Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen jo, tak to je v pohodě...to pozná, kde ho to bolí 😉 🙂 chudák, ty nemoce jsou na prd 😔

tak my udělali Logico, Zajíce v pytli....a to není ještě ani půl desátý, no jdeme pokračovat opět 😅

ygreen
13. dub 2011

@sisstin jak se teď předevčírem rozlývala, že pochopil, že dostane čoko za polívku, tak dnes pochopil že dostane čoko, za to, když se nechá v klidu obléknout a půjde s taťkou do auta. Tak snad se to trošku láme 😉

ygreen
13. dub 2011

@sisstin co je logico? nějaké vkládačky?

ygreen
13. dub 2011

@sisstin to je moc hezký, ale on nepochopí ten slovní pokyn k tomu tak musíme začít něčím jednodušším. Viděla jsi jak jsem včera házela ty odkazy na to co jsem mu objednala? Co si o tom myslíš?

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen tak on k tomu slovní pokyn není potřeba většinou, to dítě to pochopí i bez toho...ale na Tobíse to je určitě ještě těžké...to je nejdřív od tří let 😉 no věcičky jsou super, všechno z toho jsme měli...jen jestli to nebude na něj ještě moc těžké....neposoudím, mělo by se začínat od začátku....uvidíš. Třeba ty protiklady a souvislosti jsou super věc 🙂

kurna, co je s těma příspěvkama..se to zobrazuje nějak ujetě 😒

ygreen
13. dub 2011

@sisstin jsem si říkala, že mi asi čteš myšlenky 😀

sisstin
autor
13. dub 2011

jako co to je???? Jsem si toho všimla už včera 😕

ygreen
13. dub 2011

@sisstin jj, začneme tím nejjednoduším a propracujeme se k tomu těžšímu. když on má ještě takovou povahu po manželovi, že jak mu něco nejde, nebo ho to nebaví, tak je vzteklej a nechce to dělat 😠 manžel je flegmatik na entou ale jak se mu něco sere s pc, tak je schopnej prkopnout monitor 😝

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen no tak to měl Tygr stejný, jak mu něco nešlo hned...tak na to házel bobek....ted už je to o moc lepší...jako není to ideální, ale lepší 😀 😅

ygreen
13. dub 2011

já doufám, že jak tam to spojování nebo řazení barev je jako "něco do něčeho" tak to pochopí. U něj je potřeba zlomit tu pasivitu. To je jako že neukazuje. On ví co chci, koukne na to očima ale neukáže. Tedy jako pokud po něm chci aby mi ukázal kočičku a tak. Jinak když něco chce tak si ukáže. Nebo mi tu kočičku ukáže nohou a chláme se. On snad ví jak to zoufale chci vidět a sere naschvál na to - s prominutím. On se úplně tváří jako - panebože neobtěžuj mě s takovou kokotinou, si ještě nikdy neviděla kočku 😀 😀 😀 😀

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen no ony ty děti se špatným porozuměním nebo autíci takhle působí, že chtějí, jenom nechtějí 😉 já jsem si to o Tygrovi myslela taky...no, ale jakmile ukazoval a rozuměl...tak mi bylo jasný, že předtím to fakt schválně nedělal... 😉

ygreen
13. dub 2011

@sisstin ale jo, já z něj někdy cítím tu bezradnost, že prostě neví co říkám 😒

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen mě spíš zaráží, že sis toho nevšimla dřív...já třeba fakt už okolo těch 20 měsíců, kdy jiné děti reagovaly na dvojsložkové pokyny...on Tobís dřív rozuměl a pak se to vytratilo? Nebo kdy sis toho začala víc všímat? Vím, že jsem ti psala někdy před půl rokem, a to se ti zdálo, že rozumí...to takhle vypadá spíš, že došlo k nějakýmu regresu 😕

ygreen
13. dub 2011

@sisstin to si myslím že ne, ale já to přičítala povaze, že je tichej, trucovitej, nechce se mu něco dělat, chce se místo toho koukat na televizi a tak. Sice říkal před druhým rokem ahoj a hopi hopi, a na, a pak přestal, ale umí to a říká to jen do telefonu. JInak je pořád stejnej. On prostě na pokyny a bežné věci reaguje normálně. Když jsem s ním byla před měsícem s kámoškou v dětském koutku, tak říkala, že až na to že nemluví je úplně normální. Poslechne na každý pokyn když chce, normálně funguje. Ale kdybych chtěla něco složitějšího - jeď s tím autem sem, tak to už neudělá. Auto mi podá, pošle, ale na povel s ním neudělá něco navíc, pokud mu to neukážu.

Mě prostě zaráželo jen to nemluvení. Jinak funguje normálně a to hlubší neporozumění mě nikd ynenapadlo, že je to vada, že fak nerozumí - přičítala jsem to věku, že je malej, línej, nechce se mu, paličatej, apod.

a až na to, že moc nejezdí na odrážedle, nehraje si s dětmi,ale vedle dětí, nemluví, tak venku je to úplně normální dítě a dělá pokroky, sice pomalé ale dělá. To až teď si uvědomuju, že odpovídá tak dvouletému dítěti. Ale taky nedokážu odhadnout jakou škodu napáchalo 1,5 roku sledování dvd, denní a několikahodinové. A asi i minimum podnětů z mé strany.

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen tak takhle to právě popisují holky často 😉 já měla si tu "výhodu" v tom, že Tygr v tomhle věku před druhým rokem fakt na slovní pokyn reagoval minimálně, jak byl opožděný, takže celkově to prostě bylo znát hodně 😉 kdybych s tím nic nedělala, tak ono by se to porozumění u něj asi rozběhlo tak, jako tak...ale já prostě neměla nervy na to čekat. Jsem v tomhle spíš hysterická, a hodně mě nakopla ta diskuze na rodině... 😉

ale právě spousta rodičů si nevšimne, že dítě nerozumí, páč jakž takž na slovní pokyn u těch známých věcí funguje, a ostatní přičítaj povaze....Tygr fakt mezi 1-2 nereagoval skoro vůbec 😉

ygreen
13. dub 2011

@sisstin popisují u dysfázek, jo?

ygreen
13. dub 2011

tak Tobíkovi rovnou píchala na ORL ucho a druhý má začínající, když se sere tak se sere, v den odjezdu na dovču 😒 😅

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen jj,u těch smíšených a receptivní forem 😉 třeba ten M. s receptivní, jak jsem včera psala, tak on fungoval fakt extrémně dobře. On byl schopný vyhodnotit i to, na co ses vteřinu podívala a pochopit, co po něm chceš...prostě on byl v podstatě jako v normě, jen se jí zdálo, že občas "dělá hluchýho". No a pak u Kr. zjistili, že fakt nerozumí téměř vůbec, ale má nadstandartně vysoký neverbální IQ. Jinak okolo 2 let měl autistický rysy, ale to pak vyšumělo .... 😉

téda, chudák Tobík....Tygr je zatím extrémně zdravej, ale to je hlavně tím, že téměř nechodíme do kolektivu....to chci vidět, co bude za peklo, až začne chodit do školky 😒

ygreen
13. dub 2011

@sisstin a ta holčina je tady na MK, nebo někde? Kolik je tomu klučíkovi a jakou má prognozu

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen ted je mu 6, bude chodit do školy s asistentem, prognozy vcelku dobré, je inteligentní...ale těžko říct, tyhle dětí s fakt těžkými formami mluví v dospělosti asi jako cizinec, co se naučil česky...

tohle máme z RP, super věc, s tímhle mají dysfatické děti obr problémy..já mu to pak rozstříhám, a bude hledat rodiny k sobě a pojmenovávat 🙂

tak my udělali 12x puzzle, 3x prostorové puzzle..a je teprve půl 11...ach jo 😅

rikk
13. dub 2011

Ahoj, holky, zdravím po strašně dlouhé době, byla jsem tu naposled tak před 3/4 rokem, možná si vzpomene sisstin, joli, ale možná taky nikdo. Mám holčičku, která měla hodně podivný regres cca ve 4 měsících, úplně jí tenkrát vymizel oční kontakt, přesatala broukat a spát, no bylo toho víc, spojovala jsem to buď s Hexou nebo velmi podivně a brutálně cvičenou vojtovkou. Od té doby se z toho snažíme vyhrabat. Za tu dobu, co jsem tu nebyla nastaly určitě pokroky, hlavně v řeči. První slůvka kolem dvou let, pak ve dvou a čtvrt začala docela rychle mluvit ve větách, jen to bylo takové divné, hodně echolálií bez porozumnění, ne takovéto klasické opakování, jak to děti dělají, bylo to prostě jiné. To už vymizelo, zlepšuje se postupně výslovnost, nedáváme CH a H, místo toho malá říká F,J a tak. Jasně, že nepočítám RLŘ, v květnu jí budou tři. Často má takový trochu divný rytmus řeči, jako by mluvila po slabikách, ale koktání to není. Na otázky odpovědět umí, problém je v tom, že někdy prostě nereaguje, někdy odpovídá úplně v pohodě. Začala se i ptát, ale zase je to trochu zvláštní, třeba máš kíče?? ale že by se zeptala co to je, to neznám. To určitě souvisí s velmi malým sdílením pozornosti a špatným očním kontaktem, zzuzca, když čtu tvoje příspěvky, ani nevíš jak rozumím. Oční kontakt má buď na větší vzdálenost nebo když něco chce, potřebuje, to je bez problémů. Na druhou stranu začala teď dost používat první osobu i zájmeno já, před pár měsíci bych nevěřila, že to bude někdy možný, druhou osobu nepoužívala nikdy, vždycky o sobě mluvila jménem. Krásně napodobuje, maluje postavičky s tělem, už ne jen hlavonožce, většinou nás tři, jak se držíme za ruce, občas náznak sluníčka, domečku. Visuálně se orientuje jako starší děti, skládá puzzle kolem 20-30 dílků nebo takovéty obrázky třeba z 9 kostiček, dává tvary, docela už i barvy...prostě chytrá je dost, ale žádné spešl zájmy zase vůbec nemá. Pápá nedělala strašně dlouho, pak na výzvu, teď už dost často sama odpoví čaj /U taky moc neumí 🙂 / nebo ajoj. Když odcházím, tak si toho tak jako dospělácky všimne, dlouho jí to bylo jedno a mě to mrzelo jak ďas ☹ /teda ne že bych stála o srdceryvný scény/. Sama se pomazlit nebo dát pusu nepřijde. No a momentálně máme období NE-NE-NE, JO /pokud my řekneme ne 🙂 Nic, co by na ní platilo, jsem zatím nevymyslela, mám pocit, že nevychovávám nijak, protože to nejde, stejně si udělá, co chce /což teda bude asi povaha po mně 😀 😀 /.
Po druhém roce jsme byli u Dr.Kr., ta by na malé neviděla buď vůbec nic nebo max. výhledově lehčí formu ADHD, plus nějaké trochu specifické povahové rysy. Ve dvou a půl jsme byli v APLE, po dlouhém váhání jestli to nezrušit jsme se rozšoupli 🙂 , tam je v závěru disharmonický vývoj, nelze vyloučit Aspergera s mírnější symtomatologií /miluje změny, nemá rituály, prostě tuhle kategorii příznaků malá nemá, děti velmi vyhledává, moc se na ně těší, oslovuje je neustále, ale dělá to prostě trochu divně/. Asi nejvíc podobností bych tady našla se zzuzcou nebo možná daleou, Lea je ale samozřejmě mnohem dál, je i starší, čerpám u vás víru, že by mohlo být líp.
Je to po dlouhý době, tak je to dlouhý 🙂 Vidím, že u řady mrňousů nastaly pokroky, tak se těším s vámi.
Jo, a jsme z Prahy 10, na 4 to máme kousek.

sisstin
autor
13. dub 2011

@rikk ahojky, ráda tě tu vidím 😉 to co píšeš, je fakt....Dr. Krejčířová se dost často liší názorem od Aply...tam, kde Kr. vidí jen výraznější povahový rys, tak v Aple už vidí třeba hraniční Asperger atd. 😉 U koho jste byli v Aple? Pokud u Thorové, tak ta mívá v těch hraničních formách většinou pravdu víc než Kr. 😉

já jsem ted četla hrozně zajímavý článek, kde právě dělala Apla rozhovor s Krejčířovou a pak Thorovou, a tam se jasně píše, že Kr. používá trošku jiné normy, tam, kde má dítě velmi dobrou neverbální komunikaci, tak většinou PAS nedává....v Aple dají. Výhledově opravdu v těchto případech mívá pravdu spíše Thorová 😉 ono je to pak důležité kvůli tomu začlenění do školky, výběr správné školy atd. 😉

Jinak myslím, že holčička je šikovná, a hraniční AS nebo ADHD není zas taková katastrofa, tam by se to mělo vývojem lepšit 😉 krizová bývá puberta 😉

paolin
13. dub 2011

ahoj holky! tak už delší dobu nakukuju 🙂 mladší syn bude mít 3 roky a nemluví. spočítala jsem mu tak 60-70 "slov" včetně citoslovcí. rozumí dobře, snaží se komunikovat, ale mluvení nic moc. sem tam si přidá nový výraz, ale spíš také k současným výrazům přidává další význam. třeba kyti u něj byla květina, teď už je to strom, tráva, les.. snaží se tvořit věty, ale řekne třeba blll ne, tát. což u něj znamená blll=točit, motat, kulička a tát=stát. takže říkal pračce, aby neprala. ke všemu je vzdorvitý a moc nespolupracuje. jinak si hezky hraje, když na věc přijde, začali hezky spolupracovat s bráškou. je motoricky zdatný, manuálně až moc vyvinutý 😉 už jsme byli v PPP, logoped a čeká nás foniatrie a EEG+magnetická rezonance. zatím to doktoři moc neřešili, čekají do jeho 3 let.

sisstin
autor
13. dub 2011

@paolin tak 70 slov není zas až tak strašný 😉 jak píšeš, že kytí - květina - strom atd., to je normální vývoj řeči, takhle to má být 😉 takhle to teda vypadá na "jenom" výrazněji opožděný vývoj řeči 😉 v PPP vám řekli co? 😕 Možná by nebylo od věci psychologické vyšetření, jinak mi to zatím zas alarmující nepřijde 🙂

a my udělali protiklady, a já už fakt nevím, co by....odpoledne mi přivezou musli z mixitu 😀 😀 😀

paolin
13. dub 2011

@sisstin v PPP moc nespolupracoval. jednak jsem tam byli kvůli bráškovi a odkladu do školky, takže to bylo přes hodinu čekání a pak mu paní doktorka dala kuličky na navlékání a pak mu je zvala, že se budou dělat další úkoly a on se seknul a zalezl pod stůl a už s ním nebyla řeč. takže má jen závěr - neklidný, citově nevyrovaný a vzdorovitý. on je hodně paličatý, takže když se pro něco rozhodne, vlak přes to nejede. logopedka nám teď v pondělí řekla, že má narušený vývoj řeči. jednak byli problémy v těhu a druhak jsme byli v 15 měsících hospitalizovaní a on to strašně špatně pobral. před tím už začal říkat kočka, krtek, ba na balon a po propuštění tak měsíc nekomunikoval, jen trochu se mnou. jinak je strašně aktivní. lezl ve 4 měsících, chodil v 8mi a je ho všude plno. logopedka řekla, že než by si o něco řekl, tak si to raději podá sám, ikdyby měl po zdi lést 🙂 jinak zvládá zvuky zvířat, máma, táta, babů=babi a dobře chytá intonaci. a slova nahrazuje i zvuky - třeba to kolo, auto, kulička je blll. zlomit nebo rozbít je krrrr, voda je u něj pllllll, barva pflll, domeček, schovat se, čepice... je ma = tma, jakože když se schová, je tam tma. začal říkat drak = kak.

ygreen
13. dub 2011

@sisstin tak mi zrovna volala logopedka, volala doaply tam to řešila s nějakou mudr. Čížkovou a popisovala jí Tobíka a tak jí se to nepozdávalo, takové ty auti rysy a že nám doporučuje si zavolat na tu rannou péči. Ach jo. Ale zase jsem pak kecala s logo a ona že má denně mini. 3 dysfatické děti a že jí to prostě nepřijde, že ty děti i když špatně rozumí nebo tak, tak mají nějakou snahu komunikovat. To u ní Tobík nikdy neměl. Ale že zase neví jak to máme doma, že to je to co ona o něm řekne po dohromady 1,5 hodině. Ale že nechce něco zanedbat. Říkala jsem jí jak se teď zlepšuje, že chce si s náma hrát, začíná hodně breptat, diktutuje se mnou když mu něco zakážu. Tak říkala, že to zase na autismus nevypadá. A že prý ona sama se ve skrytu duše kloní k velkýmu opoždění + specifické povahové rysy, že je přeci jen ještě maličkej a že mezi 3 a 4 rokem se může hodně věcí zlomit. Ale že "jinej" je, takže by se to mělo prošetřit. Dala mi taky kontakt tady na P-6 na nějakého prý výborného foniatra, který se dítěti věnuje fakt tak dlouho, dokud ho nediagnostikuje. Nějakej Ivan Jedlička. Tak mu zavolám a rannou péči nechám na Tobíkův třetí rok, bojím se jak Apla přediagnostikovává.
Tak nadšená nejsem, ale smiřuju se s tím, že před diag. neutečeme 😒

rikk
13. dub 2011

ahoj, siss, byli jsme tuším u Beranové?, a anamnézu s námi dělal ještě někdo jiný, Thorová to nebyla. Můj dojem byl, že v Aple se strašně vyptávaly na takové ty auti rysy, stejné oblečení, stejné trasy...ty my nemáme a mě to trošku unavovalo. Navíc si myslím, že to není podstata, to má spousta dětí a nakonec PAS nemají. Pak taky hledaly prostě autismus za vším, když jsem řekla, skládá docela složitá puzzle, reagovaly, no kdoví jestli to nedělá jen podle tvaru těch dílků...nedělá, to by asi těžko skládala kostky, který žádný výřezy nemaj 🙂 Tak mi trochu kazily kazit radost z věcí, který v té době byly pozitivní. Zpráva je dlouhá, s většinou věcí nelze než souhlasit, přidáno je pár drobností, který pravda nejsou, jako má ráda čísla, písmena apod., tak trochu podle hesla, máme podezření na AS, tak to tam prostě patří 😉 Zprávu slíbily do měsíce, čekali jsme na ní skoro dva, museli urgovat, což mě vzhledem k ceně 3000 trochu štvalo. Navzdory tomu si myslím a obávám se, že by mohly mít pravdu, že ten problém v komunikaci tam opravdu je a dysfázie to u nás rozhodně není. Nejvíc mě asi frustruje, že to, co malá neumí, je přesně to, co se prostě naučit nedá, alespoň ne v tomhle věku. A ta nejistota, jak se to vyvine, co bude ve školce /i v Aple doporučili běžnou a že se ukáže, kontrolu za 2 roky/. Ale jsem moc vděčná za to, co je, mohlo by to být mnohem, mnohem horší.
Krejčířová je super, někdy si říkám, že je možný, že ona vidí dopředu, že se to prostě vyvine někam na hranici širší normy. Za tu chvilku, kterou na to vyšetření má /v APLe jsou to 3 a 3 hodiny/, je opravdu schopná poznat strašně moc, s nějakým mírným AS se ve dvou asi nezabývá, protože takovouhle diagnosu stejně může dát až později.
Jinak novinka u nás je, že v září čekáme druhýho prcka. Jsem pár dní po amniu /vyšel blbě screening a je mi 36/, první výsledky ok, ale definitivní ještě nemáme, tak prosím držte palec.

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen tak ale ta Raná péče z Aply je fakt super, oni žádnou diagnozu nedávaj, jen ho zkouknou, řeknou, co si myslí a pomůžou..diagnou nechaj na Krejčířové nebo na Aple 😉 takže já bych do toho šla určitě hned 😉 ono to není zas až tak, že Apla přediagnostikovává - jako dítě s dysfázkou tam autismus nedostane, tam se to liší v těch hraničních formách....jak jsem psala, kde Kr. vidí ještě výraznější povahový rys, tak oni třeba hraniční autismus nebo AS...ale fakt Thorová mívá v tomhle pravdu víc, hlavně co se týče zařazení do budoucna. Takže za mě, pokud je nějaký podezření na autismus, tak bych určitě šla ke Kr., ale i do Aply 😉

@paolin tak možnost dysfázie tam určitě je, být vámi, tak se objednám opět k té Krejčířové, v pátek jí napiš...dává termíny na podzim. Pokud by to fakt dysfázka byla, nebo třeba suspektivní dysfázie, jako máme my, tak je fakt dobrý tu diagnozu mít, kor, když si to myslí i logopedka vaše 😉