Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

peggy722
17. dub 2015

@josefina79 Jestli jsi z Prahy, znáš Gutovku ? Je tam bezvadný lanový hřiště pro děti. Něco už by z toho možná zvládnul. A pak jsou tam úžasný ty vodní atrakce, holky to tam mají rády. Akorát to chce fakt teplo a náhradní oblečení. 😀

josefina79
17. dub 2015

@peggy722 jo, jo, znám. ALe byla jsem tam jednou o víkendu a odcházela strašně rozčarovaná. Bylo tam asi 1,5 milionu lidí.

Před 5 minutama - pokus s čokopiškotem. Skončil rozmatlaný na zemi. Čokopiškot, ne František.

roniii
17. dub 2015

@josefina79
Štěpán měl strašně dlouho psanou taky jen hypotonii, pak se najednou ve zprávě objevil centrální hypotonický syndrom.Rozdíl přesně nechápu - jen že tak hypotonie je dána periferními nervy, ta centrální mozkem. Také jsem si nastudovala, že se to táhne celým životem, nijak zvlášť, ale táhne. Větší únavovost, nejistota, horší koordinace, ale nic co by běžný člověk mohl poznat.

@barbarucha koupáni je u nás stejné, i když máme doma teplo.Nikdy mě to moc nebavilo, takže jak píšeš, zadek x-krát za den, ráno večer obličej, ale vana se u nás napoustí jednou za čas.Kožaři by zajásali 😀

gratuluji k podání žádosti, budu držet pěsti, aby schvalování bylo hladké

S tuhými miminky máš recht.Franta krásně držel hlavičku okolo 4m, u Štěpána jsem se toho dočkala až v roce a do teď mu tak divně klinká

@schellongova s těma tabletama by mě to také zajímalo

@peggy722 čočku jsme zkoušeli, když se nechá překecat, tak si na ní stoupne, ale už také pochopil, že je to cvičení, takže se mi snaží vykroutit, jen ji vidí 😀

peggy722
17. dub 2015

@josefina79 Lepší je tam jít dopoledne, odpoledne je to tam někdy masakr. Zvlášť v létě je lepší dopoledne, protože je tam pak strašný horko. Ale to lanový hřiště je fakt pěkný a na trénování motoriky fakt super.Tu Slunečnici znám, my bydlíme na Hájích, ale ještě jsem tam nebyla. nějak není čas a energie a na Lucku už je to malý. Takže my chodíme buď do Koaly nebo do Beckilandu na Zličíně.

janoulek25
17. dub 2015

Holky já vždycky tak závidím, když snad skoro všechny děti se rády koupou. To Anetka cca do roku vodu zbožňovala a najednou od roku bác a nevleze ani do vany, bazénku nafukovacího.... to je řev hned. tak naše očista se provádí v umyvadle to jediné toleruje v klidu.

roniii
17. dub 2015

@janoulek25 u nás stejné, Franta do roka vodu zbožňoval, vzpomínám, že tak kolem 18m začal hysterčit, že se nebude koupat - jeho problém byly vlasy a tekoucí voda do očí, bazeny dával v křečovitém objetí, zlomilo se to, když dostal potápěcí brýle

schellongova
17. dub 2015

@josefina79 Ahojda jak často chodíte do slunečnice?Máte to blízko? Líbí se mi to mohli by jsme se k Vám někdy připojit? Honzík je bojivka tak by parták bodnull 🙂

schellongova
17. dub 2015

@barbarucha Tabletky prý nemají takový účinek něco v nich není a děti je moc nedávaj jsou celkem velký.Sirup je sladký a celkem se dá vyžunknout.V zahraničí kvůli ceně vyjde tam o dost levnější kolem 700kč plus pošta.

romantika
17. dub 2015

Ahoj holky, narazila jsem na tuto skupinku, nemam cas to jit hluboko do historie. Ale pereme se s obdobnymi problémy co pisete. Malemu je za chvili 22m. Sedl si v 18m, chodit o 2 mesice později. Ma dle neurologa taky hypotonnii. Problém je, ze se u nej projevila srdecni vada a nez ho zoperovali tak se všechny problémy hazeli jen na to. Diky tomu,k ze se dal dohromady az kolem tech 18m tak zaostáváme v pohybu, ve vsem. Hruba motorika, jemna motorika. Vzdycky když mel na něco silu tak se něco doucil ale celkove je to mys mas.Kazdy pozna, ze jsme pozadu, ale dr. to neresi, protože porad tvrdi, ze to je kvůli tomu srdicku, ze to proste doženeme. Ale ja nechapu jak to dohnat, když s nim nic nedelaji. Něco okouka od starsi, ael třeba v 22m netusi co na odrazedle, jak vylezt do vysky apod.. Prosim dali byste mi rady co a jak a jak si pomoci. Doted jsme prakticky byli v karantenne ale uz by mel byt ve vsem stavbilizovany, ceka nas ockovani a hura do světa. Prosim o rady co se vam osvědčilo a jak s nim pracovat. Jsme za Prahou takze tipy i v Praze.Pristi mesic jdeme k jinému neurologovi ale jinak s nami nikdo nic nedela.

schellongova
17. dub 2015

Holky musím se pochlubit dnes nás na logo pochválla,že Honzík dělá pokroky a určitě se rozmluví krásně spolupracoval,opakoval,odpovídal a přiřazoval.Šly jsme pak do luxoru koupit něco nového na učení.Koupily jsme říkej a předváděj jsou tam obrázky s básničkami a pak obrázky zvlášt a dítě je může položit na velkou kartu tj jako přiřazování docela se mu to líbí a pak nám doporučila knížku rozpustilé básničky pro malé dětské ručičky opět říkanky a k tomu dělat pohyby.Máme hodně cvičit jazyk lžičkou otáčet a nadzvedávat aby se rozhýbal a nemusel na uzdičku má ji krátkou,ale říkala že to snad rozhýbem.Šly jsme za odměnu na kuře do kfc a jízdu vláčkem.Za dva týdny jdeme na neurologii tak uvidím co tam.DMG má na to určitě vliv i dnes když mluvil s tátou do telefonu tak mu odpovídal.Rozhovor co děláš? Honzík piju.A co? pití a jaký? štávu mám no až jsem byla dojatá jak si pohovořily 🙂

janoulek25
17. dub 2015

@roniii Já jsem pořád doufala že ji to za nějakou dobu samovolně přejde, ale už se mi právě moc nevejde do umyvadla tak by se vana hodila. To je právě k podivu že jí ta voda jako samotná nevadí, když jí umývám hlavu a teče jí voda do očí směje se. Spíš je asi problém v prostoru, že se bojí samotné vany, bazénu.... . Tak ještě zkusím vytáhnout malou vaničku a zkoušet to na ní. To je dobře že to malý překonal.

josefina79
17. dub 2015

@schellongova snažím se tam jít 1x týdně. Máme to docela blízko, někdy tedy vezmu auto, někdy jdeme pesky/s kočárem.
Ale teď budeme mimo Prahu (s malou přestávkou až do 10.5. Pak se určitě můžeme dohodnout, budu ráda za společnost. Akorát František si ještě neumí hrát "s někým", spíš tam bude tak lítat atp... Ale to neva, kluci se určitě zabaví 🙂. Až se vrátíme do Prahy, tak Ti napíšu do IP a domluvíme se, jo? Případně, pokud by se chtěl přidat někdo další???? Co, holky z Prahy???

josefina79
17. dub 2015

@peggy722 Háje, tak to jsi kousek. Tak někdy můžeme na kafe 🙂

josefina79
17. dub 2015

@romantika víš o Ranné péči? Určitě by Vám mohli nějak pomoci.

peggy722
17. dub 2015

@josefina79 No akorát jak už chodím do práce, tak není moc času. Spíš si říkám, že bysme možná mohly někdy o víkendu do tý herny. Lucka už o to stejně zase tolik nestojí, spíš je u kamarádů nebo s tátou na kole.

josefina79
17. dub 2015

@peggy722 jo, jo, jasný.... jak jsem psala víše, teď nějakou dobu budu mimo Prahu, tak pak.

Teď malý experiment. Krmila jsem Františka nastrouhaným ovocem a nakrájenom mandarinkou. Ze lžičky to sní, ale když jsem mu tu mandarinku chtěla dát rukou do pusy, tak řev, řev, řev. Doprčic, jak mám praktikovat rady paní Kejíkové, když si do tý pusy nenechá sáhnout?
@vrtelka @barbarucha -nemáte nějakou radu?

josefina79
17. dub 2015

@schellongova hele, ještě tu projíždím starší příspěvky. Píšeš o "bobku ve slipech". Zkus si domluvit konzultaci s Kamilou Wawroszovou (psycholožka, ordinuje na kraji Prahy - směr Roztoky). Ona tohle docela řeší, problémy s čůráním, kakáním atp.... Je soukromá, ale teď má grant, 1 konzultace -100 Kč.

schellongova
17. dub 2015

@josefina79 díky za tip kouknu na to už nevím co s ním. Honzík si taky kolektivně moc nehraje ale pokec bude taky fajn. My bydlíme na Rajsky zahradě tak kouknu jak tam mhd dofrcime.

schellongova
17. dub 2015

@josefina79 našla jsem její stránky ale má tam cenu 500 kde najdu ze ma grant? Nebo ji mám napsat díky?

roniii
17. dub 2015

@schellongova gratuluji k pokroku

co je to za skupinu na FB?...to se tam k nim můžu přihlásit a říct jim, že chci DGM a oni mě zahrnou do objednávky?.....s FB nejsem úplně kamarádka, mám ho založený jen kvůli čumákování na známe 😀

@janoulek25 co si do vany vlézt s ní?nepomohlo by to?

schellongova
17. dub 2015

@roniii. Je to uzavřena skupina děti s vývojovou dysfazii . Je tam příspěvek s Dmg tak se zapsat že máš zájem 🙂

romantika
17. dub 2015

@josefina79 nevim, od zacatku bylo vse tak nahrane, ze jsem jen resila aktualni situaci. ted jsme teprve trochu v normalnejsim tempu a proste se mi to vůbec nezda. jako každý vidi ze oproti původnímu stavu kdy jel lezel v naruci a viselo mu všechno se něco deje a tim to hasne. ale je jasne videt, ze všechno dela spatne, chuze spatna, hrbaty, hlavicka v predklonu, nohy do spicek, na kaminku spadne, neubalancuje nic. Jen ma velkou vuli tak proste se snazi všechno jit vpred. Mentalne ma byt pry ok, ale taky vidim, ze proste je pozadu. Ale tam bych se nidivila, proste tech 15mesicu mimo realitu jen tak nedoženeme. Co prosim mohu od te ranne pece cekat nebo ocekavat ci jak se kontaktovat. Mam trochu slozitejsi situaci v tom, ze mam ještě starsi a nemam na deti pomoc, tak jsme v takovem kolobehu. Musela s nami Jak pracovat s malym a do toho nesidit starsi.Dekuji.

josefina79
17. dub 2015

@schellongova grant nenajdeš, ale když jsem s ní mluvila v březnu, tak říkala, že od dubna má grant. Já když u ní byla loni na podzim, tak taky měla grant, platilo se 100 nebo 200 Kč.

josefina79
17. dub 2015

@romantika nevím detaily,, ale pár lidí tady s Rannou péči spolupracuje.
Vím, že třeba I přijdou domů, poradí, jak dítě stimulovat, jaké hračky používat. I půjčí hračky, pomůcky domů. Případně pomůžou najít kontakt na další odborníky.
Myslím, že bys měla s malým chodit na rehabilitaci, případně ergoterapii.
Já jsem chtěla zajít s Františkem sem, ale dost se zlepšil, tak jsem se na to vykašlala. Ale mají dotovanou cenu díky grantu:
http://www.jablickov.cz/index.php/ct-menu-item-...

janoulek25
17. dub 2015

@roniii Bohužel to taky nepomáhá, má asi opravdu nějakou silnou fobii z vany. Nic špatného se jí ve vaničce nestalo prostě to přišlo ze dne na den. Asi zatím musíme pokračovat v tom umyvadle + zkoušet tu malou vaničku.

roniii
17. dub 2015

@janoulek25 zkuste vaničku, pokud to nepůjde, zkusila bych vaničku dát do jiné místnosti nebo umývat panenku, bude léto, tak bych ji co nejvíc dle možností ráchala ve vodě - kyblík, vanička na balkon, malý bazenek ven, vodní pistolky, konvičky, lodičky...víc mě zatím nenapadá...jo, ještě třeba nové plavečky, které si vybere a zkusit je na ní do vany

@romantika ve vašem případě bych si opravdu vyžádala předpis na rhb, potřebuje se zpevnit, oni ti tam ukážou, co s ním dělat...uvidíš, časem se to zlepší .Rozhodně bych se nebála, že zpoždění nedožene.Ač se to nezdá, spousta dětí může udělat za pár měsíců ohromné pokroky.Důležité je,že je po operaci a že můžete začít makat

josefina79
17. dub 2015

@romantika souhlas s roniii. Potřebujete rehabilitaci, nepředstavuj si nic jako Vojtovu metodu, na to je Tvůj syn už velký, ale spíš aby Ti ukázali, jak si s ním "hrát" tak, aby posiloval. Např. cvičení na míči atp.

vrtelka
17. dub 2015

@josefina79 Ondra dnes kousl so banánu a skoro celej ho snědl zazrak😃

josefina79
17. dub 2015

@vrtelka BOMBA!!!! Ondra je borec!!! To půjde. Nejdřív čokopiškot, ted banan. Brzo bude jist normalne. Gratuluju. JSI DOBRA, že jsi s tím takhle pohnula.
My pořád trčíme na místě. Chjo.

vrtelka
17. dub 2015

Josefina79,ale furt to neveme do ruky paní Kejíková nám ukazovala jak ho donutit ,aby si tu lžičku vzal a on dostal záchvat vzteku,že mu nechci dat do pusy lžičku.jak si pleskal,že je borec že si kousl a chtěl furt chválit ,vždyť psalas,že jíte chlebík to je přeci taky pokrok a skáče do bazénu to je borec.