Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

marketa11112
19. únor 2015

ahoj maminky, mam synka narozeného 30 + 5, 1760 g, zhubl na 1470 g. zítra mu budou dva mesice a ma 3100 g. rikam si stále, ze vse bude dobře, ale preci jen se bojim -- vim, ze vyvoj muze byt opozdeny, ale presto doufam, ze to bude dobre.
deti jsou velci bojovnicci a urcite to všichni krasne zvladnou...

janahus
19. únor 2015

@barbarucha dekuji za odpověď moc mě tohle téma zajímá, jen s tím Šlapalem nevím no, tady u nas ve Svitavach, je to hrůza, každej mi ho chválí, jen snad nebude arogatní, jako ten náš a bude mluvit k věci...Prostějov od nás není daleko, trvá to tam, myslím objednání ? A jak na tebe ten Šlapal pusobil? děkuji za odpověď

josefina79
19. únor 2015

@janahus doplním barbarucha - p. Kejíková začala spolupracovat i s rannou péčí v HK. Jezdí tam tak jednou za 3 měsíce (doufám, že si to pamatuji správně). Tak pokud máš možnost, zkontaktuj je, zda tam můžete docházet a přes ně si domluvit konzultaci, pokud tedy nechceš jet přímo do Prostějova či Olomouce (pracuje na obou místech).
Ona řeší opravdu téměř výhradě poruchy příjmu potravy - děti co neumí kousat, neumí polykat atp. Ostatní (logoped klinický) řeší zejména děti, co mají problémy s řečí a problémy s jídlem jsou přidružené.

Na gastru jsme nebyli, nikdo nás tam naštěstí neposlal. Ale on nikdy neměl problém typu reflux, takže jsem ani neviděla moc důvod, proč to dělat.
Na paní Kejíkovou jsem slyšela pouze kladné ohlasy, fakt jsem propátrala net poctivě, pomohla hodně lidem, i fakt těžkým případům dětí se vzdácnými a fakt hnusnými syndromy. Pevně věřím a doufám, že našemu Františkovi pomůže také.

josefina79
19. únor 2015

@janahus myslím, že objednací lhůty tak cca 3 týdny.

janahus
19. únor 2015

¨@josefína@barbarucha holky já vám moc děkuji nejblíž to mám do ty Olomouce. jako on má náš Tobik fakt odpor k jídlu, minule sem mu nabídla po dlouhé době šunku a jen jí viděl úplně se mu natáhlo, vařím 6 jídel pořád dokola, jistě to znáte, sem tak ráda že jsem na vás narazila, děkuji moc, ted tady bulím, že konečně v tom nejsem sama a že sem vás tady objevila, tvýmu Fanouškovi přeji ať mu pomůže a je v pořádku a to samý i babaruche...ozvi se az budete mít potom, já tam zitra nebo v pondělí hned cinknu a objednám se, dobrou a děkuji

barbarucha
19. únor 2015

@janahus On na nás nebyl arogantní, akorát neprojevil moc empatie k prckovi, nedovolil nám, abysme ho nakrmili a malej se pak tak vzteknul hlady, že nebyl ochotnej stát na nohách. Takže u chlapečka, který dost slušně obcházel, konstatoval, že má určitě nějakou nervosvalovou chorobu, protože nemá skoro žádné reflexy a dost možná nebude vůbec chodit. Když jsem říkala, že takhle normálně nevypadá, že má zrovna záchvat z hladu, tak říkal, že to na vyšetření nemá vliv. No a pak jsme byli za 2 týdny na jiné neurologii, tam se vyšetřit nechal a řekli, že reflexy má naprosto v pořádku. Nedlouho poté začal chodit a žádnou nervosvalovou chorobu nemá.
Taky pan docent říkal, že kojení po 6 měsících dítěte už pro dítě nemá vůbec žádný smysl a já si to prostě nemyslím. On je myslím odborník na epilepsii a nervosvalové choroby, tak já myslím, že to pak všude vidí 😕 . Nebo jsme nějací exoti nebo nevím, ostatní ho dost chválí, tak třeba zrovna neměl den 😉
Dost možná vám pomůže, jen jsem to psala, aby ses nehroutila, kdyby vám řekl nějakou hrůzu, i takovej člověk se může seknout.

josefina79
19. únor 2015

@janahus nejsi sama. Bohužel, takových exotů, jako jsou naše děti, je víc. Jen se s tím nikdo nechlubí.
Upřímně, já se toho "cvičení" dost děsím, on se vzteká jako tur. A já už jsem ze všeho unavená, i když možná neprávem, jsou ženský, co toho mají naloženo stokrát víc a jsou v pohodě, resp. to dokáží lépe zpracovat.
Já jsem utahaná spíš psychicky, je mi smutno z toho, že "u nás nejde nic lehce". Ve zkratce - 5 IVF, těhotenství na kortikoidech a miniheparinech, předčasný porod CS, absolutně šílené koliky (řval 10 h denně 3 měsíce v kuse), pak hypotonie, cvičení, aby se otáčel, plazil, lezl .... chodit naštěstí začal sám. U toho každodenní boj s jídlem. Růst stoliček znamenal celé 4 měsíce téměř celodenního kňučení a záchvatů vzteku.
No, asi jsem si to mateřství představovala jako Hurvínek válku 🙂. Musím se nějak vzchopit. Paní Kejíková mne dnes dodala optimismu a hlavně odhodlání. Konečně mám pocit, že jsem to začala řešit s někým, KDO VÍ, CO A PROČ DĚLÁ.

roniii
20. únor 2015

@barbarucha prosím tě, měla bych na tebe pár otázek ohledně Junkové. Nedávno jsi se k ní objednávala. Bere další klienty v pohodě?Jaká je objednací lhůta? Je třeba doporučení? Dala bys mi kontakt?Nemůžu pořádně nic najít .Konečně jsem se rozhoupala kluka objednat, tak bych to chtěla zkusit k ní. Díky

peggy722
20. únor 2015

@verbalinka S povahou bojujeme pořád. To je běh na dlouhou trať. U ní se to zhoršuje z únavou, ale někdy je protivná už od rána. Ve školce je zlatíčko a na Lucku doma jak pes.

janahus
20. únor 2015

@josefina79 já vím, jak je to těžký, bojujeme taky, nic u nas nejde tak jak by mělo ☹ taky si říkám, že jsou na tom o dost hůř, ale někdy sem fakt na dně...cvičení se taky bojím, pokud byl mimi a cvičili jsme Vojtu, tak se to ještě jakž takž dalo, ale teď...bude to mazec.U nás je to od začátku špatně, ale když ležel v inkubátoru a měl zánět ve střevech a plakal, tak sem si slibila že udělám všechno co bude v mých silách, aby byl hlavně zdravej...a zuby to je u nas k uzoufání, to nejí už téměř nic....doufámže nám ta p.Kejíková pomůže, má oslabené oblič.svaly a mluvení a jidlo s tím asi dost souvisí, mějte se zatím hezky 😉

janahus
20. únor 2015

@barbarucha děkuji za odpověď, moc si toho vážím, o těhle věcech se blbě píše, v uterý se ozvu, sem připravená na všecko 😒 děkuji moc

barbarucha
20. únor 2015

@roniii No nás vzala a nic neříkala, že by to nešlo, tak asi bere 🙂
Termín jsem navrhla sama, protože to máme daleko, tak aby to bylo před Velikonocema, kdy budeme u babi a bude to blíž, takže asi to s termínama nebude tak strašné. Číslo Ti pošlu do IP.

josefina79
20. únor 2015

Tak hlásím částečné pokroky v akci jídlo.
Dávání jídla na stoličky - katastrofa katastrofická.
Ale - pití mlíka ze skleničky se povedlo, i když jsem teda původně myslela, že se do toho nebudu pouštět, ale zkusila jsem to. Standardní průběh večera doteď byl - v 7 kaše, pak v 8 koupání, čištění zubů, uložení do postele s mlíkem, usnutí u mlíka. CHápu, bylo to blbě, dávat mlíko po čištění zubů, ale nikdo nejsme dokonalí a on u něj skoro vždy usnul.
Teď jsem mu dala večer kaši a čekala jsem až do 8, kdy jsem mu udělala mlíko, přelila z lahvičky do skleničky a dala mu ho. Samozřejmě se rozčiloval, plazil se po zemi, mlátil hlavou o zem, vzpínal se ke kuchynské linkce, kde byla ta lahvička .. tak 5-10 minut. Už jsem byla rezignovaná z těch "stoličkových neúspěchů", tak jsem ho nechala vztekat se. Pak jsem si ho dala na klín, nechtěl pít. Tak jsem zkusmo přelila mlíko zase do lahvičky, ale dala mu jí bez dudáku, jen tu lahvičku. Nechtěl, ale asi za 2 minuty se po tom natáhl a celé to vypil. Juchůůůů.
Pak jsem ho vykoupala, vyčistitla zuby a do lahvičky jsem mu dala už jen trošku čaje.
Tak uvidíme, jak zítra.

janahus
20. únor 2015

@josefina79 to je supeer, držím palce 🙂

janahus
20. únor 2015

@barbarucha prosim te mas jeste ty listy jak mluvit s ditetem, docela by me to zajimalo, nabízela jsi to tady tak se ptám, předem děkuji za odpověď

barbarucha
20. únor 2015

@janahus Teď jsem nějak mimo mísu. Nepamatuju se, že bych něco nabízela? Jsem tady nová a spíš se snažím něco přiučit 😲 O co mělo jít?

janahus
21. únor 2015

@barbarucha moc seomlouvám, to je sisstin kdo má ty podklady k ty řeči, zkusim ji napsat, spletla jsem se.Potrebovala bych ho nejak rozmluvit,je to tak na urovni 15 mesiců, ještě em se chtěla zeptat, nad jakou školkou přemýšlíte ? nevím teda kolikje přesně vému synkovi, já furt resim jestli do normální- menší kolektiv, nebo do specialní...dnes se pokusím do něj vpáčit těstoviny, nerad kouše, nerad jí....vždyť to znáš 🤐 hezký víkend

sisstin
autor
21. únor 2015

Holky, jestli je to uz dlouho, tak nic nevedu 😉

josefina79
21. únor 2015

@janahus četla jsem, že jste byli u psycholožky a čekáš na posudek. Ale při tom vyšetření Ti asi něco řekla ne? Má nějaké podezření atp?
Malý se narodil s nízkou váhou, ale v termínu, ne?

barbarucha
22. únor 2015

@janahus Náš Franta má 26m a řečí dle vyšetření je na 10-11m 😒 My do školky teď rozhodně nepůjdem, v kolektivu je F. ztracený, všichni ostatní jsou silnější a dávají mu pěknou čočku (jako že ho porážejí, škrtí nebo na něj skáčou a on vůbec chudák nechápe, že se má bránit.) Chci začít po troškách, našla jsem si na hlídání jinou mamču na MD, která chodí na pár hodin týdně pohlídat a bere sebou svou holčičku, která je o trochu starší než F. , ale samozřejmě mnohem dál. Takže F. se pomalu učí, jaké to je, když mu někdo bere hračky, dostává jen část pozornosti, atd, a ta maminka to umí ohlídat, aby si vzájemně neublížili. Do většího kolektivu až časem, až se F. trochu vzchopí 🙂
Jinak spec školka nevím, jsme na venkově a nejbližší bude tak hodinu cesty. Je tu lesní školka, tak uvidíme, jestli by šla časem třeba tahle, tam je taky docela indivindi přístup.

barbarucha
22. únor 2015

Jinak jsem se chtěla zeptat do pléna 🙂 :
Začala jsem se synátorem trochu víc pracovat, ale nijak zvlášť ho nenutím, když nechce, tak si jen hrajeme nebo ho nechám být. On si rád hraje sám, je to tzv. "hodný chlapeček" nezlobí, neotravuje, sám si hraje, ale skoro nikam se tím dlouhodobě neposouvá. No a jak jsme začli trochu něco dělat, tak po 3 dnech už začal být celkem alergický na to, když po něm něco chci. Třeba jen si přeříkat společně co dělá jaké zvířátko (máme 4 a je to zatím naše největší platforma pro rozhovor 😀 ). Snažím se fakt dělat věci hodně hravě, jsem docela herec, tak s tím nemám problém, ale stejně to ten prevít 😉 přesně pozná, co je jen hra a co je učení a "učení" důsledně bojkotuje. Netlačím na něj, sama nátlak nesnáším, ale jakmile si "dovolím" něco víc než jen lechtání a podobně, dokonale mě zasklívá (nevidí, neslyší).
Máte s tím nějaké zkušenosti? Nechci na něj tlačit, ale taky to nechci nechat úplně být jako předtím a jen čekat, kam se posune úplně sám.

barbarucha
22. únor 2015

@janahus Jo a přečti si články na profilu u Sisstin, hlavně tenhle:
https://www.modrykonik.cz/blog/sisstin/article/jak-rozvijet-rec-u-batolat/
sice je to pro batolata, ale ti naši zpožděnci do toho přesně spadaj 🙂

josefina79
22. únor 2015

@barbarucha hm, netuším, jak "pracovat" s takovým chlapíkem, jako je Tvůj František. Já taky nejsem schopná nějakého "cíleného" učení, protože ten můj zase neposedí, pořád chodí od jednoho k druhému a zase naopak vyžaduje pozornost, sám hrát si neumí. A učí se jen to, co chce a kdy chce. Můžu se s ním stokrát učit kreslit - tj. aspoň čmárat, nebaví ho to, nezájem. Jiné věci naopak pochytí jen tak mimochodem. Takže jediné, co dělám je, že pořád melu pantem. Už si připadám jako retardovaná, ale oznamuju mu, i když jdu na záchod. On by tam šel stejně se mnou, mám ho pořád v patách. Nechávám ho dělat maximum věcí a u toho komentuju.Např. vyndávat nádobí z myčky a u toho pojmenovávám věci.
Rannou péči jsi kontaktovala, ne? To by byl asi nejlepší zdroj nápadů.

barbarucha
22. únor 2015

@josefina79 Jo, z RP přijedou 9. 3. To je zajímavé, jak je každý jiný. Taky Fáfovi všechno jednoduše popisuju, ale jemu stačí si dělat svoje věci. Jen čas od času přijde, s něčím (hlad, ponosit, atd.)
Furt poslouchám od okolních matek, jak mám hrozně hodné dítě, jak jsou všichni chudáci, že musejí lítat za tím svým a jak já se mám. No nevím, jestli by měnily 😒
Vy máte taky RP? Co se dělá na 1. návštěvě? A jak často jezdí? (Oni přijedou k nám, my jsme momentálně bez auta 😎 )

josefina79
22. únor 2015

@barbarucha ne, ne, k nám RP nejezdí. Jenom vím, že ta služba existuje a že si jí tu hodně chválí. Prý Ti třeba půjčí i domů "hračky", resp. edukativní hračky.

janahus
22. únor 2015

@josefina79 no on se narodil v 36.tydnu, jako tezký hypotrofik, pak ta operace, odlozeni Vojtovky o dva mesice skrz jizvu na brise. Na psychologii nám vesměs nic neřekla, to že máme vyhledat rannou péči, zapracovat na té motorice, s jídlem spíš menší porce a netlačit na něj, ať ze mě necítí nervozitu, musím se přiznat že to občas holky nedávám, říkala sem jí že mi za boha nechce vzít lžičku do ruky, a že mu vařím furt stejná jídla, že i dost kaká, na lepek alergii nemá.pak k tý řeči, že to bude tím že má oslabené oblič.svaly...nic moc ti neporadí...byli jsme v Hradci ve fakultce.pak sem napíšu co nám přijde...do ranné péče budem volat do Olomouce, máme to nejblíž...

janahus
22. únor 2015

@barbarucha uplně si popsala nšeho Tobika, ve svém synovi, my než se něco naučíme je to běh na dlouho, teď ho začaly bavit vkládačky, od mala má rád knížky, ale hraje si taky sám, v kolektivu dětí je taky sám, když jdeme někam kde to nezná, hned brečí, spíš má hysterický amok, hlavně z výtahů, obchoďáku, z našeho vesnického obchodu...každý mi taky říká, jak je to super že si hraje sám, ale mě třeba vadí že s nim nemužu moc nic dělat spontálně, malujeme si tak že já maluju a on se dívá, vykládám mu taky všechno, jak josefína79, jdeme ven, a vsechno komentuji, na zemi je větev, to je kanál, to je sloup,prostě furt melu a melu...miluje dveře tak kreslíme domky a venku komentuju všechny dveře a příjdu si jak blázen kolikrát 😉 děti asi vycítí že je slabší, nás každý shazuje a dovolují si na něj...k tý školce, já nevím jestli specku, kdo ho tam bude táhnout...furt nad tím přemýšlím, ale zatím je na to moc brzo, je jeste fakt jinde než ostatní dvou a půl leté děti...vždyť víš

janahus
22. únor 2015

@barbarucha děkuji za ty články od sisstin, je to dobře napsané a začneme na tom víc makat 🙂

josefina79
22. únor 2015

@janahus hele, ze mne už je alkoholik kvůli tomu jeho jídlu. Včera oooobrovský scény - dovolila jsem si mu dát k obědu něco, na co není zvyklý, tak se zašprajc, že to nebude. Pak nechtěl ani nastrouhané ovoce. No a to jsem se zase šprajcla já, že k večeri nedostane kaši (což miluje) a že musí sníst bud oběd nebo to ovoce. TAkže šel spát hladovej. A mlíko mu teď na doporučení paní Kejíkové nedávám v lahvičce, ale ve skleničce. Takže ho vypije tak půlku, co z lahve s dudlíkem.

A on je navíc velmi, velmi vzteklé dítě :(. Už odmala - nejdřív koliky (cca 10 hodin pláče a řevu každý den), pak teda asi 5-6 m klid a pak začaly zuby a i se začala projevovat jeho povaha. Nesnáší jakýkoliv neúspěch nebo "omezování osobní svobody". Jednou jsem udělala experiment, že ho nechám vyřvat. Vydržel 1 hodinu 50 minut a teprve poté padl vyčerpáním.

A pak mne vždycky dorazí nějaká "chytrá matka", co mi vypráví, jak "my máme taky problémy s jídlem, ona malá vůbec nejí pastyňák a taky chleba, chce jenom rohlíky". To se mi pak otvírá kudla v kapse.

josefina79
22. únor 2015

@janahus jinak můj František je také hodně bojácné dítě. Resp. je nejvíce bojácné z těch co znám. Já jsem z toho dost "otrávená", protože já jsem spíš extrovert, né nějak extrémní, ale nejsem nějak hodně bojácná.
Snažím se Františka "otužovat", ale jde to ztuha. Když přijdeme do nového prostředí, je ze všeho hodně vyplašený, musím ho nosit v náručí. Na cvičení neexistuje, že by třeba šel za ruku s jiným dítětem nebo s nějakou tetou. I teď, kdy jsme u našich, mu to trvalo cca 3 dny, než začal chodit za ruku s babičkou.
Teď jakmile vidím jenom trošičku, že se nebojí, nechávám ho vše dělat samotného a "stahuju se do pozadí". Ale je to pro mne další nápor na nervy, společně s tím jeho nejedením.
Bohužel to má asi po manželovi, on je docela introvert a spíše neprůbojnej. Resp. teď je už v pohodě, ale od školky byl takový to typický šikanovaný dítě - malej, hubenej (taky nejedl), brejlatej, bojácnej. Zbyly mu z toho akorát ty brýle ... ale představa, že mám doma dítě otloukánka - no, nemusím Vám to vyprávět, že ...