Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@hrusti Syn byl týden přenášený, měl trošku zakalenou plodovou vodu, Apgar 9-9-9, vyvolávaný porod v 41+0, ale bez komplikací, záhlavím, rodila jsem normálně, epidural, nemuseli ho vyndávat, jen trošku odsáli hleny z nosílu a očiček a otřely, byl trošku nazelenalý, ale nekřísili... měl kefal hematom na hlavičce, který se v necelých 14ti dnech v dětské nemocnici odsával...
Já si tak nějak říkám, že to druhé by možná Lukáška hnalo dopředu, navíc by to teoreticky bylo až za rok, to už by asi byl taky někde jinde, jestli má narušené sociálno, tak většinou ti sourozenci ty nestandartní děti hodně v tomto ženou dopředu...
Uvidím, co MM na to, jestli teď v sobotu ten zákrok podstoupit, nebo ještě počkat co u té Kamily případně...

moc díky za vše, jste zlatý!!!!!

to je právě to, že autíci se "mění" přesně v té době, kdy se očkuje MMR...ale těžko říct, jestli to opravdu u toho autismu tak je, že prostě ten regres přijde v téhle době a je to jen shoda času..nebo to MMR může fakt vyvolat. Většinou je ten autismus regresní, znám celkem málo holek, které popisují, že se jim děti zdály jiné od narození, ale to je taky silně subjektivní že 😉

Teď jsem ještě mluvila s paní z RP, která k nám jezdí, ta mi opět říkala,že jako typický autík jí Lukášek vůbec nepřijde, to mi říkala už kdysi, že má v péči asi 20 autíků a Lukášek je prostě jiný, auti rysy má, ae to mlže souviset právě s dysfázií, nebo něčím jiným, ale typický autismus se jí to nezdá, že krásně spolupracuje, vidí sama, že má lepší porozumění řeči, že se fakt od prosince zlepšil...

@sisstin Teri, co to je regresní?
No Lukin mi přišel taky jiný, jak ostatní děti už dřív, kolem toho roku, ale tam dle neurologa byl opožděný psychomotorický vývoj, který se fakt hodně zlepšil...
Ach jo, to je vše tak složité...

@sisstin jinak máma vždycky s oblibou říkává, že narodit se ségra jako první byla jedináček 🙂 Já do dalšího půjdu, pro mě by třeba dysfazie nebyla důvodem nemít víc dětí (mám s ní pozitivní zkušenost), Ale zase vím že budu brát na 99% stejné léky jako u Dády, to je holt riziko se kterým do toho jdu. Jinak já rodila cisařem takže u nás problém u porodu nebyl, leda separační úzkost. Ono je to taky o mnoha vlivech, já jsem byla těžce přidušené dítě (kleště, kyslík) a mluvit jsem začla v roce, u ségry byl porod sice ne uplně ok, ale mnohem lepší a jako já v roce mluvila ve 4.

@sicinka tak ono je to o těch touhách že, já touhu mít další dítě nemám vůbec a to, že by mohlo být nějak postižené, to tomu ještě přitěžuje 😉 takže kdybych nějak strašně dítě chtěla, tak bych do toho šla i s tím, že zas může být dysfatik. Ale jako ta práce je šílená, vůbec se mi do toho nechce.... já jbych byla ochotná o druhém někdy do budoucna uvažovat, kdyby mi někdo na 100% potvrdil, že bude normální...tak možná dejme tomu...ale u mě prostě tu touhy na další dítě nejsou vůbec, natož ted, když vím, co to všechno obnáší....

@lenajsek tak u klasickýho DA je to většinou tak, že se dítě do 15-20měsíců vyvíjí naprosto normálně, a pak přijde ten regres, kdy se dítě bud zasekne a začne mít auti rysy, nebo ztrácí již naučené dovednosti (řeč, ukazování atd.) a jde to prostě do kopru 😉

@sisstin z toho čemu věřim já, tak MMR je opravdu zásah do imunity a tak může způsobit regres. Ale něco musí být v té době už špatně a pak by ten regres vyvolalo něco jiného (infekce, horečka, vstup do školky). Jinak Dáda tedy autista není, ale jinej byl odjakživa a MMR dostal až celkem nedávno. Jo a s tím ´dítětem já to chápu nedivím se já původně chtěla děti tři a to poslední si adoptovat. Ale občas když vidím jak můj muž bojuje i s celkem bezproblémovým Dádou, tak asi zůstanu u standartních dvou. On teď spíš přichází s tím, že by jsme si už další rovnou adoptovali, nicméně to je jen tím že netuší kolik by s takovým dítětem bylo práce 🙂

@sicinka já nechtěla dítě nikdy žádné, takže i jedno, natož nestandardní je někdy až moc 😅 😅 😅 jako 100% to ti říct, že už nikdy žádný mít nemůžu, ale momentálně netoužím po dalším vůbec, ani trošku. A MM by asi šlehlo, kdybych přišla, že chci další dítě, už jich má dost 😅 😅 😅 😅

jinak Tygr dneska pronesl posvátnou větu začínající "Ale paní učitelka říkala...." 😅 😅 😅 😅

tak teď mi psala logo, že pro nás má o prázdninách tří týdenní intenzivní logo péči, tj. logopedie každý den a od září začneme chodit 2x týdně...jsem happy jako prase 😀 😀 😀 😀

@sisstin opožděně děkuji za odpověď na tu foniatrii.. zkusím tam zavolat a uvidím podle termínu..

@sisstin Tak u nás teda 15-20 měsíců standartních nebylo, zatím jsem spíš vypozorovala, že jde dopředu, než že by se někde zaseknul, nebo něco co už uměl, přestal dělat... to jsem Jahnové taky říkala, že se zlepšuje, pomalu, ale jistě.. tak fakt nevím, mám z toho hlavu jak pátrací balón.

Ohledně druhého... asi do toho půjdem, uvidím, co řekne MM, moje touha byla vždycky veliká a věřím tomu, že i pro děti, co mají narušený sociálno, je sourozenec v mnoha ohledech přínos...

Ale Teri, Tebe naprosto chápu, zvlášť, když jsi po druhém nijak extra nikdy netoužila...

@sicinka Prosím Tě, mohla bys mi do IP nebo do mailu poslat nějaké ty tipy na cvičení, jak jsme se o tom kdysi bavily...? Něco bych s Lukinkem zkoušela, ať hneme aspoň s tou hrubou motorikou... Moc díky!

@lenajsek no ten regres je právě většinou u toho fakt klasickýho středně až nízko funkčního autismu, u těch lepších poruch spíš ten vývoj jde ze začátku pomalinku nebo stagnuje a pak se to zlepšuje 😉

@lenajsek mam tu o tom i knizku kdyby ti nevadilo ze je trochu okousaná, tak ti ji muzu poslat - ono když ho neznám, tak se težko vymyslí něco na dálku 🙂 psala jsem tu nápady co dělám s Dádou ještě zítra něco vymyslím a napíšu to sem. Jinak opět podle popisu nejste nějak pozadu s hrubou motorikou, ani jemnou ani porozuměním prostě nemluví ( z toho co jsi zatím psala) ta řeč je narušená hodně. Hlavně si myslím že bys to i poznala ty, raná péče logoped, ono ten autismus je většinou dost poznat. A pokud je hodně vysokofunkční třeba jak píše @dadlenka, tak je to dle mého jen kategorie hodně jiné dítě a musíš počkat jak to bude dál, určitě se to může srovnat 🙂 Jinak já chci taky další, ale moc to nehrotím uvidíme kdy se povede - druhé budeme mít ukecané holčičky, to je jasný.

@sicinka To bys byla moc hodná, okousaná nevadí 😉 Ráda mrknu. Jinak mám kníku Cvičíme s dítětem a batoletem, myslím, že se to tak jmenuje, tak se mrknu i tam...
Jako on vydrží už docela dost u těch "úkolů", dneska navečer jsme dělali Den a noc, už docela chápe jak to má dávat podle obrázku, orientuje se v barvách, už si ty tvary umí i otočit tak, jak by měly být, to je taky novinka, to před pár dny vůbec nedělal...
Ohledně holčiček - no, je mi jedno, jestli by druhé byl kluk, nebo holka, hlavně, ať j v pořádku a mluví!!!
A teď se tluču do hlavy, že tehdy, když jsme v 10měs. začali jezdit na rehabku kvůli nelození, že jsem nenašla někoho, kdo s námi mohl cvičit Vojtovku, rehabka kam jsme jezdili, tak nám řekla, že je na Vojtovku už pozdě, ale to jsem ještě netušila, že se Vojtovka cvičí třeba i s dospěláky, pokud je to potřeba...
Kdybychom ji cvičili tehdy, tak bychom třeba nebyli tam, kde jsme teď...

A logopedka taky říkala, že na autistu nevypadá, viděla ho teď po půl roce a krásně okamžitě chápal, co se po něm chce, i u věcí, které nikdy neviděl, paní z rané péče ho vidí co 14dní a taky vidí, jak to s ním je...

Tak jsme se s MM domluvili, že zkusím zavolat Krejčířové a domluvit si návštěvu u ní. Kdyby to fakt bylo až po novým roce, ještě bych zvážila, jestli bychom třeba za dva tři měsíce nezajeli ke Kamile...

Díky moc za podporu, moc si toho vážím!!!! Dobrou noc...

@sisstin jj Kryštof jde taky jenom dopředu, ťuk ťuk teda 😉 Doufám, že regresu se nedočkám. Jinak si nemyslím, že autismus jde většinou poznat. Někdy je rozpoznatelny až v nějaké konkrétní situaci, na kterou dotyčný prostě reaguje jinak🙂 ale psané slovo fakt mate. Tady to mnohdy vypadá, že děti mají stejné projevy a přitom bychom to reálně neřekli🙂)

@lenajsek ale to je knížka cvičíme s kojenci a batolaty - tam je těch nápadů hodně, jen vybrat co ho bude bavit a nedržet se těch předepsaných věků, každé dítě baví a jde mu něco jiného -třeba většina miluje různá cvičení na velkém míči a to mají dělat hlavně miminka 🙂

@dadlenka no já psala že podle psaného těžko poznat. Ono já se autismu nikdy moc nebála, úplně někde vzdadu mě strašila EPI, protože byl dost často zahleděný do sebe a na to co zvládá motoricky poměrně často padal dozadu na hlavu. Pak jsem se začala bavit v diskuzi a třeba s Kryštofem mi přišel hodně podobný akorát byl o necelý rok mladší. Takže když jsme šli ke Kamile, tak jsem to měla nastudované a tak nějak byla i s tím, že třeba nějakou hraniční formu mít bude. Máma mi říkala že autista určo né, ale měla jsem pocit že zná jen ty těžké formy. No a na vyšetření nám ho vyloučili celkem brzo. Ale nestandartní je nadále na tom vyšetření nic neměnilo, pořád komunikuje mnohem mín než většina dětí (neodpovídá to slovní zásobě), vybírá si hrozně v jídle, ve školce dělá pouze to co ho baví, problémy s kakáním atd... Ale je na něm vidět jak jde strašně dopředu, takže to neřeším a třeba mu nějaká diagnoza ještě přistane, třeba jen není ukecaný a je moc tvrdohlavý co já vím 🙂

@lenajsek kr. nevolej, nemá to cenu. líp reaguje po mailu (dana.krejcirova@ftn.cz) .

@lenajsek Zkus zavolat, ale nevím, jestli ti vezme telefon. Já jsem to zkoušela několikrát, ale telefon mi nebrala. Zareagovala až na e-mail a ten jsem psala dle rady @sisstin 1.11., když objednávala na zimu/jaro. Kamila vám určitě nabídne termín dřív než Krejčířová 😉
Jinak my jsme Vojtovku cvičili s Honzíkem. Ale jen díky tomu, že jsme si našli soukromou fyzioterapeutku, která se nám věnovala (aby ne za peníze, že 😀). Náš neurolog nás poslal na rehabku, která byla o ničem, sestra nepříjemná, malý křičel a čas měla tak 1x za 6 týdnů, což je fakt málo :-/ Ono je fakt, že nejvíc odcvičíš, dokud se dítě moc nehýbe. Jak roste a začně se hýbat, tak se s ním hůř cvičí, ale pořád to jde 😉

@lenajsek holky mají pravdu, telefony ona nebere, nemá kdy 😉 takže když má chvilku mezi vyšetřeníma, tak odepisuje na emaily (klidně i ve 2 ráno, o víkendech atd.), ale dovolat se tam šanci nemáš 😉

Zdravím vás, děvčata. 🙂

Koukám, že jste tu řešily mimo jiné počty dětí. 🙂 Já otěhotněla, když bylo Toníčkovi 2,5... a to jsem ještě byla klidná, protože všichni říkali, že do těch tří se rozmluví, bla, bla, bla... no a když začalo být jasné, že to tak nebude (potvrzeno z EEG), to už bylo druhé dítko na světě... a musím říct, že si kolikrát říkám, jestli by pro Toníčka nebylo lepší, kdybych na něj měla víc času... přeci jen Honzíka prostě nikam neodložím, že ano. V tomhle ohledu mě to mrzí... ale zase jsem si pak říkala, že bych touto dobou stejně chodila do práce, tak bych s ním vlastně byla ještě míň... a krom toho potvrzuju, jak se tu lenajsek zmínila, že i naše psycholožka mi říkala, že ti mladší sourozenci bývají pro ty starší nemluvící obvykle silnou motivací... a ještě mi říkala, že třeba u nás to vychází tak, že Honzík by mohl mít první mluvící pokusy vlastně v době, kdy by Toníček měl začít chodit do školky... tak že tam ty startovací/motivační impulsy máme jakoby dobře načasovány... tak jsem zvědavá, jestli na tom něco je. Sama si teda myslím, že dokud budou epileptické výboje, tak s tou řečí nikdo moc nehne... impulsy, neimpulsy... no ale uvidíme, no. Na kontrolní EEG jdeme v srpnu...

Každopádně příští týden se jdeme naposled ukázat logopedce... po měsíci máme jedno úžasné slovo (minulý měsíc byla slova dvě), a to ať (= hned). Takže zase zabodujeme... 😀

holky, tak jsem dokonce o prázdninách ukecala 5týdnů 5x týdně docházka na logo, takže jsem fakt šťastná...jsem z toho měla šílený obavy, že budeme chodit jednou za 14dní jako vloni o prázdninách a ne 🙂 budou intenzivní logo hodiny...

jinak logo chce začít pracovat někde jinde než doma, a přibrala by mě a ještě hlavně jednu paní k osvěte, takže ono možná fakt to centrum pro dysfatiky bude 😀

@sisstin Tak to je super. To bych taky brala takhle intenzivní. U nás budou prázdniny spíš relaxační 😉 H. je ted nemocný, má atb a angínu, tak jsem volala do školky, že do konce června už nepřijde a přijde až v září. Zase na na 2 dny v týdnu jako chodil doted.

@hrusti no od září budeme chodit 2x týdně, páč mám pocit, že logopedie ve školce půjde do kopru...jednak odchází stálá učitelka a bude nějaká nová a jednak od září tam bude už 17!! dětí a hlavně 2 děti s opravdu velkým problémem (autismus, agrese atd.) na což ve školce vůbec nejsou připravení. Nechci to tady rozebírat veřejně, ale je to dost na pytel 😖

Ahoj holky,
omlouvám se, že vám sem tak lezu, nedávno jsem si tuhle diskuzi vygooglila a něco zpět dočetla... mám pocit, že teď bych mohla přišpět - řešíte autismus a další případné děti... tak jsem se i zaregistrovala 🙂

Máme 3 děti - nejstarší syn čerstvě sedmiletý s dg. dětský autismus, prostřední syn 5,5 let s dg. expresivní vývojová dysfázie, nejmladší dcera teď čerstvě tříletá má od Makovské ve zprávě dětský autismus velmi suspektní (já osobně stále nevím, co si o ní myslet, jestli prostě nejde spíš jen o dysfázii a většina jejích problémů nepramení odsud, ale jsou si s bráchou hodně podobní, ve spoustě projevů prostě jak přes kopírák).
Každopádně u nás je to o jedné věci - rozhodnout se, zda je to na provaz nebo do sebe házet antidepresiva lopatou 😀
Kluky máme 18 měsíců od sebe, netušili jsme, že bude s nejstarším nějaký problém... a třetí dítě... to nás zase nenapadlo, že i druhé bude mít problém (byť s řečí) a třetí jakbysmet! 😲

Ale samozřejmě - je to na uvážení každého, já osobně kdybych mohla vrátit čas, hodně váhám... nemáme totiž žádné zatížení v rodině, ať už jde o pouhý opožděný vývoj řeči nebo o nějaké psychiatrické onemocnění... prostě nula nula nic 😕
Tak bych byla docela ráda, kdyby na genetice něco zjistili... ale nedělám si iluze 😖
S nejmladší jdeme o prázdninách na ten neurologický pobyt do dětské nemocnice... Makovská ji viděla už dvakrát a pokaždé se přiklání k autismu...

@sicinka určitě, on ten popis chování na internetu a vidět opravdové chování - to jsou rozdílné věci🙂 Některé děti jsou jiné a žádnou diagnózu nemají a je to tak dobře, nebylo by na světě hezky, kdyby jsme byli všichni kolektivní, rozesmátí a radostní😀

@sisstin Ahoj, chcem zareagovat na tvoj prispevok na predoslej stranke, kde pises, ze "priciny autizmu su doteraz nezname". Tu na koniku bola zalozena tema-otazka ohladne odmietnutia ockovania. Precitaj si hned prvu odpoved od manofa. Vymenoval v odpovedi 20 studii, ktore potvrdzuju suvislost autizmu s ockovanim a nie len autizmu.
https://www.modrykonik.sk/forum/tema/odmietli-s...