Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

janoulek25
24. kvě 2015

@barbarucha I nám se setkání moc líbilo. Bylo moc milé, jak se František k Markovi tulil. Našel si nového kamaráda 🙂

@janahus Myslím na Vás, ať v nemocnici dobře dopadnete a dobře to tam zvládnete. Je škoda, že bydlíte tak dál.

barbarucha
24. kvě 2015

@janahus Držíme palce 🙂

barbarucha
24. kvě 2015

@barbarucha My občas přes Svitavy jezdíme za babi do Jeseníku, tak třeba bychom si u vás mohli někdy udělat přestávku 🙂
Na jak dlouho máte tu nemocnici?

roniii
25. kvě 2015

@janahus držím pěsti

roniii
25. kvě 2015

@barbarucha jak to vůbec vypadá s vaším "kamarádem"pro Frantu?Ještě se navštěvujete a nebo jsi to odpískala?

josefina79
25. kvě 2015

Holky, zprávy z našeho jídelního bojiště:

Sní banán, brumíka a vánočku. Zázrak! Chleba ani rohlík nedá, ale i tohle je pro nás megapokrok.
Zvládne „suchou“ rýži bez omáčky – včera si dal rizoto. Dnes měl (přesolené, sorry Františku) míchaná vajíčka s kousky rajčat. Sní na pidikousky nakrájená rajčata s mozzarelou a bazalkou. Očividně mu neva různé chuť, jde prostě o ty pitomý kousky a kousání.
A začíná jíst rukama, přestává ho děsit jídlo na rukách. Teď dělá to co ostatní děti běžně – vybírá si z jídla kousky a ty si dává rukama do pusy, neštítí se šáhnout si do jogurtu prstem a oblíznout si ruce atp…
Včera na hřišti s chutí sežral Brumíka a těma zaprasenejma rukama se hned šel hrabat do písku. To dítě, co mělo obsesi ze špíny a zejména jídla na rukou je pryč!!!!
Všechny pokroky přišly během pár týdnů, jak kdyby mu něco seplo v hlavě. Tak doufám, že mu to tam brzo secvakne pořádně a začne kousat.

barbarucha
25. kvě 2015

@roniii Jojo, funguje, regulérně tu paní platím, coby "hlídání", sice u toho občas jsem, ale už se mi i podařilo se minule na cca 2 hodiny vzdálit a pracovat! 🙂
Fáfovi to prospívá, už se "kamaráda" naučil obcházet obloukem, dřív vůbec nevěděl, že dětem, které ho mlátí, se má vyhnout. Taky trochu toho násilí odkoukal, když u nás byla
@janoulek25 s Anetkou která nejevila zjevnou silovou převahu, zkusmo chtěl Anetku ťukat kladívkem do hlavy 😀 , což je u nás naprostá novina.
Jako matka neprůbojného dítěte jsem zvyklá sklízet velmi udivené pohledy ostatních matek, když ve skupině při hromadné rvačce dětí (všechny bijou Fáfu) narozdíl od odstatních matek, které dětem vysvětlují, že: "Jsme na sebe hodní a nemlátíme se.." já na Fáfu volám: "Braň se! Sejmi ho lopatkou!"

sisstin
autor
25. kvě 2015

@barbarucha Tak Tygr byl vzdycky bojacny a neprubojny dite, ale ze by ho nekdo mlatil, dokonce hromadne, to jsem teda nikdy nezazila 😕

barbarucha
25. kvě 2015

@sisstin Tak to má asi po mně. Já jsem byla v mladším školním věku klasická oběť pro šikanu. Naštěstí se to pak změnilo.
Krásně Ti skáčou týdny!!

sisstin
autor
25. kvě 2015

@barbarucha skacou, pac mi furt menej termin 😅 ale tohle je snad uz konecnej 😅

barbarucha
25. kvě 2015

@sisstin Měněj termín? Já myslela, že se to počítá od 1. dne cyklu 🙂 No nakonec ho upřesní podle toho, kdy se narodí 😀 Už víte pohlaví?

sisstin
autor
25. kvě 2015

@barbarucha jo, 4x to menili dle uzv, aby mi to nakonec dali stejne dle MS 😅 pohlavi nevim, nejdriv za mesic 😉

janoulek25
25. kvě 2015

Tak my zítra vyrážíme do MC, tak jsem zvědavá jak to tam naše Anetka zvládne. A já s ní taky 🙂. Holt už musíme trochu začít s nácvikem kolektivu.

josefina79
25. kvě 2015

@janoulek25 držím palce!!!

emily1104
26. kvě 2015

Ahoj maminky 🙂 chtela by se zeptat mate skusenosti s MR vysetrenim dekuju za odpoved 😉

schellongova
26. kvě 2015

Ahoj holky včera jsme byly u nové logopedky a mám z ni lepší pocit než z předchozí. Budem chodit co dva týdny ne jako ted 6 neděl od února jsme tam byly 3 krát a vždy to stejné tady si mam do příště připravit desky kam budem dávat listy a úkoly co nám bude dávat. Zítra spc na to jsem taky zvědavá. Mějte se krásně a úspěchům zdar 🙂

janoulek25
26. kvě 2015

@emily1104 Ahoj, mé dcerce dělali MR v 7 měsících. Co by tě konkrétně zajímalo?

emily1104
26. kvě 2015

@janoulek25 Ahoj mi mame 3.5 ...nevim co Vam tam hralo že to delaly nam tam nasly pinealni cystu..nevím kdo ma stím skusenosti..dajake info na nete precetla jsem vselico ale skusenost stim nemame nikdo z okolí.

roniii
26. kvě 2015

Takže Štěpán dostal dneska na endokrinologii píchané hormony kvůli sestupu varlat.Doufám, že to pomůže a že nebude muset pod kudlu.Překvapilo mě, že jsou to jen tři dávky.No, jsem ráda, prý jsou to dost bolestivé injekce, ale tři se dají vydržet.

janoulek25
26. kvě 2015

@emily1104 Nám potvrzovali prenatální diagnozu, malá má v zadní jámě velikou arachnoideální cystu + nedovyvinutý mozeček. Malým dětem se to dělá v narkoze, protože by tak dlouho to vyšetření neuležely, museli jsme předtím tedy na odběry (krevní obraz a jaterní testy), moč. Pak den před vyšetřením jsme nastoupily do nemocnice. Od půlnoci nemohla jíst a pít mohla taky jen nějak do tří do rána. Oni berou to pořadí vyšetření podle věku, tak že byla ještě malá tak jsme šli poměrně brzy na řadu, narkoza byla jen plynová, a po vyšetření se mi zhruba za půl hodku probudila. Jen bylo nepříjemné, že myslím 2 hodiny nemohla jíst. Ale zvládla to krásně, žádný komplikace neměla a ani jsem na ní nesledovala, že by nějak narkoza ovlivnila psychomotorický vývoj. A čtvrtý den nás pustili domů. A tvému dítěti je kolik?

emily1104
26. kvě 2015

@janoulek25 Mala ma 3,5 let..na prvním eeg jsme mnely dajaky nejasny nalez po druhe už nam řekly že eeg odpovida její veku ale jsme stejne absolvovaly MR aby se ujistily že se nejedna o epilepsi to sa nam nepotvrdilo ale mame tam pinealní cystu.obvodacka nam tvrdí že to muze byt nachodny nalez a že to nic nemusi neznamenat..stejne mne to trapy nase dcerka jeste nemluví jenom po svím blabla bleble... ale shnahu ma jinac cely den vysvetluje ale jen po svim a ted pouziva k tomu znaky znakuje kdyz vidi ze ji nerozumíme ma opozdeni motoricky vyvoj růstove je mala 93 cm...už jsme prekonaly vselyjake vysetrenia nikde nič podle ních 😒 .ted jsme se dostaly do budu že si kladu otazku či to nemůže delat ta cysta ??? nevím

janoulek25
26. kvě 2015

@emily1104 Aha, tak vy už jste tam byli, jsem to prvně špatně pochopila, jsem si myslela, že teprve půjdete, že tu cystu víte z ultrazvuku. 🙂. Tak je pravda, že ty cysty často bývají náhodné. Asi ses doktorů ptala, jestli to může být tou cystou, že? Já bych možná oslovila nějakého neurochirurga a zeptala se ho. My chodíme na neurochirurgii do Brna a právě tam nás sledují kvůli té cystě. Tak většinou tito doktoři mývají s těma cystama největší zkušenosti, že vědí,co můžou asi tak způsobovat.

emily1104
26. kvě 2015

@janoulek25 🙂 akurat zítra jdeme na neurologi stim nalezem jsem zvedava co my řekne 😉

janahus
26. kvě 2015

holky písu na rychlo, zatim odbery nevime, jen ta chuze a drzeni tela hruza,vypada to na lazne... ☹
a podivame se i do \motola, nejaky autist.rysy tam zrejme asi budou, delali mu i potni test,uz at jsme doma, protoze nechce mc jist, asi z toho stresu tady.
@josefina79 super megapokroky, drzim palce, moc, prosim te mohla bysmi poslat odkaz na tu Kamilu W. psycholozku, pro kamosku, ja to tady hledam jak vul, uz jsi mi to posilala, nejsem schopna to dohledat, dekuji moc ☹

jeste k nam, nejzasadnejsi asi pro ne bylo to ze si moc neuvedomuje sam sebe, ale spis okoli...zatim pa

roniii
26. kvě 2015

@janahus držte se, musí to být šílený nápor na nervy.Kdy vás pustí?
Potní test Š. také podstoupil.Naštěstí se CF nepotvrdila, ale byla jsem dost vyděšená.

Jak se projevuje to, že nevnímá sám sebe?To ukazuje na PAS?Nebo na co?

janoulek25
26. kvě 2015

@emily1104 Tak držím pěsti 🙂, třeba neurolog k tomu řekne víc, a když ne sám od sebe, tak se pěkně vyptávej. Jinak k tomu že je malá drobek, my jsme to samý, Je jí 2,5 a měří 89, takže taky žádní velikáni nejsme.

janoulek25
26. kvě 2015

@janahus Aspoň že část pobytu už máte za sebou. Uplně ti rozumím, jaký to musí být stres. Na druhou stranu aspoň budeš už mít konečně jasno. Myslím na Vás.

barbarucha
26. kvě 2015

@janahus Vydržte, za chvíli budete doma a bude to zase lepší!!
Držíme palce ať vše vyjde co nejlépe.

Na co je potní test? 😕

janahus
26. kvě 2015

Holky děkuju moc za podporu.doufám že zítra nebo max.ve čt půjdem.to e test na cystickou fybrozu.Jo jsem dost na psycho,ani nechodím kouřit 😉 Jj poukazuje to na PAS že nema sklon o sobě mluvit a radši si všímá jiných

josefina79
26. kvě 2015

@janahus Kamila W - http://www.detsky-klinicky-psycholog.cz/
Drž se!!!
Myslím na Vás.

roniiii tak si představ, dneska mi na klasické logopedii doporučovala logopedka toho "tvýho" zajíce 🙂. Tak ho asi Františkovi koupím k narozeninám 🙂. Moc se mu libil a opravdu si s ním nechal masírovat pusu.