Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

mvmk
31. led 2013

@dezyre no asi ano, ale jak vsichni doted tvrdi, jelikoz ona je takovej atipickej pripad tak mi asi nikdo zatim nic zasadniho nepovi. Ja vzdycky rikam ze nemci umi stavet jenom auta. Bez jejich terminu jsou vyrizeni, tady si budu muset udelat termin i na smrt. Ve smyslu v nedeli 8 se nam to nehodi 😀 😀 😀 . A u doktoru katastrofa, kdyz jsi v nemocnici tak oni se o tebe jako strasne dobre staraji, jsou hrozne mili, vsechno ti udelaji donesou porad se straraji div bys jim nedala pusu, ale profesionalita 0. Musis bejt fakt privatni pacient jinak smula.

dezyre
31. led 2013

@mvmk a malá už je objednaná ke Krejčířové???

mvmk
31. led 2013

@deina no to je super, ze jste dobre pochodili, ale jak to myslela ze samostatnost je autist. znak ? A to je tvuj mladsi?

mvmk
31. led 2013

@dezyre Bohuzel nas odrekla, ale ja ji chci jeste jednou otravovat, ale pry je nejlepsi to nechat na ten duben tak uvidim.

dezyre
31. led 2013

@mvmk aháá ty si jí jen psala? Tuším, někdo jí jen psal mejlíka, akorát už si nepamatuju kdo 😅 Tak jak začne objednávat tak šup k ní. Ještě se zeptám, jak na malou mluvíte doma? Česky nebo německy?

mvmk
31. led 2013

@deina prosim te vas zadiagnostikovali taky v Heckscher Klinikum, Deisenhofener str. a nebo nekde jinde? Ja dostala ted tu adresu od Logo. ze ti jsou jako uplne nejlepsi tady v okoli?

deina
31. led 2013

@mvmk, ano, mladsi. Vysvetlovala to tak, ze bezne dieta, ked nieco chce napr otvorit nadobku s jedlom a nejde mu to, tak sa obrati na mamu, nech mu to otvori. Proste poziada o pomoc. Autisticke dieta to nespravi, bud sa bude jedovat alebo sa bude snazit same si to otvorit. Ale neviem posudit, nakolko ma pravdu, ze je Matko takyto, lebo na mna sa o pomoc obrati. U psychologicky si vsetko chcel sam robit. Aj ked chcel nejaku hracku, siel si pre nu sam. Doma az taky samostatny nie je...

Samozrejme, toto asi nebol jediny znak, ktory vysledovala. Ale napr ten ocny kontakt, ktory mal zly, tak zozaciatku bol taky nijaky, ale cim dlhsie sa spolu hrali, tym bol otvorenejsi a tym viacej sa jej aj do oci pozeral. Takze bola trosku zmatena. 😅

Ozaj, na tie oro... stimulacie chodite k logopedicke? To je nejaka bezna logo, ci ako sa nazyva? Lebo tiez si obcas myslim, ze aj tu by mohol byt problem (Matko bol hypotonicky).

mvmk
31. led 2013

@dezyre Prave ze oboji, a ona v tom ma opravdu hroznej hokej, me to rekla i ta logo. ze 2 reci detem nevadi ale jakmile maj nejakej problem tak je to docela spatny.Ona doporucila pomalu prejit jen k jedne dominantni reci. coz je nemcina, ale me je to lito kdyz uz tak hezky rozumi ji ted zase nejak prestrcit. Ja u toho asi zustanu.

mvmk
31. led 2013

@deina Ano to je uplne beznal logopedie, ona ale kazda logo. to neprovadi, ja musim jezdit az skoro do Ulmu a to je 2x tydne 40 km jenom tam, tak ze jako cestuju statecne.

deina
31. led 2013

@mvmk, nie, my sme boli v Kinderzentrum Muenchen, tuna: http://www.kinderzentrum-muenchen.de/ Ked sme tam boli pred rokom, robili mu eeg, sluchovy test a tiez sme boli u psychologicky, odporucili nas do fruhforderung zentrum. Teraz sme boli po roku na niecom ako kontrole + chceli sme povodne odporucanie na miesto do integration kindergarten, avsak napokon to nie je potrebne, kedze sa v lete uz urcite vratime na Slovensko.

dezyre
31. led 2013

@mvmk právě mě přijde logičtější s ní mluvit v němčině, pokud plánujete zůstat tam a bude tam chodit do školky, do školy, tak aby prostě uměla jejich řeč. A pokud chceš aby uměla česky, tak ji na to pomale učit později. Máme ve vesnici paní z Ruska, má dva syny, ten jeden chodí do školy a jelikož paní neumí pořádně česky, mluví doma rusky a samozřejmě chlapeček má ve škole obrovské problémy, protože pořádně nerozumí, má problémy se čtením a se vším 😖

deina
31. led 2013

@mvmk, budem sa musiet na to opytat v nasom fruhforderung... ale neviem ako u vas, u nas su niekedy strasne cakacie doby, najma v tychto centrach. 😝

mvmk
31. led 2013

@deina Ten ocni kontakt to je opavdu to co me dela nejvestsi starosti, ten je u nas taky takovy no jo 😖 A cizi lidi si ona zase prohlizi az do detailu, ona je defakto uplne hypnotizuje, a to je prej taky spatny. S tim ja sam, ja myslela ze deti kolem toho 2 roku kdyz si zacnou jako uvedomovat sami sebe ze je to uplne normalni. Znam to vsude z okoli ja sam ja sam, nebo nee 😅

deina
31. led 2013

@mvmk, mozno je to tak, ze v 2 rokoch je to ja sam, sam bezne, ale v 3 to uz uplne take standardne nie je... ale to je len taky moj dohad.

Jaj, ale idem si lahnut, len som chcela nakuknut. Aj ked nepisem casto, citam, avsak zajtra mame U9 prehliadku so starsim hned rano, musime vstavat.

Dobru noc. 🙂

mvmk
31. led 2013

@deina no to je docela problem, ale ta adresa co jsem napsala to je taky Mnichov je to vylozene spec. stredisko jen pro poruchy komunikace. Moje Logo,. mi rikala, ze tam jezdi lidi opravdu treba az ze Stuttgartu, a ty maj taky SPZ a kdesi cosi.

mvmk
31. led 2013

@dezyre Ona ale ma doma lidi co na ni mluvi nemecky takze to pro ni neni uplne cizi rec, a ja mam proste strach, kdyz se mi ted tak dobre rozjela a muzu si s konecne neco povidat, ze ji to uvrhne zase do regresu. 😒

kajiszek
31. led 2013

Tady dnešní videa, kdyby někdo chtěl... Je to dlouhý... Ale tak prostě to neverbální myšlení je v pohodě. Jen u toho Zajíce se jí už na konci nechce, někdy se nechá ukecat, ale tentokrát už ne 😀

https://www.youtube.com/watch?v=y8nMR4HFV44


https://www.youtube.com/watch?v=h0JOR3IGjf0
kajiszek
31. led 2013

@mvmk To dvojjazyčný prostředí musí být pro malou ještě těžší, ale chápu tě, že když se rozjela česky, tak je škoda to utnout. Ale taky mám kamarádku Ukrajinku, která česky umí, ale na malou mluví jen rusky, pak ji chtěla dát do český školky a skončila v ruský, protože se to nedalo. Ale ono zase s věkem pak to porozumění asi naskakovat bude a ten druhý jazyk nebude takový problém. A u vás je problém s očním kontaktem jaký? Že se ti nezdá dostatečnej? A Krejčířový budeš psát v dubnu? Já se taky chystám, pokud to naše porozumění bude v dubnu stále takhle špatný.

kajiszek
31. led 2013

Jinak ještě bylo zajímavý sledovat Neli a kámošky Elišku u toho iPadu. Neli prostě dává ta věci automaticky, pokud jí sepne, co má dělat, ale kámošky malá to nedávala, ale když jí kámoška řekla "dej tam jablíčko", tak to udělala. Prostě dva úplně opačný póly.

ivular
31. led 2013

@mvmk Ahojky, zítra se ozvu, dnes nic nestíhám. Nezlob se a dobrou!

ivular
1. únor 2013

Holky děkuju dodatečně za reakce na ten nočník. Já jsem to v podstatě brala jako Vy, ale to, že psycholožka mluví v tomhle smyslu o opoždění dítěte, to mě teda fakt zmátlo 😝 Ještě mi nabízela, že mi tedy malého vyšetří, ale po téhle zkušenosti s díky odmítnu a půjdu za některou z doktorek, které tu zmiňujete 😉
Jinak včera jsme byli opět na orofaciální stimulaci. Dr. říkala, že má pocit, že malý reaguje pláčem na hlasité zvuky, že si na uši stále sahá a levé zakrývá - takže rozhodně nechat vyšetřit. Byla jsem z toho zase hodně šaptná 😝 Ale když nad tím teď v klidu přemýšlím, tak mám pocit, ona to s ním prostě neumí a z jeho hysteráků vyvozuje špatný závěry. A je jasný, že si na uši sahal, když slyšel, že se o nich bavíme 😅 Vyšetřit je ale určitě nechám, to jo, jen je na mě těch úvah o tom, co všechno je s malým špatně, už trochu moc 😔

ivular
1. únor 2013

@mvmk Ahoj. Malému diagnostikovali hraniční hypotonii někdy v půl roce. Posledního půl roku už na kontrolách ale nikdo hypotonii nezmiňoval ani ve zprávě nic není, tak nevím, jestli se to upravilo či co. Na další neuro kontrolu jdeme v dubnu, tak se můžu zeptat. Je fakt, že třeba snožmo Jeník stále neskáče 😖
A malá má nějak horší hrubou motoriku nebo měla vyloženě hypotonii diagnostikovanou?
A jak to u tak malého dítka dr. zjistila, jak jsou na tom které mimické svaly? A jakého charakteru jsou ty cviky?
Mrzí mě, že máte další problém, ale na druhou stranu, je super že to teď víte a můžete s tím něco dělat! 😉

sicinka
1. únor 2013

@ivular na druhou stranu a optimisti by se měli střílet já to nepopírám. Kdyby něco s ouškama opravdu měl, tak to nebude nic závažného (toho by jste si všimli dávno) a to je většinou dobře odstranitelné a ty děti se pak zlepšují skokově. Osobně bych to nebrala že na malém něco hledá, ale že se snaží vyloučit všechny ty fyzické příčiny. Ono přeci jen u těch psychických má ještě čas tě překvapit 🙂 Na druhou stranu osobní pocit je taky důležitý pokud ti přijde že to s malým neumí, tak to dobré není (ale už né že se mu to nelíbí - Dáda nesnese žádného dokttora kromě zubaře a to jsem narazila i na ty šikovné)

sisstin
autor
1. únor 2013

holky, 9. března je další setkání rodičů dysfatiků, dle počtu přihlášených bud v SPC nebo u nás v Pardubicích v Dětském klubíku, přihlášky na spcvadyreci@seznam.cz

je to i na FB
https://www.facebook.com/events/198717053607570/

sisstin
autor
1. únor 2013

jinak počítám, že to bude u nás v Pce, takže možnost vzít děti, v rámci setkání přednáška "problémy dysfatických dětí při nástupu do školy"

mvmk
1. únor 2013

@kajiszek promin odpovidam az ted, ono je to s tim ocnim kontaktem trochu problem, ona ma tendenci se divat spis na pusu nez do oci, kdyz k ni mluvim, to me jako mamce je proste neprijemny, do oci se mi diva jen kdyz k ni nemluvim, zase u cizich lidi, kdyz je jeste nikdy nevidela tak ty doslova hypnotizuje, jakoby studovala jejich mimiku do posledniho detailu, a to me nahani tezkou hruzu 😝
Ted o zari, byla reakce na jmeno super, kolem vanoc zase zacala chodit po spickach ale reakce na 100%, ted je to asi tak 4 dny, prestala ze dne na den pouzivat spicky, a bohuzel vymenila to za tema nejsem na prijmu ☹ ☹ Vzdy po probuzeni je to horsi, potom pomalu se zlepsuje, vecer uz reaguje normos, fakt jako nevim co si o tom mam myslet 😖

mvmk
1. únor 2013

@ivular mala ma dg. centralni hypotonicky syndrom + frustni paleocelleberalni symptomatiku, ted na neuro po vanocich, konstatovala dr. ze tonus je uz docela dobry, coz je relativni, a pretrvava stale jeste axialni hypotonie ale take jen mirna, podle slov me reha. hypotonik zustava cely zivot hypotonikem 😒

kajiszek
1. únor 2013

@mvmk Aha, to je taky zajímavý, ale zase když někdy má ty reakce v pořádku, tak aspoň víš, že dokáže být "normální". Ony zase i ty normoš děti jsou někdy "mimo"... No už aby ty naše děti byly větší a člověk fakt věděl něco víc... Neli dneska zase udělala dneska něco divnýho, že jsme zase zkoušely ty tři věci, zase stokrát ukazuju, pojmenovávám, ona to sleduje, ale nechápe... No a po nějaký době už byla zase unavená, měla jsem ji na klíně čelem k sobě, tak se na mě položila, což občas dělá, ale tentokrát se odmítla zvednout... Tak jsem si s ní lehla a ona tak jako napůl na mě spala třičtvrtě hodiny! A to bylo deset ráno a vstávala v osm... Tohle mi taky prostě dělá starosti. Když má svůj den, je schopná přes den spát 4,5 hodiny a v noci dalších 11,5... A dneska takhle vytuhne ještě úplně mimo svůj čas... Přitom v noci spala svejch klasickejch 11,5. O víkendu je schopná spát i 14h v kuse, ale to pak zase teda před den dá max 2,5, ale i tak je to prostě na dvouletý dítě podle mě šílený 😖 Třeba ty logický úkoly dělá v poho nebo tu lítaj s bráchou, nebo když jsme někde v herně, tak taky lítá a unavená není... Ale v momentě, kdy na ni začnu nějak víc mluvit, tak je hrozně brzo vyčerpaná ☹ No fakt už z toho mám schízu. Mi přijde, že u ní nejde ani o opožděný porozumění, ale totální neporozumění. Ona fakt rozumí jen pokynu "dej dudu", zbytek sem tam něco občas, ale to si spíš myslím, že spíš rozumí gestu, ale ne tomu pokynu.

mvmk
1. únor 2013

@kajiszek no me by se spis libilo kdyby byla normos porad a konstantne 😉 😉 Takhle se vzdycky zbytecne nadchnu Jupiiiii zvladla jsem to a skutek utek 😠

mvmk
1. únor 2013

@sisstin tyhle setkani organizujes ty? jako kdyby to bylo casteji tak bych strasne rada taky na nejake prijela, sice Pardubice mam tak trochu z ruky 😀 , ale rada bych te poznala a mozna by me to trosku pomohlo 😉