Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

ladida.l
16. pro 2013

@mariposa2003 Junková to s dětmi fakt umí, Tomáš u ní jel jak šroub a byl tam poprvé, toho se neboj. A vy už máte uzavřenou diagnozu VD?
Taky přemýšlím nad IPAD. Mám tedy takový minitablet s Adroidem (Kindl 4), a zkouším na něm různé aplikace, ale nic moc ho nezaujalo. Teď mi končí životní pojistka a dostanu nějaké peníze, tak přemýšlím, zda má smysl investovat je do ipadu, je to docela pálka. My teď budeme mít docela velké vydání se sluchadly a já jsem už navíc bez rodičáku (naivně jsem si vzala dvouletý s tím, že nastoupím na krátký úvazek, jak jsem to zvládala dřív do dvou let Marka, vzhledem k tomu, že Tomáš nevydrží s nikým jiným než se mnou, se mi plány rozplynuly)
Jo a jinak náš starší říkal, "co je to" od 10 měsíců, asi tisíckrát denně. Takhle krásně mluvil, když mu bylo 2,3. Když srovnám jeho a Tomáše teď, tak se mi chce brečet.
https://www.facebook.com/photo.php?v=3225138844...

jolinka
16. pro 2013

@mariposa2003 ona sa prakticky do styroch rokov nepytala na nic a ani neodpovedala na otazky. respektive odpovedala len ako echo, tym, co bolo v otazke. Akekolkek zamena v otazke Co, cim, aky, ktory...atd. proste ignorovala.
Co malujes? "malujem"
Malujes macku? "Macku".

Co sa tyka reci na 3 roky, ..na 2.5 mala asi 70 slov, 3 rocna daco cez 100. Spajala vety, jednoduche opisy toho co videla ci oznamovala. "Oti eti., Uto papa. Ato ide. {motyl leti, Punto papa, auto ide} ... najdlhsiu vetu to uz mala 3 r. a 4 mes. mame zapisanu v zlatom fonde 😀 😀 "Biba pava odode" {ryba plava vo vode}...ale to sme statocne nacvicovali par mesiacov, skakali po byte s nakreslenou rybou. 😉 😉

u nej skor chybala ta interakcia...teda ze by reagovala na nieco co jej hovorime, alebo sama prisla niekomu nieco povedat. Vynimka bola ze si nieco pytala "osisi osisku" {prosim si vodicku}

Po tom 4tom roku sa zacala pytat, to uz mala zlozitejsie vety. .."kde ide teta? Preco holub ide? Pride tato? {a nelieta} Nejaku vyraznu fazu "co je to?" sme nikdy nemali, kym sa zacala pytat, uz presiel ten vek a takisto mala uz pomerne dobru slov. zasobu. V 4 rokoch okolo 800 slov, to bol jazykovy boom u nas,medzi 3.5 a 4 rokmi.

mariposa2003
16. pro 2013

@jolinka díky moc za odpověď, no ty echa, to máme taky, zopakuje to, co slyšel v otázce. To je u nás hodně běžný, i proto si myslím, že moc nerozumí. Řečově je na tom teda líp, on dost komentuje co vidí a tak, ale na otázky moc neodpovídá, asi nerozumí, no. Taky rika co chce, to mu jde dobře 🙂
Včera jsem počítala, kolik má tak asi slov, co si pamatuju a co včera říkal, napočítala jsem kolem 200 zatím, ale nemám zdaleka všechny, myslím, že kolem 300 jich bude, možná 350 s citoslovcema a tak.

@ladida.l Ne, my jsme zatím nikde nebyli, žádnou diagnozu nemáme. Jenom tak přemýšlím, co by to mohlo být🙂 No když není moc porozumění, tak asi jenom ta receptivní dysfázka anebo autismus, že jo...
Auti rysů máme teda dost, ale doufám, že je to i tím neporozuměním. Záchvaty vzteku už trvají od roka a půl, teď je to teda lepší než před rokem, ale pořád denně. Nejhorší je, když se vzbudí odpoledne ze spaní, to je vždycky všechno špatně, třeba čtvrt půl hodiny to trvá, že se válí na zemi a když se na cokoli zeptám, tak řev. To si pak říkám dost často, že to není normální. No naštěstí už nespí každej den 🙂 Pak mi přijde, že si moc nehraje s hračkama, jako hrát třeba s vláčkodráhou nebo s legem si hrát umí, ale teď mi přijde, že spíš pořád všechno jen rozhazuje. Má rád světelný a hudební hračky, technický věci, vypínače apod. Jako nestojí doma u vypínače a necvaká pořád dokola, to ne, ale když jdem třeba do herny, kde to nezná, tak je zkoumá, zkouší rozsvěcovat a zhasínat. Když je zabranej do nějaký činnosti tak nereaguje na jméno. Oční kontakt myslím má v pohodě, hlavně teda když něco chce 🙂 Jo a dělá šílený naschvály, ona se mu v létě narodila sestřička, tak to asi bude reakce na to. Tam má oční kontakt úplně ukázkovej, vždycky se podívá s takovým lišáckým úsměvem co já na to. Tak to mi moc autistický nepřijde, on ví moc dobře, že dělá něco, co nemá. A komunikuje s náma, říká, co chce, co někde vidí a tak, tak snad autista nebude, nebo přinejhorším jen lehkej.

Koukala jsem na Marečka na videu, ten byl úžasnej 🙂 I koledu zazpíval 🙂 No snad se taky někdy dočkáme 🙂

ladida.l
16. pro 2013

@mariposa2003 Já se autismu strašně bála, ale Junková jednoznačně vyloučila, napsala nám do zprávy, že rozumí sociálním situacím, nechybí sociální úsměv, autismus jednoznačně vylučuji. Podle toho, co se píše na netu, na něj sedí kupa věcí. Radím Ti, nečti nic 🙂 A věř opravdovým odborníkům. Ušetříš si mnohé nervy. Já mám takové záchvaty, kdy si někdo něco přečtu a pak upadnu do deprese. Ale asi to jsou zbytečné nervy, jednou je to stejně náš syn, ať má přišitou jakoukoliv diagnozu. Věnovat se mu musím prostě tak desetkrát víc než staršímu, ale to se prostě nedá změnit. Píšu zmateně, ale snad tomu trochu porozumíš. Tomáš si ještě nedávno rád hrál s auty a vláčky, normálně s nimi jezdil. Teď pořád něco zkoumá, skládá, přenáší z místa na místo. občas dělá halo halo do telefonu. Miluje vkládačky a logické hračky. Rád zatlouká zatloukačku. Jako imaginativní hra podle mě taky minimální. Pokud to jeho přenášení z místa na místo není předstírání mého stylu úklidu, což podle mě i může být.

A zatím jediný, co máme zjištěný je nedoslýchavost. Tak snad (možná) naskočí po sluchadlech (i když vím, že správně je nastavit a tak, tak to bude ještě dlouhá cesta). Junková nám ale nevyloučila VD, ale prostě musíme počkat, jak to bude vypadat s těmi sluchadly. On má středně těžkou vadu, což je takový na hraně, takže mi nikdo neřekne, jestli to jeho totální neporozumění je ušima, nebo není.

Taky se těším, až se Tomáš rozpovídá jako Marek, s ním už si opravdu můžu normálně popovídat. Strašně dobře rozumí a chápe i abstraktní pojmy.

mariposa2003
16. pro 2013

@ladida.l Děkuju za povzbuzení, já se snažím tomu nějak moc nepropadat, ale samozřejmě mě napadaj různý věci...poslední dobou mi z toho teda nějak moc veselo není, ale jsem moc ráda, že jsme konečně někam objednaní a že budeme znát názor odborníka.
Jsem ale moc ráda, že jsem narazila na tuhle diskuzi, je úplně super, kolik nápadů tu člověk získá, jak ty prcky rozvíjet, mě by spousta věcí prostě vůbec nenapadla 🙂

giraafje
16. pro 2013

@mariposa2003: to je super, že ses ozvala, chtěla jsem se Tě zeptat, jak se daří a jestli už jste objednaní k dr. Junkové. I můj jinak dost nespolupracující syn u ní spolupracoval úplně ukázkově, jako by to ani nebylo naše dítě. Podle toho, co píšeš, je to jako bys popisovala toho našeho, fakt jako přes kopírák. Tak trochu funkčně hrát si začal až těsně před 3. rokem, do té doby ani ťuk, ale fakt nic. Jenom všechno rozhazoval a vším třískal, hrůza. Záchvaty vzteku teda nijak extra neměl ani nemá. Tak jako sem tam, ale krátce a ne často. Jemu ty slovíčka tak pomalu přibývají, ale věta tak 4 slova max, většinou 3. Dr. Junková nevidí důvod, proč by řeč neměla naskočit, tak snad se dočkáme.

giraafje
16. pro 2013

@mariposa2003: Jo, a @ladida.l má pravdu: hlavně nic nečíst!!!!!!!! Já takhle četla několik týdnů, ani jsem skoro nespala, viděla všechny příznaky autismu a nakonec máme autismus jednoznačně vyloučený 🙂

margareta76
16. pro 2013

Viete mi prosim niekto poradit ako sa nemecky povie specificky naruseny vyvin reci alebo dysfazia (expresivna)? Ci je to nieco taketo - dysphasia alebo uplne ine slovo? Dakujem za pomoc 😉

mariposa2003
17. pro 2013

@giraafje díky, tak já budu doufat, že ho ta dr. Junková taky očaruje, že spolupracovat bude 🙂
Máme ty kluky fakt asi dost podobný, jo, bouchání a třískání s věcma, to by mu taky šlo. I ta řeč je taková, tří, max. čtyřslovný věty.
A máte pravdu holky, nervovat se předem asi fakt nemá smysl, stejně tím ničemu nepomůžu, že jo. Tak ještě jednou díky za povzbuzení, já už nic číst nebudu, slibuju
😀

giraafje
17. pro 2013

@mariposa2003 : Já si myslím, že u vás to taky PAS nebude ani náhodou. Pokud už tvoří ty 3-/4-slovné věty, tak musí chápat význam slov a řeč užívat ke komunikaci, to potom PAS úplně vylučuje. Nám dr. Junková řekla, že PAS vyloučila ještě než jsme stihli projít dveřma (měli jsme i kočárek s mladším, tak to chvilku trvalo). Že prostě hned viděla, jak malý pochopil, že tatínek musí otevřít dveře a projít s kočárkem. Autista by to nepochopil. Upřímně si myslím, že to bude fakt stejné jako u nás - nerovnoměrný vývoj, ev. OVŘ.

krystalka
17. pro 2013

@mariposa2003 - Junková je fakt moc fajn a umí to s nima 🙂 , Jiřík tam dělal i věci, o kterých jsem netušila, že umí....akorát s ní nechtěl být sám, respektive on s ní spolupracoval i sám, ale pořád se ptal, jestli tam venku fakt jsem a byl prostě ve stresu, ale on je dost úzkostný a u ní jsme byli poprvé, ve školce je v pohodě, ale tady to bylo neznámé prostředí, takže i když mu vysvětlovala, že tam přece mám i bundu a určitě bych mu neodešla, tak stejně se bál...pak když jsem byla vevnitř, tak se uklidnil a i ty výsledky byly mnohem lepší, než předtím, jak mi sama říkala....

mvmk
18. pro 2013

@margareta76 expresive und rezeptive sprachstörung k tomu ti mohou jeste priradit algemeine dyspraxii nebo sprachverzögerung je toho docela hodne ma to tu ruzne subtipy oznaceni. Nemci nemaji jako v cechach vylozene oznaceni jako vyvojovou dysfazii 😉

margareta76
18. pro 2013

@mvmk: Dakujem velmi pekne. A este by som ta rada poprosila o preklad - oneskoreny vyvin reci.

mvmk
18. pro 2013

Ani jsem nepsala, jak to dopadlo po druhe polovine testu 😝 Meli jsme tu mladou psycholozku z listopadu 🙄 No nastesti zacala s hrubou motorikou, jako kopat mic hazet, chodit po care atd. Tam si mala trochu zadovadela, takze roztaly ledy 😉 Druhy dil testu se tykal hlavne verbalni strance, coz byl doslova mazec, nekolikrat jsem pani psych. upozornovala, ze moje mala mluvi hodne malo a agramaticky. Pani po male chtela doplnovat vety 😨 Rekla treba kdyz je den sviti....., kdyz je noc sviti..... . Nebo kdyz priju k semaforu a sviti cervena musim ......... 🙄 Mala par otazek zkousela jaksi odpovedet, potom uz si delala co chtela a delala hluchou, ve finale plazila jazyk 😀 Marne jsem nalehala, aby ji k tomu dala nejaky obrazek, aby to mohla neverbalne vyjadrit. Ale ona prave chtela tu verbalni reakci. 😠 Jeste dala testy co se tykaji vnimani hmat sluch. Treba zachrastila krabickou a mala mela pred sebou 8 ruznych krabicek a musela najit zpravnou. To ji dost delalo problem 😖 Takze zvukove rozlisovani na bodu mrazu. Zpravu jsem zatim nedostala, jsem na ni docela zvedava 😝

mvmk
18. pro 2013

@margareta76 to jsem ti psala : sprachverzögerung 😉

krystalka
18. pro 2013

@mvmk - to sluchový rozlišování má Jiřík taky horší, máme doma Pexeso pro uši a teď už jakž takž ty zvuky určí správně, jen ty hodně podobné ne...ale ve věku tvojí malé by to taky nedal ani náhodou....jinak je na to dobré to CD Chytré dítě - Naslouchej a hrej si, tam je třeba i určování vyššího a nižšího tónu, to Jiříkovi taky dělalo problém, odliší jen výrazně se lišící tóny, ty co jsou blízko u sebe, tak ne...

mvmk
18. pro 2013

@krystalka to pexeso pro usi bych take docela brala, o tom jsem jeste neslysela 😅

mvmk
18. pro 2013

Jo holky, jeste po ni take chtela velikosti a mnozstvi 😕 , Treba ukoly typu dej mi prosim 4 ruzove male kostky. Na stole bylo vylozeno xy kosticek asi v 5-ti barvach od uplne malickych az po hodne velike, ty 3 rozdily byly sice dost markantni, ale podle meho to bylo na ni moc. Ona sice uz chape ciselnou radu, napocita do 10 odpocita na prstech 3 pac, 3 roky ze 😅 Ale mnozstvi jako takove jeste rozhodne nechape, a ani nema chut neco takoveho se mnou delat. A take ty velikostni otazky, byly podle meho na necelych 3,5 roku dost nadnesene. Treba podej mi balonek, ktery je mensi nez ten modry, ale vetsi nez ten zeleny 😨 😨 Jsem na ni jasne videla ze nema chut.

spinoscapularnabeta
18. pro 2013

Ahojte chcela by som sa k vam pridat. mam 5 rocneho syna s Dg.verbalna dyspraxia a naruseny vyvin reci. Uz som z toho nestastna, v okoli nieje nikto kto by mal stymto skusenost okrem nasej logopedky a spec. pedagogicky. okrem toho si myslim ze este nieco k tomu pribudne lebo uz rok sa ucime 4 zakladne farby a stale ich nevie, grafomotorika je hrozna. Skola sa blizi a mam strach ci to dovtedy nejak zvladneme. Rec sa zlepsila posledny rok ale stale nesklonuje a nepouziva predlozky. okrem toho sme zistili len nedavno ze nam vela veci nerozumie.
Budem rada ak sa tu dozviem nieco nove, co by nam pomohlo🙂

margareta76
18. pro 2013

@mvmk: Dakujem 😉

margareta76
18. pro 2013

@mvmk: My sme si sluchove pexeso vyrobili doma z Kinder vajicok. Do toho zlteho plastoveho vajicka som vlozila rozne veci (sosovica-cocka, hrach, kamienky, papieriky...) A pexeso bolo na svete 🙂 Ak chces mozes si aj ten spoj niecim prelepit, ak by si chcela, aby nahodou to malá neotvorila.

krystalka
18. pro 2013

@mvmk - je to tohle http://www.dracik.cz/hra-pexeso-pro-usi/ - Jiříka to ze začátku moc nebavilo, právě proto, že mu to nešlo, teď už to občas vytáhne i sám 😉

krystalka
18. pro 2013

@margareta76 - z těch kindervajíček to měli udělané v té miniškolce, kam předloni chodil...nebo tedy oni tam měli takovou jednodušší verzi, půlka těch vajíček byla naplněná a půlka prázdná a třídili to do dvou obalů od vajec 🙂

krystalka
18. pro 2013

@mvmk - teda, nad tou otázkou s těmi balonky, to by Jiřík asi chvíli přemýšlel i teď.....to mi fakt přijde na tak malé dítě dost složitá otázka....jako, který je největší, nebo nejmenší, to jo, ale takhle v porovnání mezi dvěma, to tedy nevím....

mvmk
18. pro 2013

@krystalka no vzdyt ona uz potom ani na ty jeji otazky nereagovala, nejmensi nejvetsi podala. Potom tam byly nektere napul zbarvene, takze treba na ukol dej mi vsechny cervene, dala i ty co mely jen polovinu cervenou. A pani stroze, ne Emma to je spatne grrrrrrrrr 😠 Pri tech tezsich otazkach zacla plazit jazyk a hazela balonky na zem, nenechala se uz udrzet u stolku a sla si cmarat na tabuli. Ale uprime receno ja jsem uz ani nezakrocila, pac mi pani lezla uz krkem. Kdyz jsem ji totiz slusne pozadala aby ji ty a ty otazky nedavala pac na ne neumi odpovedet a jen ji to zablokuje. Tak mi ostre rekla, ze nemam myslet za moji dceru, ze treba dokaze vic nez si myslim 🙄 Jako nevim kolik ma zkusenosti, ale podle meho ma jeste co dohanet 😝

ivular
18. pro 2013

Tyjo holky, tak mě dnes neuroložka docela vystrašila, že na Jeníkovi vidí zřetelné auti rysy 😔 Jako já taky vidím, že je jiný než ostatní, ale měla jsem za to, že autismus to není 😕

lenuskin
18. pro 2013

@mvmk Vy to tam máte nějaký tvrdý, to mi je holčičky skoro líto. ☹

abbie
18. pro 2013

@ivular a co take presne videla?

lenuskin
18. pro 2013

@ivular To je drsný 😕 😕 😕 😕 😕

sisstin
autor
18. pro 2013

tak neurologové jsou obecně v těchto diagnozách mimo a na každým vidí autismus, těžkou MR apod, i když jde o roční dítě 😅