Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

barbarucha
4. bře 2015

@roniii Jo a jestli ho baví knížky, tak to asi rozumí obrázkům, ne? Chápe, že ovečka v jedné knížce je to samé zvíře jako ovečka v jiné knížce? Spojí si obrázek s konkrétní věcí? Co nějaké vkládání tvarů a tak?

roniii
4. bře 2015

@barbarucha
afektivní apnoe je záchvat bezdechu, tedy vztekne se tak, že přestane dýchat a zmodrá 😨 , ale musí k tomu mít nějaký silný impuls, třeba když mu přeruším nějakou činnost, která ho momentálně děsně baví a nebo to bylo cvičením...vyčetla jsem, že děti z toho můžou i omdlít, ale nadechnou se prý všechny 😀

Bráchu můžu jen doporučit.Je to jeho motor, táhne ho.Vyzvedávám ho i ze školky dřív, aby byli spolu, nedbám keců, že tam Fanoušek jako jediný ještě po obědě nespal, je mi to fuk.Dává mu strašně, strašně moc aniž by o tom věděl.

To sdílení, ukazování.No nevím.Ukazuje když něco chce - jídlo, pití, hračku........ale že by klasicky ukazoval s prstem nataženým na cokoli, to ne.Sdílí, to asi jo...přinese knížku, chce si prohlížet s někým(jindy sám).Rozumí základ jako sedni si, lehni si, papat, nočník, podej, přines, ale hlouběji ne.Dneska jsem ho ptala, kde má boty, tak si hned sedl a ukazoval nohu.Pak jsem šla škrábat brambory a říkám mu, že potřebuju hrnec, tak ten mi už nepodal, přitom si s nimi hraje pořád.Někdy mi to přijde, že je to podle nálady, jeho rozpoložení.

S tím slintáním.On je dost ve stoji, pořád někdě obchází,stojí či štráchá, ale na 4 je asi víc, tak uvidím, jestli až na něj to chození přijde, zda se to zlepší.

Krevní testy mu dělali.Měl málo železa, takže jsme chodili celkem pravidelně, ale co všechno vyšetřovali si už nepamatuju.Asi krevnák....

Problém s přisáváním a hypotonii jsem už načetla, také na to měl vliv ten 34 tt, prý v tomto týdnu se tvoří sací reflex...takže vůbec můžu být ráda, že jsem kojila.

Já rodila náhle, praskla mi voda, ale už někdy od 24tt jsem brala celkem vysoké dávky magnézia kvůli tvrdnutí břicha a také kvůli prvnímu předčasnému porodu(i starší se narodil dřív 36+6).To že magnézium může způsobit hypotonii už jsem také našla.Celkově si příčinou nejsem moc jistá.Vím, že se Štěpa už jako plod v břiše moc nehýbal(oproti bráchovi), ale už si nevzpomenu, jestli to bylo před nasazením magnezia a nebo až po.

Obrázky prohlíží, ale jestli si spojí ovečku v jedné a druhé knížce nevím.Slovně to nevyjádří.Jak jsi dávala vkládací geometrické tvary, máme doma zvířata, tak u těch je schopný mi i ukázat, když se zeptám na ovci, krávu, psa....ale jinde ne.Baví ho vkládačky-vhazovací, celkem se to už i naučil.Hodně mu musím ukazovat kam se daný tvar musí vhodit, ale pokrok je, že je schopný si tvar nastavit, aby zapadl do díry, to třeba před 1/4 rokem ještě nechápal.U pexesa najde druhý obrázek, když mu ho ukážu, ale zatím dávám jen 4.

Jo a úspěch posledních dvou dnů je, že se naučil foukat 🙂 Neuvěřitelné z čeho můžu mít radost.

Doufám, že to dává nějak smysl, jedu postupně podle otázek, jak jsi se ptala.

sicinka
4. bře 2015

Ahoj holky jak se vám vše daří, sílu a čas dočíst asi nenajdu, ale z toho co jsem zahlédla @sisstin gratuluji k budoucímu miminku, @krystalka gratulace k přestupu na standardní školu. U nás je to trochu složitější Dáda normální školku nedal, bylo tam těch problémů víc a nakonec jsme se to rozhodli řešit soukromou monte školkou, kde bude pokračovat i ve škole. Odklad se díky tomu nekoná a budeme si muset držet palce, aby jsme to zvládali uplatit. 🙂 Na popud původní školky jsme v SPC prošli kompletním psychologickým vyšetřením a ted i 10 týdením testem školní zralosti a opět má výsledky všude nadprůměrné, spolupracuje pozornost je ok. Takže vlastně neumí správně fungovat ve velkém kolektivu (jsem fakt zvědavá jestli někdy vyfasujeme nějakou diagnózu). V monte prostředí je šťastný a opravdu se mi potvrzuje, že pro nestandartní děti je to ideální, tak doufám že to vydrží 🙂

zuzi2608
4. bře 2015

Dobrý den, vážení rodiče dětí s PAS,
jsem studentka 5. ročníku oboru Psychologie na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity, pracuji jako osobní asistentka v rámci organizace APLA-JM a píši diplomovou práci z oblasti autismu. Zabývám se faktory, které Vám, jako rodičům dětí s poruchou autistického spektra, pomáhají zvládat každodenní péči o Vaše dítě. Na základě zjištění z Vámi vyplněných dotazníků bych ráda tyto faktory identifikovala a navrhla možné postupy, jak je aktivně a efektivně podporovat, aby se zvýšila kvalita života rodičů dětí s PAS. Bohužel ne každá rodina se dokáže vyrovnat s postižením svého dítěte a proto si myslím, že data získaná z tohoto výzkumu mohou takovýmto rodinám pomoci. Sběr dat pro diplomovou práci je poměrně zdlouhavý proces a velice bych ocenila, kdybyste se zapojili. Proto Vás chci požádat, zda byste obětovali cca 30 minut svého času a vyplnili sadu dotazníků, který naleznete v odkazu níže.

Odkaz: http://goo.gl/forms/P2QsPbMNUa

Předem velice děkuji
Zuzana Lamserová

josefina79
4. bře 2015

@roniii @barbarucha - tady to je samý František 🙂. A to mi všichni říkali, jaké máme "originální" jméno 🙂)).

roniii
4. bře 2015

@josefina79 vidíš to, v mém okolí běhá hodně Františků 🙂 , dokonce Štěpán se původně měl jmenovat Antonín, ale přišlo nám trapné dávat dvě stejná jména, jako měli kluci našich známých

barbarucha
4. bře 2015

@josefina79
@roniii Můžeme našim Frantům založit fanklub 🙂

barbarucha
4. bře 2015

@roniii Já jsem teda houby odborník, ale to co píšeš, mi zní moc dobře. Většinu z toho náš Fáfa nezvládá (jako ukázat na něco, sdílet pozornost, přiložit stejný obrázek, natočit kostku..). To si myslím, že bude fakt jen ta hypotonie a jak bude sílit, všechno dožene. Hlavička mu šrotuje, to je základ. Jestli bude chodit o rok později, na to se ho v 18ti nikdo nezeptá 🙂
Jako né, že bys to měla bez práce 😅 Té bude určitě ještě dost. Ale vyhlídky bych viděla velmi světlé 🙂
S tím slintáním počkej 2 měsíce, uvidíš, že do té doby přestane. U nás bylo přesně tohle to zlomové období. Za ty 2 měsíce už bude taky mnohem víc chodit. Oni, jak tak strašně dlouho lezou, tak si to hodně zafixojou a pak jim ten přechod na chůzi trvá dýl.
Na mě, kdyby někdo aplikoval vojtovku, tak bych měla afektivní apnoi taky 🙄 (3 měsíce jsme poctivě vojtili a teď z odstupu času jsem přesvědčená, že konkrétně v našem případě to víc uškodilo než pomohlo. Kdybych bývala věděla tenkrát o Bobathovi.. nojo, těch "kdyby" mám pěknej depozit 😒
Jako jedno dítě bysme ještě někdy chtěli, ale teď zrovna nevím, jak moc by to pomohlo (rizikové těhotenství, pak novorozenec, zrovna, když by Franta potřeboval dost intenzivní péči..). Taky už jsme věkem dost na hraně, takže tohle se asi nebude dát rozhododvat úplně rozumem, to by se člověk nerozhod 😀

krystalka
4. bře 2015

@sicinka - ahoj 🙂 , tak to je fajn, že jste našli, co vám vyhovuje a že je tam spokojený, to je nejdůležitější 🙂 , jinak děkuju za gratulaci, ale ještě to nemáme úplně vyřízené, budu mít teď v pátek schůzku v té nové škole, tak uvidíme...ale vypadá to zatím dobře, možná i vyjde, že bude ve třídě s kamarádem, který je s ním teď v logo třídě, takže by to bylo fajn, že by tam nebyl tak ztracený.....na jednu stranu se toho trošku bojím, on Jiřík taky líp funguje v menším kolektivu, teď jich je ve třídě 8 a tady jich bude 22, ale zase na druhou stranu učení mu jde fakt dobře a je šikovný, tak mi přijde škoda nedat mu tu možnost být v běžné škole....z dysfázie jsme se snad úspěšně vyhrabali, teď už řešíme hlavně tu úzkostnost a sociálno...ale je mi jasné, že ho nemůžu v té ochranné bublině logo třídy držet napořád, přece jen okolní svět je prostě jiný a musí se taky naučit v něm fungovat, i když to možná ze začátku nebude úplně jednoduché....ale věřím, že to zvládnem 🙂

zofka44
4. bře 2015

@sicinka ahoj, a muzu se te zeptat, jakou montessori školku jste vybrali? Shanim ted pro syna školku v Praze, myslim, ze velký kolektiv by nedal, a tak nějak mám pocit, ze monte by mu mohlo vyhovovat.

roniii
4. bře 2015

@barbarucha
díky za podporu, pořád si chci myslet, že to dožene. Už ne ve dvou letech, už asi ani ve třech, ale třeba v pěti letech?Snad.Pořád doufám.Strašně mě rozčilují manželovi hlášky.Povídám, jak bych ráda koupila Františkovi už větší kolo, ale že chci aby bylo hodně lehké,protože Štěpán nebude jezdit jako on ve třech letech, ale později a tak už nebudeme potřebovat to malé, ale super lehké větší.A on se na mě podívá a zeptá se mě, jestli si fakt myslím, že Š. bude někdy jezdit na kole?V tu chvíli bych vraždila.
S tou fixací lezení máš asi trochu pravdu.Plazit se začal v roce a do 18m jen plazil na kolínka nešel.Někde jsem pak vyčetla fígl, jak děti dostat na 4.Taková blbost, dát mu pod bodyčko kostku.Během dvou dnů pochopil oč jde a po týdnu už kostku nepotřeboval.Stejné to bude asi i s chůzí.Ze zoufalství jsem dokonce pořídila i chodítko ač jsem jejich odpůrce a nikdy bych nevěřila tomu, že takový bazmekt budu mít doma,ale co se týče dětí, člověk asi skousne spoustu jiných věcí.Nerozchodil se, ale je vidět, že ho to s tím baví, srovnal nohy a pochopil, že se dá chodit i čelem vpřed a ne bokem 😎

Zásluhy vojtovky nikomu neupírám, ale co si budeme povídat, je to dost tvrdá metoda.Ten Bobath má sice pomalejší výsledky, zase přátelským způsobem.Problém je, že babybobath nedělá každý a najít odborníka v dosahu je někdy problém.

O těhotenství přemýšlíš stejně. Štěpán potřebuje, abych se mu naplno věnovala, což už se starším bráchou moc nejde, zase co nezvládnu já, zvládá Franta.Kdyby teď přišlo miminko, veškerá pozornost by se soustředila na ně a to nemůžu dopustit. Těžce v sobě zpracovávám, že třeťátko už nebude, ale asi to chce čas a myslet na jiné věci.

Kdy jdete k Junkové?

peggy722
4. bře 2015

@sicinka Ahoj,
tak to mně mrzí, že tu školku nedal. Možná jste to měli zkusit u nás. Takových exotů už tam měli hodně. A nemůže být třeba aspík ? Finančně to bude hodně náročný.

marketa11112
4. bře 2015

ahoj, nas maly o 9 tydnu dřív narozeny chlapecek , mel nakonec rs vir. v den. kdy jsem mela termin porodu jsme skoncili v nemocnici. dnes jsme doma, odsavame nosik a doufáme ve svetle zítřky.

sisstin
autor
4. bře 2015

@peggy722 aspik fakt Dada neni 😉

barbarucha
4. bře 2015

@roniii No já po Tvém popisu naprosto nepochybuju, že bude Štěpánek v pořádku, nenech se zdeptat! )A to myslím vážně, ne jako nějaký levný utěšování. Asi jsi pročítala třeba prvních 100 stran téhle diskuze, výhoda je ta, že se teď můžeš podívat, kde ty děti jsou - naprostá většina šikovní školáci. Za to jsem moc vděčná holkám, že to tady před lety vytvořily, že vidí člověk ten vývoj a může ho to motivovat.)
Můj manžel je zase chorobný optimista, ve chvíli, kdy Franta byl schopný ujít 2 kroky vyprávěl doktorce, že "krásně chodí", lidem líčí synův stav jako že to je jen takové lehčí opožděníčko, o kterém do pár měsíců nikdo nebude vědět. Já zas mám pocit, že on nechce se mnou "nést" tu tíhu Fáfova skutečného stavu a nejasné budoucnosti a že se o něj nemůžu psychicky opřít, protože to strašně zlehčuje. Ale jinak je to fajn chlap 😎
Fáfa ze začátku taky chodil pravoúhle jako robůtek, když chtěl jít šikmo, tak šel nejdřív přísunem do boku a pak vpřed 😀
K Junkové jdeme 1. týden v dubnu, přesně nevím, nemám tu diář.
Já se toho druhátka vzdát nechci, pořád si myslím, že s nějakou pomocí zvenku (babičky nebo nějaká šikovná hlídací teta) by se to dalo. Zase kdyby mělo Fáfovi něco z toho, co má, zůstat dál do života, tak by se mu nějaký sourozenec asi dost hodil. (Za předpokladu, že sourozenec bude zdravý, že, no tuhle schýzu tady rozebírat nebudu 🙂 )
U nás je teď dost problém, že já se s Frantou snažím něco dělat, ale on mi na to dost prdí. Dělá, že neslyší, dívá se jinam, jde pryč, prostě spolupráce, že by se z toho jeden posesouval 😒 No 9.3. je u nás raná péče a 24. jdem na první logo, tak jsem zvědavá, jestli to pomůže. Vy máte RP nebo chodíte někam?

sisstin
autor
4. bře 2015

@barbarucha o schize mi povidej 😅

janahus
4. bře 2015

@barbarucha holky ke Kejíkové jdeme 19.3., což je fakt super, ani jsem to nečekala tak rychle 😉 @ronii co se týká kola, my nejsme ani na odrážedle a vím, že manžela to taky štve, občas ho na to zkousí dávat, se řevem a vzpíráním, já ne, má to tady a vidí na to, tak si říkám , že až bude chtít tak vyleze sám, u nás se to srovná taky nevím kdy...ale jak píše barbarucha, já druhé dítě zatím nechci, všechno to je v živé paměti, bojím se, každý mi říká, přece nemůžeš mít jedináčka, zatím to ale vubec nevypadá, a taky uz nejsem nejmladší, říkám si kdyby byl Tobča druhé dítě bylo by to lepší...ale než se z toho nejakym způsobem vymotáme budu mít ke čtyřícitce, a to už taky není asi nejlepší. Máš velkou výhodu že má bráchu.
Dneska máme den totálně na palici, uplně bojkotuje všechny aktivity co vymyslim..... 😒 holky držte se

peggy722
4. bře 2015

@sisstin Tak to je dobře. Asi je jenom dost velká individualita. Ona naše Ela je taky palice, ale kupodivu tu školku dává dobře.

janahus
4. bře 2015

@barbarucha vy už jdete na logopedii? nám řekli od tří let...mě to ale přijde dost pozdě.Aspon nejaky zaklady uz bych mu mohla davat, jak vyprávíš o manželovi tak to je to samé u nás, že všechno bude dobrý, že se tím akorát užírám, ale v konečné fázi je všechno stejně na mě, do té RP se mu taky nechce jet, ale pojede, protože náš syn to potřebuje a hotovo dvacet, on totizpřijde v pet z práce a hvilku s nim je a pak jde malej spátv osm

sisstin
autor
4. bře 2015

@peggy722 ono nekterym ucitelkam taky vadi naprosty pytloviny 😉

peggy722
4. bře 2015

@janahus No kdyby Elča byla první dítě, tak nevím, kdy bysme měli to druhý a hlavně jestli vůbec. Já už vím, že třetí už nebude. Když si představím, že by to mohlo bejt dědičný a že asi u nás ta dědičnost hraje dost velkou roli. Třeba by to u toho třetího mohlo bejt ještě horší. A na to už fakt nemám. Teprve teď už se s ní dá nějak žít. Takže dát si to ještě jednou a třeba v horším vydání. Já si myslím, že Ele hodně pomohlo, že má starší sestru. neustále se jí snažila dohnat, chtěla dělat všechno, co ona. Právě teď mají novou zálibu. Jezdí po bytě na kolečkových bruslích. K radosti sousedů. A to je dostala v pondělí a už to na nich celkem umí.

peggy722
4. bře 2015

@sisstin Tak u nás jsou na exoty zvyklý 😀 . Ale v některejch školkách vadí všechno.

sisstin
autor
4. bře 2015

@peggy722 treba Dada byl snad prvni dite, se kterym Tygr mluvil 😀

sisstin
autor
4. bře 2015

@sicinka 😝

peggy722
4. bře 2015

@janahus Zkus jestli u vás nemáte nějaký SPC pro vady řeči. Tam by vás vzali dřív a hlavně tam vědí, co s těma malýma dětma dělat. My teda chodíme na logo soukromně. Ta logopedka mi hodně pomohla, když jsem nevěděla, co mám s Elou dělat, aby spolupracovala.

barbarucha
4. bře 2015

@janahus No poté, co nám psycholožka řekla zase, že máme na malého hodně mluvit a hrát si s ním a přijít zase za půl roku (o RP - nic, o logo - nic), jsem si po přečtení části téhle diskuze našla v nejbližším městečku logopedku, zavolala jí. Trochu jsem vylíčila náš stav a naťukla, jestli pracuje např. s dětmi s dysfázií a už od 2 let (jsem se ujišťovala, jestli to není jen ta R Ř logopedka) a ona, že jo a hned nám dala termín, stačí doporučení pediatra (máme babičku pediatru, takže no problem), platí stát. Tak snad by to mohlo fungovat.

smardik
4. bře 2015

@peggy722 tak za mě je třeba SPC o ničem, jako neporadí nic, já tam nemuset kvůli školce nešla jsem vůbec, na co

smardik
4. bře 2015

+ co je u tebe malé dítě? mi bylo řečeno že před 3 rokem nás nevezmou vůbec

josefina79
4. bře 2015

@roniii no, to manžel teda není moc podpora :(.
Uvidíš, co Ti řekne ta Junková - I když bych si asi tipla, že nejdůležitější pro ní bude vidět jaký udělá Štěpa pokrok třeba za 4-6 měsíců.
Ale fakt bych věřila tomu, že to Štěpa dá. Že to u něj je hodně tou fyzickou stránkou. Já jsem u Františka viděla obrovitánský skok dopředu poté, co začal chodit.

peggy722
4. bře 2015

@smardik Tak my tu máme super SPC. Ta paní co to vede je fakt úžasná a pracuje i s docela malýma dětma, chodí tam asi i autíci. Nám hodně pomohla. Všechno se školkou zařídila, vyřídila i pedagogickýho asistenta. Já si naopak nemůžu vůbec stěžovat. Takže asi je to o štěstí. Teď nás teda přehodila ke kolegyni, protože má těch dětí hodně a Ela je lehčí případ. Teď jak už hodně mluví, tak už nepotřebuje tak intenzivní terapii a já už tak nějak sama vím, co s ní mám dělat. Co umí a neumí. Minilý týden jsme byly u té nové logopedky a valila jsem oči, co jí tam Ela všechno navykládala a jak si s ní rozumněla.