Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@dezyre Jak píše Sicinka, to je rozhodně dobrá zpráva!!! Taky se mi nezdá, že na onemocnění motoneuronu by tak rychle fungovala Vojtovka!!
A taky mám stejnou zkušenost, jakou psala Mvmk - že prostě jsou typy lékařů, kteří bez váhání nastřelí i tu nejhorší možnost diagnózy. I když se pak toto vyloučí, tak to s člověkem samozřejmě šíleně zamává 😠
Holky díky moc.. Popravdě jsem docela gúglovala, ale radši jsem vše nečetla, stačilo mě, že mě vyjelo SMA a už jsem byla v p.deli. Takže myslíte, že kdyby to fakt bylo SMA, že by se nelepšil?? Mě hrozně děsí to, že po porodu ten pohyb byl normální a pak najednou prostě zhadrovatěl..
@dezyre Juuuuj, velmi drzim palce, aby sa nic z toho nepotvrdilo a islo len o plany poplach. Podla mna je dobre, ze Vam urobia kompletne vysetrenia na jednom mieste. Verim, ze to bude pre teba velky stres, ale vydrzis a bude lepsie. Skoda len, ze nastupujete az 10.6., aby ste sa co mozno najkratsiu dobu stresovali - skôr sa asi nedalo, predpokladam. Musi to byt tazke v obdobi, ked s tebou plieskaju po porode hormony riesit takuto na psychiku narocnu zalezitost. Posielam velke objatie.
@nelaja Díky moc.. popravdě je to hrozný.. jsem jak uzlíček nervů. I manžel, od včerejška do dneška na střídačku bulíme 😅 Dnes je to opravdu trošku lepší. Nakoplo mě trochu to, že vidím malilinkaté pokroky.. ono taky po jednom dnu cvičení ani velké vidět nejdou 😅 Ale doufáme..
Holky, já se omlouvám, že to dnes zasekávám trochu mimo téma.. ale jsem ráda, že jsem sem šla, dali jste mě naději, i když ve mě pořád hlodá ten názor neurologa, jako odborníka .. ☹
Ještě jsem se chtěla zeptat ohledně cvičení té Vojtovky - mám prý sledovat unavenost Honzíka po cvičení. Po dnešním cvičení se mu ale spací režim nějak nezměnil. Prostě jako vždy si zdříml jak má ve zvyku. Takové podřimování - po prvním cvičení tak půl hodinky v autě, po druhém cvičení teda tři hodiny, po třetím cvičení - semtam zavřel očka v kočárku, ale víceméně koukal na barevný řetěz, co má v kočárku, no a po čtvrtém cvičení - po hodině od cvičení zabral na noc. Tak jsem se chtěla zeptat jestli je to normální, že není unavený víc než běžně - jestli to jako cvičíme správně.. Mám totiž špatný pocit, že mě nejde to cvičení, kdy mu mačkám pod prsíčkem ten bod - a to levou rukou, kdy se má hýbat pravá ruka.. ale on tu pravou ruku má fakt hroznou.. má ji pořád podél těla.
@sicinka Luci, nejsem zdravotník, ale zkušený pacient. Maminka má neurodegenerativní onemocnění 😔 Jinak u nás spíš blbý - zítra se stěhuju zase na Moravu. Napíšu víc do IP.
@dezyre No četla jsem, že ten Werdnigův-Hoffmannův syndrom se projevuje už prenátlně (maminy prý uvádí minimální pohyb plodu) a i při porodu je to znát, takže Honzík tomu moc neodpovídá ani v tomhle.
@ivular Díky moc.. Honzík byl právě v břiše dost akční, čekala jsem, že bude ještě větší hyperaktiv než Staník. Honzík se v břiše imrvére točil.. Definitivní polohu k porodu zaujal až kolem 36tt. A jinak i dost kopal. Pohyby ustaly až tak týden před porodem, ale to je prý normální.. No a po porodu se hýbal..
pre dezyre
Ja som s mojou staršou dcérou cvičila Vojtovku poctivo 12 mesiacov. Dalo to zabrať na psychiku ale oplatilo sa. Po motorickej stránke je v poriadku. A to má už 10 rokov. Ale cvičila som 4x denne a nechodili sme nikam na návštevy. Ani k rodine. Keď ju chceli vidieť, tak starí rodičia nás prišli pozrieť. Dieťa po cvičení nemá dôvod byť nejak extrémne unavené, pretože to cvičenie netrvá dlho. Ale oplatí sa vydržať. Keď sa mi dcéra v 9 mesiacoch otočila sama, tak som plakala od radosti. Chodiť začala v 15 mesiacoch. Teraz mám druhú dcéru a cítim sa ako prvorodička, nakoľko druhá je zdravá a ja normálne neviem, či robím všetko správne.
@dezyre ahoj, mrzi ma, co musite momentalne prezivat, nic nie je horsie, ako neviediet na com ste. My sme mali mierny Torticollis, hlavicku mal otocenu len na jednu stranu a nevedel ju dat na druhu, potom velmi slabo drzal hlavicku, ked mal 3 mes., vojtovku sme cvicili asi tak max. mesiac a upravilo sa to, no a ked som ho otocila na brusko, aby pasol koniky, tak strasne plakal, nevedel tu hlavicku dat hore, islo mu to strasne tazko.
Moc vam budem drzat palce, aby sa pri pobyte v nemocke nic zavazne nepotrvrdilo.
@katarinka4102 díky moc.. já určitě cvičit poctivě budu 😉 o tom žádná 😉 Právě ta terapeutka říkala, že si mám pamatovat jak po tom cvičení spí přes den, jak ho to unavuje. Asi tím taky něco sledují, možná to, jestli můžeme nějaké cviky přidat..
@abbie díky díky.. Honzík je bohužel slabý na celém těle.. nohy, ruce, trup i bříško ..
@dezyre - tak co si pamatuji, tak Jiřík nijak výrazněji po tom cvičení unavený nebýval, myslím, že nespával o nic víc, než předtím, ale spíš byl trochu unavený tím řevem při cvičení, tak si potom chvilku zdřímnul, nebo se jen přitulil a odpočíval, ale že by nějak hodně víc spal to ne.... Ale víš, co si říkám, že kdyby to bylo s Honzíkem nějak závažné, tak by vás asi do té nemocnice poslali třeba hned ne? A ne až toho 10.6....zvlášť u tak malého mimča....
@dezyre Leni, tak to mě moc moc mrzí, že Honzíka trápí takové potíže ☹(( Moc držím palce, aby to byla jen nějaká lehčí diagnóza a cvičením se vše spravilo, aby to nebylo něco opravdu vážného... držím palce na toho 10/6, uvidíš, co vám při té hospitalizaci řeknou... to jedete do dětské nemocnice,jo...
Ach jo, člověk si myslí, že když má těhotenství v pohodě, že miminko bude taky v pohodě a ono se vždycky něco najde... ☹ No, to mi moc optimismu k porodu a výchově druhého dítka nepřidalo... ☹
Holky, omlouvám se, že sem už moc nepíšu, ale nějak jsu pořád na FB a už u PC netrávím tolik času, přes den mě Lukin nenechá, chodíme si pak po obědě lehnout a večer jsu spíš na diskuzích na FB...
Jinak Lukášek už 10 dní bere EyeQ a zdá se mi, že začíná pořád něco brebentit, ale nedává to moc smysl. Jsou to pořád jakoby ty stejná slůvka, ale "kecá" pořád, to dřív nebývalo. Zdá se mi, že se snaží i soustředit u úkolů víc, jak předtím, ale celkově je pořád akční 😀 A vztekání u věcí, co se mu nelíbí, nebo co se mu nedaří pokračuje, takže moje nervy... 😝
Začínám pomalu stresovat, že nemám ještě sbaleno do porodnice, v neděli na to vlítnu, zítra jedem k mamce do Brna na víkend a v sobotu jdu kamarádce na svatbu, tak nebudem doma... A do toho jezdíme na ergo terapii, na monitor do Brna, teď ještě zubařka, mám pocit, že jsu pořád v jednom kole... 😝
Tak se holky opatrujte, jen jsem trošku zaznamenala, že tady někoho trápí choroby, tak ať jsou dítka brzo zdravá a fit!
Mějte se pěkně!
@dezyre Ahoj, je mi moc líto, že prožíváš takový trápení, ta nejistotu musí být hrozná. Jen mi teda nejde do hlavy, že ti tohle neurolog řekl bez řádnýho vyšetření, to mi přijde hodně necitlivý 😒 Věřím tomu, že to nakonec nebude tak zlý a bude se jednat třeba "jen" o nějakou větší hypotonii... Chci tomu věřit a hrozně moc držím palce. Ten doktor to podle mě fakt přehnal a musel tě strašně vyděsit, bych ho nakopala teda 😖 Tak fakt moc držím pěsti! A divím se, že vás neobjednali do nemocnice dřív, ale možná je to dobře, že to třeba fakt nebude tak zlý a malej časem všecko dožene 😉
Jinak já s hypotonií ani Vojtovkou zkušenost nemám, takže nemůžu přispět, ale spousta dětí od kamarádek Vojtovku cvičila a výsledky vidět byly poměrně rychle.
@dezyre Já si nepamatuji, že by Honzík byl po tom cvičení nějak extrémně unavený. Jediné, co si pamatuji, že mi začal zlobit se spaním, když jsme definitině přestali cvičit vojtovku. Fyzioterapeutka mi řekla, že je to možné, že při tom cvičení vydával určitou energii a ted, když necvičí, tak ho musím unavit jinak 😉 Ale třeba to mohlo být zrovna zase jedno z nějakých "období" 😉 Drž se!
Ahoj holky,
byli jsme u pediatričky a doporučení k Makovské nám zatím nenapsala, poslala nás na ORL, jestli Martínek slyší,pochopitelně Martinkuv problém kapku bagatelizovala, ale to se dalo čekat. K Makovvské máme jít v srpnu, až tak za dlouho, boože. Bžel je to blbý, Martínek se zasekl a říká jen "eee". ☹ Jinak je šikovný, střídá nožky do schodů, chodí sám po schodech dolů, šikulka. S porozuměním je to dost slabé.
Holky díky moc .. ještě se zeptám, můžou být při hypotonii některé reflexy nevýbavné? Mám na mysli konkrétně moorův reflex. Mám pocit, že na ten Honzík nereagoval adekvátně a proto má podezření na to SMA 😢
@dezyre Ahojky, ja sem ted neprispivam, ale ctu si vas. Chtela jsem reagovat na dotaz dezyre, protize moje mala je taky hypotonik... Nevim, jestli muze byt reflex uplne nevybavny, ale u moji male fyzioterapeutka zkonstatovala, ze reflexy jsou "divne", jakoby zpomalene.... Takze z toho soudim, ze pri tezsim stupni hypotonie muze byt reflex dost vyrazne utlumeny, i mi to prijde logicke. Jinak je mi to taky moc lito, sama mam v zive pameti ty nervy na zacatku, kdy jsme vubec nevedeli, na cem jsme. I kdyz u nas bylo neco jineho, podezreni na DMO. Moc drzim palce, at se nic vazneho nepotvrdi.
@dezyre jestli to toužíš číst, což popravdě řečeno nevím jestli je dobrý nápad, tak ti ty odkazy najdu. Většinou píšou že dítě se do cca 3 měsíců vyvíjelo normálně, a pak je kvůli nepasení koníčku poslali na vojtovku a nebylo vidět žádné zlepšení a pak podstoupili ty podrobnější vyšetření. Jeden příběh je na emiminu, tam má maminka s touhle nemocí dvojčátka. Ale vy ještě žádnou diagnozu nemáte. Četla o dětech, které měli normální tonus při narození a těžká hypotonie se projevila až cca po měsíci. Objednaní na vyšetření jste a to je důležité, ale nevím jestli je rozumné pročítat ty příběhy, ono člověk pak vidí příznaky, které by prostě normálně neviděl a moc mu to tedy nepřidá. Ono si to tady na diskuzi zkusil skoro každý s příznaky autismu a nemá ho tu nikdo....
@dezyre mooruv reflex je uleková reakce, když to dáš do youtube tak to tam najdeš. Když někdo třeba něčím praští, kýchne tak mimčo jakoby rozhodí rukama a nohama. Já si myslím že tyhle reflexy testují už v porodnici, že by vás na něco upozornili. Zatím ho opravdu viděl jen jeden doktor, pediatričku jsi na to musela upozornit, rehábka na něm také nic zvláštního neviděla - ještě neházej flintu do žita, ještě to pořád může být úplně ok, miminka se mění každým dnem.
@dezyre Souhlasim s tim, co pise sicinka, me taky tvrdili, ze je dobre, aby dite videlo vice lekaru a hlavne vyvoj v case, ze ackoliv to po jednom vysetreni nevypada moc dobre, dulezity je ten vyvoj. Tak jeste nezoufej, i kdyz teda vim, jak je to tezke. Uvidis po vysetreni v te nemocnici... Budu moc drzet palce.
@dezyre chtela jsem ti jeste poradit, abys nekoho nahledala kdo dela mickovani (myslim ze se tomu spravne rika facetilizace jestli to teda dobre pisu 😅 . Ja mickovala sice az od 1,5 roka ale byla to hrozna zmena uz po tydnu. Hypotonicke deticky maji Problem s percepci, prenosu vjemu , jelikoz se vlastne dobre neciti,a moje rehabka mi rekla ze to mickovani jakoby probudi ty svaliky. 😉 Ja to sice uz flakam, pac mala to dost bojkotuje, ted mam vibracni pristroj a to ji dela dobre, ale myslim ze to mickovani je lepsi 😉 a kazdy den nekolikrat denne provadet celkovou masaz, treba masazni zinkou na sucho 😉
No a moje mala porad marod 😝 😝 sice bez teploty, ale je opravdu nacata. Ted v Momente mam opravdu zase svoji depku, zda se mi ze mame poradny regres, doufam, ze je proste jen vycerpana horeckama a nemoci 😝 . Delat nechce vuuuuuuubec nic, vsechno zahazuje, vzteka se. Zacala zas s tou jeji panickou uchylkou s cizich lidi. Vcera tu byl kamarad Meho syna, a Emma propadla v totalni hysterak az zvracela, a to jen protoze se na ni podival. Dnes dokonce hystercila abych se na ni nedivala ☹ ☹ to uz mam docela paniku co to ma vubec znamenat.
Ted nas brzo uz ceka 3 leta prohlidka, taky chtela na 3 lete po vasich detech treba neco namalovat, postavit pyramidku a tak?
Mala ted vubec nic nekresli ani necmare, odmita tuzku vzit do ruky, pouze komanduje co mam jako ja pro ni namalovat 🙄 vcera jsem zkousela pyramidku, tak ji zvladne pouze postavit kdyz ji pred ni postavim ja a ona to podle toho okopiruje. bez predlohy zadna sance 😝 Den a noc delame, ale navleka kostky jak se ji to zamane podle predlohy sama nezvlada, pouze kdyz ji ukazuji na obrazku kde ma zacit a kterou kosticku, tak ji treba sama vyhleda a dobre umisti, ale sama je to jeste 0 bodu. ach jo ☹
@mvmk - nevím, jak moc jsou u vás ty prohlídky důkladné, tady co jsem tak slyšela od ostatních, tak se to dost liší, někde chtějí všechno možné, někde skoro nic...u nás ho na tříleté prohlídce jen změřili, zvážili, změřili tlak, koukla do krku, na pindíka, poslechla, prohmatala břicho a to bylo v podstatě všechno. Jo ještě jsem si já sama řekla o žádanku na logopedii, protože v té době skoro nemluvil a nespojoval ani dvě slova...jinak se mě na to sama ani neptala, stejně tak zrak, sluch..nic. Zrak chtěla zkoušet až teď na 5leté, ale my před časem byli na očním kvůli menšímu zánětu a udělali nám tam rovnou i vyšetření zraku, takže jsem jí jen řekla, že zrak máme vyšetřený...jinak malovat, recitovat apod. nechtěli ani teď na té 5leté...
@dezyre jinak u dětí s SMA bývá poměrně dost typické že nereagují na vojtovku, i po intenzivním cvičení, aspoň z těch příběhů co jsem četla. Takže to je určitě dobrá zpráva 🙂