Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

ygreen
25. črc 2011

@smardik a to ty slova Tomík vyslovuje tak hezky jak je píšeš? jako AHOJ a tak? To je bourák 😵

Tohle je Tobísoba sl. zásoba
NE, nene - zápor
Na – při podávání
Hmmm – ano, chci (většinou na jídlo, hračku, apod.)
Gagmee… - Gargamel
Chchchnnnn – motorka, formule (napodobuje zvuk)
Mama – máma
Au
Mňam
„gól“
„teď“ – na tři, dva, jedna – TEĎ
Ao – haló
Áááá – jako výdech po napití

to v úvozovkách píšu normálně, páč je sice poznat že to říká,a le nejsem schopná to napsat. Každopádně Tobiáš asi až před 3 týdny začal malinko opakovat co slyší, ale zatím tedy jen slova co umí, viz. výše

juliska182
25. črc 2011

@sisstin presne tak, aj deti zdravé sú každé iné, Riško je túlivý, ale presne tak ako aj Matúš, vedia vyvádzať úplne rovnako a čo sa týka pohybu, tak je na tom fakt slušne, on sa snaží veľa aj Matúška napodobniť, takže aj on ho dosť ťahá dopredu, aj čo sa týka hier, nechá síce najskôr Matúša samého sa hrať, on je skôr ako pozorovateľ a potom už sa zapája aj on, čo je aj obrovská výhoda pre mňa, lebo predsa len nie všetko viem vysvetliť tak detsky aby tomu chápal, a je aj veľmi zvedavý, tak ho to posúva tiež dopredu

smardik
25. črc 2011

@ygreen jak které slovo, nechci je neci, ahoj je aoj ale prostě poznáš z toho co říká, a jinak čiči,Ne, tytyty to je fakt hezké, jen asi to ahoj a nechci není jak má být ale i okolí-třeba venku to každý pozná co říká

sisstin
autor
25. črc 2011

@juliska182 no ten zdravý sourozenec je fakt velká výhoda, tahá to ty děti hodně dopředu 🙂 ale u DS je fakt výhoda toho, že ty děti většinou komunikuj pěkně i se toho hodně naučí, a prožijí pěkný a plnohodnotný život 🙂 já jsem vždycky dřív byla plně rozhodnutá v to, že kdyby mi v těhu "něco" zjistili, tak bych šla okamžitě na potrat..no s Tygrem se tyhle moje postoje docela změnily...a mám pocit, že bych se k tomu stavěla už fakt jinak. Neříkám, že bych si na postižené dítě troufla(kdybych to věděla dopředu), ale minimálně bych to hooooodně zvažovala...což dřív by nepřipadalo v úvahu vůbec. Hodně mi taky dal ten dokument o Juliance s Edwardsovým syndromem - nevím, zda ten příběh znáš, Edwards je absolutní indikace k potratu...oni to věděli a stejně se rozhodli jí odnosit a porodit...a Juliánka stále žije, je tak nějak podobně stará jako Tygr. Samozřejmě je těžce postižená, ale netrpí, nemá žádné bolesti atd. 😉

sisstin
autor
25. črc 2011

@smardik no tohle je jakoby normální, spíš u té dysfázky pak ta slova jsou fakt úplně jiná (některá)...třeba ponožky jsou u nás "oniny", pyžamo "onanaj" atd., prostě to slovo nepřipomíná ani z rychlíku 😅 😅 to tu tuším psala i @jolinka že Kati měla samý išiši a ošišiši ze začátku, Miško - i když patlal, ta prostě patlal tak, že to slovo tomu bylo podobný 😉

ygreen
25. črc 2011

@smardik tobiáš taky říká ahoj jako aoj a nechci říká vlastně taky, ale jen jakože vy určitém hystreáči - ale říká to jako neciiiiiiiiiiiiiiiiii - když mu nechci dát bonbon, nebo tak. I máma říká jen v nouzi - něco chce a letí mamamama

ygreen
25. črc 2011

@sisstin já třeba mám za úkol učit Toba ty karty z loga, kde auto je brrr a dělá tú tú a traktor vrrrrrrrr a tak. Jenže Tobík se směje a nic, ale pak v telce jede motorka nebo formule a on je napodobuje né dětsky (brm, brm) ale tak jak je slyší a dělá chchchchchcnnnnn a tak, prostě se snaží přiblížit tomu co slyší

jolinka
25. črc 2011

@sisstin dobre si pamatas, ale Kati nemakcila, sykavky vyslovovala tvrdo, mozno pol roka dozadu vie povedat aj makke S

smardik
25. črc 2011

@ygreen @sisstin
uvidíme co bude časem ale zatím když něco řekne pochopí to i lidi co ho neznají, třeba dneska mě překvapil a hlavně paní-známe se od vidění a ví že nemluví, no její chlapeček měl v ruce kopačák a Tom ukazál na balon,řekl ba a čekal na moji reakci tak paní hezky čučela jak se ted změnil 🙂. nechci nejvíc říká u jídla takže na můj vkus dost často a pak ještě jak má něco dělat to se na mě podívá, zamračí se,řekne neci a jde

sisstin
autor
25. črc 2011

@jolinka dneska si Tygr furt žádal "mumama" a to bylo prosím "Brumíka"...ehm 😅 😅 😅

juliska182
25. črc 2011

@sisstin v tomto som aj ja úplne rovnaká, tiež keby mi to povedali dopredu, neviem ako by som sa zachovala, ale skôr si myslím, že by som šla na potrat, ale dnes už som prehodnotila o 100% svoj postoj, vtedy by to bol určite strach a teraz sa síce tiež bojím, ale už nie o seba ako to zvládnem ale o syna, čo bude ďalej. Inak v tom istom čase čakala dieťatko aj jedna česká herečka (neviem ako sa volá, ale uvádza na prime tu reláciu o prominentoch) a jej zistili downíka tak šla na potrat, inak by sme rodili skoro na deň presne.

inak aj Matúš vo februári mal 3roky a jeho výslovnosť je ešte rôzna, tiež ešte prehadzuje slabiky alebo niektoré "prehltne" a u neho teda žiadnu diagnózu zatiaľ nepozorujem 🙂 mal asi 2,5r. keď sa na detskom počítači naučil sám poznať všetky písmená

ygreen
25. črc 2011

@smardik Tobiáš teď začal hodně trsat a když nesu jídlo tak začne dupat nožkama, kroutit do toho děsně hlavou a ječí necííííííííííííííííííííííííííííííí 😠 bych ho bacila ´tuldu 😀

mě přijde, že Tobiáš nemá nějak tu touhu mluvit a opakuje jen slova která doopravdy zná. Někdy opakuje i nové slovo,a le úplně nesmyslně, tj. kdych nevěděla co říká, nepoznala bych to, ale už to nikdy nepoužije, nebo o tom nevím. Prostě jakoby hejká na to co já říkám. Ale on spíš hejká, ječí, žvatlá, a tak

juliska182
25. črc 2011

@smardik je z neho už veľká osobnosť, má svoj názor 😉

smardik
25. črc 2011

@ygreen Tom vidí jídlo a zdrhá a řve přitom ne nebo neci, dneska byl v kuchyni a viděl že zapínám mikrovlnku a už zdrhal, bylo mu jasné že má jíst. no ale zas na večeři snědl 3krajíčky veky-suché ale hlavně že něco snědl, o víkendu u našich ji taky jedl-snídaně i večeře suchá veka

sisstin
autor
25. črc 2011

@juliska182 tak patlavost u takhle starých dětí je furt v normě 🙂 to bych neřešila...ty problémy s výslovností (pokud to fakt není nějaká obrovská patlavost) se řečí až po 4.roce, R a Ř prý může naskakovat až do 5let 😉

jinak ten strach o buducnost dítěte je logickej, je pravděpodobný, že mu někdo bude muset pomáhat celý život..ale tak má brášku, a pak v dospělosti - když už ten rodič moc nezvládá, se pomalu dají přivyknout na nějaké pěkné chráněné bydlení...ze začátku třeba jenom na pár dní v týdnu..a když už ten rodič odejde, tak to pro ně není nějakej šok 😉 ale nad takovýma věcma zatím není potřeba snad uvažovat 🙂

smardik
25. črc 2011

@juliska182 no tak on je osobnost už dost dlouho 😀 😀 😀 😀 on už v porodnici jasně ukázal kdo je osobnost a pán

sisstin
autor
25. črc 2011

@smardik hele, my dneska opět 3x Brumík, 3x jogurt...normálně mám schízu, že z toho bude mít cukrovku 🙄 nicméně dneska na váze 12,9kg, což mě teda potěšilo...ten úbytek dohnal hodně rychle..v podstatě do týdne 🙂

ygreen
25. črc 2011

@sisstin a zkoušela jsi ten dětský sirup co povzbuzuje chuť k jídlu? prý má super účinek, moje mudra si ho hodně chválí. Jenže já ho nepotřebuju, Tobiáš toho sní hodně, ale chujoviny, ale to prostě není o pocitu hladu, že 😝
Je to na přírodní bázi.

sisstin
autor
25. črc 2011

@ygreen no já se právě obávám, že by pak vyžadoval 10 Brumíků denně a 10 jogurtů 😝 😅 😅 😅

smardik
25. črc 2011

@sisstin mi už nechce ani toho brumíka, jeho jídelníček je: UM, veka, pár lžiček jogurtu a skončili jsme. Z teplého si dá když má dobrý den gulášovou polívku, čočkovou polívku a tím jsme asi skončili, ted ani hranolky nechtěl. fakt nevím co se to s ním stalo když tak krásně jedl

smardik
25. črc 2011

@ygreen já chci něco takového na podporu chuti k jídlu vyzkoušet, ve středu jdu na 18měsíční prohlídku s Hanysem tak se poptám

no nic holky já se loučím a jdou spát, zítra tu budu mít od rána až do 12:30 holčičku na hlídání takže budu mít 3děti tak se na to jdu vyspat

sisstin
autor
25. črc 2011

já pro dnešek taky končím, tak dobrou 🙂

ygreen
25. črc 2011

@juliska182 někdy si říkám, že člověk si zvykne na vše, ale třeba život s postiženým dítětem není med, ale může být krásný a šťastný. Určitě je jednodušší, když se dítě narodí s vývojovou vadou, než že je třeba normálník zdravé a má nějaký úraz a šup, ležík, apod. TO musí být neskutečná rána ☹ a nebo když vychováváš, vypipláváš standartního broučka a ve 1 se dá na krádeže, drogy a je v krimu za zabití, spáchá sebevraždu, je deviant, apod. To jsou prostě životní osudy horší než lecjaká postižení. ☹ ☹

ygreen
25. črc 2011

@smardik Tobiáš takhle přestal jíst ve 2 letech ☹

ygreen
25. črc 2011

dobrou

juliska182
25. črc 2011

@smardik tak toto poznám dôverne, u nás kaša, jogurt, strukoviny, presnidávka a kaša, teplé jedlo začal veru až viac po troch rokoch a teraz už toho viac druhov zje, ostali kaše, presnikávka, jogurty a pridal si danet, ešte stále žiadne pečivo, ovocie, zelenina iba varená, posledný mesiac dokáže aj cestoviny ale klasické múčne alebo sladké jedlá vôbec

juliska182
25. črc 2011

@ygreen je to tak, ja keďže už som staršia kategória, tak kamarátky v mojom veku už majú veľké deti a vidím rôzne osudy tých detí

jirinula
25. črc 2011

Ahojte
opět se ukazuju. Koukám že se tady řešila Mudr Krejčířová je skvělá a u nás bohužel i když nerada dignostikuje dysfásii před 3 rokem tak jí musela potvrdit, logopedka si to myslela celou dobu což je cca. od 27 měsíců. A máme jí v obou složkách jak receptivní tak expresivní. A ted jsem četla nějakou její práci o dysfásii a teda vyhlídka nic moc ale rozhodně to nevzdávám. My to dáme. Je to šikovnej kluk a dělá pokroky.
Tak já zas letím pa J

ygreen
25. črc 2011

@jirinula odmítám číst cokoliv o prognozach dysfázky, páč hodlám žít tím, jak to Tobíkovi jde a co už umí a co bude dál bůh ví. Prostě si nějak nedokážu přiznat, že by to bylo postižení bránící mu v plnohodnotném životě.

jirinula
26. črc 2011

@ygreen v tom máš stoprocentně pravdu. Ted se raduju s každého dílčího úspěchu a doufám že celek dopadne lépe než si myslím. Prošli jsme si peklem a já Jirkovy věřím. Nebrání to určitě v plnohodnotným životě
a hodně se to dá ovlivnit správnou pečí. A my máme kliku a samé odborníky kolem sebe. Jen by bylo fajn kdyby to trochu pochopily i páni politici ale to je asi jen sen.