Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

abbie
7. bře 2013

@ivular ahoj, mozem sa opytat,co vsetko maleho skusala? Davala mu nejake testy ? Dik

mvmk
7. bře 2013

@zuzana76 mala ma obv. 48cm, ale ja mam taky mensi hlavu 😎 takze s tim to rozhodne nespojuj 😉 A ona ma rozhodne trochu komplexnejsi problem, nez ostatni deticky tady, ted je ji presne 2 a 7mesicu. Rozhodne se to neda srovnat s tvym chlapeckem. Ona ma minimum slov, spis zvuky, tvori max. dvojslovna spojeni typu mama haji, atak.
Tuhle jsem si nekde cetla ze od 2 let pridavaji deti 3-9 slov za den. Tak to je pro nas tezka utopie ☹

sisstin
autor
7. bře 2013

@mvmk Tygr má prosim tě 52 😕 😕 😕 a to má skoro 5,5...nikdo to nikdy neřešil 😅

mvmk
7. bře 2013

@sisstin ona je na nejnizsi hranici percentilu, tak nevim, ona od urciteho veku se ta hlava uz tak nezvetsuje, proto je to asi taky dul. srovnavat s vekem. 😉 Ale ja jsem to tu uz nekolikrat psala, ze hlavni duvod byl hypotonie a opozdeni psychomotorickeho vyvoje. U nas bylo tech projevu x,y, mala se do 15 mes soupala po zadku, neumela ani lezt, postavila se v 16 mesicich a prvni samostatne krucky az 21 😝 , Ona celkove zaostavala hlavne v hrube motorice 😝 Tu hlavicku resili na gen. Oni proste promerujou foti a zkoumaji kazdy milim. po tele 😀

ivular
7. bře 2013

@sisstin Se dívám, že v 5,5 letech je FOH 50. percentil u chlapců 51,5 cm, tak nevím co bys chtěla řešit, když by se podle vás daly dělat tabulky 😀

ivular
7. bře 2013

@kajiszek Hele já jsem to s tou diagnostikou asi špatně napsala. Ona ta psychložka taky říkala, že na diagnózy je velice brzo. Chce nás ale sledovat, jelikož je ta Jeníkova diskrepance ve vývoji veliká, takže kdyby se měla dál prohlubovat, bylo by dobré zahájit zevrubnější vyšetření - jako tu genetiku, metaboliku a já nevím co ještě 😖 Jinak o Neli čtu průběžně a je opravdu moc šikovná! Myslíš že stále ještě nerozumí ke svému věku?

@abbie Vyšetření probíhalo v prostorách připomínající hračkářství😉 Bylo to velmi familiární - všichni jsme seděli na zemi, Jeník si hrál a paní psychol. mu podstrkávala hračky/úkoly, které by měl ve svém věku zvládnout - od nejtěžších po nejlehčí. Mezitím mně dávala konkrétní dotazy z oblasti sebeobsluhy a hrubé motoriky, ty se jakoby netestují. Ke konci se už ale Jeníkovi soustředit nechtělo (délka schopnosti soustředit se by zase měla odpovídat věku) a čím dál víc se věnoval už jen "normálním" hračkám, tudíž zbytek dokončíme příště. Zkrátka z jeho pohledu šlo jen o pobyt v dětském koutku😉

kajiszek
7. bře 2013

Ahoj holky, tak dnešní audio v Motole úplný fiasko. Hrozně dlouho jsme tam čekali a pak jí teda udělali tympanometrii, která je prej neprůkazná, jelikož má nějakou neviditelnou rýmu nebo co, prostě prej není úplně zdravá, což mi fakt nepřišlo... A ty emise nešly udělat, protože strašně brečela, takže nás poslali pryč. Pak jsme šly ještě k doktorce, což byla tak příjemná paní, že to nemá obdoby. Něco takovýho jsem ještě nezažila. Bylo mi řečeno, že co řeším, že je prostě líná na mluvení, no a co... A následně mě sjela na tři doby, že jako jestli to vyšetření fakt chci, tak ať si to s ní nacvičím, ať jí dávám do uchou sluchátka atd... Tak jsem říkala, že to můžu zkusit, ale že ona se stejně bojí, když na ni sahaj cizí lidi, tak mi bylo řečeno, že to jako fakt není normální, že jim tam chodí pořád malý děti a všechny to zvládaj, tak co jí tam jako vykládám, že to nejde, že je jenom rozmazlená, že je na ní vidět, že dostane vždycky, co chce, a že na ní musím být přísná a tvrdá. Takže jsem dostala lekci o výchově vlastní dcery, spláchla jsem 2,5 hodiny života do hajzlu a nepohnuli jsme se ani o milimetr, takže logopedka mě nevezme, psycholožka a neuroložka taky chtěly až po vyšetření sluchu, takže dokud se nám to nepovede, tak máme asi smůlu. Mám se domluvit s tou naší ORL mudrou, co dál, každopádně v Motole už mě nikdo neuvidí. Zkusím asi tu Žitnou nebo kouknu, jestli není něco na Kladně... Ono kdyby ji tam třeba nechali 10 minut v klidu, tak by si třeba zvykla a zvládla by to... Nebo možná ne, já fakt nevím, ale do anestezie se mi fakt nechce ☹ Vaše děti to v jejím věku zvládly? Já chápu, že je přecitlivělá, ale když ji budu řezat nebo co si myslí ta doktorka, tak se přeci jen tak nezmění...

ivular
7. bře 2013

@kajiszek Já bych ti mohla dát kontakt na to ORL, kde jsme byli my - je to vyloženě sluchové centrum, takže i ty emise tam určitě měří. Resp. např. vyšetření sluchu novorozeňat dělají. Jeník normálně pláče všude a pochopitelně by si na sebe nenechal sáhnout od cizího, ale tam to zvládl v klidu.
Předpokládám, že ta motolská mudr. je bezdětná a vychovávali ji přesně tak jak ona teď radí ostatním: přísně, tvrdě a hlavně bez respektu..

kajiszek
7. bře 2013

@ivular Klidně dej, budu ráda, obvolám toho víc a uvidíme. Ona totiž ta doktorka na ORL mi dala stejnak číslo na ORL v Motole a ne na foniatrii, takže si říkám, že kdyžtak bych ještě zkusila v Motole přímo tu foniatrii + ještě tu Žitnou. Na Kladně nic není, už jsem se dívala.

Btw aspoň jsem si udělala radost, že jsem v Humanicu sehnala pro Neli Superfitky na jaro za 600 Kč a Vojtovi krásný barevný Nike za 480 Kč, tak aspoň máme konečně vyřešený jarní botky.

zuzana76
7. bře 2013

@mvmk aha, vdaka, no nas ma este asi menej obvod hlavy, teraz spi, tak som nemerala, ale podla mna tak 45-46 cm to bude, cely je velmi drobny

no my mozeme mat tak 300 slov zasobu, tiez je podla mna trochu oneskoreny v niecom, ale zase nie az tak, ze by som uvazovala o nejakej ment. retardacii. Inak sa tiez neoblieka sam, len vyzlieka, jemna motorika je trosku asi horsia, hruba sa mi zda aj ok. Rozprava v vetach 2-3-4 slovnych. je este taky detsky.

podubka
7. bře 2013

@kajiszek to je mi líto,ale já mám stejnou zkušenost.My tam byli když byli Lukymu 9 měsíců myslím.A doktorka na ORL kráva nehorázná,samozřejmě jí tam řval že jo,takže mu některé vyšetření neudělala nebo se nepovedli.A do zprávy napsala diagnozu že je nedoslýchavý a ještě něco tam bylo,bohůžel si to nepamatuji.No neměla jsem na ní slov,já byla vytočená jako nikdy. Jak vypadala?Byla to starší blondýna nevím tak okolo 55?Zkuste to jinde.

hrusti
7. bře 2013

@kajiszek To je mi líto, že to dneska takhle dopadlo. Já jsem na tyhle přednášky úplně alergická. My jsme tam měli dr. 😉

hrusti
7. bře 2013

Jinak my jsme byli dneska zkusit cvičení. Našla jsem taky cvičení pro děti od 3 do 4 let od Domu děti a mládeže. Paní vypadala v pohodě, nic neřešila, nijak si nestěžovala a Honzík byl nadšený.

zuzao
7. bře 2013

vtrhnem vám sem na chvíľku s malým tipom...chodím vás sem šmírovať asi 4 mesiace, Simonka má nábeh na dysfáziu, prakticky ju máme už aj diagnostikovanú, tak si vás tu potajomky čítam a ďakujem za niektoré rady. My sme boli na vyšetrení sluchu minulý týždeň: tympanometria, emisie aj tzv BERA (to je vyšetrenie, ktoré donedávna na Kramároch robili len v celkovej anestézii, teraz sa to dá aj bez nej, meria sa sluch do 35 decibelov). Tam mi sestrička, ktorá merania robila, poradila, či nemám so sebou mobil, nejaké hry alebo rozprávky, ktoré malú zaujímajú. Tak som vytasila iPhone s Match it up a Simonke sme mohli zaživa aj nohu rezať, žhavila drát na mobile a vôbec si nevšímala, či má nejaké štuple v ušiach alebo nie. Tak ak máte možnosť a dovolia vám to tam, tak skúste 😉

sicinka
7. bře 2013

@kajiszek ještě že jsme foniantrii vynechali 🙂 a na tvůj dotaz ve dvou by to určitě nedal. Pravděpodobně by to nedal ani teď nebot jen z dálky spatřá doktora a ječí tak že je slyšet že má poměrně slušnou slovní zásobu ve slovech která by nemusel. Teď už by to s ním asi nacvičit šlo před třetím rokem ani náhodou by prostě nedal ty souvislosti.

sicinka
7. bře 2013

Jo a dnes ráno jsem se vzbudila Dáda za mnou přišel do postele a ptá se Ploč si mi večer ujela :.-) pak se zeptal ještě asi třikrát proc a pak dost, ale já jsem zvyklá, třeba časem najde víc věcí u kterých bude mít nutnost se zeptat 🙂 Jo a dneska ve školce předvedl parádní scénu s tím že nepůde na procházku a učitelka ho řvoucího vrátila do školky asistentovi co tam připravoval oběd, ať si tedy zůstane vztekat se ve školce. No a odpoledne mi asistent popisoval, jak přišel dozadu, kde si připravil matrace dětem na spaní a že u nich byli správná peřinky s povlečením, tak řešil jak to. Dáda si vždycky zvednul matraci a podle obrázku došel do vedlejší místnosti a přinesl příslušnou peřinku a ustlal 🙂 Jako vynadáno ode mě dostal, protože co má co dělat blbosti s procházkou, ale je vidět že trenink přiřazováním má i praktick efekt 🙂

dezyre
7. bře 2013

Ahoj holky, tak dnes jsem večer dala Staníkovi poprvé ten Pangamin 😀 Rozpustila jsem mu to do pití a během večeře to hezky vypil. Takže super. Doufám, že to takhle půjde a nebyl to dnes jen nějaký záchvěv 😀
Teď jen počkat na zázrak 😝

sicinka
7. bře 2013

@dezyre Dáda jich ted mel sest ve stave na spani (jsem ráno zapomela🙂 hele u nás je ten efekt s jídlem fakt markantní. Bud dospel k tomu že jídlo není z principu otrávený nebo to fakt funguje.

dezyre
7. bře 2013

@sicinka no doufám, že když nic, tak alespoň to jídlo se zlepší. A vývojově pozoruješ nějaké zlepšení? Jak dlouho už je Dáda bere?

mvmk
7. bře 2013

@dezyre ja kdyz to ctu, tak taky asi nakoupim az prijedu do cech 😉 Treba je i pro nas jeste nejaky ten zazrak na skladu, i kdyz s pribyvajicim vekem tomu nejak uz prestavam verit ☹

mvmk
7. bře 2013

Jeste holky, kdy bude objednavat ta Krejcirova, jen toho 1 dubna?

dezyre
7. bře 2013

@mvmk ještě není nic ztraceno 😉 Malá teď měla dva a půl roku ne? To byl Staník ještě úplně mimo.. Nevypadlo z něj ani jak dělá pejsek 😝 natož nějaké dvouslovné spojení 😉 Tím samozřejmě nechci vůbec zlehčovat tvoji situaci 😔 chci tím jen říct, aby si ještě pořád věřila a neházela flintu do žita 😉

sicinka
7. bře 2013

@dezyre no tak začal říkat proč, ale jen trikrat dneska ráno a uprimne to nepripisuji tem vitaminum, on už mluvi docela slušně a to proč mu chybělo, kolikrát se defacto zepral na proč, ale použil převrácenou otázku. Ono u nás už je to jiné on prostě normálně mluví jen se zadrhává když neví co říct, ty věty jsou jednoduché, občas si vymění slovo za lehčí, občas kňučí, ale co potřebuje to řekne. Před rokem a kus byl ten rozdíl markatní prostě začal opakovat, začal věci komentovat mluvit si pro sebe, to už teď takové nabude 🙂 Já to dávám kvuli imunite a jídlu asi by na to stačilo obyč B, ale pslao se tu o tomhle tak jsem to chtěla zkusit.

mvmk
7. bře 2013

@dezyre nas milovany krtecek 😀

dezyre
7. bře 2013

@mvmk jejda ta je rozkošná 😵 😵 😀

sicinka
7. bře 2013

@mvmk doufám že vám na genetice řekli že tak hezká holčička musí mít geny přímo ukázkové.

mvmk
7. bře 2013

@dezyre kdyz ja mam takove ty stavy plneho optimismu a vzapeti naprostej propadak 😝 Ono je to u ni asi i hodne o te artikulaci coz pravdepodobne je spojene i s jeji hrubou motorikou. Jemnou ma docela ok, ona dokaze i zapnout a rozepnout knofliky 😉 Ale vzdycky mam hrozny stavy, kdyz nekdo na malou mluvi, jako to je ale krasna holcicka, jak pak se jmenujes atd. a mala vyhrne ty svy zvuky, a ti lide skoro poskoci ulekem. To bych nejradsi rvala a zavrtala se 100 m pod zem ☹

dezyre
7. bře 2013

@mvmk 😀 😀 😀 😀 ale tak snaží se.. víš jak to vypadá u nás? Někdo se skloní ke Staníkovi a na něco se ho ptá a Staník když má dobrou náladu, tak jen na dotyčného prská, když je naštvanej, rovnou mlátí 😝 😝 😝 Co já bych za zvuky a skřeky dala 😀 😀 😀 😀 😀

dezyre
7. bře 2013

@mvmk když se ho nedávno zeptala moje babička na něco a Staník začal prskat, tak se babička na mě otočila a povídá: Leničko Staník na mě plije, proč na mě plije? 😅 😀

mvmk
7. bře 2013

@sicinka no na te genetice jsme se opravdu pobavili, oni byli opravdu skveli strasne se nam venovali, byli moc trpelivi, jsme tam stravili opravdu cele dopoledne. 😀 Oni totiz kdyz nenajdou nic na genech tak patraji ruznym premerovanim, foti opravdu kazdy kus tela a to i rodicum 😀 a potom to porovnavaji. Nam potom volal ten mily pan prof. a rika no myslim ze mate proste jen moc hezkou holcicku 😀 Ale to bohuzel nemeni nic na nasi situaci.