Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

roniii
27. dub 2015

Ahoj, jsme po víkendu zpátky, tady se nakecalo, budu muset dočítat.

@josefina79 děkuji za postřeh o vzteklosti a emocích, snažím se ho hodně chápat a předcházet rozporům, ale pořád to také nejde

Máme pokrok v chůzi.Ne, nechodí 😎 , ale o víkendu vyloženě vyžadoval vodění (mám dovolené z rehabilitace za boky, aby se mu posílili nohy).Dožadoval se mých rukou a sám si je kladl na boky a ťapal, celé dva dny. Taky moje záda pěkně trpí, jak jsem byla pořád v předklonu, ale co bych pro něj neudělala.Zkoušel i sám, vyvztekal si, že ho mám pustit a udělal vždycky 4 kroky, pak pád, tak jsem ho zvedla a znovu.

Skoro jsem zapřemýšlela, jestli podávat tu žádost o PNP, ale dneska jsem se konečně rozhoupala a podala. Do měsíce by měli přijít na návštěvu.

janahus
27. dub 2015

@josefina79 jo jo to on kouse, ona mi rikala, myslim p.Kejikova, že je to na neho moc, jak mel ochably ty svaly, jako vzit lzicku, dat dopusy, kousat a polykat, pry muzem byt radi, ze kouse, s tim jak na to je s hrubou motorikou, ty jo, co ja bych za to dala, kdyby tady neco takovyho bylo, aspon ze jsme se dostali k ni, za cez dekuju hlavne tobe...ja si ho moc u logopeda predstavit neumim, s jeho spoluucasti na cinnostech 😒

peggy722
27. dub 2015

@janahus Tohle záleží na logopedovi, jak umí dítě zaujmout. My jsme strefily až na počtvrtý, že se prostě Ele líbila na první pohled a s touhle holkou pracuje nejlíp. Chce to hledat a nespokojit se s prvním, pokud nevyhovuje, klidně jít jinam. A chápu, že v některých okresech je to bída, výběr žádnej nebo mají plno. V Praze je to snadnější i když nám to taky trvalo dlouho. Ta první to byla tragédie, soukromá je fajn, paní z SPC byla moc dobrá, ale s Elou si úplně nesedly. A teď naposled je to to ono. A nelituju, že za ní dojíždíme.

schellongova
27. dub 2015

Ahoj holky tak jsme dnes byly na eeg a neurologii. Měl dost výrazné epi křivky takže potvrdila dysfazii smíšenouvic receptivni složku a nezraly mozek dostaly jsme nootropil. Důkladně ho zhlédla ma povolene svaly bříško vypoukle říkala že je rok a něco pozadu uvidime ještě co psycholog to jdem 28.5 doporučila jinou logo k naší chodime co 6 neděl a to je málo máme co dva týdny tak hned volala co má s dysfazii zkušenosti. Byly jsmetam komplet od 12.45 -15.30. Eeg 45 min stejně neusnul a zbytek u dr.

janahus
27. dub 2015

@schellongova a co je vyrazne epi krivka? jinak hlavne ze uz vite na cem jste ? a kolik je Honzikovi ? uz se v tom ztracim, at vam dobre dopadne psychologie, jeste se chci si zeptat, co je ten nootropil? Dekuji, at se na logo dari 🙂

josefina79
27. dub 2015

@schellongova ahoj! Kam chodíte na neurologii a psychologii? Ty epi křivky ale nemusí znamenat epilepsii, že? Já jsem si s tím taky užila svoje, našli mi je relativně náhodnou na EEG (měla jsem po otřesu mozku) a nějaká snaživá doktorka mi řekla, že asi teda budu mít poúrazovou epilepsii. Takže jsem pak víc než 6 měsíců běhala po doktorech, zhubla asi 4 kg (jediný pozitivum) a nakonec se ukázalo, že mám latentní tetanii, která na EEG taky bývá vidět ve formě něčeho podobného jako epi křivky.

Jinak, moc moc prosím, nemůžete si holky dát podpis (info o dítěti, já si pamatuju tak půlku lidí tady :(, protože já jsem na tohle strašná. Tak mi to vždycky hodně pomůže - jméno , věk, hned si pak víc vybavím.

janahus
27. dub 2015

@roniii tak to je super pokrok, vidis, pokroky jsou, jste sikulky, jeste ty zachvaty vzteku, vid, u nas to same na vsechno ne ne....a kdyz mu neco nedovolim, triska z hrackama o zem 😲

janahus
27. dub 2015

@josefina79 ten sirup vypada moc dobre, jeste sem psala mail, do jedne spolecnosti, co to nabizi, kvuli tem stolicim, castejsim, jak tam psali, zatim neodepsali...
JInak chtela sem nahrat Tobikovu fotku, nejak mi to nejde. Dnes sem vam ho chtela vyfotit vyslikleho, ale nejak mi dosla odvaha... 😒 tak casem, mozna sem si prala, aby jste mi napsali, ze to na ni tak strasny, nakonec opet vyhral strach...jsem desna 😉

janahus
27. dub 2015

holky, mate nektera zkusenost s touto kasi http://nakup.itesco.cz/cs-CZ/ProductDetail/Prod...

schellongova
27. dub 2015

@janahus nootropil je sirup na dozrávání mozku. Eeg mi ukázala a vysvětlila co jaká křivka znamená. Na pravý hemisfere měl výrazný křivky.Epilepsii to neznamená jen nezralost mozku a dysfazii. Honzikovi je tři a půl. A je na dva a něco jak v čem. Ale má genetickou dispozici po manželovi a novorozencecká žloutenka mu taky nepřidala.

barbarucha
27. dub 2015

@roniii Paráda, to je super taková motivace k chůzi! Že ho ani pády neodradí. 😵 Nevím, jestli si ale nestrháš záda (jako to není sranda, já před cca půl rokem kvůli zádům 2 týdny nemohla chodit). Nestačily by vodící kšandy? Stejně když obchází, což asi dělá hodně, ho za boky nedržíš, ne?

janahus
27. dub 2015

@schellongova, dekuji a myslim na vas, jeste mi rekni, das ho do klasicke skloky, jak si psala na jeden den v tydnu ? my taky,sice si to nedokazu predstavit, no snad to zvladne, budeme mu zrejme platit asistenta

schellongova
27. dub 2015

@josefina79 na neurologii jsme byly na ortenovu náměstí dr Seregheyova a psycholog magdalena nováková ta nás čeká za měsíc. Chci zkusit tu soukromou ale zatím jsem spadla dvakrát do hlasovky. Křivky patří k diagnóze dle toho to poznala.

barbarucha
27. dub 2015

@schellongova Nootropil jsem nasadila taky, před cca 4 dny. Dle mého zjišťování mi to vyšlo lepší než DMG. Zatím pidi dávku a mám dost problém to do něj dostat (je to hořké). A beru to s ním 😀 Po dlouhém kojení a všech těch prožitých hrůzách je moje soustředění a krátkodobá paměť v katastrofálním stavu, tak si dělám naděje, že by to třeba mohlo pomoct. 🙂

schellongova
27. dub 2015

@janahus ona to není klasická školka ale skolicka v mater. centru. Je tam max 8 děti a dvě učitelky dělají to co ve školce. V normální s hodně dětmi by nedal. Příští rok mu bude koncem srpna pět a toho snad vezmou do logo třídy ikdyz bude mit stopro odklad, letos braly jen dvě děti 6 z nich mělo odklad tak příští rok bude víc míst.

schellongova
27. dub 2015

@barbarucha my mame začít s 1 ml ráno a v poledne za pět dní zvýšit jednu dávku o 1 ml a tak postupně po pěti dnech dojít na 5-4-0 ml za den. Když mu to pomůže bude ho brát rok. U nás dmg úspěch ale až ho dosrka nasadim nootropil. Eye g říkala že dávat zatím nemám až v pěti nevím proč. On mu hrozně nechutná ale minuleměl kapsle s tuty fruty příchutí tak ty mu chutnali tak zase koupim.

barbarucha
27. dub 2015

@schellongova My máme zatím 1-0-0, za týden zvýšit o 0,5 ml. Jsem srab, tak nabíháme hodně polehoučku 🙂

schellongova
27. dub 2015

@barbarucha Honzik ma 15 kg tak může o chnup víc. Ikdyz říkala že je hubenej ma 104 cm.Od mala taky není jedlej ale ne tak moc jak se tu řeší.

janahus
27. dub 2015

@josefina79 už jsme přečetli ten článek a musím teda říct,že je to trochu náš případ ...
@barbarucha co je u vás nového ?

barbarucha
27. dub 2015

@janahus Ostříhali jsme prcka a nemůžeme ho poznat 🙂
Děsně se zafixoval na auta. Nemůžem jít na procházku, protože jak vidí auto, šílí a chce do něj vlézt (komukoli) nebo ho aspoň oblézat (fuj). Když ho odtrhnu, vydrží se zmítat půl kilometru.
U babi jsme dostali zapůjčen dětský "laptop", takovou debilizující hračku, co furt něco hraje a přeříkává. Je to na provaz, když to má puštěné déle než 10 minut, ale tak ho to pohlcuje, že je ochoten u toho sníst cokoli v jakémkoli množství. Půjčila jsem to k nám domů, ale nevím, jestli se kvůli tomu neodstěhuje manžel 😝

barbarucha
27. dub 2015

Jinak stále nepozná krávu od koně, kozy či prasete, ale už umí ukázat spolehlivě 10 druhů dopravních prostředků a dokonce jejich barevné obrázky přikládá na perokresbové. A začal se dost prosazovat, bere moji ruku a dává ji na kliku (ať otevřu a jdem ven) nebo na lahev (dělej, šroubuj!). To dřív nedělal. Zapomněl několik slov a za žádných okolností se nebude učit barvy. (Duha, mozaika, třídění věcí dle barev = velký vztek.) Nemůžu ho naučit foukat.

krystalka
27. dub 2015

@josefina79 - ještě k tomu pískovišti....my jsme měli s plachtou, byla docela pevná...taky jsem tenkrát řešila, že musí mít něco na zakrytí, chodí nám přes zahradu kočky....no, postupem času jsem to přehodnotila, protože stejně když půjdeme na jakékoli běžné dětské hřiště, tak tam žádné poklopy nemívají a hrát si tam bude taky...takže pokud si písek vyloženě nedává do pusy a nebo neolizuje ruce, tak asi nic moc nehrozí....stejně venku a v MHD osahá kde co 🙂

josefina79
27. dub 2015

@barbarucha je to chlap a ty po něm chceš barvy 🙂 Můj muž si doteď plete růžovou a oranžovou.

josefina79
27. dub 2015

@krystalka tak dávání písku do pusy nehrozí ... spíš nechci, aby si hrál s psíma bobečkama :(
Ještě to musím prozkoumat.

krystalka
27. dub 2015

@sisstin - super bříško, já jsem takhle vypadala někdy ke konci těhotenství 😉 ...tak to je fajn, že se Tygr na sourozence těší....jinak Jiřík zatím vznik mimina taky absolutně neřeší, zatím se o tyhle věci vůbec nezajímal... A jakou jste vybrali tašku do školy? Už to utíká, my jsme tašku kupovali loni někdy v červnu, tuším...

krystalka
27. dub 2015

@josefina79 - no u nás jsem právě byla taky klidná...on nikdy takové věci nedával do pusy....teda v tom věku moc ani to jídlo, no... 😉 , koukala jsem, že jste tu řešily váhu, Jiřík měl ve 3 letech 15 kg a 100 cm, teď je mu 7 a má 20 kg a 120 cm, takže za 4 roky přibral vlastně 5 kg, vypadá sice jako kostřička potažená kůží, ale doktorka říkala, že v je to v pohodě, mimo tabulky není a jinak je zdravý, jí už teď prakticky normálně, takže už to neřeším...

anlek
28. dub 2015

Ahoj,

už kdysi jsem sem psala, ptala se. Podezření na expresivní dysfázii u syna jsem měla před třetími narozeninami. Psycholožka a neuroložka to tenkrát vyvátily. Foniatrička potvrdila. On navíc v 3,5 letech dost zrychlil ve vývoji řeči, ve 4 letech měl souvětí. Gramaticky to zvládl do pěti let vypilovat, poslední, co mu zbávalo byly rody, ale i ty už umí. Jen se mu sem tam nedaří mít správný slovosled a vyjádření myšlenky bývá náročné. Začal zadrhávat, jak se ta řeč rozvinula tak rychle. Z výslovnosti mu chybí dopilovat sykavky (když se soustředí, už má jazyk za zuby, při běžné řeči je jazyk venku), R mu naskočilo minulý týden bez cvičení 😵 a pak chybí Ř. On je cílevědomý, chce mluvit pěkně, aby mu bylo rozumět, tak výslovnost často trénuje sám v pokojíčku, pokud ji trénujeme spolu, tak spolupracuje. Logopedka je z něj nadšená, že takováhle přístup není moc častý. Logopedie je kapitola sama pro sebe, chodíme ke čtvrté logopedce, u které konečně mám pocit, že nám pomáhá. A bohužel o ni přijdeme, půjde na mateřskou. ☹ Dále má syn velmi opožděnou grafomotoriku, dobře o 2 roky. Začali jsme chodit na kurz Maxík a opět jsem špatně vybrala spec. pedagožku, takže jsme ji měnili. Ta druhá se trochu zděsila, že jsme šli moc rychle v tom kurzu, že nebyla kontrola, zda se naučil vše, co měl (spíš si fixoval špatné návyky). Udělala mu test laterality, má ji nevyhraněnou (já jsem si myslela, že je jasný pravák 😔 ), ani vedoucí oko se jí nepodařilo zjistit, takže možná bude dokonce zkřížená lateralita. Logopedka se teda od začátku tváří, že má expresivní dysfázii, ikdyž vlastně nepotvrzenou. Logepedka a spec. pedagožka svorně chtěly nechat vyšetřit ADHD, on je u nich děsně neklidný, zlobí (klidně schodí věcí ze stolu), neposlechne ... Což se s počtem návštěv lepší, minimálně to zlobení, neklid a hopsání na židli je pořád. Byli jsme poslaní na neurologii, jak byla @schellongova . Byla jsem u téhle dr. s mladším synem a u něj zatočila s migrénami a říkala mi tenkrát, ať přijdeme i se starším, že ona považuje za důležité natočit EEG při usínání, že se při něm objeví nějaké křivky, které se jinak objevovat nemusí. A ta potvrdila minulý týden u syna dysfázii právě pro nález na EEG při usínání. Tak máme jít k psycholožce. Je mi líto, že jsme ve třech letech nešli rovnou k této neuroložce. Neuroložka ADHD zatím vyloučila, spíš si myslí, že časem se potvrdí ADD, ale zatím ho hodnotí jako velmi nevyzrálého. Hlavně sociálně nevyzrálého. Už rovnou teď v čerstvých pěti letech si troufá tvrdit, že bude potřeba odklad.

A na to se chci zeptat, jaké máte zkušenosti s odkladem? On syn krom řeči+grafomotoriky je ve všem dost napřed. Dost napřed znamená tak 2 roky, v "matematice" asi ještě víc. Trochu se obávám, že i s odkladem bude náročný pro paní učitelku.

sisstin
autor
28. dub 2015

@anlek syn odklad ma a to je rijnovy 😉 v uceni je taky napred, hlavne jak pises matika, on to teda mel hlavne kvuli reci a socialnu. Ja teda vidim za ten rok fakt velkej pokrok v tom socialnu, udelali jsme dobre, i kdyz Krejcirova rikala, ze u nej je ten odklad takovej hranicni. Jinak jde do jednotridky o 10 detech, tak doufam v indi pristup a ze treba zrovna v te matice mu treba da ukoly jine nez ostatnim prvnakum 😉 On je tas takovy, ze je hodne uzkostny, takze to, ze neco umi napred mu da klid a sebevedomi, neni typ, co by treba z nudy vyrusoval nebo neco podobnyho. 😉

anlek
28. dub 2015

Zkouším kousek dočíst dozadu, abych věděla, co tu řešíte. Narazila jsem na nejedlíky. Jestli vás to trochu uklidní, tak mladší je teda jedlík, zvládne i dospěláckou porci (s kousáním problémy nemá, ikdyž má vytržené obě dolní čtyřky 😔 ), ale ve 3,5 letech měří 96cm a váží 12,2kg, tj. vzhledem k výšce není ani na tříprocentním percentilu. Když jsme vyloučili celiakii, CF a podobně krásné nemoci, tak už ho necháváme žít, prostě tabulkový není a zřejmě nikdy nebude. Víc ho nevykrmím, ikdybych se na hlavu stavěla. 😅
I hubené děti mohou být ok, spíš to kousání je asi potřeba nějak naučit, nejen kvůli jídlu, ale celkově, aby pusinka uměla pracovat. To je můj laický pohled. 🙂

anlek
28. dub 2015

@sisstin Právě vyrušování se bojím.

Já vím, že je ještě malý, odklad budeme muset rozseknout přesně za rok, ale zkušenosti bych ráda nějaké získala, abych si o tom mohla dumat. On není standardní a myslím, že často jsou pohledy odborníků dost zkreslené, že ho vidí jen chviličku a on se tam chová trochu jinak než běžně. ☹

Btw. vy jste chodili k Baslíkovi, že? Byla jsi tam spokojená?