Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
2. srp 2012

@filmuska_01 jo, tak on má ty plavkový kratasy, ne takový ty slipový 😅 akorát je v životě neměl na sobě 😅 😅 😅

@krystalka no Tygr konečně začal v TV koukat na pohádky a vydrží víc jak pět minut, což ale nevim, zda je úplně pozitivní změna 😅 se vyjádřil, že by chtěl jít na Dobu ledovou 4, tak jako uvažuju...přinejhorším odejdeme no 😝

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - tak on v té školce jinak taky funguje bez problémů, zapojuje se, spolupracuje, taky dokonce i jí 🙂 , ale to jsou spíš takové různé drobnosti, které naštěstí většinou nejsou nijak důležité, takže se dají vynechat, nikdo ho nenutí a on to časem zkusí sám.....jinak v tom podstatném funguje naprosto v pohodě 🙂

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - tak to JIřík hodně koukal na pohádky tak mezi 2. a 3. rokem, nejdřív všechny ty Krtky, Maxipsa Fíka, Pejska a kočičku apod., pak si zamiloval Princeznu ze mlejna a Z pekla štěstí (to měl období čertů), no a největší filmová láska byly Tři oříšky pro Popelku, to vždycky zkouknul úplně celý najednou 🙂 , on tam byl ten kůň Jurášek a my mu když byl menší taky tak říkali, tak z toho byl vždycky nadšenej 🙂 . Ale teď třeba už pár měsíců nekouká vůbec na nic, ani na večerníček, to chce radši číst 🙂 , no a když už přece jenom někdy chtěl něco pustit, tak jsem za chvilku koukala, že si u toho stejně hraje a vůbec na to nekouká, tak jsem vypínala, u nás nikdy neběžela televize jako kulisa...sám to někdy šel i vypnout, že už nechce 😉 . Ale třeba tyhle dlouhé animované filmy rád vůbec nemá - zkoušeli jsme Hledá se Nemo, Cars, i tu Dobu ledovou, ale kouká na to chvilku a jde pryč...takže jít do kina asi fakt nehrozí...navíc on je radši někde v pohybu, sedět takovou dobu v kině by pro něj bylo asi za trest 😉 . A navíc, on jak nekouká ani na žádné reklamy, tak prostě neví, že něco takového běží, to samé hračky apod., zatím ho většinou nenapadne, že by měl něco chtít - naštěstí pro nás 😀

daska58
2. srp 2012

@sisstin
@lenulinka21 dakujem vam. Nechapem kam mame chodit? aj tak uz jz je urcena dg.psychiatrom a janosikkvou. Chodim iba na logopediu- co posudkova podcenuje a opovrhuje akoukolvek jej spravou,lebo neni lekarka. Raz do roka psychiatria. Medikamenty nebereme,tak potom neviem kam mame este nasilu chodit,aby byla baaba spokojena. V nitre to neriesia,tato tu zneprijemnuje zivit viacerym,dkonca aj autistom. koncieva to sudmi,a nevedia si s nou rady... ja chcem mst pokoj a tak by som jej rada vyhovela,ale pre nu su to vykontruovane doklady a ako manzelka podnikstela som podozriva s 10-mi vykricnikmi! Divne,a to len spolu byvame,nie sme zobrati. Neviem si s 😢 nou rady,akoby som nemala inz starost,len behat a zhanat 20x v roku fiktivne opakovane nic neriesiace vysetrenia

sisstin
autor
2. srp 2012

@daska58 jj, no..u dysfázie v podstatě obíhat žádné doktory nemusíš, rozhodující je slovo psychologa a logopeda. Psycholog vidí dítě dvakrát, spíše jednou ročně... 😕 no a logopedy samozřejmě nikdo neuznává už vůbec 😝 ono je to tím, že prostě naše děti chodí, nemají mentální retardaci, můžou navštěvovat předškolská zařízení, dříve či později mají sebeobslužné dovednosti na úrovni vrstevníků, atd.

Jenže co ta špatná mluva, neřkuli neporozumění u dětí se smíšenou či receptivní formou, dokáže v životě napáchat, to už nikdo bohužel nevidí no 😒 kolik to stojí práce, peněz, času a v podstatě i sebeobětování atd. Já furt tvrdim, že určitou dobu (ne celý život samozřejmě) je na tom dysfatické dítě mnohem hůř, než třeba dítě na vozíku nebo s nějakým fyzickým handicapem...zejména tedy ty děti s poruchou porozumění 😔

Ona tady už je i vyhláška, že dysfázie je TĚŽKÁ PORUCHA KOMUNIKACE A ORIENTACE, ale kdy to bude uznáno za opravdu plnohodnotnou diagnozu..... 😔 to je ve hvězdách...

sisstin
autor
2. srp 2012

@daska58 jako mně by ten první stupen PNP (3tis.) bodnul jak svina, to bych měla každý měsíc spoustu pomůcek, které by pomáhaly...no ale jednak nevěřim, že by nám něco dali a jednak já už si ted zažádat nemůžu, jelikož MM je cizinec a já nepracuju, tudíž neodvádím zdravotní do české pojištovny...takže tím to mám vyřešené úplně... 😅

daska58
2. srp 2012

@sisstin
@krystalka nas pozera eaf,aj 20x,vybera passze,kt.sa mu pacia,premiena dvdcka. To aby smr s tym prestali nehrozi,tak sa to snazim vyuzit komentovanim a zystavovanim. Cim mu leziem max.na netvy.p.s. aj sama sebe,ale ako ho donutit. Pride mi nevyvhovany a tazko presadzujem svoje,niekedy len s krikom... do kinaa sme chceli ist,ale co by bolo s tymi brilemi neviem a tiez sme boli pripraveni,ze odideme. Kino bolo vypredane,tak sme to vzdaki,co nam oplatil max.nevolou,a reval celu xestu domou. Nadtupujeme do novej skolky,ani neviem ako sa mi to pidarili,ta dotersz bola otrasna,ziadne ucitelky...vsetko socialni pracovnice s podozrivymi neadekvatnymi skolami. Hsdam tu buee lepsie,aj ked riaditelja mi pivie v zari,jedtli mame norm.alebo adapt.pobyt.

sisstin
autor
2. srp 2012

@daska58 a tvůj malej má jak těžkou dysfázii? Větší problémy jsou s porozuměním, nebo s mluvením, nebo s obojím? 😕 U nás už je to fakt "jen" o výslovnosti, která je teda ale katastrofální, ale syn má "jen" expresivní a lehkou...

daska58
2. srp 2012

@sisstin boze, my mame obohdteannu tazku formu,pre mba je niekedy tazko sj nakupovat s nim. Konecne povhopil cadovu naslednost,ze nieco bude. ma nevyrovnany intelekt,nieco super,vela ani neskrkne. Mava nervy,lebo nechapeme co chce,resp. Nechape nase komentare,aj ked su jednoduche. Pozname to,ze? ja kolko razy tiez na nervy,v noci placem,ked sa stretnem s takymi kreaturami,kt. Sa pokusaju mi to este pritazit. Mm praceje furt,lebo obaja na bezlepkovej,patko aj bez mlieka. Brutus drahe,ale co mi zostava,ale pomaha mu to. Druhy syn ma obyc.celiakiu,al treba sa aj o nho postarat,hlavne ide do prvj,tak to bude parada,aj jeli zabalit do skoly a skolky. Vadi mu ,ze sa odlisuje. Tak uz by sme cela rodina potrenovali terapiu. U na neni ranni pece,to vam zavidim.musime si vytacit s logop. A ta urobi fakt dost prace a poom este tamta osoba neuznava,detto psychologicku. U nas je porozumenie toez v prdeli a ako ma d.chapat,ked rec je cesta a obrazky a situacie casto nestacia.

daska58
2. srp 2012

@sisstin TAZKU, pomaly vsetky dg.F 80.9 80.2 atd. Ine poruchy v detstve. Obeazok slovo alebo predmet plus slovo. Pi tej dietke nastal skok ,ale mlady spichnul a nevhce robit . Ked ma vidi s hocicim pridt raz alebo dvax da,ale potom hotovo balime konec nestem a podd....

sisstin
autor
2. srp 2012

@daska58 a děláte nějakou náhradní komunikaci, když má to porozumění narušený těžce? By jste se aspon zčásti těch záchvatům mohli vyhnout 😉 Možná i klasickou znakovku pro neslyšící, pokud teda to zvládne motoricky. Kolik je mu vůbec let? 😕

daska58
2. srp 2012

@sisstin znaky len take pouzitelne prehnane gesta. Teraz sa berie dost opakovat ,preto musim tie vyrazy znovu a znovu dookola opakovat a vytvarat aj umele situacie,,aby pochopil. Ma teraz v srpnu 4. bojujem uz od 2,5roka,aby sme nasli dg. A cestu ako mu pomoct. Obcas som to tu sledovala,ale potom som nestihala realny zivot. Poznam aj vas pripad,myslim,ze mas svoj blog a pises na viacere stranky. Je dobre z mas prehlad a skusenosti,takto sa aspon aj ine maminky zorientuju.

sisstin
autor
2. srp 2012

@daska58 tak to je ještě docela malej 😉 on je problém, že při těch poruchách řeči receptivních narozdíl třeba od neslyšících chybí taková ta touha po komunikaci, oni ji nechápou jako celek, mají narušené i to sociálno...proto se to v tom nízkým věku může zaměnit za autismus. Zase ty neslyšící děti jsou sociálně v pořádku, jim když se nabídne něco jinýho, tak po tom skočí, nejsou tak negativistické atd. 😉

U nás právě ta "opravdová" porucha porozumění nikdy nebyla, on do těch 2let jako blbě rozuměl, ale kvůli tomu, že byl opožděnej celkově, pak mezi 2-3roky to porozumění naběhlo kosmickou rychlostí, cca od těch 2,5roku rozuměl normálně a normálně reagoval na vše. My jsme se právě vyhli té negaci, agresivitě, záchvatům atd. Jako vzteká se občas, ale prostě jako jiné normální dítě...spíš je nevztekací, je spolupracující atd. Ale když jsem zakládala tuhle diskuzi, tak jsme ještě u Krejčířové nebyli a právě jsem si myslela, že bude mít tu receptivní (smíšenou)

erinnuska
2. srp 2012

@daska58 daska, ja mam predlzenu matersku, predlzili mi po posudení posudkovou lekárkou, ja som predložila všetky správy od lekárov kam chodíme, logopéd, neurológ, kardiológ a detský lekár. Mám predlženú materskú do 5 rokov veku dieťaťa, krpatá mala v máji 3. Diagnózu nemáme žiadnu, mne sa to zdá na expresívnu dysfáziu , ale veľmi tu o tom nevedia nič, možno by som mala pohľadať nejakého poriadneho psychologa. REbeka nám rozpráva, ale veelice skomolene a rozumiem jej len ja, teda niečo aj ostatní členovia rodiny , ale cudzí jej teda veľmi nerozumie. Spája slová, max. 3-slovné vety napr. minie papa zml ( Miško spapal zmrzlinu) 😝 . Má opozdenú aj motoriku do schodov síce strieda nohy, ale len keď ju držíme, inak nevyjde sama, iba ked sa pridrža zábradlia a to ide po jednom schodíku. Teraz máme novú mániu, pustila som jej Bambulku, to zbožnuje a vydrží pri nej aj hodinu, už pozná naspamäť všetky časti. 😎

sisstin
autor
2. srp 2012

@erinnuska a na jakou diagnózu ti ten rodicak prodloužili?To je docela síla,tady bys neměla nejmenší šanci na nic.

lenulinka21
2. srp 2012

@sisstin ježíííš jak kdybys mluvila o Tomíkovi 😀
dost byl problém přechod z dlouhého trička na krátké 😀 ale jak už šel ven tak v pohodě ;)
Jinak ten druhý teda v ničem nějak problém nemá, šikovný je na všechno, tak nějak všeobecně. Jen ta řeč, jak jsem uvedla.... 😒 ta prostě není. Motoriku má hodně dobrou.Zase Tomík někdy v motorice vypadá, jako "nešika" Každej je v tom jinej.
Pája na každého působí "normálně" jen nemluví ve větách, zajímalo by mě, kdy naskočí nějak více slov, jak pořád ukazováček vztyčený.. 😀 pořád celý den. 😝 furt komentuju krátce a jasně.
HOLKY já už nevím, jak je OBA v těch hicech zabavit. Tomís kamkoliv vleze, tak po 10 min chce pa pa 😅

daska58
2. srp 2012

@sisstin vidis? ako to chodi....a ze rovnost sanci... asi s tym kardio

daska58
2. srp 2012

@sisstin patrik chce neskutocne rozpravat,neustale nsd oslovuje vetami bdd bdd daj konika. Veta s melodiou vyrazom a cast co vie povedat. moja mama z toho place,lebo ked spolu telefonuju,strasne sa snazi,ale nic z toho nema pre nu zmysel

lenajsek
2. srp 2012

@lenulinka21 Ahojky, ještě jsem nedočetla celou dnešní diskuzi, musím napsat, než zapomenu, co jsem chtěla...

Moc díky za povzbuzení, mám podobný názor, já uvidím po tom týdnu v na klinice, co se tam dozvíme, tam bude i psychologické vyšetření a bude tam pod dohledem odborníků fakt několik hodin denně (samozřejmě budu s ním), takže počkám po tom září a kdyžtak bych nás objednala ke Kamile. No a kdyby to podle nich vypadalo na dysfázku, což si myslím, že asi možná bude, nebo hodně možná vážný OVŘ, tak bych asi počkala fakt až na Krejčířovou, tam si říkám, že by to fakt měla být jistota... no a kdyby náhodou to fakt byl autismus, i podle nich na klinice, tak to by mi určitě řekla i Krejčířová...

Moc díky za info o tom, jak to tam probíhá, jestli tam je skluzavka, tak to by byl Lukin v sedmým nebi a nejsu si úplně jistá, jestli by na zavolání teda hned přišel... 😝 😝 😀 S těma skříňkama a dvířkama jsi mě fakt potěšila, u nás to už není v kuse furt, co třeba před rokem, ale každej den si to fakt otevře, třeba jen jednou, ale musí prostě. A chce se do skříněk schovávat. 🙂
A taky má pořád pootevřenou pusu a sem ještě slintá, loni měl úplně vždycky mokrý tričko, musela jsem několikrát za den převlíkat, ale to jsem si říkala, že to má asi ještě ze zubů, jak rostou... teď má už všechny včetně pětek a pořád oproti vrstevníkům slintá, hlavně když dá hlavu dolů, nebo se předkloní...
Ale to máme i od logopedky, vývojovou dysartrii, budem chodit na masáže a nápravu těch orofaciálních svalů, je to potřeba...
A vy chodíte někam k logopedce, nebo jste zatím nebyli?

@sisstin Teri, to jsem netušila, že když má dítě třeba 10 slov, že to pořád může být OVŘ, jsem myslela, že když má tak málo slov třeba v těch třech letech, tak že už to je nějaké "závažnější" postižení...

lenajsek
2. srp 2012

Jak jste se bavily o koupácích, tak jsme byli dneska, naprosto super, vydrží tam celej den, od půl desáté dopoledne do třeba pěti, samozřejmě pod stromem na dece, schrupnul si tam hodinku, ve vodě snad 5x, je to vodní živel, lehne si do brouzdálka a relaxuje, nebo zase lítá z jedné strany na druhou, chce skákat do vody, to ho samozřejmě přidržuju, ale "plavat" se mu moc nechce, děláme "spadla lžička do kafíčka", dokonce už i sám od sebe bere dětem hračky, co ho zajímají, to dřív neexistovalo, je vidět, že se mu tam fakt líbí, dokonce i když je za začátku voda studená... 🙂

S těmi problémy, že někdo nemá rád změny - tak to u nás moc nepozoruju, my máme spíš problém s jídlem, cokoli co ještě nejedl, jíst prostě nebude, ani to nechce vyzkoušet, jakákoli nová potravina je boj, ale nakonec jeho zvědavost většinou zvítězí, nebo vidí u ostatních, že to jedí, tak to chce taky zkusit, ale trvá to hrozně dlouho, než se k něčemu takovému odhodlá... vadí mu sluneční brýle na očích, ale jinak s oblečením problém nemá...

@sisstin Teri, už jsem taky zjišťovala, jak je to s tím PNP, je to fakt bída, my ještě nemáme v ruce žádné psychologické vyšetření, jako mohla bych Jahnové zavolat a říct, ať pošle zprávu, kterou tam už asi má, ale když tomu zatím prostě moc nevěřím, tak je mi to k ničemu... a myslím že asi nemá význam zatím podávat žádost o PNP, když nemáme nic v ruce, že... počkám na to září po tom pobytu.
Mně končí rodičák koncem listopadu, jak bude mít Lukin tři roky, v práci si budu muset zažádat o neplacené volno, ale bylo mi od šéfové naznačeno, že mi ho taky ředitel nemusí schválit, tak už jsu připravená i na variantu, že bych asi musela dát výpověď... Ptala jsem se na prodloužení rodičáku na 4 roky, ale to není možné, bo vyčerpám rodičovský příspěvek do tří let věku dítěte a pak by mi neměli co vyplácet, musí to být minimálně 50,- měsíčně.
Tak se budu muset pak nahlásit na zdravotní pojišťovně jako osoba pečující o dítě, nebudu dostávat taky ani korunu a ještě si asi budu muset platit sociální pojištění, aby se mi ta doba, co budu s Lukinem doma, počítala do důchodu...
Je to fakt tady postavený na hlavu všechno.
Nevíš, jestli jde na sociálce zařídit nějakej jinej příspěvek, na bydlení, nebo něco v hmotné nouzi, nebo tak?

@lenulinka21 Nemáte doma bazének na balkóně? My jo a malej je tam spokojenej... ale nejraději by chodil na hřiště, který jsou klasicky na slunku, tak to se vůbec nedá... 😝 😝

sisstin
autor
2. srp 2012

@lenajsek no pokud jsi vdaná a manžel má nějaký normální příjem,tak můžeš na jakékoliv dávky zapomenout.Jinak sociální hradí stát do čtyř let automaticky.

erinnuska
3. srp 2012

@sisstin na nijakú konkrétnu, oneskorený psychomotorický vývin, to je záver od neurológa, tiež od logopéda, je plienkovaná, oni pridali čo sa dalo, aby som to dostala, vraj keď môžu cigáni vycuciavať štát, prečo by som ja nemala dostať predlžený rodičovskú 😉 . Inak tým kardio to nebolo, my sme v BA vyradení, v podstate je zdravá, mala vrodenú chybu srdca, ale sa to dalo do troch rokov do poriadku samé, chvalabohu, aspon niečo 😖

erinnuska
3. srp 2012

a inak príjem , zamestnanie manžela vôbec nikto neriešil, ani počet detí, to nie je sociálna dávka, čudné mi aj bolo, že mi predlžili rovno do 5 rokov, čo je dosť dlhá doba, popritom môžem robiť a Rebeka môže na celý deň do škôlky 😉

sisstin
autor
3. srp 2012

@erinnuska tak u nás na prodloužený muselo být dítě uznané min.na 50%postižené,což jako opožděný psychomotoricky vývoj fakt není. To jste měli fakt štěstí a dobrýho posudkare.

lenulinka21
3. srp 2012

@erinnuska páni Tobě prodloužili rodičák?? 😕 teda to zírám tady to opravdu jenom tak někomu nedají... 😒
@lenajsek LOGO zatím nééé, cvičíme s ním doma...paní z RP nám vozí různé věci. Na logiku apod. V září nastupuje do školky kde bude mít LOGO už od začátku+s ním budou pracovat na tu jemnou i hrubou motoriku 😉 Bude se školkou chodit i plavat a může jezdit i na koni. Sama jsme zvědavá, jak to tam Tomís zvládne.Výhodou je ve školce klinický LOGOPED.
ON je právě že poho,když se mu někdo věnuje(cizích se nebojí) ale pořád vyžaduje POZORNOST 😝 KAMILA to mi to řekla dobře Vám se maminko uleví až nastoupí oni už si ho tam zpracují jak bude potřeba. Já jsme s ním někdy marná tak moc ho chci učit, jenomže nám to kazí ADHD..... ☹
Jinak KAMILA to tam má v poho, stará pěkná vilka a v herně plno hraček, skluzavka apod. Vůbec se mě neptala na začátky malého, rovnou sme přešli na 2 roky(to jsem jí řekla větu něco jako @sisstin "do 2 let byl jak že mimo)
Pak to šlo s ním nahoru...
Rozuměl u ní větám tipu: čím se odemyká, čím se jezdí, z čeho se pije atd. 😉 Ještě budu muset ohldně té pootevřené pusiny tak někam zajít 😝 pořád sám dr.... ještě že si to Tomís nebude(snad) pamatovat

sisstin
autor
3. srp 2012

@lenulinka21 tak u nás hlavně prodloužený rodičák už od ledna není 😝

lenulinka21
3. srp 2012

@sisstin noo to já právě vůbec nevím, pořád se něco mění 😅 člověk aby chodil i na pojištovnu
snad každý měsíc jestli něco nedluží... 😀
Kurnik může ho "brzdit" v řeči ta pusa? Ty svaly? On totiž začal i kousat dost pozdě. kam s ním mám vůbec zajít?
V ostravě by měly být snad nějaké ty orofaciální masáže. Když tu nikdo neporadí v Opavě dětská dr. NIC neřeší 😠
Prej na vše mají čas. Hl. že jak nelezl v 10 měs po kolínkách tak už nás naháněla cvičit.... ale že malý nemluví ve větách
to jí na 3 leté prohlídce nějak nevadilo. (klasika).... 😖

erinnuska
3. srp 2012

@lenulinka21 hej mám predlžený rodičák, ale nie je to nič moc, u nás je teraz rod. do 3 rokov veku, mne predlžili do 5 rokov, je to necelých 200 eur, aspon niečo 😒 Inak aj naša Rebeka máva pootvorenú pusu často, tiež sme mali problém so žuvaním, dlho nevedela požuť ani rohlík , iba hned chcela hltať, sme sa dusili dosť dlho, môže to byť aj tými orofacialnymi svalmi a teda súvisieť s rečou, všetko so všetkým súvisí 😝

sisstin
autor
3. srp 2012

@lenulinka21 jinak jestli se přihlásíš na pojištovnu jako matka pečující o dítě, tak je nesmíš dávat na víc jak 4h do školky a nesmíš si oficiélně přivydělat ani korunu 😉

smardik
3. srp 2012

@sisstin no jestli nám neschválí pnp tak to bude dost na houby pro mě ☹ jen 4 hodiny ve školce když dojíždíme a Honza mi spí po obědě, nevím jak bych to dělala