouží slušné chování.

ingrid3
17. bře 2015

Aby to nevyznělo špatně. Samozřejmě otrkání bez mlácení od dětí, co jsou ve všem hodně napřed 😉

roniii
17. bře 2015

podobný zážitek jako s pískovištěm mi vyprávěla kamarádka - její známá má chlapečka s dawnovým syndromem, chodili na plavání.Matky v jejich skupince zažádali, aby je dali jinam, aby to jejich děti nechytli 😖

josefina79
17. bře 2015

@roniii ty jo, matky jsou teda slepice na entou. Jak se zachovala ta lektorka? Doufám, že jim pořádně vyčinila.
K nám na plavání (tedy né do naší skupinky) chodí také jedna paní, která je asi lehce pomalejší, je to na ní vidět, na všechno se 100x ptá a i celkem jednoduché věci jí musí několikrát vysvětlovat ... chápu, že to pro ostatní maminky musí být trochu obtěžující, že jí instruktorka musí věnovat více pozornosti, než ostatním, ale nezažila jsem, že by si někdo stěžoval.
A stěžovat si kvůli "pomalejšímu dítěti, tak to mi přijde jako obrovská nehoráznost.

peggy722
18. bře 2015

@ingrid3 S Elou to bylo stejný, slovní zásoba podobná, pantomima výtečná. Taky na nás lidi koukali divně, protože ona se navíc hroyně vztekala a byla agresivní. Vztekací záchvaty má i teď,ale naštěstí jenom doma. ve školce je podle učitelek zlatíčko. A s tou školkou se tolik neděs. Ela když nastupovala, tak moc nemluvila, ale nějak to zvládla. Je pravda, že chodí do logo školky, kde je těch špatně mluvících dětí víc. Děti jí mají rádi.
Teď po roce už mluví skoro normálně, akorát hrozná výslovnost díky mandli. Takže v pondělí jdeme na odstranění. Jo a má lehkou smíšenou dysfázii. U vás bych to tak viděla taky. S motorikou hrubou i jemnou nikdy problémy neměla, jenom s mluvením a porozumněním. Ve 4 letech měla řeč a porozumnění s bídou na dva roky.

janahus
18. bře 2015

@ingrid3 jsou to prostě takoý výkyvy, kdy už si říkáš, že to nedáváš a nevíš jak ho víc motivovat, ale uvidíš že se vám to spraví, myjsmebyli taky u psycholožky, malej tam par ukolu splnil, akorát, že jsme tam byli už 26.ledna a zprava nám zatím nedošla...nevím co s tím tak dlouho dělají, ale zřejmě toho mají hodně,já už sem tady kontaktovala logopedku, ale rekla mi že náš Tobik, je případ pro klinickou logopedku, takze musíme zavolat do hradce...nejvíc mě štvou ty objednací lhůty to je na mašli vid ? ještě že je venku tak krásně, člověku je hned líp, držte se 😉

roniii
18. bře 2015

My máme za sebou neurologii.Čekání teda hrůza, už v půl 8 před námi bylo asi 6 lidí 🙄 ...odcházeli jsme po dvou hodinách.Doktorka ho zhodnotila celkem pozitivně, ve zprávě také nic špatného není(často mi ho slovně pochválí a pak když si čtu zprávu, tak se mi chce brečet), kontrola za 3 měsíce.Dala nám nový předpis na logopedii a na rehabilitaci.Logo už jsem objednala, usoudila jsem, že zkusím dát na její doporučení a zavolala do LIberce Jancíkové.Termín máme za dva měsíce, což není tak zlé 🙂 .Rehabilitaci ještě musím prokonzultovat s kamarádkou, mám zálusk na dvě.Doufám, že mi poradí.
TAké se dneska ozvali z protetiky, příští týden si jdeme pro ortézy.Rovnou skočím i na chirurgii, aby mu koukli na varlátka.Dětská má podezření na retraktilní varlata.Jen nevím, jestli mi vezmou měsíc staré doporučení.
Zitra razíme do Prahy, přespíme u kamarádky a v pátek vyšetření u Junkové.

Uff, mám toho plnou hlavu.Nějak se mi to nakupilo 😖

ingrid3
18. bře 2015

@janahus Mluvíš mi z duše, opravdu už nevím, co víc dělat a jak ho motivovat. Ať jsem vážná nebo dělám skopičiny a málem se stavím na hlavu a nabízím cokoliv, stejně po mně nezopakuje ani slovo. Občas mám pocit, že si oba potřebujeme odpočinout. Dneska jsem malého vezla v kočárku a mlčeli jsme spolu, snad půl hodiny jsem do něj nic nehustila, jak je mým zvykem - "podívej červené auto, vlevo plastová popelnice, vpravo malý pes a štěká..." Myslím, že se nám oběma ulevilo. Dáme si na pár dní oddech od těch vzdělávacích her a necháme tomu volný průběh. Jo a objednací lhůty jsem teď objevila, jsou super - dva měsíce na psycho a tři měsíce ke klinické logopedce.

josefina79
18. bře 2015

@roniii super! Gratuluji ke kontrole na neuru. Doufám, že i Junková pro Vás bude mít dobré zprávy.
U nás novinka - František se začíná snažit jíst sám lžící. Jde mu to tedy "jako psovi pastva", ale snaží se, což je super. Doteď to za velkého řevu bojkotoval.
František má pár nových výrazů - PE (pes), LÁLÁ (šála) a OUVÍ (ovoce). Výslovnost teda nic moc 🙂, ale pokroky to jsou.
A taky začal docela jíst - na objem už je skoro jako standardní dítě. Ale kousání pořád špatnz, ale už třeba zvládne boršč nebo segedín na kousky, zvládá tedy kouskovatější stravu,, ale jenom měké kousky. Když mu třeba do kaše nakrájím jablko, tak I ty menší kousky vyplivuje.

ingrid3
18. bře 2015

@peggy722 Tak hlavně ať je to s mandlí zcela bez problémů a malá to dobře zvládne. Vypadá to u nás s vývojem velmi podobně jako u vás, jen Mates je spíš pohodář, zatím ho nemluvení moc nerozčiluje, zatím. A mimochodem Mates má často takovou tu zadní rýmu, nesmrká a celoročně jakoby huhňá, pokud se to dá z těch pár slov poznat. Tak kdoví, jak to má s mandlí on... Každopádně držím pěsti a přeji hladký průběh.

janahus
18. bře 2015

@ingrid3 tak to máme stejný.taky mě kolikrát přijde že ho to moje věcný mluvení už rozčiluje .ty Jo to je mazec tři měsíce ke klinické logopedce☹ a kam půjdete? Já musím jet tento rok do lázní sama se sebou - atopicky ekzem,mám z toho nervy v kýblu jak to tady zvládnou...zase třeba nám to oboum prospěje ale nevim.měsíc je dlouhá doba:-/ drž se.

janahus
18. bře 2015

@josefina79 to je úžasný že už je ochotný vzit lžíci 🙂 to je pokrok i to mluvení -) jsem zvědavá na p.Kejikove z
ítra.hlavně kdyby vzal do pusy aspoň chleba s něčím.nebo knedlík s omáčkou; a ne jen ty přesnidavky a sušenky

janahus
18. bře 2015

holky a kdo je to ta Junkova ?