Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
14. srp 2011

@smardik no jemu občas navaluje, jen se na to jídlo podívá 😝 a mě prostě nebaví rvát jídlo do protestujícího, dávícího se dítěte... 😖

sisstin
autor
14. srp 2011

do mě takhle rvali ve školce mrkev v polívce...si to pamatuju do ted...fujtaxl 🤐 🤐 🤐 a taky se děsně učitelka divila, že se dávim 😝

sisstin
autor
14. srp 2011

jinak určitě myslím, že to je tím, že on si to vsugeruje, že jakmile to vypadá jinak...že to bude hnusný...ne, že by mu jako nic nechutnalo....to je prostě všechno zas jen o tý psychice 😝 a dost mu vadí nějaká struktura jídla...jak on není zvyklej jíst různý věci, tak mu určitě navaluje i z toho 😝

když ještě jedl jakž takž ty kupovaný příkrmy (do 18měsíců), tak z větších kousků se dávil opět...vůbec jsem mu nemohla kupovat to jídlo pro starší děti, musely tam být pidi kousky... 😝 pro mě je fakt sci-fi, že by kousal jiný maso, než mletý 😝 ale třeba jabko (který jí), tak to rozkouše v pohodě, i když je tvrdý 😝 to mu záhadným způsobem nevadí.... 😝

polívku hovězí jí - tam jsou fritátový nudle a játrový knedlíčky, v pohodě to sní...určitě to není kvůli tomu, že by neuměl kousat...tic tacy rozkouše raz dva... to je fakt všechno ta posraná psychika 😔

smardik
14. srp 2011

@sisstin jo to chápu jak ho navaluje taky bych ho nenutila. Mě to fakt u Toma přijde že to je asi vzdor nebo já nevím, líbí se mu říkat ne ale pak ochutná a najednou sní plnou misku a je spokojený. a co zas jí i se v noci přestal zase budit na mlíko, ani přes den ho nechce takže fakt to bylo o tom že on měl hlad. A jak vidí že beru vitamíny sirup to je radosti 🙂 🙂 🙂

sisstin
autor
14. srp 2011

@smardik jo, tak to je normoš...že děti říkaj na všechno ne a pak jedí 😉 třeba kámoška si taky furt stěžovala, jak její kluk nejí....a pak jsem to viděla na živo, a ehm 😝 jako je vybíravej, nesní všechno...před jídlem má spoustu keců, že to nechce.....ale pak to celkem v pohodě sní a chutná mu to 😝

jenže do Tygra to prostě nenarveš ani pod pohrůžou smrti, nefunguje fakt nic, motivace, odměny, výhružky atd., prostě NE.... já už na to zas peču, pokud nehubne...tak to prostě neřešim...to by se z toho člověk fakt musel posrat... a někdy se i musím smát, když děcka vyžadujou zmrzlinku, čokoládku, párečky a já nevim co...a Tygra se stačí zeptat, jestli nechce zmrzlinu a už zdrhá a ječí, že neeeeeee 😝

dadlenka
14. srp 2011

@sisstin jako dítě si pamatuju na to, když mi nechutnalo, tak se mi prostě udělal zásek v krku a dovnitř to nešlo, spíš ven, natahovalo mě z másla, masa- to jsem prostě vyžvýkala do sucha a vyplivla, musela jsem mít jenom trošinku namazaný... jakmile se mi něco na jídle nezdálo, nejedla jsem to. U mě bylo nechutenství způsobeno i tím, že jsem brala prvních 10 let života antibiotika.
Mě Péťa nepřipadá moc hubenej, nejstarší syn má v 9 letech 138 cm a 27 kg.... Když lezl nahý nahoru po žebříku do postele pro pyžamo vypadal jak glum😀 ale sní víc jak dospělý.
Myslím si, jak to popisuješ, že neděláš žádnou chybu, největší chyba by byla ho nutit. Souhlasím s tebou, že to má v hlavě a je docela možný, že až se zbaví některých strachů, půjde i to jídlo. Je dokázaný, že žaludek je spojený s psychikou 🙂 viditelně je živ ze vzduchu, maximálně je to na zápis do guinessovky🙂

sisstin
autor
14. srp 2011

@dadlenka tak to on jako jí zase na množství..on třeba sežere za den 10 Brumíků, nebo 5 jogurtů atd. 😉 ale prostě na rozmanitost je to peklo 😒 mně jako Tygr taky nepřijde zas tak hubenej, když dávaly holky fotky kluků (těch hubenějších), tak to bylo úplně to samý jako Tygr....ale nikdo nejí takhle tragicky na to složení 😝

já právě ani moc nevěřím, že by mu pomohl ten sirup na zvýšení chuti...se obávám, že by pak jedl 20 Brumíků denně, ale stejně, co se týče do rozmanitosti, tak by to bylo to samý 😝

sisstin
autor
14. srp 2011

@dadlenka tak jsem mrkla do grafu, a Matyáš je hmotnostně taky pod 10 percentilem 😝 takže 90% dětí jeho věku váží víc jak on 😅

sisstin
autor
14. srp 2011

@dadlenka a právě, když mu nedám to "jeho" jídlo, tak on radši nejí nic....jsme třeba byli přes víkend na návštěvě a ty jeho věci tam neměli, tak prostě radši nejedl 😝 právě u nás vůbec nefunguje to, že nedat dítěti to, co chce a nabízet mu normální jídla...on to prostě stejně jíst nebude...a dýl jak 3 dny zas já nemám nervy to vydržet 😝

dadlenka
14. srp 2011

@sisstin tak jestli do množství jí dost, tak se fakt nenervuj, ale to musí být finančně náročný ty brumíky i ty floriány v tom množství ....to je u nás pro celou rodinu😉 Co by se stalo, kdyby to doma nebylo a ty jsi mu řekla, že nejsou peníze? Fakt by hladověl?

smardik
14. srp 2011

@sisstin jo to je u nás, tu první lžičku do něj musím dostat a pak jí v pohodě, kdyby i pak řiíkal ne nenutím ho, to ne. každý má jídla co nejí, on třeba nejí dušenou mrkev takže tu mu dávat nemusím. Přes týden udělám hamburskou pečeni tu má rád 🙂 a chci vyzkoušet buchtičky s krémem, ty ještě neměl tak jestli mu to pojede

dadlenka
14. srp 2011

@dadlenka aha už jsi mi odpověděla🙂) Matyáš byl vždycky suchar, i když sní na oběd 6 knedlíků😀 asi na tom množství jídla nezáleží🙂

juliska182
14. srp 2011

@sisstin tak v tomto, s tebou úplne súhlasím, sirup na chuť to tiež podľa mňa nespraví, jednoducho to treba vydržať a moc neriešiť, je pravda, že mne ako mame to liezlo už na nervy, varenie dokola toho istého a ak sme nechceli my s Matúškom tiež stále to isté jesť, tak dva obedy, vždy dostal najskôr z toho nášho a keď ani omylom nedal, tak išlo jeho jedlo. A to u nás už som skúšala aj nasilu dať, a bolo to tak, že keď po jednom hlte nasilu som ponúkla už na lyžici druhý a zjedol, mali sme ďalšie jedlo k dobru ale ak už nechcel, tak proste na dlho som ani neskúšala znovu dať, lebo to nemalo zmysel. A len výnimočne sa stalo, že to vypľuje, teda pečivo určite vypľul vždy, nedávno to už zjedol, ale ďalej už nechcel, tak zase môžem skúsiť. A je pravda, že ti úplne rozumiem, niekedy som sa bála že mu bude niečo chýbať alebo že toho zje málo. Choroby sme mali, také tie bežné detské, tak by som povedala, že tak normálne ako aj iné deti, ale je pravda, že do 3,5r ani nepil, takže to mal aj preto, lebo on išiel aj do vysokých teplôt. Ale už pije cez deň, aj keď iba jeden druh džúsu a ten mu riedim s vodou, ale pije a postupne od tých 4r. má omnoho bohatší jedálniček, takže vydržať, vydržať, vydržať. A inak ešte Riško má 4.5r 100cm a 16kg a Matúško 3,5r 98cm a 15kg a sú obaja v pohode.

juliska182
14. srp 2011

a ešte by som zabudla, má to jednu výhodu, veci čo mu kúpim, aj vynosí, nemusím tak často meniť 😉 🙂 🙂 🙂 🙂

leporelo
14. srp 2011

Ahoj, pomalu vás dočítám po dovolené. Obdivuji všechny diskutované "mimoně" za významné komunikační pokroky 🙂 Chtěla jsem jen krátce reagovat:
@anarae četla jsem tu tvoji anabázi s poukazem a chci ti trochu vysvětlit tu zdravotnickou mašinerii. Jen bych nechtěla, aby to vypadalo, že to schvaluji. Malík je nepochybně pacient, který péči a pomůcky potřebuje. Ten systém je takhle zvrhle nastaven zdravotní pojišťovnou a neochota tvé lékařky napsat poukaz fakt neplyne z toho, že nechce věnovat pár minut jeho vypsání. ( I když najít v číselníku asi desetimístný kód na každou jednotlivou pomůcku teda vopruz je 😒 ). Funguje to přibližně takhle: Každá ambulance nebo zdrav. zařízení má s pojišťovnou nasmlouvaný virtuální balík peněz, za který může napsat léky a pomůcky. Pokud tento rozpočet překročí, pojišťovna péči navíc neproplatí a nemocnice nebo soukromá amb. to musí vlastně uhradit ze svého zisku. Proto dochází ke sporům mezi tvojí neuroložkou a rehabilitací, potože se ve vašem případě kompetence překrývají a vozík může napsat neurolog i rehab. doktor...
Takže moje chabá rada je: Obrať se na zdravotní pojišťovnu, ať ti doporučí zdravotnické zařízení, které ti poukaz napíše. Protože, a tohle je důležité, garantem zdravotnické péče není ambulance, kam chodí Malík, ani nemocnice, ale právě POJIŠŤOVNA! No, ale stejně to asi bude jako v pohádce O slepičce a kohoutkovi - abys dostala vozík, potřebuješ, aby ho schválil revizák, aby ho schválil revizák potřebuješ poukaz. Abys měla poukaz, potřebuješ dg. myopatie, abys měla dg. myopatie, potřebuješ EMG. Abys měla EMG, musíš čekat půl roku na objednání.... Takže nezbývá než doufat, že se nad tebou a Malíkem "smiluje" např. FN Motol, který má větší rozpočet a nějaký rehab. kočárek už se už v rozpočtu ztratí.
@dadlenka Já jsem si dr. Krejčířovou taky nechávala dlouho jako eso v rukávu. Nějak jsem se ostýchala obtěžovat oborníka, který má jistě dost autistických apod. pacientů s Márovo opožděným vývojem řeči či lehkou expres. dysfázií. Ale pak mi došlo, že se v tom začínám úplně ztrácet a jako matka to nejsem schopna objektivně posoudit. Takže doufám, že dr. K. pomůže hlavně mně 😉 Termín máme na prosinec a pokud dojde k nějakému vývojovému trysku, tak jistě půjde snadno zrušit. Vy máte alespoň výhodu sledování spc.

dadlenka
15. srp 2011

@leporelo já si právě nechávám čas do toho listopadu, kdy bude drKr znovu objednávat. Kryštof nastoupí do školky a podle toho jak mu to tam půjde, se rozhodne. Je pravda, že školka spolupracuje s spc, ale po zprávě paní psycholožky si nedělám iluze o tom, že by něco převratného zjistila, nebo poradila😉 spíš doufám, že paní logopedka, která vypadá velmi sympaticky bude pro Kryštofa přínosem

sisstin
autor
15. srp 2011

Dobré ráno,

@leporelo
@dadlenka tak já si nemyslím, že by děti s menším problémem neměly mít právo chodit k Dr.Kr. At už je to těžký autík, nebo "jenom" lehký dysfatik. Každý rodič (dítě) má právo na kvalitní diagnostiku, holt kdo si zjistí informace a kontakt na Dr.Kr najde a kdo dřív napíše, ten dřív mele 😉 moc nesouhlasím s tím, že expresivní dysfázku pozná každý psycholog a logoped...to možná ano, ale objektivně a správně posoudit to dítě, jak je na tom celkově ve vývoji, to už teda nevim nevim 😖 my chodíme ke Kr. co půl roku, a to Tygr teda nemá nějakou extrémně těžkou diagnozu....mě to prostě uklidní, když vím, jak na tom přesně je a na čem máme pracovat. Jinak Kr. se ptá, jestli tam chcete ještě přijít na kontrolu a za jak dlouho, takže evidentně to nechává na rodiči 😉 já počítám, že ted jdeme teda v tom listopadu a pak bych s ním chtěla jít asi až za rok. Ted už přece jenom těch pokroků tolik není, aby jsme museli chodit co 6 měsíců 😎

jinak my jdeme do knihovny dneska vrátit knížky, dobít kartu na autobus atd., takže moc práce dneska asi nestihneme. Zatím jsme udělali Logico, ještě se vrhneme na Hrad..a pak půjdeme, tak zatím hezký den 🙂

leporelo
15. srp 2011

Ahoj, @sisstin jo, přesně z tohoto důvodu jsem se nakonec taky rozhoupala. Školka sice Markovi pomohla neuvěřitelně ( s mluvením, jídlem, sociálně), ale rozhodně nemůžu říct, že by exprese odpovídala věku... 😝 . Ať vyšetření dopadne jakkoliv, stejně budeme muset pokračovat v logopedii asi do puberty 😎 Já se jen potřebuju chytit nějakého závěru od odborníka se kterým máte dobrou zkušenost a taky očekávám, že mě uklidní ohledně prognozy do budoucna.
Ale abych shrnula jeho vývoj řeči mezi třetím a čtvrtým rokem - naskakujou mu další a další souhlásky, které přidává k samohláskám, celkem dobře skloňuje a časuje, předložky umí, ale nepoužívá, zvratná zájmena ignoruje vytrvale. Mluví v souvětích, ale nepoužívá složitější spojky (protože...) Ptá se proč. Ale stále mu spíš rozumíme v rodině, jinak musím překládat. Nevím, jestli nebude mít taky problém s plynulostí řeči- někdy opakuje slovo, dokud si nevzpomene na další (maminko, půjdeme, půjdeme, půjdeme nakoupit) Ale třeba jméno jeho ségry bylo v srpnu 2010 "Bá-a", na jaře 2011 "Bála", teď říká "Balunka".

sisstin
autor
15. srp 2011

@leporelo tak v expresi je na tom Marek fakt o hodně líp jako Tygr 😉 nicméně podle mě už to na dysfázku vypadá tak jako tak 😉 ale fakt nějakou lehčí 🙂 to do školy může být už úplně v pořádku, pokud nemá nějak více zasažené ty ostatní složky vývoje.... ale mluví teda oproti Tygrovi bezvadně 🙂 a je super vidět, jak se ta řeč fakt vyvíjí a mění...my jsme stále ve fázi téměř pouze mluvení v samohláskách, tak doufám, že se to pak postupně bude přidávat, jako u vás 😵

jinak mě jako fakt netrápí, že místo našich 20minut mohlo jít nějaké jiné, např. autistické dítě...prostě tady jde o MOJE dítě, a když to napíšu hnusně, tak ostatní mě fakt nezajímají 😉 vůbec si neumím představit, že by mu třeba v těch 3,5 určila dysfázku..a my by jsme tam šli třeba až někdy pak zase v 6...a já bych do té doby věděla prd, jak na tom je..co umí, či neumí...protože, budme upřímné...jak to má být správně, vám nikdo moc neřekne, ani učitelky ve školce většinou ne 😉

leporelo
15. srp 2011

@sisstin, já si taky myslím, že už to bude nějaká lehká porucha exprese, ale žádné drama. Už jsem daleko klidnější, třeba před rokem jsem si úplně nebyla jistá, že mluvit bude. A taky tam zapadají i ostatní příznaky ( mizerná jemná motorika, problém s určením barev, možná i to nejezení). Já jsem opožděný vývoj řeči prostý zažila v reálu u syna kamarádky, který je o týden mladší než Marek a každý týden spolu od jejich narození několik hodin venčíme děti. Ten chlapeček do 2 a cca 11měsíců mluvil daleko daleko hůř než M. Jen "máma"," táta", "au" jako auto a "achají" to znamenalo nahoře. A pak se během 3 měsíců neuvěřitelnou rychlostí dostal na úroveň vrstevníků. Teď už říká i R.

sisstin
autor
15. srp 2011

@leporelo jj, tak to právě u toho opožděného vývoje řeči je 😉 ta akcelerace je pak fakt obrovská....u té dysfázky pak v určitém období většinou taky, ale je to mnohem později, než u toho jenom OVŘ 😔 znám děti, co třeba od Kr. měly ve 3,5 slabší expresivní, a v 5 letech z toho byl už jenom OVŘ...při těch slabších formách se ta dysfázka fakt může kompenzovat úplně a ještě před nástupem do školy 🙂

jinak, ještě k tomu předchozímu tématu...sama Kr. mi říkala, že je ráda, když tam má taky občas děti, které spolupracují a nemají žádné těžké diagnozy, že taky může říct rodičům dobré zprávy...že je to pro ni příjemný...takže se rozhodně nikdo nemusí bát, že by mu řekla, že zbytečně někomu zabírají místo 😉

leporelo
15. srp 2011

@sisstin tak to jsi mě uklidnila. To s tím neobtěžováním je čistě moje osobní úchylka, tím jak pracuju ve zdravotnictví, tak se snažím, pokud není fakt nějaký zásadní problém, neotravovat. Takže rodím zásadně přes den, abych nemusela budit službu konajícího lékaře apod. Ale když je nějaký průser, tak neváhám využít všechny možný páky, ale naštěstí to není moc třeba.

dadlenka
15. srp 2011

@sisstin já fakt netuším, jestli je Kryštofův problém vážný, nebo z toho zázračně vyroste jako Pepíček od sousedů😀 je pravda, že ve srovnání s vrstevníky je úplně jinde a takové dítě v okolí nemám... Já jsem momentálně ráda, že se snaží komunikovat, zapojuje se do hovoru a už se zajímá o jiné děti. Nejde ani tak o to, že bych nechtěla obtěžovat drKr, spíš sama osobně nejsem přesvědčena, že je to potřeba... ale když si vemu, že místní psycholožka nezjistila nic, jenom jí vadilo, že Kryštof nechce být bez maminky a strašně se tomu divila....tak opravdu nemá smysl oblejzat odborníky, jejichž jediným zjištěním bylo, že dítě ničí testový materiál(vysypal kostky z krabice, kterou mu strčila do ruky) a předložila mu okopírovaný obrázek s tvary kostek, které vysypal a chtěla po něm, aby navlíkal na tyčku podle vzoru... vzal tyčku a skládal si podle sebe, když měl vkládat rozdělené tvary, to zvládl, tak mu to otočila a on si to vždycky otočil zpátky...tak to vyřešila věta, že ještě nechce spolupracovat a vyšetří ho příště, přitom tam poznal barvy, hrál si s figurkami nápodobovou hru, dokonce, když si jako ublížily, tak je hladil, všem dělal pápá.... o tom ve zprávě ani zmínka....v listopadu se asi objednáme, protože když to tak sepisuju, je to ztráta času spolupracovat s "odborníky"...😉

paolin
15. srp 2011

ahoj holky! tak u nás nic moc nového..teda za posledních 14 dní naskočilo pár nových výrazů a včera - světe div se 😀 byla si 10minut ochotný opakovat ma-mu-ty, au-to, ba-gr. pak ho to přestalo bavit a bo-ty už nechtěl. škoda..kdyby tak měla zájem každý den chviličku, určitě by se posunul dále..ale prostě ne, mluvit nebo opakovat nebude ani formou hry 😔 začínám mít strach ze školky 😒

sisstin
autor
15. srp 2011

@dadlenka Dadli, já na to, že dítě z něčeho "zázračně vyroste" nevěřím 😉 teda samozřejmě, pokud je dítě jiné okolo roku, max. dvou let...tak je ještě velká naděje, že to je jenom opožděný vývoj. Ale pokud je dítě jiné i okolo toho třetího roku než vrstevníci, tak to podle mě už problém je vždycky 😉 teď teda nemluvím o tom, že třeba trošku hůř mluví, nebo mu něco nejde...to vůbec...ale opravdu pokud tam ten vývoj se už nějak vymyká tabulkám 😉 zrovna u Kryštofa, který měl i to porozumění řeči opožděné už bych ty obavy měla 😉 samozřejmě já nevím, jaký je v reálu...třeba je fakt v pohodě, "jen" ta opožděná řeč...to už fakt záleží na tobě, jaký z toho máš pocit... 😉 já už to ted vidim zkresleně, možná, že kdyby Tygr okolo třetího roku "jenom" blbě mluvil, že bych taky měla pocit, že zatím takhle odborná pomoc potřeba není 😉

já teda stále vidím, že Tygr tu odbornou pomoc potřebuje, ač teda už v dost věcech válí víc než vrstevníci (ale to je zas o tom, že já to s ním procvičuju, matky "standartních" dětí to dělat nemusí, proč že jo 😅 )...ale dobrý to teda není ani omylem. Ale já jsem zřejmě teda asi dost řešící typ, když to porovnám třeba s okolím, nebo i s lidma na netu (ted nemyslím nikoho z týhle diskuze) 😉

@paolin no Tygr s tím opakováním taky žádná sláva, jako těch15-20 minut (doma) vydrží, ale dělá u toho tisíc kravin...u logo je to teda 100% lepší...ale co vím, tak hodně dětí, co špatně mluví, tak nechtějí cvičit ani za zlatý prase... já tohle vidim asi taky dost zkresleně, páč prostě Tygr je v tomhle fakt relativně bezproblémový..nevím, co bych s ním dělala, kdyby mi třeba na všechno prděl..no asi nic bych s tím neudělala... 😕 😅

paolin
15. srp 2011

@sisstin no asi tak. člověk se snaží, ale je to jak hrách na zeď 😀 což je dost depresivní ☹ u nás můžeme fakt jen čekat, jestli se rozmluví anebo se časem otevře spolupráci.

leporelo
15. srp 2011

🙂 Stejně se nakonec všichni sejdeme u dr. Krejčířový...... 🙂

sisstin
autor
15. srp 2011

@paolin ono je to stejný, jako s tím jídlem....člověka to neskutečně sere, ale neudělá s tím fakt nic 😝

dadlenka
15. srp 2011

@sisstin toho Pepíčka jsem dala jako ironii, protože si nic takovýho nemyslím😉 s porozuměním má problém, stále na něj mluvíme jednoduše, jinak se moc nechytá, i když včera jsme vedli rozhovor a známá se zmínila, že jedna holčička má ještě plínky a náš Kryštof si začal ukazovat na plínku, že ji má taky- což dřív nedělal.
Pravděpodobně služeb drKr využijeme, jenom je mi jasné, že ta samotná práce bude na nás, na Kryštofovi, logopedce a na učitelkách. Ve školce k němu budou přistupovat jako ke zcela nerozumícimu dítěti a začnou s fotkama školky, zahrady. Ono mu to v žádném případě neuškodí a oni předejdou nedorozumění.

paolin
15. srp 2011

@sisstin no to je fakt. ach jo, pořád něco 😝