Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin Kryštof většinou ukazuje na to, co zná a umí pojmenovat, možná to má souvislost i se sdílením, prostě si chce o tom "pokecat" na věci které nezná ukazuje a ptá se ťoťoťo- co je to a musím pojmenovat, on to slovo zahmhá a je to😉, ale převažuje zkoušení rodiny a ukszování známých věcí, protože takhle vlastně komunikuje a každý jde raději snadnější cestou😉
Nejprve ukazoval jenom na věci, které byly cizí(protože měl prd slovní zásobu) teď prostě ukazuje víc na věci známé🙂

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka jo, to je naprosto standartní 😉

@smardik tak počítej příští týden 😉

smardik
31. srp 2011

@sisstin dík poklade 🙂 fakt něco tygrovi za to koupíme, už nám toho poslal hodně

video je tam

dadlenka
31. srp 2011

Holky teď jsem četla na logopedii online, že dětem s vývojovou dysfázií se někdy podaří vyučit se, výjimky udělají maturitu a mizivé procento VŠ .... Já jsem měla za to, že dysfázie nezasahuje iq... I když ještě vůbec nepřemýšlím, co bude Kryštof dělat, přece jenom mě to rozhodilo, že to považují za dané, přitom jsem si myslela, že je to individuální záležitost každého jednotlivce, jako v běžné populaci.

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka no IQ nezasahuje, ale tam je právě problém s těmi velkými poruchami učení...které to studování znesnadnují 😉 jako většinu jsou ty děti vyučené, ty s lehčí dysfázkou maj maturitu a fakt mizivý procento má tu VS 😉 je to tak 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka ona jako dyslexie, dysgrafie, dysortografie, dyskalkulie atd., není žádná prdel...obzvlášt, pokud je ta porucha učení těžší a je jich tam víc.... to prostě pak dost znesnadnuje nějaký studium..děti s dysfázkou nejsou stylisticky zdatné, neovládají třeba psaní slohů, špatně si pamatují čtený text (hlavně děti, co mají smíšenou), jsou tam narušené ty matematické představy, které se pak promítají i do fyziky a dalších věcí...

jako samozřejmě je to individuální, ale tak nějak statisticky to je tak, jak to píšou tam..uvádí to i Krejčířová 😉

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin no řešit to nebudu, nejdřív se zbavíme plínek, vysoká přijde na řadu později 😀 takže záleží na přítomnosti poruch učení a taky na chuti dítěte se s tím poprat? No tak to velký rozdíl s běžnou populací nebude..😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka no rozdíl je asi ten, že u dětí s dysfázkou je to riziko specifických poruch učení fakt obrovský 😉 jen málo dětí s dysfázií žádné nemá.... o tom vlastně ta dysfázie je, ona trvá pak už celý život...jako první se dá do pořádku to mluvení, ale dál to trvá v těch SPU 😉 a jistě, jak píšeš, záleží i na tom, jak je to dítě cílevědomé, jak s ním rodiče pracují, jestli narazíte na dobrou paní učitelku, která dítěti to studium neznechutí atd.

ale prostě oproti běžným dětem je tam to riziko fakt šíleně vysoký, že to ve škole bude náročný 😉 navíc tyhle děti(lidi) bývají i motoricky nezdatní, nejsou šikovní na ruce, nejsou šikovní na sporty... prostě ta porucha je tak jako tak pervazivní, zasahuje celej život...asi ne do takové míry jako u autismu, že by ten člověk se o sebe nepostaral, nebo by nemohl mít rodinu a tak...to ne...

ale v tom profesním hledisku to má následky většinou fakt obrovské 😉 bohužel...já jsem s tímhle smířená, vím to od začátku, a rozhodně nepočítám, že by Tygr měl nějaké dobré studijní výsledky..budem rádi, když se teda vyučí a bude ho to bavit...popř. když zvládně nějak tu maturitu, ale moc s tím nepočítám 😉

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin když mě to přijde předčasné mít jasno v tom, co všechno dítě nemůže a nezvládne. Zrovna Tygr mi přijde moc šikovnej a chytrej. Tohle nechám koňovi, ono je tolik faktorů, který ovlivňují dítě, že jistotu nemá stejně nikdo a ani tu studijní dráhu nebudu zatracovat, Kryštof by mohl být zahradníkem- dneska se tak rozzářil, když viděl kytku na cizím balkóně🙂)

smardik
31. srp 2011

holky ono je to jedno čím budou-at jsou jen vyučeni, to stačí ale hlavně at jsou v životě spokojení. Já třeba doufala že moje děti se jednou naučí dobře anglicky, budou vzdělané a budou mít rozum a vypadnou odsud a jen mě budou zvát na návštěvu k nim, u Tomíka se to asi nestane ale nevadí, hlavně at je v životě štastný

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik @dadlenka vždyt jo, mně je fakt jedno, jestli třeba bude prodavač, nebo zedník nebo cokoliv..v dnešní době jsou to líp placený profese, než má kdejakej středoškolák 😉 ale tam jde prostě o to, že ty SPU jsou děsný svině...nemá to nic s IQ, dítě může být chytrý a zvídavý...ale pak třeba strašně špatně čte, dělá mu problém se na to soustředit, nerozumí čtenýmu textu atd. Jako jasný, naděje je vždycky...já to jako nezatracuju už ted, že by nemohl mít maturitu nebo i VS...ale prostě jsem spíš připravená na to, že to učení půjde těžce...jestli ne, tak to bude jenom příjemné překvapení 😉

smardik
31. srp 2011

@sisstin chápu já bych taky byla raději kdyby měl maturu, VŠ ale jsem realistka a myslím že to tak nebude a kdyby jo budu moc mile překvapena. ale je fakt k tomu vyučení, manžel je jen vyučený a ted má výplatu cca 23 - 26 000, od kamarádky manžel má VŠ a je rád jak má 18 000

dadlenka
31. srp 2011

@smardik tak to je samozřejmě nejdůležitější, aby byli šťastní, mě se jenom příčí že by neměli mít šanci, já jsem přesvědčená, že kdyz bude opravdu chtít, tak dokáže cokoliv🙂 jinak ten postoj hlavně aby byli spokojení mám i u těch druhých... a nemíním mezi nima dělat rozdíly🙂)

smardik
31. srp 2011

@dadlenka tak šanci asi má, šance je vždycky ale bude to fakt chtít od něj velký zájem, odvahu, bude muset makat daleko víc než zdravé děti, mít štěstí na profesory nebo spolužáky kteří mu pomůžou. Prostě bude to chtít potřebnou dávku štěstí a síly

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka a taky to hodně záleží na tom, jak moc je ten rodič schopný se obětovat..páč o tom to je...na rodinu chodí týpek, který má dva kluky s vážnými poruchami učení, oba dva kluci jsou teda na gymplu...ale manželka se musela obětovat, prvních sedm let školní docházky nechodila do práce...vozila je do různých škol, a pak se s nima učila i 5hodin denně 😉 to samý psala felixa, která má holčičku s fakt slabou expresivní, do školy šla tusím v tom mluvení už kompenzovaná a to samé, příprava do první třídy 3hodiny denně 😉 já vůbec nepočítám, že bych se v nejbližších min. 8 letech do práce vrátila 😉

já tu dysfázii považuju za poměrně těžké postižení...teda ne v tom ohledu, že by dítě nechodilo, neobstaralo se a tak...ale co se týče toho profesního uplatnění, námahy, sociálních vztahů atd, tak to žádná sranda není 😉

smardik
31. srp 2011

@sisstin no v tom je nebo může být u hodně rodin problém ☹ když mají hypotéku ale nedostanou žádné peníze je to třeba fakt problém ☹

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik jj, to problém je...proto já neuvažuju ani o dalším dítěti, pokud teda Tygr v té době nebude úplně ok...tady jde o peníze neskutečným způsobem, spousta lidí si nemůžu dovolit být bez jednoho příjmu, nemůže si dovolit věnovat se dítěti xhodin denně, když má třeba i další děti.. to je problém....

já mám výhodu v tom, že jednak se finančně stará MP..a jednak mám skvělý rodiče, kterým na mně a na Tygrovi záleží...tudíž to berou automaticky, že tu bydlíme zadarmo...že mi hlídají, když potřebuju atd.... tohle nemít, tak vůbec nevím, jak by to s Tygrem bylo dál...já bych prostě do té práce musela, musela bych dělat na směny a makat jak barevná, aby jsme se nějak uživili...a na Tygra by nebyl žádnej čas...

já považuju za fakt velkou výhodu (v tomto směru), že je Tygr sám, mám na něj 100% času a jsem schopná ( i když s velkým uskromněním) zůstat doma a věnovat se mu, jezdit na všemožné kurzy, každej den se s ním doma učit atd. Bohužel každej takovou možnost nemá 😔

smardik
31. srp 2011

@sisstin právě a ono je rozdíl jestli je to třeba jedináček nebo už další dítě. Já pokud to bude nutné zůstanu doma, cca půl roku než splatíme půjčku nám pomůžou naši at můžem žít a pak jak to doplatíme už to bude dobré i jen s jedním příjmem to zvládneme. ale fakt jak má doma třeba 2 nebo 3 děti, hypotéku na krku je to prostě na houby a at chceš nebo ne do práce musíš

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik no samozřejmě 😉 zas výhoda sourozenců je v těch vztazích, dítě se od sourozenců učí atd., to už každej musí zvážit, co je pro něj přednější...pro mě bohužel budou ty peníze a to, abych se mohla věnovat 😉

ono je to těžké i v tom, že dysfatický člověk má neskutečný riziko, že jeho dítě bude mít stejnou poruchu a ještě právě horšího typu 😉 ono ne nadarmo se říká, že by člověk měl znát zdravotní stav partnera...on mi třeba MP o tom nikdy neřekl, že byl divnej...on to jako podával vždycky jako zábavnou historku typu, do 3 let neřekl nic a pak mluvil ve větách...ale pak z toho vylezlo, že do těch 3 let byl divnej i jinak a špatně mluvil hodně, hodně dlouho...a celkově bylo víc problémů...

proto se s ním bojím mít i další dítě (kdybych náhodou začla uvažovat), páč to riziko, že to bude to samý a možná i horší....je mnohem větší 😖

u rodičů, kteří žádnou takovou genetickou "výbavu" nemají, a mají třeba víc dětí a jenom to jedno je divné..tam je to riziko poměrně malý, že by se to stalo zas....ale právě u těch rodičů, kteří už si tohle nesou, že oni sami měli v dětství problém...tam už je to riziko hodně vysoký... 😔

sisstin
autor
31. srp 2011

a tak to je, že spousta rodičů, co mají třeba hraniční nebo velmi lehké As..mají hraniční formu autismu, ale můžou s tím normálně žít a fungovat....tak mají děti pak klasické autíky, a dost často i těžké... hlavně ten člověk to prostě partnerovi neřekne a pak je průser...

v dnešní době už je to lepší, ta diagnostika je výborná a lidi s AS se v tom poznají, nechají se diagnostikovat a podle toho se zařídí 😉

ono tohle je asi hodně těžké a kontroverzní téma, jestli by lidé s hraničními poruchami PAS nebo vývojovými vadami řeči, měli mít děti nebo ne 😉 to už musí každý zvážit sám, ale musí pak počítat s tím, že šance, že dítě bude "normální", je spíš menší, než větší 😔

smardik
31. srp 2011

@sisstin to už je na zvážení každého ale zas přece vždycky musí být v rodině někdo první kdo má tu vadu, nestandardnost a třeba když my jsme si pořizovali Honzíka nenapadlo mě že u Tomuly bude něco v nepořádku

sisstin
autor
31. srp 2011

to samé teda platí i o lidech s psychickými poruchami - bipolární porucha, maniodeprese, schizofrenie atd. Spousta lidí s bipolární poruchou děti má, a mají tu poruchu taky... 😖 jsem viděla na HBO dokument o rodičích, kteří měli kluka s bipolární poruchou (oba dva byli režiséři), takže ho natáčeli hodně dlouhou dobu. Kluk v 16 letech spáchal seberaždu. Tu samou poruchu měl jeho strýc - bratr otce. Ten kluk má zas bráchu, a tam je riziko, že jeho dítě ji bude mít taky.

Fakt tohle hrozně lidi podcenují, si myslí, že jim se to stát nemůže...ale bohužel může 😔

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik jasně, vždycky je někdo ten první 😉 já to myslím u lidí, kteří o své poruše vědí...a vědí, že je tam genetické riziko 😉

smardik
31. srp 2011

@sisstin kamarádce přišli na nějako psychickou poruchu-nevím jakou až ve 20 letech nebo spíš tehdy se to u ní objevilo, byla pak v psychiatrické léčebne, dodneška - cca 6 let se léčí u psychiatra, má lepší a blbší dny ale úplně v pohodě nebude a vypadá to že ona je jediná v rodině co má psychickou poruchu

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik já jenom píšu, že pokud bych měla mít další dítě s MP...tak to budu hooooooooooooooooooodně zvažovat, jestli do toho jít nebo ne...já už bych fakt další dítě se stejnou poruchou, nebo nedej Bože ještě horší nezvládla...už ted mám pocit, že jsem zestárla o 10 let a celej můj život se řídí jenom podle tý Tygrovy dysfázky 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

@smardik jo, samo...že se na to může přijít i dýl, když ty děti máš...já fakt mluvím o lidech, kteří opravdu o své poruše vědí...a vědomě mají děti 😉

sisstin
autor
31. srp 2011

to i popisovala Monika na blogu (má dvě děti s progresivní smrtelnou metabolickou poruchou), že když to oznamovali rodině, tak nikdo z nich se nešel dát testovat, jestli náhodou nositeli té nemoci nejsou taky...prostě nezájem, jim se to stát nemůže 🙄

dadlenka
31. srp 2011

@sisstin tak zase já považuji za výhodu ty sourozence, jednak si s ním hrají, rozvíjí mu řeč, sociálně ho zocelují🙂 já jsem člověk, který vidí sklenici poloplnou🙂 kladu si reálné cíle a hlavně nehledím moc do budoucnosti🙂 teď řeším školku a plíny, potom třeba zase něco jiného🙂 Kryštof i bez intenzivní výuky (bohužel opravdu nemám čas)se rozmlouvá, už jenom neřve když se mu něco nelíbí, ale nadává jako špaček🙂) něco ve styku Ťaťa bá, Tyty auva, bbá bbá- maťa mě bouchnul, Kryštof má bebino, blbej, blbej😀 odpovídá na otázky- sice jednoduše, ale jo, sice neumí furt ano, to se jenom usměje, zato ne říká raději třikrát něněně🙂
Kdoví, co bude zítra, naučila jsem se radovat se z přítomnosti, svoje děti nasměruju, nadopuju láskou a bude to stejně to bude na nich.
A ještě k tomu vzdělání, já nebudu Kr. říkat, že něco nemůže. Jak říká můj manžel, když se povede nějaký objev, který byl brán za nemožný, " zase jeden, co nevěděl, že to nejde" a bude to na něm

smardik
31. srp 2011

@sisstin tak tam je to na zvážení to určitě ale myslím že hodně lidí neuvažuje tak do budoucna nebo spíš to bere tak že z toho vyroste-třeba jsem si psala na MMB a tam k vývojovce maminka psala - dítě ji taky mělo, nevím teda kterou že to žádná hrůza není a že do 1 třídy bude naprosto v pořádku, vůbec nemyslela na to jak píšeš ty že to můžu mít i do budoucna důsledky, někdo si řekne že to druhé,třetí dítě riskne, že kdyby tam něco bylo odhadí se to v těhu a pak to může řešit. je to fakt těžké

sisstin
autor
31. srp 2011

@dadlenka no tak hlavně ty už starší děti máš, takže u vás není moc o čem diskutovat 😉 já spíš považuju za "zradu" to, že MP mi to neřekl...on to vždycky podával strašně humorně...a ta pravda z něj vylezla, až když teda byl Tygr zdiagnostikovanej a když sám MP viděl, že to v pořádku není...tak z něj vylezlo, že u něj to bylo hodně podobný 🙄 🙄 🙄 no nic, tohle už stejně neovlivním...ale prostě tenhle přístup nepochopim 😔