Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@hrusti pokud by jste nekdo vyrazel do Plzne do dino parku tak urco reknete, posledni 2 tydny v srpnu jsem v cechach a bydlim 10 km od Plzne 😉

@sisstin - "on měl v hlavě jen ty schody..." 😀 , to mi připomíná, jak jsme loni byli s Jiříkem a mojí mamkou na výstavě exotických papoušků - jako trochu ho to zajímalo, to jo, ale proběhl to, kouknul na papoušky a zbytek času strávil tím, že si četl vystavovací čísla na klecích 😀

@sisstin ahoj, fakt si sa este nestretla s tym, ze by dieta aj so slabou expres. VD spajalo v 2,5r. dvoj slovne vety? ja som dnes naratala 177 slov a spaja 2 slovne vety, mozno aj troj, ak teda do toho mozem zahrnut napr. kde je mama ....
pridala som sa aj do skupiny na FB, tak sa skusim aj tam opytat, ci tam nie je taky jedinec

@abbie fakt ne 😉 třeba už měli nějakou slovní zásobu, ale spojování fakt ne...což teda netvrdim, že to nemůže být, ale nikoho takovýho, kdo měl později diagnostikovanou VD neznám 😉

@abbie A tvůj malý má taky problém s motorikou? Nebo měl on vlastně ještě něco kromě toho OVŘ a sledování těch linií?
@sisstin Teri prosím a jaké jsou vlastně hlavní rozdíly mezi dysfázií a dyspraxií? Teď jsem o té dyspraxii něco četla a připadá mi to véélmi podobné. Snad jen že to opožďování řeči není až tak markantní...

@ivular nezda sa mi, ze by mal problem s motorikou, len na odrazadle nechce jezdit, ale skor je to asi v tom, ze ho to nebavi...
inak od 18 mes. strieda nohy hore schodami a uz aj skace, vie sa postavit na jednej nohe, to sledovanie linii uz nastastie nerobi, ako zacal viac a viac rozpravat, tak to mizlo postupne ... musim si aj ja precitat o dyspraxii, maly ma ovr po mne, ja som zevraj patlala do 5r., ale v tej dobe to nikto neriesil, ani som nemala nic v zaznamoch, i ked mama so mnou na logo chodila ... kamoska mala tiez ovr a ona ma v karte, ze "retard reci" 😀

@ivular moje ma dg.vyvojova dysfazie dyspraktickeho typu 😝

zatim 🙄

@abbie - to odrážedlo bych neviděla jako problém, každého to asi nechytne, kámoška má 3 letou holčičku, která nemá vůbec žádný problém, mluví normálně a všechno, ale nejezdí prakticky na ničem - ani na motorce, ani na koloběžce ani na tříkolce a nebo na to sedne chvilku a jde od toho...ale zato jí velmi baví hrabat se v písku a vozit kočárek 😉

@ivular u dyspraxie by snad problémy s řečí být neměly 😕 nebo jako třeba nějaký hlásky, ale ne určitě ve smyslu VD 😕

@mvmk jinak VD dyspraktickýho typu je hlavně ta výslovnost, Tygr ji měl (má) taky

@sisstin Teri jak to tak čtu, tak opožděný vývoj řeči, resp. specifické poruchy řeči jsou právě jedním z projevů dyspraxie - což je prý způsobeno "obtížemi v provádění a koordinaci pohybů artikulačních orgánů". Tak teď babo raď 😉
@abbie Fíha, tak to má malý spíš superpraxii 😀 Btw. jsem ráda i za tebe, že ty línie už ho neba 😉

..jasný rozdíl je v porozumění - to u dyspraxie narušeno není. Ale od expresivní VD bych to teda rozpoznávala jen těžko.. Pro zajímavost: dalšími projevy dyspraxie jsou nižší koncentrace pozornosti, slabší vizuální a auditivní percepce, deficity v prostorové orientaci a vnímání tělového schématu. Uvedená vývojová opoždění vedou k obtížím ve formulaci myšlenek, plánování akcí, organizaci a sekvenčnímu postupu v myšlení. Z toho vyplývají obtíže při řešení problémů, nebo dokonce neschopnost poznat, jak začít problém řešit. Deficity v motorické organizaci a percepci jsou hlavní kategorie obtíží, kterými trpí dítě s dyspraxií.
No já v tom teda Jeníka vidím 😅

@ivular jo, vyslovnost, ale ne rec jako takova 😉

@sisstin Jako ta výslovnost taky, ale doslova všude píšou opožděný vývoj řeči, tak už fakt nevím 😝

@ivular tak jako může být,ale prostě nejsou tam dysfaticky problémy,ta řeč není narušena ve všech složkách

tak takto sa snazi rozpravat

Ahoj holky, takze jsem to cele dnes k veceru rozebrala s moji super detskou z Cech, tak samo take neni nadsena ohledne te lumbalni punkce. U male chteji vyloucit defekt Glut 1, ktery zpusobuje celkove psychomotoricke opozdovani, ovlivnuje rovnovahu a hlavne zasahuje rec i porozumeni. V 94% trpi tyhle deti epileptickymi zachvaty, a casem pokud se u nich nedodrzuje striktni ketogeni dieta, dochazi k omezeni kognitivnich funkci a celkoveho vyvoje. Defakto ta symptomatika je male doslova usita na miru, az na to ze netrpi epilepsii, Po Tom co jsem si popovidala s moji dr. mam z te lumbalky jeste vetsi bobky nez dnes v poledne. Nevim jestli treba rovnou nezacit tu ketogeni dietu, ucinky pry se dostavi uz za par tydnu. Hrozne Rada bych znala Vase nazory, podstoupily by jste to nebo rovnou radsi nez vystavit dite takovemu riziku zacly s dietou. Za odpovedi budu moc stastna, mam cas jen do pondeli, uz ted mam hruzu jak budu s nima diskutovat proc to proste nechci 😝 Mam o moji mysicku opravdu hrozny strach 😢 😢

@mvmk jestli jsi si četla o ketogenní dietě tak já bych byla radši za lumbálku (tedy jestli se tím myslí v německu to samé co u nás). Je to ohromná zátěž pro játra, část dětí ji vůbec nedá a lékaři ji aspoň u nás nasazují většinou u na léky nereagující epilepsie, s tím že do té doby zkouší všemožné kombinace driáků, takže nic zdravého to nebude. Do té bych šla jedině v případě potvrzené diagnózy a pokud vím tak se nasazuje pouze na nezbytnou dobu.

@mvmk odobera sa to z miesta, kde uz miecha nesiaha, tak sa neni coho bat ... skor je neprijemne obdobie po punkcii, kedy pacient musi lezat 24 hod. tak, aby hlava s chrbticou bola v jednej rovine a pit vela tekutin ... neviem, ako by si udrzala malu po zakroku v takej polohe a zevraj ked sa nedodrzi, tak su velke bolesti hlavy... a to fakt je nutne u tvojej malej? mne sa to zda trosku prehnane 😕

@mvmk No pokud jdete na MRI, tak tam by přece případná epileptická ložiska byla vidět ne? Nebo nechceš ani to MRI? A kdy jste byly naposled na eeg? Naslepo ketogenní dieta mi připadá zbytečná, protože (co vím) tak zásadně omezuje počet záchvatů, ale jestli vede vyloženě i k zániku ložisek, to nevím..
@abbie To ležení 24 hod. po zákroku dnes už neplatí. Používají se jiné jehly, kde se ta vzduchová bublinka utvoří tak malá, že si s ní tělo přirozeně poradí velice rychle. Tudíž v praxi nechávají ležet jen tak 2 hodiny..

Ahojte baby, doteraz som bola "vedla" v skupinke, ale asi mi budete vediet tu lepsie poradit. Za posledne dni sme mali vysetrenia u logopedky a vyvinovej na Kramaroch, vyvinova autizmus zasadne vylucila. Co ma mrzi, je, ze logopedka sa zatial k ziadnej diag nevyjadruje. Myslite, ze je to vekom? Teraz bude mat 22 mesiacov. A pravdu poviem, ze som si neni 10per ista verdiktom vyvinovej, syn sa mi stale vidi autisticky, ale to vraj moze suvisiet s tou recou. V septembri sa mame dohodnut este na vysetreni este u Sedibovej, mate s nou skusenosti? Dakujem

@mvmk ketogenni dieta se nasazuje pod lekarskym dohledem, kdy se sleduje nastup ketonu (nebo jak se to jmenuje), vcetne spoluprace s nutricni sestrou, ktera sije dietu diteti na miru, predpokladam, ze ji prizbusobuje i vysledkum laboratornich testu.

@bluerose Ahoj, bola si u Matuskovej? Tej by som verila, na vyvoj. psychologiu je najlepsia v BA a Sedibovu neodporucam, my sme u nej boli tiez cca v 22 mes. a trebalo z nej vsetko tahat, ona je ako strasne mila, ale nic konkretne ti nepovie, potom sme boli u Janosikovej a tam sme sa konecne dozvedeli na com sme, takze skor k nej sa objednaj a ku ktorej logopedicke chodite? Moj ked mal 21 mes. tak sa tiez choval velmi podivne a mal auti crty, ale ako viac zacal naberat slovnu zasobu, tak sa prejavy zacali stracat... uz ma 2,5r., este pred 2 mes. som z neho bolo velmi nestastna.
A co take robi tvoj maly?

@ivular co jsem dostala vcera email ze Stuttgartu, tak mame v pondeli prijem v utery by mela byt MRI plus ta lumbalka streda bude velke spankove eeg a ctvrtek patek 48 hodin eeg. v zaznamu 😕 plus mam jeste ve ctvrt. psychologicke vys. vyvoj. psychol. v SPZ ono je to vsechno pri jednom 😝
Glut 1 je geneticka porucha, ktera zpusobuje energetickou krizi v mozku, nema nic spolecneho s loziskem Epilepsie a pod. Epilepsie je jen projev teto nemoci, tyto lide maji vetsinou naprosto eeg i mri v poradku nic se nenajde, jen neumi do krve zpracovavat potrebne cukry pro mozek, proto jedina terapie je ta ketogeni dieta. Na ceskych strankach jsem skoro vubec nic nenasla tady je toho docela hodne. Moje dr. z cech rekla ze o teto problematice take moc nevi, vi ze tohle onemocneni existuje ze seminaru, a rekla ze je hodne vzacne. Tady ale zase tak na vzacne nevipada. Nekteri lide maji tak mirne projevy ze to vubec nezjisti. 😝 Coz ale nic nemeni na Tom ze jsem z te lumbalky vyklepana a asi ji nedam 😔

@narantuja dik, to mi presne vcera rekli, s tim ze oni ket. dietu nenasazuji dokud nemaji neco v ruce ze ji tve dite opravdu potrebuje 😠 Ja bych spis byla pro 2-3 mesice diety jestli bude nejaka zmena nez ji pichat jehlou do patere 😝

@abbie Ahojky, ano u Matuskovej, uz asi 3x. Na logo chodime vedla ku Korman, tiez sme boli uz asi treti krat. Ja som chcela povodne Janosikovu, ale strasne dlho sa k nej caka :( A muz je taky, ze nemam unho podporu, ledva som ho ukecala k Sedibovej, do TT by som ho nedostala a ja sa bojim soferovat mimo BA. Mame nove, velke auto a este dlho si budem nanho zvykat ☹ A vam co Janosikova povedala, aku diag? A isli ste k nej az po Matuskovej, ci pred? No co robi, hlavne nerozprava, teda zacal uz aspom nejake hlasky napr vo-von, voda, o- otvor, da-daj, pi-pit...cele slova povie len mama, tata, baba, teta, ham, haji. No ale so vsim vsudy ich nie je 50 a KOrm. povedala, ze musi vediet 50 vyznamovych aby sme sa dostali na nejaku vyssiu urove. Nosi stale plienky, nechce jest sam, musime ho krmit, zabavat pri jedle, rad otvara/zatvara dvere, nema rad odrazatko, troska sa povozi, ale tak to mozno 3 min po byte, ale este na takom sirokom, co sme mu kupili odrazatko motorku, tak to ani za nic. Nerad stavia nlego, nezaujimaju ho auticka...no to je tak vsetko narychlo co ma napada, ale je toh viac. A tvoj maly mal ake auti crty?

@bluerose to ani moje v 22 nezvladla dat tolik slov. Mela s bidou Mama papa a deda 😕 A autista neni 😉 A odrazedlo nemusi do ted, Byly ji 3 roky pro zajimavost. A myslim ze zavirani dveri a supliku to tu zna asi kazdy, To ale miloval i muj syn a ten je tezkej normal 😉

@bluerose a toto su podla teba auti crty? 😅 my sme hranicu 50 slov prekrocili asi pred 2 mes. a potom to uz len slo dopredu, Kormanova povedala, ze je to hranica, kedy dieta zacne rozpravat, sam zacal jest tiez 2 mesiace dozadu a plienky uz nema ani na noc, ale to od 26 mes., odrazadlo ho nebavi a lego ho tiez neberie ... moj tiez v istom obdobi okolo 1,5r. zatvaral/otvaral dvere, casto nas ignoroval, velmi dlho mal senzoricku sebastimulaciu, to sledoval linie vsetkeho mozneho a pred nedavnom to mal velmi silne, robil to aj u Janosikovej, ale ona nam PAS vylucila a do spravy nam napisala expresivnu VD, ale v tej dobe nerozpraval, neviem, ci by to uz teraz nedala na OVR ... koncom roka by som sla k nej rada na kontrolu, caka sa tak 4 mes., ale to nie je vela ...
a kedze ste uz 3x boli u Matuskovej, tak sa nemas coho obavat, za tu dobu by si uz nieco vsimla. Janosikovej sme sli az po nej, nas v roku a pol Matuskova vylucila