Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

siss, když byly malé 4 měsíce, ležely jsme asi tři týdny v nemocnici. Nejedla, a to myslím vůbec, tak jsme skončily na kapačkách. A Alexadnra se tam přeháněla v roztomilosti - na všechny sestřičky, doktory se smála, laškovala očima (to ona fakt umí), hulákala..... fakt byla k sežrání. Jeden den jsme byly na pokoji s maminkou a její holčičkou, roční, která jen ležela a houkala.... nevím jak jinak to popsat. Neměla polykací reflex, nic. Fakt jsem měla chuť se někam i s Alexandrou vytratit, a ta její maminka se mnou nepromluvila snad ani slovo. Chápala jsem ji. A zařekla se, že když bude zdravá, nějakou tu pětku jí klidně odpustím. DOufám, že mi to mé předsevzetí vydrží i přes Alexandřinu bubertu 😀 😀 😀

maargit: Tygr byl do roka taky "úplně normální"...ono to nějak začlo až pak 😕 jinak určitě jsou na tom děti o moc hůř, ale stejně no 😕 dneska jsme byli venku s mojí spolužačkou, ona už má dvě...starší holčička je o 7m mladší jak Tygr, chlapečkovi je 6 týdnů...neviděli jsme se snad rok...tak říkala, že je u Tygra vidět velká změna 😉 jako co se týče chování, tak si myslim, že se Tygr choval stejně jako ta holčička, spíš jakoby byl už trošku na vyšší úrovni 😉 ale ona už dost mluví, takže v tomhle rozdíl vidět byl..ale jinak myslím, že už to bylo docela v pohodě 😉

siss, vím, že je to těžký, ale nad lehkou MR bych v tuhle chvíli vůbec nespekulovala. To se fakt v tomhle věku vůbec nedá předpovědět. To, že se Tygr jeví pomalejší, nemusí absolutně nic znamenat. Jsou děti, co v tomhle věku mluví o 106, skládaj puzzle jako divý a pak maj ve škole dys-. Naopak moje kámoška mi pořád předhazuje strejdu, kterej začal mluvit ve čtyřech letech, do tří neřekl vůbec nic, v dospělosti vládne asi 5 světovými jazyky. 🙂 Takže ani nad těma bych nelámala hůl. Podle mě to nejdůležitější, v čem je Tygr No.1, je to, že se na něj obrátíš, on se otočí, kouká na tebe, když na něj mluvíš...to je to, co se podle mě dohání setsakra blbě, co R. někdy má, ale dost často nemá. Spíš já musím vystihnout, kdy ona chce. Můj tajný tip u Tygra je opožděnej vývoj řeči, max. expresivní dysfázie. Jasně, ber s rezervou. 🙂
Jasně, že R. z lega nestaví domečky, to fakt ne. 🙂

maargitt, ignorovat zvířátka, to znám. Prostě hraje si s ním, ale jak dělá, ji nezajímá. Vede haf, všechno typu pták-husa-kachna je gagaga. 🙂 Ze ZOO mám zatím taky spíš depky. Ale psy na ulici sleduje malá velmi, kočky u tety honí.
Oční kontakt se hodnotí blbě. To je právě to, co tvrdím, že jen vnitřně cítím, že má R. jinak. Kdybych nezažila ten velkej zvrat ve 4 měsících /opravdu snad ze dne na den/, pak řadu měsíců, kdy vidíš, že malá kouká někam trochu jinam než do očí...to je velmi nepříjemnej pocit, kterej nikdo nezměří. To se musí zažít.

Blbý je, že jsem se na to samozřejmě zaměřila, a teď už je hrozně těžký to ze sebe setřást a prostě nepozorovat. Čím víc si člověk některý věci přeje, tím víc mu unikaj.

rik: holčičce ale nejsou ještě ani dva ne? 😉 V tomhle věku se Tygr sice otočil na jméno, ale to bylo asi tak vše 😉 když jsem mu něco říkala, tak byl schopný se otočit a jít pryč 😉 páč vůbec nerozuměl, co mu říkám 😉 ono to opravdu přišlo až s rozvojem toho porozumění, dokud nerozuměl skoro nic..tak měl můj slovní projev taky na háku 😉 jo, a strašně dlouho ani nechápal moje ukazování....prostě on mi koukal na ten prst, ale ne tím směrem..to bylo fakt šílený 😒 mu třeba něco spadlo, odkutálelo se...hledal to, já mu to ukazovala..a on mi furt čučel na ten prst....z toho mě chytal amok 😅

jo, Tygrovi druhé narozeniny jsme neslavili...měli jsme dort, ten měl na háku totálně...dárky též ☹ doted neměl ani nic z Vánoc....prostě tyhle věci mu byly totálně ukradený 😉 , takže se ted konečně těšim na narozky a na Vánoce....jsem si jistá, že ted už to bude jiný...bude ho všechno zajímat, bude mít radost z dárků a tak 😉

ehm, Tygrovy druhé narozeniny 😝

siss, čerstvě 2. No, dělám si naděje, že se všechno může vyvrbit dobře, vývoj Tygra ve mně tyhle naděje podporuje. 🙂 Ukazování u nás naopak v pohodě, začalo snad dřív než v roce, převažovala teda takovýto bez podívání na mě nebo někoho jiného, ale i to se tam postupně objevovalo a nechybělo úplně. Porozumění těžko odhadnout, někdy se až divím a jak na malou dost mluvím, komentuju, tak mám někdy pocit, že rozumí i co by nemusela. Spíš mám pocit, že o moc hůř chápe prostě výrazy tváře a tu neverbální složku komunikace. Nebo jí to ani moc nezajímá. Ale...přijedeme k babičce, ona utrhne kytku a jde jí to dát. Naučený cca za dvakrát. Vidí krtka brečet, pohladí ho. Třískne s autem, pochová ho. 😀 Někdy si říkám, jestli se tu sejdeme třeba za dva-tři roky, co budeme psát. Momentálně je to pro mě velká škola naučit se žít okamžikem, nemyslet, co bude pak...ale je to taaak těžký. 😝 😝
maargitt: malá chodí do jeslí? jak to snáší? na jak dlouho?

siss, rozumím, Vánoce byly divný. Ještě mi kámoška nezapomněla napsat, ať si užiju ty rozzářený dětský oči...myslela to dobře, ale já z toho měla depresso...já bych to komentovala, stromeček? všimla si ho. dárky? ještě, že dostala nákupní vozík, který hrkal. Druhý narozky už lepší, sdílená radost teda moc ne, ale radost určitě, sfoukla svíčky...nej dárek dětskej deštník, zatím ho sotva unese, ale ujíždí na paraplíčkách, a pak taky furt řeší klíče, zámky a závory. 😀

rikk: u nás ta neverbální komunikace byla taková "napůl" 😕 jakoby odjakživa měl ten krásnej oční kontakt, reagoval na výraz obličeje, ton hlasu....sdílel pozornost taky dost brzo( ale bez ukazování, jen pohledem a zvukem 😉 - na něco se díval, udělal nějakej zvuk, podíval se na mě a zase zpátky)...no ale třeba vůbec nechápal to ukazování, a kroutit hlavou na "ne" a "ano" neumí doted 😖

ve zprávě z ledna máme: komunikační signály spíše chudší a stereotypní, ale bez kvalitativních abnormit, odpovídají stávající vývojové úrovni( v té době odhad 18m) 😕 ted už gestikuluje hodně, je to znát ten posun....ale ten bych ho chtěla naučit to kroucení hlavou, ale za Boha nevim jak 😖

siss, tak to zas u nás funguje. Tak nějak to přišlo, asi o fous později než u jiných dětí, co znám, ale přišlo. O mnoho dřív samozřejmě ne. Ano teď dokáže předvádět až takovým teatrálním způsobem. Podle mě, ze mě má srandu, když se opakovaně na něco ptám. To bych asi neměla, nevím, prostě asi spíš přejít, to, že nevnímá nebo nechce odpovědět. Jenže mě to někdy vytáčí, když dobře vím, že rozumí a ty prostředky na to se vyjádřit má.
Asi to zkus pořád předvádět na sobě, trošku přehnaně, ale zas ne tak, aby to malýho odradilo.

rikk: oni prý umí kroutit hlavou, až když rozumí 😕 ale já prostě vim, že když se zeptám: " Chceš napít?" tak tomu rozumí 100% 😕 ale on bud nemá reakci žádnou( nechce), nebo teda jde k tomu pití a napije se 😕 takže když je něco "ne", tak bud nereaguje, když se to týká nějaké hmatatalné věci, tak ji odtrčí rukou....na "ano" si to prostě vezme, nebo jde provést tu činnost 😕

takže dle mého jakoby nekomunikuje, rozumí...ale nemá potřebu mi to nějak sdělit.. 😕

Holky moje mamina, která má spec. pedagogiku a pracuje s dětmi na střední škole mě s postřehama na Matym taky děsně vytáčela. Vždycky mě nasadila do hlavy brouka a já pak malého sledovala jak blbá. Začalo to už u miminka, když mě vyděsila, že neslyší, že na něj mluví a on se po ní ani neotočí.Já věděla, že když spí a já vrznu parketama, tak se probudí, nebo pod oknem štěkl pes a on byl v tu ránu vzhůru. Pak jsme na něj mluvili a když nechtěl, tak se snáma prostě nebavil a to dělá dodnes. Jenže dnes k tomu ještě přidává hlášku" já neslyším a už Nikdy neslyším" Aby jsme jako měli jasno, že se snáma nechce bavit zdůrazní Nikdy 😀 Vlétě mě dokonce mamina zařídila vyšetření na foniatrii a u ředitele školy pro neslyšící, který mě mimichodem řekl, že mu malého mamka vylíčila jako autistu. Jo a na foniiatrii slyšel i telefon do akustické budky, který jsme my vůbec nevnímali. Měl sluchátka na uších a měl říkat, když uslyší nějaký zvuk a když začal zvonit telefon, tak zvedl prst a hlásil Halóó. Se sestřičky chlámaly a Dr. nás poslala domů ať nestresujem, nebo jak se malej rozmluví, tak z nás bude koktat 😅 Takže někdy odlyšnosti našich dítek vyvolávají v druhých pocit, že je u nich něco fakt blbý, ale je to taky třeba jen to, že jsou děti prostě nestandartní. Tím nechci vůbec utíkat a ani zavírat oči před problémem který můžou mít. 😒

siss, u nás to samozřejmě taky není vždycky a někdy je to úplně stejně, jak píšeš. Obávám se, že se zdatností tělesnou by té touhy komunikovat mohlo spíš ubývat. Chci, tak si vezmu židličku a vylezu si pro to. 😀
Neporadím, ale podle mě to přijde.
Já Ti se někdy tak bojím, že má malá třeba VFA. Nebo jen atypickej. Vím, že ty už o téhle problematice máš něco načteno, tak se mi to nechce vypisovat. 🙂 Nejvíc odvahy mi dodala dětská zubařka, která autisty ošetřuje, cca před půlrokem jsem u ní byli a ona řiíkala, no, kdyby jste mi neřekli, že malá ani nežvatlá, tak bych vůbec nic nepoznala. A lehký formy autismu bych se nebála. Oni pak začnou s rodičema mluvit, je to takový jiný, je potřeba se jim víc věnovat...ale nebála bych se toho. 🙂 No, bojím. 😢

holky, a vám někdo řekl, že jsou vaše děti jiné? 😕 Mně právě nikdo, začla jsem to řešit já sama, páč se mi to nezdálo...podle Dr., rodiny a okolí byl( je) prostě malej, a nic to není 😕 já vlastně až poprvé v RP slyšela, že mám pravdu, že tam určitě něco OK není 😕 a to samé jsem teda slyšela od Krejčířové, že jsou tam zjevné komunikační problémy 😕 a lehce opožděný PMV...

ex tomu nevěří doted, nebo to odmítá přijmout...nevim, on to uzavřel tím, že on jako malej byl do 3 let stejnej, že ho matka chtěla dát do ústavu 😝 ( nevim, co je na tom pravdy 😅 😅 😅 ) a že pak po třetím roce naprostá normálka. Já jenom vím, že do 3let nemluvil vůbec...ale jak byl na tom s porozuměním a tak netušim, páč jeho matka tohle fakt nezkoumala 😅

rikk: tak právě zas Tygr mě ke všemu potřebuje, jak mu něco nejde...něco nemá...tak po mně hned hejká a naznačuje, a musím to udělat já 😅 😅 😅 😅 jinak ten VFA - znám autíky s VFA na kterých to poznat je, mají echolálie, opakují, neodpovídají na otázky atd. 😉 , ale i VFA, u kterých to fakt poznat není vůbec...jen mají na něco nestandartní reakci, ale okolí si toho ani nevšimne 😉 jsou prostě trošku jiní, často to bývají umělci( kreslí, píšou atd.)..nebo jsou to typy "alá roztržitý profesor".. 😅 .prostě není autík jako autík, a to ani s tím VFA 😉

já se autismu taky bála, do těch 2let tam fakt nějaký ty rysy byly...ale vymizelo to, a ted jsem si 100% jistá, že autík určitě není...a to nám řekla Dr.Kr. už v tom lednu, že určitě ne 😉 no ale, já nevim...ona i ta dysfázie je fakt svině...ale zas je to aspon pak vývojová věc, ne do konce života 😉

evaje, dííík. U té hlášky Matyho jsem se moc pobavila 😀 , už teď ji znám v pantomimické podobě. Na otázku, ty mě neslyšíš?? někdy R. odpoví významně NE a jde si po svých. 😀 Moje mamina není z oboru, tak má zase naopak ten přístup, je prostě nestandardní, tak co. Ovlivněno tím, že je blbě nemocná, a už jen tak na něčem mouchy fakt nehledá.
Plís, v kolika jsi psala, že začal Maty mluvit?

No my jsme odmala řešili rozdíly. Narodil se ve 33tt, tak ho stále sledujeme. Začal se přetáčet na bříško až v 7 m tak jsme chodili na Bobathu, ale je fakt, že ty rozdíly sleduju já a pako nich informuju okolí a pátrám po důvodu a po nápravě. Jak píšeš, někdo hlásí, že ten a ten byl takovej taky do a ble ble ble.Jenomže Maty je dříve narozený, navíc s Dg vyléčené epilepsie a na MR nějaké atrofické změny. Tak nesleduj, jestli není jinej. To prostě nejde, navíc, když je jinej. 😒

Maty začal mluvit fakt až ve 4 letech. Do té doby jen ano, ne a onomatopoja.To je jen takové to tam, toto mama, tata a podobně. I tak mluví strašně špatně a když nevím o čem, tak mám problém mu porozumět. Ale on si s tím vždycky vystačil už tak od 2 let.

evaje: je to těžký 😉 ale myslím, že je to třeba trošku jiné, když se dítě narodí předčasně( plus má třeba nějaké problémy už od narození), že ten rodič prostě ví, že něco nemusí být v pořádku 😉 narozdíl třeba ode mě, těhotenství po fyzické stránce na jedničku, porod naprosto ok, Tygr zdravej od narození jak řípa....prostě pro mě to byl fakt takovej šok..ale přicházelo to teda postupně 😉 nejdřív jsme si z toho dělali srandu, že Tygr opět neumí to a to( např. spousta dětí v 9m drželo rohlík a jedlo, u nás ani omylem 😝 )...že není cvičená opička, aby dělal pápá a paci paci...že to bude velká osobnost a bla bla...ovšem postupem času mě ten humor přešel 😝

siss, nikdo si ničeho nevšiml, já zaregistrovala ten zvrat ve 4 měsících, malá měla do té doby velmi dobrý oční kontakt, já ho neřešila, protože byl. Pak ohromnej neklid, kroucení do záklonu k jedné straně, máchání rukama, oční kontakt nikdy nezmizel úplně, ale pokud byl, byl prostě jiný. I jiný výraz v obličeji, mám z té doby fotky. Ale nikdo jiný to nevnímal, než já. Dr. Kr. nás viděla v 17m, nerovnoměrný vývoj, zatím s hraničním opožděním v řeči. A naznačila cosi hyperaktivitě, s tím, že je to samozřejmě veeelmi předčasné.
Takže u nás bylo tohle trochu atypické, protože já jako máma samozřejmě vnímala tu změnu. Kdyby se takhle malá vyvíjela od začátku, asi by mě taky upozornila až ta absence řeči. Ona v té době i totálně přestala broukat, před tím krásně, a vydávala takový podivný zvuky, houkala, chrčela. To pak trvalo mnoho měsíců.

evaje, tak onomato...to znám. Ta, tai /tady/, pá. Všechno je buď ta nebo pá. 🙂

rikk: a jak tam malá spolupracovala? Jestli to teda nějak vůbec jde v 17m 😝 já jsem tam totiž jela s tím, jak to bude úžasný 😅 páč od všech holek, které tam byly s dětma, jsem slyšela....jak tam děti úžasně spolupracují 😝 no a Tygr fakt hrůza 😅 😅 si tam v čekárně vybral nějaký puzzle, který mu tam ona ihned zabavila- takže vztek 😅 😅 a pak začal rychlý sled různých podnětů( zrcadlo, kostky, obrázky...), na které Tygr reagoval jekotem a vztekem, plazil se po mým tátovi, držel se ho okolo krku atd. 😝 pak teda vysypal prášek ze zkumavky, vložil tvary a píchal Dr. tužkou do ruky...a to bylo asi tak vše 😅 😅 pak když jsme si povídali, tak zalezl s tím puzzle pod stůl a byl jak myška 😅 😅

takže myslím, že diagnostika spíš probíhala z toho, co jsem ji napsala v mailu( ona si je i vytiskne), co jsme si řekly z očí do očí...a z Tygrova očního kontaktu, a kontaktu s námi 😅 😅

Velmi dobře. Snad jen podávat sama sobě věc jako do zrcadla, nechápala. A ukazovat obrázky nechtěla, ale nakonec to dala /dokonce snad lístek, hrneček/, aby měla pokoj. 🙂 U ní právě to ťuťuťu vůbec nefunguje. Úkoly rychle za sebou, aby vydržela s pozorností a pryč. Pak už jen zasouvala klíče do zámku, v té době činnost nejoblíbenější. Ale očima při tom laškovala s okolím, byla tam nějaká přísedící studentka či co. Takže jsme tam měli, přijala sociální kontakt atd., převažuje manipulační hra.
U nás obecně byly návštěvy doktorů sranda. Když jsem asi v 10 měsících měla na jazyku říct neuroložce, že se nějaký paci paci a podobně nekoná, tak malá nalezla do ordinace a začala tleskat. 😀 Tak už jsem pomlčela. Předtím a dlouho potom to doma nedělala.

siss uplně tě chápu. My si taky říkali, že k Matymu budeme přistupovat jako ke zdravému a normálnímu. Taky jsme si říkali, že je osobnost, a on opravdu je. Když příjde do školky, tak na něj všechny děti volají Maty ahoj! hrnou se za ním, je prostě takové zlatíčko. Ale většinou by člověk chtěl standart, než dítě, které vybočuje. Jenže důležité pro mě je, aby z něj byl slušný, zdravý kluk, který bude schopný vést plnohodnotný život. Bude schopný chodit do práce a nezůstane mě v dospělosti na krku. Čehož někdy nejsou schopní ani géniové 😀 😉 Jedno je jisté, že dosáhnout toho s našima prckama bbude fyzicky i psychycky nárošné. 😉

rikk a to jak píšeš s tím paci paci, to je celej Maty 😀 Hlásím sousedce, že nejí vůbec buchty a takové ty sladké zákusky a z koblihy vyšťourává marmeládu a palačinky jen suché. A když tak maximálně obyč bábovku a ona přinesla ořechovou buchtu s vrstvou krému nahoře a on zblajzl 3 porce. Jsem si připadala jako matka, co klukům nedopřeje, protože ten mladší se opičí po Matym, tak to doma plive a u ní se o to rvali 😕 😀

Dělají přesně to co od nich neočekáváme. Uáááááá 😀

Já teda bývala prej taky taková. 😀 Období vzdoru prý probíhalo tak, že jsem se zasakla a požadovanou věc neudělala. Řev nebyl potřeba. 🤐 Ale vývoj řeči normoš.

Ahoj holky, tady je teda ticho po pěšině 😲 Nám dneska přišel dopis z raný péče o průběhu vyšetření. Na závěr tam máme kontakt na Krejčířovou pokud by se prý situace u malé nelepšila nebo se projevilo něco horšího. Nejvíc mě zaráží, že ta jejich fyzioterapeutka nám velmi dost doporučuje cvičit vojtu na bobatha, ale tý mojí se zdá malá ok, tak já nevím, zase bych nerada něco zanedbala. Prý je stále docela hypotonní a má i hypotonní pusinku, na logopedii jsme objednaný na 21., tam prý s náma právě bude dělat nějaký ty orofociální (snad to píšu dobře) cviky. S tou nosní mandlí mě to taky napadlo, protože má každý měsíc rýmu ☹ Jinak prej její vývoj odpovídá na 11.měsíc věku.