Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

hrusti
26. říj 2013

@lenuskin Ja jsem po vysetreni u doktoru, taky vzdycky total rozhozena. Ale my jsme zeny silne a kvuli detem se vzhopime 🙂 Zrovna nedavno jsme si pousteli video z vanoc, kde bylo Honzikovi 2 a 3/4 a v te dobe mel par slov a byl jak mimon 😝 A ted kdyz vidim ten pokrok, co jsme za ty 2 roky udelaly, tak bych tomu tenkrat fakt neverila. Urcite bude lip, ver tomu.

bosorka37
26. říj 2013

@lenuskin Lenuskin, rozhodně nejsi slaboch!!!! To si vůbec neříkej. Úplně ti rozumím, mám stejné pocity. Když mi neuroložka řekla, ať se smířím s tím, že je synek retardovanej a že budu ráda když zvládne pomocnou školu základní a ať se rozloučím s myšlenkou, že by mohl být soběstačný a že bych se mohla vrátit do práce..... jela jsem odtamtud se spícím dítětem v kočárku a říkala si, že to není možné, že snad půjdu někam skočit z mostu. Pak jsem se tak 1,5 měsíce utápěla v totální bezmocnosti, kdy jsem každý den brečela a přesně, vůbec si neuměla představit, co bude a jak to zvládnem. Byla jsem v tu chvíli asi opravdu zralá na nějaká antidepresiva, neuměla jsem si vůbec pomoct. Vůbec mi nepomáhá říkat si, že jsou na tom jiný i hůř. Já vím, že jsou. Ale na druhou stranu přesně jak jsi psala - těhu v pohodě, dělala jsem všechno proto, abych dítě neohrozila, žádný alkohol nic takového, vitamíny jsem užívala... a pak bum.... já prostě před čtvrt rokem měla pocit, že se mi celý život tou návštěvou u doktora totálně změnil a všechny moje "plány" spadly jak domeček z karet. Ondra je velký nespavec, nebylo to s ním nikdy moc jednoduché, pořád jsem se těšila, jak z toho vyroste, jak musím vydržet, že až mu budou třeba dva nebo tři, bude líp. A pak jsem po návštěvě té doktorky pochopila, že výrazně líp jen tak nebude. A že budu muset vydržet ještě hoooodně hooooodně dlouho, jestli na to vůbec najdu sílu. Takže myslím, že tvé pocity jsou naprosto normální a já se za ty své nestydím. Nevěřím, že by tu současnou situaci a i tu budoucnost na mém místě někdo z mého okolí zvládl nějak líp, mám na mysli ty, co mi říkají, že se s tím musím smířit a že jsou na tom jiní lidé hůř (což od svého okolí slyším dost často). Kdo něco takového nezažil, měl by si ty věty radši odpustit. Ale mě hodně pomohlo, že jsem našla tuhle diskusi a pročítala si ji, viděla jsem, že děti podobné jako můj chlapeček se za pár let opravdu hodně posunuly a získala jsem pocit, že to nemusí být tak beznadějné jak mi říkala ta doktorka. A to mi asi zachránilo moje duševní zdraví. Prostě jsem se teď upnula na to, že je šance, že z toho malého dostanu, že bude časem pak taky tak šikovnej, jak tu holky popisují. Nemusí být génius, hlavně když bude moci normálně a sám fungovat. Ale nemysli si, taky mám okamžiky, kdy to na mě znova padne, zvlášť když má synek nějaký "podařený" den. Ale už to není tak hrozné jak před tím čtvrt rokem. Takže neodsuzuj se. Máš na ty pocity v tuto chvíli nárok. A moc ti držím palce, ať to ve skutečnosti není tak hrozné, jak to teď vypadá. Na této diskuzi je vidět hodně příkladů, že děti pokroky udělaly a dělají dál.

bosorka37
26. říj 2013

@ladida.l mám podobné problémy se synkem (2 roky). Poslední měsíc se v noci několikrát vzbudí a je úplně mimo sebe, ječí, to ani není pláč, to jsou takové skřeky co vydává, nedá se vůbec utišit, mlátí se o pelest, o nás, když si ho dáme k sobě do postele. Stojíme nad ním 2 a nevíme si s ním rady. Jsme na pokraji fyzických sil, protože nespavec je od 6 měsíců a tohle vyvádění navrch nás už jen dodělalo. Vstává mezi 4-5 hodinou ranní už rok a půl, do toho v noci v poslední době tyto záchvaty. Psycholožka si také myslí, že autista není. V noci jsem také již na pokraji hysterie, každý večer se děsím, co zas v noci bude. Bohužel to je poslední měsíc pravidlem ☹ už jsem byla tak zoufalá, že jsem požádala pediatričku o prášky na spaní pro malého, že bych mu je příležitostně dala. Včera jsem mu ho poprvé dala a on se budil ještě častěji, než když ten prášek neměl - vstával mi po hodině s řevem. Zřejmě na něj vůbec nemají vliv. Takže to mě dorazilo, protože tím i ta poslední a pro mě "nejhorší" možnost, jak ho v noci zklidnit v podstatě vybouchla a už mi asi nic nepomůže. Nevím, jestli to může být jen nějaké období.... nemáte s tím někdo zkušenosti?

sisstin
autor
26. říj 2013

@bosorka37 to muzou byt nocni desy, dite strasne rve a pere se, ma otevreny oci, ale ono spi. Proste hodne zivy osklivy sen, je to okolo 2,5 let u nekterych deti bezny 😉

sisstin
autor
26. říj 2013

@bosorka37 jinak uz jsem to tu psala, ale diagnozy neurologu jsou totalne mimo, to ti tu potvrdi snad kazdej, z fleku hazej mentalni retardace, autismus atd.i u malych deti, naprosto od oka, aniz by vubec meli vzdelani na to, neco takovyho diagnostikovat 😉

nelaja
26. říj 2013

@bosorka37 Ahoj, presne toto so spankom sa nam stalo s dcerou okolo veku 20-21 mesiacov. S tym, ze dovtedy zaspavala sama, so zhasnutym svetlom a spala celu noc. Potom uzkost zo zaspavania,museli sme zacat uspavat, v noci rev, metanie sa, prehadzovanie , mlatenie o postielku aj dve -tri hodiny, boli sme na prasky. Uz som tu niekolkokrat pisala, ze v tom obdobi sa nam velmi zhorsila vo vsetkom - afekty, pozabudala slova, nepoznala v knizkach veci, ktore pred tym vedela, nastupili masivne socialne uzkosti, spickovanie, samozrejme problem s recou (mala asi 20 slov, nespajala), velmi zle reagovala na meno. Kopec inych veci, zlych. Tie spankove veci, ako prisli, tak odisli, trvalo to asi 3 mesiace, ale odvtedy spi s nami v posteli a v prosinci bude mat 4 roky. Doktorka nam dala na skludnenie promethazin, ale ju to uplne oblbo, takze cez den mi takmer nic nebola schopna vnimat a v noci aj tak nespala. Preslo to po nasadeni GFCF diety (nasadili sme kvoli podozreniu na pervazivnu vyv. poruchu), ale ci nam to pomohlo alebo by to zle spanie preslo same aj bez diety, fakt neviem. A uz po niekolkrat pisem: Dievcata co mate malinke deti okolo 2 rokov, pracujte s nimi, na vsetkych zlozkach vyvinovych, hruba, jemna motorika, rozvoj porozumenia. Moja dcera mala v 2,5 rokoch dg. inu nespecifikovanu pervazivnu vyvinovu poruchu (od jednej z najlepsich diagnosticiek na SK v oblasti autizmu) a po 2 rokoch je zdrava, mozno nam zostane slabsie ADHD alebo ADD, ale aj to moze este prejst zrenim nerv. sustavy. Nema podla logopediciek ani len oneskoreny vyvin reci, vsetko dohana neuveritelnymi skokmi. Chodi do normalnej skolky medzi 22 deti a nema problemy, co by som nebola povedala este pred rokom, ze to zvladne. Nezufajte, ja Vas chapem, pred dvoma rokmi presne som bola na zrutenie, nedokazala som vydrzat ani sama so sebou, ale nemusi to byt take zle, ako sa to javi. Drzte sa.

abbie
26. říj 2013

Ahojte, mam na vas jednu otazku ... myslite, ze caste opakovanie moze mat nieco spolocne s porozumenim? Maly uz standardne rozprava 4 slovne vety,aj si spieva a pozna 2 riekanky, ale zacal mi dost opakovat to, co ja poviem.
takto napr. on sa opyta kde je mesiacik a ja mu poviem, ze sa schoval - jeho reakcia "schoval sa"
poviem ideme papat - jeho reakcia "ideme papat"
poviem na cintorine, ze hladame este miesto a on na to "hladame miesto"
rovnako aj ked sa pytam ideme stavat dom? jeho reakcia "stavat dom"
alebo sa ho pytam ideme papat? a on "ideme papat" a za par sekund sa pyta "co bude na obed?" takze otazke asi rozumie ...
proste zacal opakovat ako papagaj, alebo to vyzera ako moja ozvena 😅
Inak Kormanova mu robila test hlbsieho porozumenia a zastavil sa na 3 rokoch, vtedy mal cerstvo 2,5r.
Nikdy sa mi nezdalo, ze ma problem s porozumenin, ale tohto papagaja co zacal robit poslednu dobu sa obavam ...
Ci je to bezne u deti, co zacali rozpravat?

sicinka
26. říj 2013

@abbie to nevím David to dělal docela dlouho, u hodně složitých slov to dělá doteď a myslím že to používá aby si to slovo k něčemu přiřadil, lépe zapamatoval. Ještě o kus po tomhle používal coooo? to byl jeho ekvivalent proč,které jeětě neuměl 🙂

sicinka
26. říj 2013

Holky k těm nočním děsům mi si jich užili fakt dost - byla to první věc kvůli, které jsem řešila Dádovo nemluvení jelikož u nás byly hodinové a tři měsíce v kuse. Doporučím zkusit sedalii - homeopatikum stojí snad jen stovku někdo mi ho poradil tady a docela pomáhalo. Pak jsem dávala večer magnezium a to mi přišlo že fungovalo ještě lépe, uvolňuje svaly a pomáhá při růstových bolestech, které mohou zhoršovat noční děsy. U nás se to období nočních děsů opakovalo ještě dvakrát pokaždé v dost šílené formě, a pokaždé se pak dost posunul ve vývoji,

sicinka
26. říj 2013

@lenuskin já tě chápu já šla s Dádou k psychologovi až když se začal lepšit a stejně jsem byla vyděšená víc než před maturitou. Ale zase sama vidím o kolik se to dítě může posunout v rámci měsíců, občas je to neuvěřitelné. Ta naděje tu pořád je a on má ještě čas tě překvapit. Teď máš potvrzeno že nějaké problém tam potenciálně je, ale můžeš s malým pracovat, je super že jste to zjistili brzo a třeba tu budeš za dva roky uklidňovat jiné maminky.

ivular
26. říj 2013

@bosorka37 @ladida.l Holky to jsou noční děsy. Malý je měl v létě taky a bylo to šílené. Jsme dlouhodobě sledovaní na neurologii, tak jsem to dr. napsala mailem. Hned se mě ptala na přesný průběh a chce udělat malému EEG. Nicméně je tak obsazená, že k ní jdeme až v prosinci 😒
Mmchdem, tady jsme ty děsy taky probíraly: https://www.modrykonik.cz/forum/staram-se-o-detatko/nocni-besy-a-neustale-buzeni-s-krikem/

ladida.l
26. říj 2013

@sicinka zkusím to magnezium, Sedalii jsme zkoušeli, ale nezabrala :-/

krystalka
26. říj 2013

@bosorka37 - taky myslím, že to jsou noční děsy, Jiřík je měl mezi 2. a 3. rokem hodně často, poprvé jsem byla dost vyděšená, míval to několikrát týdně, někdy i dvakrát za noc a trvalo to dost dlouho, myslím, že víc jak 2 měsíce, ve chvíli, kdy už jsem se chtěla jít poradit na neurologii, tak to nějak ustalo samo...ale dodneška je mívá po nějakých extrémních situacích, rušných akcích apod., třeba když jsme byli na nosní mandli, tak je po té narkóze měl dvě noci za sebou a pak už nic...v létě měl angínu a 3 dny měl 40 horečky, co nešly srazit a taky na ně reagoval těmi děsy, už to vždycky v takových situacích očekávám.. a přesně jak jsi psala, "budí" se s řevem, mlátí sebou, mlátí do nás, křičí na mě jdi pryč a nezabírá nic - zkoušela jsem kde co, rozsvítit, zhasnout, otřít obličej studenou žínkou, chovat (to bylo ještě horší - bušil do mě a rval mě za vlasy)...nakonec jsme zjistili, že s tím prostě nemůžeme dělat nic, jen ho hlídat, aby si neublížil a nechat až to přejde samo, pak se většinou přitulil, napil a usnul, ráno o ničem nevěděl... Ale je to náročné, držím palce, ať to brzy přejde...

lenuskin
27. říj 2013

Holky, děkuju, jste zlatíčka. Vlastně vás vůbec neznám a moc mi to pomáhá být s někým, kdo se trápí naprosto stejně.
Moc si přeju, aby se všechny naše děti oklepaly, anděl jim foukl do tváře a ony se probudily. To je moje největší vánoční přání pro nás pro všechny. 🙂

sisstin
autor
27. říj 2013

Holky, nepatří to sem, tak snad odpustíte nebo mě nevymažou admini 😅 😅 Nechcete některá říjnový Ladybox? Je úplně nový, nerozbalený. Obsahuje plná balení šamponu a kondicionéru Loreal Mythic oil (dostupné jen v kadeřnictví), plné balení rtěnky Cartrice - barva hot pink, plné balení řasenky Cartrice, sleva na BB cream od skin79 10%, vzorek masky od skin79 a ještě vzorek nějakého zpevnujícího tělovýho mlíka. Cena 319Kč, platba předem na účet.

Mě to nějak nenadchlo, cokoliv se zlatem se bojim na odbarvený vlasy dát, řasenku nepotřebuju, páč mám diamand lashes, tělovým mlíkem se nepatlám, hodila by se mi jen ta rtěnka a sleva na BBčko, ale kvůli tomu se mi to nechávat nechce.

sisstin
autor
27. říj 2013

prodáno 😀

krystalka
28. říj 2013

Holky, Jiřík o víkendu zase perlil 🙂 - nejdřív jsem ho viděla, jak na jezdí kole po zahradě kolem dokola a zpívá si "vpředu má trubičku, vzadu má truhličku, jéééde, jéééde do Rokycan 😀 ...a pak ještě Holka modrooká a Prší, prší - krásně, srozumitelně, dokonce ani nepletl slova, ale je fakt, že to jsou básničky, které do zblbnutí opakují ve školce...
No a druhý den jsme se vrátili z venku a několikrát jsem ho naháněla, ať se převlíkne a on pořád nic, tak jsem trochu zvýšila hlas a on na mě kouknul a povídá "proč na mě křičíš, vždyť jsi ráno byla v pohodě..." 😀 😀 😀 - no nezmohla jsem se ani na slovo 😀

dezyre
28. říj 2013

Ahoj holky, opět po delší době 🙂 Už ani moc nestíhám dočítat. Honzíka máme v nemocnici, tak pendluju mezi domem a nemocnicí.. Jen jsem chtěla napsat, že to budeme mít se Staníkem ještě zajímavé. Jahnová Staníka vyřadila s tím, že ona na něm neshledává nic zvláštního, jen opoždění v řeči, že máme vyhledat logopeda. Zprávu od ní samozřejmě ještě nemáme žádnou. Slíbila, že jí pošle a zatím nic. No a o víkendu byl Staník s našima ještě na Mušově, my tam pro něj jeli a naši se znají s jednou paní účitelkou z Logopedické školy, která je v Brně v Pisárkách a tak jsem se s ní domluvila, že by chodil tam a ona mě potvrdila, co jsem si už delší dobu myslela. Povídala, že to bohužel u Staníka vidí na ADHD a že má hodně silnou vadu řeči. Ale ona není psycholožka. Jen prostě ze zkušenosti, že tam s těma dětma pracuje. Takže budeme mít další komplet vyšetření tam a jsem zvědavá. Akorát to tam mají celkem natřískané, ale uvolnili se jim nějaké termíny, takže buď koncem listopadu, nebo až v prosinci první setkání. Ale už se celkem těším, co se tam dozvíme. Jinak Staník celkem rozvázal, ale takovým stylem, že třeba slovo pohádka naslabikuje, takže řekne po-ád-ka. S pomlkama, anebo kočka řekne ko-ka. Samozřejmě nevysloví r ani l .. no prostě bída, ale pořád se pomalu lepší. Jen mu třeba pomoct.

ivular
28. říj 2013

@dezyre A proč je Honzík v nemocnici? Stále přetrvává ten špatný stav po očkování?

mvmk
28. říj 2013

@dezyre to je mi lito, ze honzik stune, mala je take nemocna ☹ , ale je hezke, ze Stanik tak hezky rozvazal 🙂 ja myslim, ze porad jeste lepsi ADHD s OVR nez neco jineho 😅

Jinak, ja vim, ze tu mate vetsinou takove sikulky, ale meli jste nekdo take narusenou vizuoprostorovou orientaci a zrakove rozlisovani? A pokud ano, jak se to projevovalo a jake tezkosti to sebou obnasi. Mame to ve zprave a ja nevim jestli tam je souvislost s tim, ze nedokaze davat puzzle a orientovat se v takovych chaotictejsich obrazcich. Co je dobre ohranicene, chape bezvadne LÜK dela bez problemu i docela tezke veci, ale jinak bida s nouzi, alespon uz zvladame barvy, rozlisuje fialova ruzova, dokonce rika i tmavo zelena nebo svetle zelena a tak, ale cisla take porad 0 bodu, Napocita uz aspon do 10 ale kdyz ji dam 4 tuzky aby je spocitala, tak frci porad na drei 🙄 A den a noc dokaze pouze kdyz ji rikam a co prijde Sem tak po ukazani najde kosticku a umisti ji zpravne, ale sama tam cpe co ma u ruky 😝

sisstin
autor
28. říj 2013

@mvmk ono se tohle pojí k té hypotonii 😉

mvmk
28. říj 2013

@sisstin v jakem smyslu 😕

sisstin
autor
28. říj 2013

@mvmk no oni nejenom že vnímaj špatně ohraničení vlastního těla, ale dělá jim to problém celkově 😉

mvmk
28. říj 2013

@sisstin takze boj na cely zivot? ☹

cairka
28. říj 2013

@mvmk , to poznáme aj my 😉 A farby naskočili teraz za posledný mesiac, aj to len základné, a nejaké svetlo - , tmavo- absolútne, aj farbu ešte často povie nie, že modrá, ale "ako more"... Teraz tiež horúčkuje, do toho záchvatuje, tak som zvedavá na následky ☹ ale doobedu som sa zasmiala. Si robili baby také divadlo zo šuliek z toaletného papiera a staršia ukázala svoje a hovorí, že "To je muž" a do toho malá ukázala svoje a hovorí " to je MUŽKA" 😀 to presne vystihuje momentálne najzjavnejší problém, ona pozná slovo žena, pozná jeho význam , ale keď chce niečo povedať, tak bez rozmyslu tresne kadejakú blbosť 😝 😀 občas sa hneď opraví, občas si ani neuvedomí, že povedala zlé slovo. Ona teda takto aj zamieňa slová, nie len novotvary vymýšľa. A to si už teda aj cudzí všímajú, predsa už má 4 roky ...a je to dosť často, denne niekoľkokrát...

krystalka
28. říj 2013

@cairka - Jiřík si kolem 4 let taky vymýšlel takové svoje novotvary - například hotel byl "hajíham" - no, protože když kolem jednoho často jezdili s babičkou tramvají, tak mu vždycky vyprávěla, že to je takový velký dům a tam lidi spí a chodí na jídlo, tak si to spojil dohromady a bylo to 😀 - jako bylo to vlastně logické, no ale cizí lidi samozřejmě nechápali o čem mluví 🙂

mvmk
28. říj 2013

@sisstin nemas nahodou nejaky typ, jak tohle trenovat, pokud se to vubec nejak kompenzovat da? 😅 To je asi fantasticky zadelano na dyslexii nebo dysgrafii ze?

mvmk
28. říj 2013

Ale hele holky, moje dnes treba," Mama schau lila ball" Ona miluje matysku namaluj mi 😀 To uz je docela hezka 4 slovna veta ne?
Ja jen abych ji taky trosku pochvalila 😅

krystalka
28. říj 2013

@mvmk - Jiřík taky miloval Matýska a Jáju 🙂 , je to tak rok a půl zpátky, kdy na to koukal místo večerníčka a fakt denně ráno pak první co udělal po probuzení bylo, že upaloval pro pastelky a maloval to, co večer viděl....a fakt hezky, ještě to mám schované...ale pak ho to asi za 2-3 měsíce přešlo a teď když mu řeknu, aby něco namaloval, ta mi říká, že neví, jak se to maluje a sám od sebe maluje poslední dobou jen tulipány, mraky a déšť...jako když mu řeknu, aby nakreslil to a to, tak se pokusí, ale žádná sláva, vypadá to dost bídně...jako vůbec nechápu, jak to, že tenkrát maloval tak pěkně, i s detaily, odtahovku, ducha, auto, jeřáb a další složité věci...a dneska už to vůbec neumí 😕

mvmk
28. říj 2013

@krystalka ona nemaluje nic 😝 , ale miluje Jaju, dnes jsem ji musela asi 4 x namalovat 😀 a rika pri Tom hlasky, treba ahoj pani zelvo 😅 a kdyz se louci, tak Jim vehementne mava a posila pusinky 😨