Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

schellongova
3. črc 2015

Holky myslim ze porozumění u zdravého naskočí samo Emulce nic extra neukazuju a dělá dost věci sama od sebe až se někdy divím. Honzík at jsem dělala co dělala nic. Až teď co opakuje sám od sebe je to lepší a víc pochopí.

barbarucha
3. črc 2015

@roniii Vydrž, kebulka má teďka hroznou práci s tím chozením, až se chůze trochu stabilizuje, rozjede se myšlení. Je to chlap, nemůže dělat dvě věci najednou. 🙂

anlek
5. črc 2015

U nás dokonce se párkrát zapomnělo něco, co se už umělo, jen kvůli nové dovednosti.

My teď byli týden na dovolený. Jen já a kluci a další dvě rodiny s dětmi. Bylo to fajn, kluky jsem proháněla na procházkách po okolních kopcích, zříceninách, borůvkách ... Dobře utahané dítka jsou základ. 😀

Dočítala jsem týden, co jsme byli pryč.
Za nás starší s dysfázkou je poměrně opatrný, na odrážedle jezdil brzo, u kraje chodníku zastavil. On teda začal chodit "až" ve 14m a v tu dobu sám od sebe chápal, kde je konec chodníku. Tam vždy zastavil. Mladší chodil o dva měsíce dřív a kraj chodníku jsme s ním trénovali další rok. 😝 Doteď, když mladší jede na kole, tak si nejsem jistá, že mi zastaví. 😒 Starší sice nemluvil, ale uvědomění toho okolního světa měl velmi dobře odkoukané. Bylo mu 2,5, mladší začínal chodit a když se vydal u nás v baráku k výtahu, kde si uměl otevřít dveře, tak starší ho za ruku táhnul za mnou. Měl o bráchu strach, aby ho výtah neodvezl.
V SPC mi řekli, že starší je docela manipulativní. S čímž teda souhlasím a máme si to dost hlídat. Třeba u aktivity určuju začátek i konec já. Ne synek. On prostě naprostými sabotážemi chce docílit, aby už daná činnost skončila. Spíš při dalším pokusu u danou činnost ji už dopředu zkrátit.

Pohotovosti v Praze, Bulovka, kterou máme nejbliž, tak s dětskou nemám problém. Už jsme ji využili mockrát, astmatici trpící na laryngitidy jsou častými návštěvníky. 😅 Slouží tam doktoři z oddělení, s řadou se znám s hospitalizací, takže mě berou jako zkušenou matku. Lupnou dítěti pigáro kortikoidů, dají nainhalovat adrenalin a pošlou domů. 😵 ORL pohotovost na Bulovce hrůza, vyzkoušeno naposled před měsícem a už mě tam neuvidí, budeme jezdit do Motola. Teď naposled jsem je prosila, ať po píchnutí ouška udělají výtěr nebo aspoň CRP, že poslední od nich píchlé ouško bylo s komplikacemi, po 4 dnech od píchnutí s celkovými ATB měl mladší pořád čtyřicítky. Dr. na obvodě netušila, co s ním. Nevěděla, zda jen ATB trvá než zaberou, kdyby měla CRP z doby píchnutí ouška, tak by věděla. Hrozilo, že nás hospitalizují, aby mu dali ATB v kapačce. Takže jsem teď doktorku prosila, zda by CRP odebrali. Ne, nejde to. Mě ho tam jednou odebírali. Tak jsem jí nabízela, že klidně budeme samoplátci, ne nejde to. 😠 Tak jsme s píchlým ouškem jeli do Motola, kde po vysvětlení situace CRP odebrali.
S úrazy máme dvě zkušenosti, jeden slabý otřesk mozku, kde s dítětem, co zvracelo, usínalo mimo dobu spánku jsme jeli na chirurgii na Bulovce, kde mu dali čípek proti zvracení a poslali nás domů, že mají oddělení uzavřené a nechce se jim objednávat sanitka, co by nás převezla do Motola. Já byla z toho úrazu v šoku, že jsem se nezmohla tenkrát na odpor. Teď už bych se nenechala odbít, doma jsem se klepala hrůzou, jak jsem ho měla celou noc budit, že se mi to jednou nepovede (manžel byl klasicky pracovně v zahraničí, on si to celkem umí naplánovat nebo možná kluci, že všechny pohotovosti řeším bez něj).
Druhá zkušenost byla zlomená ruka po pádu z postele, cca 60 cm ve dvou letech. Nevypadalo to nijak dramaticky. Podařilo se mi ho utišit brzo, na ruce jsme nic neviděli. Nikam jsme nejeli. V noci spal. Ráno se o ruku opřel. Ale pořád pofňukával, tak jsem si připadala jako hysterka, ale vydala se s ním na polikliniku na chirurgii. Kde mě dr. sjela jak malé nezodpovědné děcko. Zlomené obě dvě kosti v předloktí, zasádrovala to. Pak od kamarádky, co pracuje jako sestra na chirurgii jsem se dověděla, že děti se mají řešit dětští chirurgové a že je na místě kontrolovat hojení, ne jen kontrola za 4 týdny. Tak jsem si vyzvedla snímky v pátek odpoledne. A v neděli jsme po dlouhém váhání sjeli teda na chirurgii na Bulovku, že sádra je nalomená, jestli by se na to nekoukli a ukázali jim RTG snímky. A dr. se zděsil, že to bylo na rovnání rovnou a teď to křivě srůstá už 14 dnů. Rovnou si nás tam chtěla nechat, že v pondělí ráno mu to budou lámat a rovnat v narkóze. Pak to ještě konzultoval a dohodli se, že ve dvou letech by to možná šlo řešit konzervativně, dostali jsme novou sádru, kde ruka byla docela zkroucená, ale kosti se rovnali. Pak to kontrolovali po týdnu a sádru měl malý daleko dýl. Ale ručičku má rovnou. Takže tohle šířím dál, s dětmi, zvláště pod tři roky vždy chtít dětského chirurga při zlomenině. Kamarádka má podobnou zkušenost se zlomenou klíční kostí u předškoláka, taky zfušované chirurgem, který nebyl dětský.

Mě také chybí někdo, kdo má dítko na tom podobně jako já (my). Řada věcí je trochu jinak u nás a u jiných dětí. Mě přijde, že nepatřím nikam. Zdravý není, ve srovnání se zdravými dětmi pořád dopadá špatně. Ale zas moc "postižený" není, třeba ve speciální školce by byl úplně mimo. Jsou s ním starosti, je s ním hodně práce. Kterou prostě rodiče zdravých dětí nechápou, sem tam mají pocit, že ho zbytečně drezůruju a kazím dětství. 😔 Teď mě dostala majitelka jedné školky, přemýšleli jsme, že kluky převedeme jinam, kvůli nižší ceně, kvůli tomu, že něco nám na stávající školce vadí. Tak jsem hysterická matka, kluk je úplně ok! Jo, teď už je z nejhoršího venku, ale prostě dysfázii měl/má. Je dobré, aby o tom ve školce věděli, ikdyž v tuhle dobu už mluví. Minimálně předškolní příprava (což nás čeká příští školní rok) by měla být důkladnější u něj než u dětí, co jsou zdravé. Když mu něco nepůjde, na co se přijde ve školce, bylo by na místě, mi to sdělit, zkusit cvičit doma ...Takže školku měnit asi nebudeme, zaprvé se mě to dotklo a zadruhé by to nefungovalo, když majitelka popírá, co je dáno (všichni se pletou, jen ona má pravdu). Pak teda ještě zkusila, abychom se pokusili sehnat pedagogického asistenta. 😝 Chtěla očividně příspěvek na plat jednoho učitele. 😀 Na expresivní dysfázii, když syn ve školce funguje mezi zdravými dětmi bez problému, nám ho nikdo nedá. Ani to nepotřebuju zkoušet.

anlek
5. črc 2015

@sisstin Já myslím, že budeš mít krásnou, zdravou holčičku. U vás to zřejmě bylo díky tatínkovi tygra, ne? 😉

anlek
5. črc 2015

@peggy722 Pamatuju si dobře, že teď máš starší na táboře a někdy odpoledne byste měly s Ellou čas?

peggy722
5. črc 2015

@anlek Jj právě odfrčela 😀 . Takže máme 13 dní pré 😅 . Koukám na předpověď a chladnějc by mělo být ve čtvrtek a v pátek. Tak napiš, kdy máte čas. Já mám volno i v úterý.

peggy722
5. črc 2015

@anlek A jináč jsme na tom podobně. Ela taky vypadá celkem normálně a zdravě jako jiný děti. Kamarádky, co jí znají už od narození, vědí, že si to nevymýšlím. Kdo nás zná jenom od vidění nebo cizí lidi mají možná pocit, že jsem matka herodeska. Ale já už to moc neřeším. Zlatá naše školka a učitelky.

janoulek25
5. črc 2015

Stala se pro nás úžasná věc, Anetka se včera s chutí koupala v bazénu a nechtěla ani vylézt ven. A to ona tu fobii z vody měla opravdu strašnou.

gabbucha
5. črc 2015

@anlek K tomu asistentovi, já jsem si také říkala, že syn asistenta nepotřebuje, potvrdila to např. i logopedka a učitelka v poslední MŠ (podle ní syn potřebuje jen menší kolektiv a zvládne to bez asistenta), ale paní ředitelka v nové školce po nás chtěla, aby nám asistenta v PPP napsali. A pokud by nám nevyhověli, tak nás pošle do jiné PPP, s kterou školka spolupracuje a tam nám ho napíší určitě. Napsali nám ho, ale já jsem z toho trochu rozpačitá, protože mi to přišlo, jako že si stačí o asistenta říct a i při těch nejmenších problémech vám vyhoví.

peggy722
5. črc 2015

@gabbucha Ela ho má napsanýho taky i když ho nikdy moc nepotřebovala. Ten asistent tam není jenom pro Elu. Asi se jim to líp obhajuje, když je tam víc dětí, co ho potřebujou. Právě že nevyhoví, kdyby tam bylo jenom jedno dítě na asistenta, tak by asi ten problém měli větší. A třeba v Sulanský ti asistenti prostě potřeba jsou.

peggy722
5. črc 2015

@janoulek25 Ela měla taky fobii z vody, sice ne doma, ale venku jsem jí do vodz prostě nedostala, vřískala jak pominutá, jen jsme se přiblížily k přehradě a teď jí z ní nemůžu dostat.

anlek
5. črc 2015

@gabbucha Já psala v obou případech o soukromých školkách. Je tam 8-10 dětí na učitele. Můj syn v takovém kolektivu nemá problémy, naopak tam doslova rozkvetl. Umí i krásně řešit věci typu, že mu někdo rozkazuje a jeho to štve. Sdělí mu to slovně. Bojím se, že fakt by nám nikdo asistenta nedal. Více méně končíme s výslovností, zadrhává se, ale to bude zřejmě na dlouho a navíc s tím ve školce nic nedělají, jen mu mají dát čas na vyjádření myšlenky, aby nebyl pod tlakem, že musí rychle. Gramatiku už má také skoro ok, jen ty množná čísla. 😅 Sem tam se najde problém, že je změna a jeho to rozbrečí, když s tím nepočítal dopředu. Ale i to ubylo, není agresivní, je sebeobslužný, rozumí všemu, co učitelé říkají. Naopak už pomáhá mladším dětem s oblíkáním atd ... Mě by to asi i bylo blbý žádat, protože bych měla pocit, že bereme asistenta nějakému dítěti, které ho opravdu pořebuje. Spíš, pokud by se prokázala k tomu nějaká porucha pozornosti, ať už ADD nebo ADHD, tak bych o asistenta stála do školy. Aby mohl například psát písemku vklidu. Ale to si zatím jen představuju, co nás tak asi může čekat, zatím školu neřešíme, natož asistenta tam.

gabbucha
5. črc 2015

@anlek Já jsem se pozastavila spíš nad tím, že dosud nám asistenta nikdo nenabídl, ale když jsem řekla, že ho chce napsat školka, tak ho napsali. Do té doby nám říkali, že to syn zvládne sám. Takže mi šlo o to, že jeden den to je takové a druhý den onaké. A asistenta do školy také zatím neřeším, uvidím jaké udělá syn pokroky v té nové školce a co nám pedagogové řeknou. Teď jsem vůbec ráda, že se nám podařil ten přestup, protože na tuto školku slyším jen samé superlativy, takže tam je dost narváno. A když jsme se tam byli jedno dopoledne podívat, tak malý byl v sedmém nebi, ani nechtěl domů. A na paních učitelkách bylo na první pohled vidět, že dětmi prostě žijí. Už se nemůžeme dočkat až bude září 🙂.

peggy722
5. črc 2015

@anlek Tak já o toho asistenta nežádala. Ale Ela splňovala podmínkya a paní ho napsala. Ale blbej pocit jsem z toho měla taky. Ale jen do tý doby, než jsem zjistila, že je tam pro několik dalších dětí. Takže to bylo spíš jenom papírování. A ADHD bohužel má taky. Jsem zvědavá na školu. Změny snáší špatně, moc flexibilní v tomhle směru není. A ty scény pak stojí za to. A jak píšeš, když není pod tlakem, tak už mluví docela dobře, ale když je ve stresu, tak ta výbavnost řeči za moc nestojí a pak se strašně vzteká. My jsme s výslovností ani zdaleka neskončily, to ještě bude na dýl.
Už jsi vymyslela, co podnikneme a kdy ? Kde vlastně bydlíte ? Možností je víc. Gutovka, Vyšehrad, Petřín.

peggy722
5. črc 2015

@gabbucha Naše učitelky jsou prostě úžasný 😎 . Já na ně pěju chválu kudy chodím.

anlek
5. črc 2015

@peggy722 Já jsem severní okraj Prahy, ale kluky naložím do auta a dojedeme klidně na Gutovku, na Vyšehrad naopak snadno metrem. Z tohohle pohledu je mi to jedno, jen asi si teď neuvědomuju žádné hřiště na Vyšehradu, ty o nějakém víš? Hřiště bych preferovala, aby se děti nenudily. Já určitě nemůžu pátek. Jinak je mi to jedno (jen teda hrozí, že pokud by manžel měl v pátek dopoledne jednání ve Vídni, tak tam pojedeme ve čtvrtek navečer), ale on se tváří, že to vyřeší po mailu.

S těma asistentama mi to přijde celé dost neprůhledné.

peggy722
5. črc 2015

Tak Gutovka je dobrá, je tam to malý lanový centrum, velký hřiště a ty vodní hrátky. Na Vyšehradě je takový jedno středověký hřiště, ale má jednu výhodu, je ve stínu. Na Petříně je obr hřiště a na severu Prahy už to neznám.

peggy722
5. črc 2015

@peggy722 Já bych to viděla buď na zítra nebo ve středu. Ten čtvrtek má pršet.

josefina79
5. črc 2015

@anlek @anlek - ženy, mohu se případně vnutit? Příští týden máme nějaké activity (rehab atp), ale kdybychom měly volno, tak bych se s Vámi ráda potkala.

peggy722
5. črc 2015

@josefina79 Klidně, aspoň bude legrace. 🙂

anlek
5. črc 2015

@josefina79 @peggy722 Tak v úterý? Gutovka? A v kolik? 16h by šla?

peggy722
5. črc 2015

OK. Nechám jí ve školce vyspat, jinak by s ní nebyla řeč. Pošlu ti ve zprávě telefon.

josefina79
6. črc 2015

@peggy722 @anlek - tak já můžu 🙂.
Prosím, můžete mi napsat do zpráv, kde a v kolik se potkáme a telefon na Vás. Taky Vám pošlu svůj. Díky!

janahus
6. črc 2015

@janoulek25 gratulace největší k bazénku
holky jsem v lazních zatim to jde.Ale večery jsou nejhorší, styská se mi
mejte se zatím pa pa

peggy722
6. črc 2015

@janahus
To bude dobrý, hlavně se dej do pořádku. 🙂

barbarucha
6. črc 2015

@janahus Vyděržaj pijaněr!! 🙂 Přeju ať si tam pořádně odpočneš 😉

barbarucha
6. črc 2015

@janoulek25 Nám se dneska Fáfa do bazénku (vaničky) venku vykakal 😝 Nojo, nejde to na nočník, nejde..

janoulek25
6. črc 2015

@barbarucha Anetka zase včera vyčůrala 🙂), takže asi tak 😀

janoulek25
6. črc 2015

@janahus Pěkně si odpočni! Rychle to uteče.

roniii
7. črc 2015

@barbarucha
Štěpán se minulý týden vykadil do vany, než jsem na to přišla pěkně se v tom porochňal 😖 Moc moc se mu to líbilo 🙄

@janahus odpočívej a dej si ekzem do pořádku.Doufám, že to pomůže