Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

gabbucha
22. zář 2015

@silviu Nám řekli, že by v 5,5 letech měl být syn již vyhraněný, ale jak to vypadá, tak není. A zkouška laterality je soubor různých testů, který většinou provádí psycholog. Např. http://www.mimibazar.cz/navod.php?id=9789

silviu
22. zář 2015

@nikar jasne, treba nechat nech sa sam vyprofiluje na lavu alebo pravu stranu. zacneme to pouzivat.

pozeram tvoj prispevok vyssie. my sme na tom podobne. tri roky, par slov a kopu behania po lekarov. teraz skusame skolku.

a cez vikend sme boli na konikoch. to bolo super. chceme tak chodit pravidelne.

unas je to ale mladsi, starsieho uz mame v skolke a ma 5 rokov.

ked sa na to spatne pozeram, zo starsim sme sa viac venovali, bolo casu. u mladsieho to bola rychlovka, co najskor obliect, viac mu pomahat...

gabbucha
22. zář 2015

@silviu Koníci jsou super, začali jsme chodit 1x týdně. Tak jsem zvědavá jak to bude pokračovat 🙂

peggy722
22. zář 2015

@gabbucha Tak, tak. U Ely to zkoušela psycholožka i paní z SPC a je vyhraněnej pravák. Ale já jí do toho nikdy nekecala a ona sama všechno od malinka brala do pravý ruky. Ale nemá problém s tím, si tou druhou pomáhat.

peggy722
22. zář 2015

@gabbucha Zítra jdu konečně podepsat tu smlouvu. 🙂 Ucho dobrý, nebolí. Ale ze zoufalství jsem ráno vytáhla odsávačku na vysavač a nestačila jsem se divit, co z ní vylezlo. 🙄 Tak snad to tím Tobrexem konečně vymlátíme.

anlek
22. zář 2015

@nikar Tohle jsem u syna dodržovala a stejně vzal tužku do pravé, ikdyž je levák. ☹ Dneska jsme zrovna byli u specialní pedagožky na grafomotorice, tak ona velmi chválí, jak má tu levou už šikovnou, už krásně zvládá pracovní listy. Ale chování nula bodů. 😢 Co tam zas předvedl, to byla síla.

anlek
22. zář 2015

Test laterality dělá buď speciální pedagog nebo psycholog.

gabbucha
22. zář 2015

@peggy722 Smlouvu? Něco mi uniklo? A k tomu vysavači, já ho používala ještě na jaře, jinak to prostě nešlo. A také jsem se nestačila divit 😀 Jo pobavím tě, tak jsme pracně přesouvali to páteční plavání, protože předškoláci neskončili dřív, než ve tři, no a dnes mne paní učitelka prosila, jestli si pro Myšáka můžu chodit už v půl třetí, že pak nemají asistenta. A ještě minulý týden jsem před třetí hodinou narušovala výuku 😀

gabbucha
22. zář 2015

@peggy722 A já Myšákovi do toho také nikdy nekecala, stejně vše bral a dělal pravou ruku. Ale jak vidíš, tak se z té vyhraněnosti může stát nevyhraněnost i v 5,5 letech ☹. V říjnu jdeme k psycholožce a v listopadu nastupuje k Hulínové do Hláskaře, tak se jí na to přeptám také. Jinak v pátek nás čeká kontrola na foniatrii. No a než se nadějeme, tak je leden a zápis do ZŠ. Tak chci mít do té doby oběháno co jde, protože po zápisech je všude plno těch, co to řeší na poslední chvíli na to já pak nemám ani čas, když chceme jet jako každý rok do lázní.

roniii
22. zář 2015

Už pár měsíců jsem členem skupiny Strukturované učení,hry a rozumový rozvoj na FB .Je tam spousta dobrých nápadů a tipů. Tak jen posílám dál, kdyby se chtěl někdo přidat.

peggy722
22. zář 2015

@gabbucha Ha ha, tak to je dobrý. No to nás příští rok čekaj dobrý věci. Já snad budu trvat na tom, aby jí tam toho asistenta na příští rok už nepsali.
Ta jsi s nima nic nepodepisovala ?

janahus
22. zář 2015

ahoj holky,dlouho jsem se neozvala, ale ted mam trochu casu, protoze jsme s Tobim nemocni ☹
Volala sem do Hradce, kdy to vypada s Motolem na to vysetreni PAS samozrejme nic, jeste nevi...Holky, nevite nekdo jak to je v APLA? Jake jsou tam cekacky a jestli te vezmou i bez doporuceni, napadlo me ze nez cekat az, zahrmi, tak se objednam tam a zaplatim si to sama, ja mam strach, aby jsme neco nezanedbali, hlavne tu rec....
Jinak u nas byla znama strihat Tobika a rekla mi, ze je tobik na detskym hristi porad sam, ze nemluvi a ze jestli sem nepremyslela nad tim, ze ma autismus...ze je proste jinej, hlavne to bylo taky proto, ze se jeji rok a pul lety syn sapal na Tobika a on proste doteky od jinych nesnese...
Jo a ze si toho nevsimla jen ona...Ja nevedela co na to mam rict v tom soku, tak sem ji rekla, ze to prave resime a ze do toho nikomu nic neni...Vecer sem brecela a upadla zas do depresi...Ted uz to je ale lepsi, jen me mrzi, ze se nam nevedou ty plinky a samostatny krmeni, dnes me ale mile prekvapil, snedl k obedu testoviny 🙂 uz se zacinam priklanet k myslence, ze lepsi pro nej bude spc.skolka
@sisstin nevis jak to chodi v ty APLA ? jinak tygr je sikulka 😉

anlek
22. zář 2015

@janahus Známá kontaktovala APLA na doporučení školky. APLA jim doporučila podle popisu dítka udělat screening, některé věci se jim zdály alarmující. To bylo poměrně rychle, přišli k nim domů, mrkli na dítko, vyplnili nějaký dotazník - nějaký ze screeningových testů na PAS. Po screeningu teda vyslovili podezření na PAS, tím pádem s dítětem začali jednat jako s dítetem s PAS, na diagnostiku čekali skora rok od sreeningu. Diagnostika probíhala tak, že nejdřív šli jen rodiče, vyplňovali nějaký velice podrobný dotazník, pak teprv vyšetření dítěte, ve dvou různých termínech. APLA všeobecně asi přiklepává PAS častějí než třeba Krejčířová, hlavně v hraničních případech. Cenu nevím, to určitě lze najít na stránkách APLA.

Možná není špatná varianta kontaktovat APLA, absolvovat screening a popřípadě čekat na diagnostiku, pokud ji doporučí. V té době, co se čeká se dá najít jiné řešení nebo opravdu diagnostiku absolvovat.

anlek
22. zář 2015

@janahus Já jednou ze zoufalství APLA kontaktovala a u syna mi také doporučili screening, který jsem posléze odmítla. 😀 Ale to je jiná story. A nakonec sám čas ukázal, že zřejmě nic z PAS nemá. Takže se nemusíš lekat, kdyby ses jim ozvala a oni screening doporučili. Doporučení od nikoho nepotřebuješ, jak si to platíš sama.

janoulek25
22. zář 2015

@janahus Ahoj Jani, já jsem se kvůli Anetce dívala na stránky APLY a měli tam, že v současné době je čekačka 8-9 měsíců, jinak jsem našla na netu jednu placenou psycholožku z Brna doporučuje ji brněnská odnožka Aply.Tady jsou její stránky http://www.ordinace-psycholog.cz/. U té nevím, jaké jsou čekací doby.

janahus
22. zář 2015

Jani,dekuju i @anlek uz se na ni koukam...lepsi vedet neco nez nic....

josefina79
22. zář 2015

@janahus ...ach jo.
Budu držet palce, abyste se někam dostali co možná nejdřív. Abyste věděli, jak s Tobíkem dál pracovat, co rozvíjet atp.
K těstovinám gratuluji.

josefina79
22. zář 2015

@roniii - tahle skupinka je super! Taky jsem to sem chtěla dát, ale vždy jsem na to zapomněla. paráda, že jsi to udělala Ty.
Znám tu maminku, co to "vede", bydlí kousek od nás. Má také nedonošeného chlapečka, tuším 28 tt. Zrovna dnes jsme se viděly, chodí se svojí druhou holčičkou na zpívání jako já s Fandou.

evik19
22. zář 2015

Ahoj holky, ráda si pročítám tuto diskuzi a raduju se s vámi z pokroků vašich dětí. Docela často tady ale čtu, že je (nebo vám bylo) do pláče z toho, co všechno třeba vaše děti dělají a neměly by anebo nedělají a měly by. Musím vám říct, že vaše děti mi připadají šikovné...Můj syn se s nimi v mnoha ohledech téměř nemůže rovnat, mluví málo a špatně, špatně jí, špatně spí, ale nikdy mi z toho nebylo smutno, natož abych si nad jeho schopnostmi poplakala.
Dokonce si kolikrát v porovnání s vámi připadám jako špatná matka, že neřeším všechno to, co už máte za sebou vy, ale mně můj chlapeček připadá nádherný a dokonalý takový, jaký je. Věřím, že časem bude určitě mluvit. Věřím, že ho nebudu muset krmit do puberty. Věřím, že jednou bude v klidu spát 10 hodin v kuse. Věřím, že i když je teď malý, jednou vyroste aspoň do trošku přijatelné výšky. Vůbec neřeším, jak mu to jednou půjde ve škole, můj manžel měl od základy čtyřky a dotáhl to z učňáku až k doktorátu. U syna by mi nevadilo, kdyby zůstal "jen" u toho učňáku, když si vybere řemeslo, které ho bude bavit...
Můžu se zeptat, čeho se na budoucnosti svých dětí bojíte anebo co za reakce okolí vás dokáže tak rozesmutnit?

barbarucha
22. zář 2015

@evik19 Tak to jseš silná povaha. Mě stačí odposlechnout rozhovor dvouch známých matek, (které mají děti o půl roku mladší, ale 5kilo větší a mluví ve větách), řeči typu: "Manžel říkal, že toho našeho kluka by rozhodně ve Spartě ze skály nehodili." Na to, abych přemýšlela, co by tak asi ve Spartě udělali s Fáfou a že bych dost pravděpodobně skočila za ním.
A čeho se bojím?
Že se zabiju v autě (v zimě jsem měla nehodu) a o malému nikdo nedá ty hodiny a hodiny péče, protože to dokážu jenom já (to si nefandím, to je ozkoušený fakt).
Že nastane politický nebo společenský chaos, který paralizuje služby a neseženu pro něj vitamíny, na kterých závisí jeho život.
Že zůstane sám (nemá sourozence a já jsem už docela dost stará a nevím, jestli ještě jedno těhotenství dám.)
Že až vyroste, bude psychicky mimo a bude pro něj, stejně jako pro všechny ostatní, kteří se od normálu nějak víc odlišují dost špatě přístupná lidská láska.
Že nebude soběstačný až umřu a bude odkázaný na život v nějakém strašném ústavu.

Na tohle téma mi prostě nefunguje jinak osvědčená taktika boje se strachem - že se podívám na nejhorší možnou variantu, přimu ji a strach se rozplyne. Protože žádnou z těchto možností nedokážu přijmout.
Po pravdě řečeno mi není jasné jak to děláš, že máš optimizmus jako svoje základní nastavení.
Co s myšlenkami podobného typu, co jsem psala nahoře, děláš?
Nebo je nemáš?

barbarucha
22. zář 2015

@janahus Dělala bych to jako Ty. Kontaktovala bych APLu, pracovala s prckem podle toho, co Ti poradí. Na diagnózu bych se tolik nevázala. Jednak to trvá než se jí dočkáš a jednak se i v diagnózách chybuje.

barbarucha
22. zář 2015

@roniii To vypadá dobře. Klikla jsem, že se chci přidat. Teď asi musím počkat, jestli mě vezmou, žejo 🙂

gabbucha
22. zář 2015

@peggy722 Já to tak nějak moc nechápu. My do této školky nastupovali s tím, že potřebujeme školku s menším počtem dětí, logopedií a lepším přístupem k dětem. Žádný psycholog nám asistenta nenapsal, protože podle nich nebyl důvod. Ale ředitelka nám při zápisu řekla, že by na Myšáka potřebovala napsat asistenta a jestli máme někoho, kdo by nám ho napsal. Tak jsem se obrátila na PPP, kde jsme byli a psycholožka nám znovu řekla, že si nemyslí, že ho Myšák potřebuje, ale když to tedy paní ředitelka chce, tak nám ho tedy napíše, ale jen na dvě hodiny denně, že by jí to jinak neprošlo. No a mne to bylo jedno, říkala jsem si, že asistent neuškodí. Ale to jsem netušila, že se na něj budou teď pořád odvolávat, tzn. ráno nástup až po půl osmé a domů ve tři. No, a protože v pátek tam je asistent jen do půl třetí, tak chtějí, abych si pro Myšáka v ten čas i chodila. Takže je otázka, jestli nám je ve finále ten asistent k užitku.

peggy722
22. zář 2015

@gabbucha To je problém, že na jedno dítě ho nedostanou, tak ho musí rozepsat pro více dětí, jinak by měli smůlu. To je celý. Mně teda nikdy neřekly ani slovo, že si mám pro Elu chodit o půl třetí. Je otázka, na kolik hodin ho Ela má. Je fakt, že i Vašíčková jí ho tam v tý zprávě doporučovala. Takže ho asi napsanýho má. Taky s Míšou mají asi víc práce, pak tam byl problém s tím kamarádem. Fakt nevím.
Jaká byla pouť ?

gabbucha
22. zář 2015

@peggy722 Ale ten, jak ty říkáš "kamarád" (je to Myšákova noční můra - včera přímo před učitelkou Myšáka zezadu sejmul, jen tak), tak ten má mít asistenta snad na celu dobu, tak si ho mají hlídat. Dnes mi asistentka říkala, že tam zůstává dlouho, prakticky až do konce. A o půl třetí mám chodit jen pátky, protože jak Myšáka přendali do předškoláků nahoru, tak tam je asistentka právě jen do té doby. Kdyby zůstal dole, tak si mám přijít klasicky ve tři. Ale minulý týden jsem tam Myšáka nechala do čtyř, prostě to jinak nešlo, byla jsem ve špitále a dřív jsem nemohla přijet. Takže zase si z toho takovou hlavu nedělám, jen mne překvapuje, že mne na toto ředitelka neupozornila už při zápisu. A jak říkám, Myšákovi napsali asistenta až na naléhání školky, a to ještě před tím, než Myšáka vůbec učitelky viděly. Jo a zrovna zítra tam bude muset být déle, než do třech hodin, pro změnu vezu na RHB manžela. Ale jinak musím uznat, že lepší paní učitelky jsme ještě nikdy neměli 🙂. A pouť byla super, Myšák myslel i na Elišku a zítra jí dá do kapsáře překvapení 😉.

peggy722
22. zář 2015

@gabbucha Je pravda, že já jsem se s tím nikdy nemazala a chodím si pro ní, jak já potřebuju. To je od Myšáka moc hezký 🙂 . To je s tím klukem fakt už šílený. A to vysloveně jede jenom po Myšákovi nebo to dělá i jinejm dětem ?

janahus
22. zář 2015

@evik19 Evi, máš muj obdiv 🙂 protože já se bojím pořád a stále....Ted vazne, se nejvic bojim, ze to nedam z nervama, ze se zhroutim, kdo by se o Tobika staral...Bojim se, že ho nedovedu zařadit do normalniho života, aby byl trochu sobestacny...Bojim se, ze bude terc sikany, bojim se nezadoucich ucinku rustoveho hormonu, bojim se nejakych strevnich chripek v jeho pripade, bojim se, jak zvladnem diagnozu na kterou cekame....a trapi me dost, jestli sem nejak vychovne neselhala 😒
Na druhou stranu me pobavilo, byli jsme venku na terasce na limce nedavno a byla tam kamoska se synem, ktery ma v 15 mesicich 18kilo, vyskove na stejno s Tobikem, hrali si tam a manzel rika, vy dva jste taky postavy do jazzu....chytla sem zachvat.
Evi taky by me zajimalo, jak to davas, jsi dobra, ze nepremyslis nad tim, co bude dal, za tipy jak na to,dekuju 😉 a kolik je synovi ?

gabbucha
22. zář 2015

@peggy722 On to dělá průběžně všem, ale ostatní se stáhnou anebo se mu rovnou vyhýbají. Jenže Myšák si to líbit nenechá a oplatí mu to, no a to se dotyčnému líbí, že má odezvu. Když byli ještě na těch předškolácích společně, tak je učitelky rozsadily, ale to mu nebránilo v tom, aby házel po Myšákovi předměty. No a jak jinak, Myšák se nedal a už byla zase mela. Já neříkám, že Myšák není lump, ale přece jen tohle je už o něčem jiném. Jinak na předškolácích ho paní učitelka moc chválila, a to víš, že se mi to dobře poslouchá, protože pochvalu Myšák za poslední tři roky nedostal prakticky žádnou, byla to jen neustálá kritika, že pořád něco dělá špatně. Tahle školka je fakt balzám na nervy 🙂. Ještě dotaz, co nosí Ela do školky když má svátek/narozeniny? Přece jen mají ve třídě i tříleťáky, tak nad tím trochu přemýšlím.

anlek
22. zář 2015

@evik19 Já se asi nejvíc bojím, že něco zvrtám. Třeba teď se školou, že buď vybereme moc těžkou, kterou syn nezvládne a ponese si s sebou ten pocit, že něco nedal. Nebo moc lehkou a nevyužijeme jeho potencionál ... Na jednu stranu prkotinu, ale také je to důležité.

Co dokáže rozesmutnit? Když někdo zpochybňuje problémy, zpochybňuje práci, co už máme ze sebou, ... Od čeho se mi podařilo oprostit je srovnání se zdravými dětmi. Teda srovnávám, ale nebolí to zjištění rozdílů ... Spíš to dělám, abych věděla, kam se snažit dostat. Ikdyž u nás je to teď pohoda, bylo hůř.

Ale mě se to mluví, už v tuhle chvíli vím, že hůř než se SPU neskončíme. 😔

peggy722
22. zář 2015

@gabbucha Tak to jo. Mně právě přišlo, že se Ela od nich drží venku stranou. Ona dokáže něco oplatit doma Lucce, to se taky nedá, ale ve školce si to nedovolí. Většinou dávám bonbony, nejlepší jsou takový ty pytlíčkovaný, jako maj třeba v Lidlu. Lízátka nesnáším, to víš, ty zuby. Asi by se dalo i něco úpéct, třeba linecký, ale já to nestíhám. Peču jenom na besídky.