Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@janahus jo jo, paní se mne taky asi 3x zeptala, co vlastně ten chlapeček jí.
@vrtelka - jsi moc hodná, že jsi sem napsala. Gratulace k velkým pokrokům s jídlem! Už byl Ondrášek u té psycholožky? Nebo na kdy mate termín?

holky, další úspěch na hřišti....Štěpán po prvně sjel klouzačku vsedě 😀 ....asi začneme na hřišti i spát 😎 ..u ťapání se zatím nepouští, ale přidržuju ho za gumu u kalhot a cítím, že už je jistější, myslím, že kdybych ho pustila, tak sám kousek půjde, ale nechci to ještě dělat, aby se nezačal bát

@josefina79 To znám to vyptávání. U nás se zase řeší to proklaté mlíko. Každý má rady. Mám vždycky sto chutí jim dat Anetku na den, at si to tedy vyzkouší jak jeto jednoduchý.

@janoulek25 jo presne, jak rikas,dala bych jim nase deti na den, pak by se videlo jak jsou chytry.
@roniii super, Štepanek je sikulka.

@josefina79 k psicholožce jdeme v úterý pak napíšu co nám řekla,ale teď jsme tu měli o půl roku mladší holčičku a byl to teda velký rozdíl.Ondru vůbec nezajímala stal u plotu u psů jako ,každy den a nic ho nezajímalo.

@vrtelka budu Ti držet palce, aby to pro Vás bylo užitečné.
Ke komu jdete?

Já jsem prožívala šílenou bezmoc, když jsem někde řekla, že Franta nejí a hned se ozvala jiná matka, ať si z toho nic nedělám, že její syn / dcera do 3 / 4 / 5 / 6 let VŮBEC NIC nejedl. Vždycky jsem měla chuť jí dát ránu a říct, že kdyby vůbec nic nejedl, byl by už mrtvej. Nedokázala jsem tenkrát najít nikoho, kdo by pochopil, že je propastný rozdíl mezi tím, když jí dítě hodně málo, nebo pouze určité potraviny a mezi tím, když opravdu nejí vůbec. A fráze "on / ona vůbec nejí" se mezi matkami tak hrozně zneužívá, že už nemá prakticky žádnou váhu. Asi i díky tomu byli všichni odborníci, za kterými jsme tenkrát s Františkem chodili tak nad věcí a neustále nás uklidňovali tím, že "to jsou zuby / je to takové období, které má spousta dětí / on z toho vyroste / v Japonsku se s příkrmy začíná až od 14 měsíce a nikdo to neřeší, atd..." A já kráva jim věřila 😔

@josefina79 Tyjo, skáče do bazénu? 😨 To je teda machr.
My jsme Frantu tak nějak vůbec nenaučili na vodu a taky bych ráda, aby se neutopil v první louži, kterou potká. Chodíte s ním někam na plavčo?

@barbarucha jo, jo, skáče. 😎 Jsem na něj strašně pyšná. Chodím s ním na plavání do Kenny Klubu, cca od jeho půl roku. Zejména z počátku to byl velký boj, dost se bál vody, navíc byl výrazně motoricky pozadu - děti začínaly chodit, on se plazil, děti na pokyn nosily míč a on ani netušil, co to ten míč je, natož aby ho přinesl ... takže jsem od tamtud chodívala dost často spíš zoufalá než cokoliv jiného ...Pak asi 3-4 měsíce vždycky tak půlku hodiny provztekal, probrečel (v té době se teda vztekal celý den) už jsem to I chtěla vzdát, bylo to spíš mučení, byli jsme největší exoti .... měl ze všeho výjimky ...
Ale rehabilitační říkala, že to pro tu jeho hypotoniii je to nejlepší.
Od začátku roku se začal dotahovat na ostatní děti a teď už skoro nevyčnívá. Jasně, většina dětí je napřed, třeba do vody nejen skočí, ale pod vodou trochu uplavou, že kopou nošičkama, František zatím jenom skáče do vody ... ale to už jsou takový prkotiny.
Pro mne je teď nejlepší, že se na ty hodiny těším, František je teď pohodář, řádný velký řev, ví, co má dělat, jde mu to, baví ho to, tak to baví I mne 🙂.

@josefina79 František je hustý, skákat do vody...wow...můj Franta má vodu rád, ale má před ní také respekt a ze strany by neskočil ani omylem, chceme to letos nějak zlomit. Štěpán je neuvěřitelná potápka, divím se, že se ještě neutopil, sám se neočekávaně pouští a padá střemhlav do hlubin. Na plavání bych také ráda, ale mám v sobě blok a nechce se mi tam všem okolo vysvětlovat proč nechodí.Radši s ním jdu sama někam na bazen.

@barbarucha Jo přesně, doktoři jsou zvyklí, že matky přehánějí tak je neberou vážně. Třeba známá taky říká mě dcera nesnědla NIC na večeři a pak z ní vyleze, že místo plné misky polívky snědla půlku. A potom právě doktoři nevěří, když říkáš, že opravdu dítě nejí. Pak odbývají větami typu z hladu nad plnou miskou ještě nikdo neumřel.... . A posledně u nás doktorka taky zaperlila, když jsme se bavili o Anetce. Tak se na mě podívala (já mám 152cm a 42kg), ale vy jste taky moc nejedla. Tak jsem to měla vysvětlený 🙂)).

@roniii já Tě úplně chápu. Já jsem to už několikrát opravdu chtěla vzdát. On nejenom, že tenkrát byl viditelně prozadu, ale byl opravdu šíleně vzteklý (myslím, že to byly zuby, bohužel, ve Františkově případě zuby znamenaly 5 měsíců každodenního naštvání, řevu atp) ...
Věřím, že se taky dočkáš, podle toho, co píšeš, tak dělá Štěpa pokroky, navíc začíná krásné počasí, můžete být vice venku a to mu určitě prospěji, I podle toho , co jsi pamatuju, že jsi mi psala drive.

@josefina79
Je pravda, že loni po létě byl skvěle nastartovaný.Když jsme jeli z logopedie v září, tak dělal ve vlaku neuvěřitelné věci, až jsem koukala. Bohužel si ten jeho zásek spojuju s nástupem do lázní, kdy přestal říkat prakticky všechna slova, která tenkrát uměl.Jestli na něm zapracovala změna prostředí, to už nezjistím.Tak zase pro něj ten pobyt měl docela slušné zdravotní úspěchy, začali jsme tam plavat, pěkně se zpevňoval, celou zimu nemarodil, takhle atb jsou první po asi 8měsících.
Musím fakt říct, že tam zima pro něj byl hodně velký zásek.Venku ho to nebavilo, to protrpěl jen proto, aby se aspoň vyvětral(a kdyby bylo po jeho, tak se ani větrat nemusí).

Hodně hodně moc si slibuju, že už začně chodit a tím se celý nastartuje.Jsem zvědavá, co budu říkat v září 😀 🙄

Holky, odkud jste kupovali to DGM?Našla jsem jen jeden e-shop.

@roniii Ahoj v Čr je jen jeden kde to mají za 1280 kč podražily ka kupovala v březnu za 990. Na fcb je skupinka kde to objednává z anglie a vyjde to levněji ale nemaj na skladě dost kusů tak se čeká až naskladni. Chci objednat tam

@janoulek25 jo, jo, je to tak ... o tom se dočteš I na tomhle vlákně, kde všichni holky uklidňovali, že jejich dítě taky nemluví. Jenže on nemluví a nemluví jsou dvě rozdílný věci, že.... většinou tím matky myslí, že on říká HAM, BUM a PITÍ a dalších 20 citoslovnů nebo slovíček ... jenže to mluví, že ano ...
Já jsem teď změnila pediatru a musím říct, že jsem konečně spokojená, protože ta se PTÁ. Když řeknu NEKOUŠE, tak si nechá přesně vysvětlit, co tím myslím atp....

@roniii a v kterych lazni jste byli, my mame jeste domluvenou schuzku s fyzioterapeutem, az budeme hospitalizovani v hradci a nase mudra z rizikovky, o tom mluvila, jestli by jsme na tu hrubou motoriku nemeli jet...ale zatim nevim, jen se tak ptam, uvidis ze v zari bude Š.litat jak kulomet 😀
holky, to muze byt i tim jak je drobny, ze je porad takovej vlacnejsi v ty chuzi, ne ? Odrazedlo se nedari, mame i to auto vzadu s operadlem a nic ani tuk, nechce na to ani sednout....

@janahus Jani a vy máte jaký problém s motorikou? Ona anetka sice chodí od 15 měsíce i běhá, sice míň koordinovaně ale celkem rychle. Jen má tedy problém dost ze schodama, a to si myslím že by měla už ve svým věku zvládat. Do schodů i ze schodů jde jen za ruku jinak se bojí. Ale i kdyby se nebála tak mám pocit že by to nezvládla nezdá se mi dost pevná na to. Tak ji ani nějak nenutím. Tak jsem právě taky uvažovala že ji ukážu fyzioterapeutce, která s náma cvičila vojtovku. Neurolog sice Anetku shledal uplně v pořádku ale přece jen ti fyzioterapeuti se v tom někdy vyznají líp.

@janoulek25 Ela ze schodů bez přísunu a držení začala chodit až někdy před Vánoci, to znamená ve 4 a 2 měsících. U ní to bylo asi o strachu. Do schodů problémy neměla.
Včera jsem měla pocit, že mi někdo vyměnil dítě. Byly jsme na logo a tam tak úžasně spolupracovala. Kdyby jí ta logopedka řekla ať se postaví na uší, tak to snad udělá 😀 . Normálně si nechala dát i špachtli do pusy a hýbat jí jazykem. U naší doktorky se hned dáví. Pak jsem šla večer cvičit a když jsem se vrátila, tak děti umytý, zuby vyčistěný a Ela už chrupkala. Takže po dlouhý době fakt klidnej večer.

@schellongova hm, tak to bude ten co jsem na něj koukala, mají i tam i nějaké tablety, ty jsou o půlku levnější, ale nevím, jak je to s dávkováním

@janahus byli jsme v Kynžvartu, ale ne kvůli motorice, ale kvůli dýchacím cestám.Š. byl často nemocný, do 12m měl asi 6krát atb, takže jsem se pak domluvila s dětskou a napsali jsme lázně. V té době mě ani nenapadlo, že by ještě nechodil, jinak bych si to asi nakombinovala s Jánkama i kvůli motorice.Kynžvart je čistě jen na dýchací, kožní a ledvinové obtíže.

add vláčnost při chůzi.Co tím myslíš?Drobný?Co tím myslíš?Š. je hypotonický, přirovnává se to k hadrové panence, když ho držím a je povolený, tak mu lítá jí nohy, ruce, hlava jak když nejsou jeho, takže vláčnost bych chápala takto.Kamarádky kluk byl hubeňour a ještě vysoky, váha taktak zapadala do tabulek, kluk ještě hypotonik.Z neurologie dostal předpis na glukozu, protože prý neměl sílu na pohyb.

@josefina79 skvělé, že jsi narazila na pediatru, se kterou jsi spokojená

@roniii prave neurolog ted napsal, hypotonie ne velka, ale je to takova hadrova panenka, vzdycky spis tak vlal, kdyz jsme s nim delali letadlo, nebyl nikdy pevny, vojtovku jsme prave cvicili kvuli hypotonii, Kejikova rikala, ze to na nem jeste vidi, i s tim mluvenim, jenze, kdyz to reknu na neurologii, tak jeste nevyzral a dame mu cas, nevim ted na co, ten fyzioterapeut v hradci, je spicka v oboru, tak uvidim....dekuji za info 😉

@janahus hm, tak to je jasné, to má z té hypotonie.Fyzioterapii bych doporučila určitě, ukážou ti cviky na zpevnění, zlepšení koordinace.Tyhle děti mají pak sklon k vadnému držení těla a ke skoliozám, takže cvičit, cvičit jak jen to jde. Jak psala Josefina, plavání je dobré, takové nenásilné, trampoliny, u nás celkem boduje hřiště, doma mám velký i malý balon a nedávno jsem kupovala čočku.Oni neurologové rádi tu rhb se začátkem chůze ruší.Ať má dítě prostor se projevit, ale myslím si, že mírné korigování není na škodu.Samozřejmě v rámci možností, protože Š. všechno co jen trochu smrdí cvičení, okamžitě bojkotuje, ječí a vzpírá se. Když to nějak zabalím do aktivit, které má rád (viz. to hřiště), tak krásně spolupracuje.
Naše neuroložka je docela rozumná, sama mi říkala, že jeho stereotypy jsou nic moc, tak at se ani nedivím, že ještě nechodí, že by pro něj bylo cvičení nejlepší.Jenže on se děsně brání a dusí se (nebo dusil, teď zatím jen ječí - měli jsme totiž asi 5m pauzu).Rehábka mě také mile překvapila, necpala mi žádného Vojtu jako ta předchozí, na rovinu řekla, že to pro tak velké děti už není(nebo respektive nespolupracující děti).Dala mi spoustu cviků.Ve finále už tam ani chodit nemusíme, protože si od ní Š.nechá maximálně namasírovat nohy, jinak se vzpírá.Zbytek je na mně.

A letadlo nedoporučuji dělat 😎 .Nemá dostatečně zpevněné klouby svalstvem a můžeš mu tím uškodit.

@janahus jo, jo, souhlas s @roniii.
František nemá centrální hypotonii, ale pouze tu "menší", tuším se to jmenuje kořenová. Na RHB už nechodíme, když ho propouštěli, tak rehabilitančí radila :
- plavání
- trampolíny
- jakékoliv další "nestabilní plochy"
- v létě bez bot na trave

František začal chodit v 17 m (15 m korigo). U něj to je pozdnat např. na tom, že sedí s nohama do W, neustále mu připomínám "nožičky dopředu", aby si neničil kyčle. Pak také má vyvalené bříško, takže všichni si myslí, že je tlustý, jenže když se svlékne, tak je to takovéto somálské dítě - ruce, nohy špejle a pak to břicho.
Chodím s ním 1x týdně plavat (určitě stačí i jako chodí roniii - sami do bazénu, nemusíš chodit do kursu) a teď na jaře jsem objevila super hernu. Mají tam trampolínu, mají tam různé nestabilní plochy - třeba takovou jakoby rampu sestavenou z navzájem provázaný klád, všechno je to okolo jištěné sítěma, takže nemá moc kam spadnout, může tam i dospělý, unese ho to ...
Ta herna je fakt super, on se tam hodně vyblbne a těhle nestabilních, houpavých ploch je tam spousta, schody, po kterých musí lézt nahoru atp...
Nedokážu si představit, že bych s ním cvičila, to je jedno velké vzpírání, herna a plavání to jistí.
http://detske-centrum-slunecnice.cz/fotogalerie/

@josefina79 Tyjo, ta herna vypadá úplně skvěle! Škoda, že tu takovou nemáme.

Já se přiznám, že na Františka ve vodě mi nikdy nezbylo dost energie. Vyčerpala jsem se tolik na našem zdravotním hororu a rozjídání, že jsem teď vděčná za trochu klidu. Máme hodně studený barák ( v koupelně prakticky není jak zatopit) a malej byl od narození zdravotně chabrus, tak jsem ho svlíkala a koupala hodně málo (prdka se samozřejmě myla x-krát za den, ale jako celé koupání to bylo jednou za uherák 😨 ) Jednu dobu byl tak zesláblý, že při každém převlíkání se klepal zimou a zvracel. Teď už je to dobré, ale já jsem večer vždycky tak grogy, že jsem ráda, když si Frantu vezme na chvíli MM (a toho koupat nenechám, to by se mohl malý taky utopit 🙄 ). Takže voda nic moc, dodnes se Franta ve vodě tváří překvapeně, co to jako je, až se stydím, všechny děti okolo skoro plavou. Ani vlastně nevím, jak začít. Nejbližší bazén je 3/4hod autem a já se teď po nehodě trochu bojím jezdit. Tak nějak tuším, že by bylo dobré, kdyby se Franta trochu víc seznámil s vodou, ale nevím, odkud na to jít, aby to bylo pro nás všechny únosné.

Jo a dneska jsem podala tu žádost o příspěvek na péči 🙂 Teda ještě k tomu budu muset doložit občanku, tu už 2 dny nemůžu najít 😀

@janahus
@roniii
@josefina79 K hypotonii - mě vždycky přišel Franta normální a ostatní děti divné. Vždycky, když jsem vzala do náručí nějaké cizí dítě, říkala jsem si, jak je možné, že má ta jiná matka tak TUHÉ dítě, a jestli to není nějaká nemoc 😀

@peggy722 Jo tak z těch schodů bych to chápala, že má strach, přece jen je to těžší. Do schodů si myslím že kdyby se nebála tak by to jakžtakž dala, ale ze schodů ani náhodou. Třeba ta proměna vydrží už napořád 😀

@schellongova
Ahoj, proč se DMG objednává ze zahraničí? Nestačí objednat ty tablety za 500? Díky.

@barbarucha nemáte možnost nafukovacího bazénku na zahradu? My jsme ho pořídili loni, není to velká investice, František ho používal na nácvik lezení - šplhal přes okraj nebo jsem ho dávala na břicho do vody, to se zvedal na 4.

@roniii A co ta čočka, už jsi zkoušela ? Balony jsou fajn, sama chodím na cvičení na balonech. A díky tomu mně přestaly bolet záda. Pár cviků chci naučit i starší, protože nemá úplně ideální držení těla. Teda chci jí vyít pro jistotu i na ortopedii, aby na ní koukli a případně nám předepsali nějaký rehabky. Ale asi se ty cviky od těch co dělám já, lišit nebudou.